Elke dag een beetje en samen op weg naar een mooiere werkelijkheid. Hartelijk dank voor jullie aandacht, lieve reacties en inspiratiedeze #NEAM18 !
Vorig jaar was de meest opzienbarende oogst van de maand november, 2 nieuwe medewerkers, die al helemaal ingewerkt zijn en mee doen in de zorg voor Bram. Dit jaar is het een logeeradres waar Bram vannacht voor het eerst geslapen heeft! Ik moet steeds de neiging onderdrukken even bij hem te gaan kijken en een plannetje voor 'straks' te maken wat over hem gaat. Het plannetje gaat dit keer over mij en ons en dat is gek genoeg niet eens eenvoudig. Het wachten is op een selfie van de blije man. Hoe mooi is dat?
4 December spreek ik bij een promotie van AVG-arts Esther Bakker. We delen de missie de plaats van de AVG arts te borgen in het systeem. Wanneer je (te vroeg) geboren bent, is er een neonatoloog die zich over je ontfermt, als kind is er de kinderarts die je belangen behartigd in het ziekenhuis en weet wat voor kinderen belangrijk is, voor ouderen doet een geriatrisch arts dit. Een heleboel specifieke aandoeningen, groot of klein, hebben ook hun eigen specialisme en iedereen vindt dat heel vanzelfsprekend, maar als je ernstig meervoudig gehandicapt bent en ongeveer ieder systeem in je lijf anders doet dan het zou moeten doen, is er niemand die zich werkelijk hard mag maken om je te ondersteunen. Ze zijn er wel, maar ze mogen niets. Soms is dat maar goed ook, want de lucht van spruitjes en wierook is soms echt niet te hebben, maar de echte AVG arts die daadwerkelijk het verschil wil maken, die verdient ook de mogelijkheid om een verschil te kunnen maken en dat is waar we het over gaan hebben op 4 december. Een heus podium om daadwerkelijk dingen in gang te zetten, dat is de oogst van 2018.
Zelfs de Gemeente en alle voorzieningen voor mensen in de WLZ leken vorig jaar op onoverbrugbare afstand te staan. Dit jaar sprongen de vonken er misschien af en toe van af, maar hebben wij elkaar wel beter leren kennen en hebben een aantal van ons het initiatief en de ambitie om met zo veel mogelijk betrokkenen iets moois neer te zetten in 2019. Een enorme uitdaging, maar wel eentje waar je hart sneller van gaat kloppen. Mensen uit de regio Lochem, zet 13 maart maar vast in jullie agenda, we gaan 'd'r an!'
De werkgroep Wij zien je Wel en onze stichting 2CU hebben het afgelopen jaar laten zien dat als je werkelijk goede punten hebt, en je je daar hard voor maakt, je bergen kunt verzetten. Het is mooi om te voelen dat de beweging die wij voelden ook inmiddels door anderen opgepikt wordt. Ik hoop dat nog velen zich zullen aansluiten en op een open, niet oordelende, constructieve manier in alle gezamenlijkheid zullen bijdragen aan betere zorg en daardoor een beter leven voor kinderen met ZEVMB en hun gezin.
Dat kunnen we niet alleen, daar hebben we jullie allemaal voor nodig. Dat kan op heel veel manieren. Met een donatie of als vrijwilliger, met aandacht of met middelen, het kan allemaal. Laten we het samen doen!
We zijn bijvoorbeeld heel blij als je dit jaar je wijn voor de feestdagen koopt via de RT54 goededoelen wijn actie.
Er zitten echt hele mooie wijnen bij!
3 februari is er weer het 2CU Benefiet Concert, dit keer in de Nieuwe Kerk in Den Haag.
Kaarten voor dit hele bijzondere concert zijn al verkrijgbaar.
Maar ook ouders van ZEVMB hebben we nodig. Wij zien je Wel organiseert in 2019 weer een aantal regiobijeenkomsten voor ouders en verzorgers met ZEVMB. Doel is van jullie horen of we op de goede weg zijn om ouders te ondersteunen bij het verkrijgen van een gelijkwaardige stem in het zorgproces rond hun kind.
Schrijf je in en laat van je horen!
In 'het Piëta project' gaan we met één of meer kunstenaars de schoonheid van de ZEVMB in al hun puurheid laten zien. Wie ideeën heeft nodigen we van harte uit om mee te denken. We zoeken ook hier weer naar de impact van het delen en verbinden...
 |
| Ondertussen stopte Dorien Plaat mijn meest kwetsbare bezit vast '..onder een stolpje beschermd voor de eeuwigheid' |
Geen opmerkingen:
Een reactie posten