Tegretol, Frisium, Rivotril, Taloxa, Fenobarbital, Diphantoine, Diazepam, Chloralhydraad, Dormicum, Lamictal, Keppra, Nitrazepam, Trileptal, Topomax, Depakine, Sabril, Stiripentol, Vimpat, CBD. Ook het Ketogeen dieet werd drie keer ingesteld, een B6 kuur twee maal gegeven, een ACTH kuur voor 12 weken en een nervus vagus stimulator. Bram heeft het allemaal geprobeerd om de epilepsie te stoppen.
De afgelopen 10 jaar heeft hij geen medicijn wissel meer gehad. Hij gebruikt 3x daags 2x Vimpat, 1/2 x Frisium en 1x Steripentol. 2x CBD maar dat is vloeibaar, 1x Maagzuurremmer, Macrogol en 1x vitaminepil ook belangrijk voor Bram, houdt hem al jaren fit. Zo nodig Diazepam of Nitrazepam, thats it!
Bram heeft dagelijks epilepsie in grote en kleine aanvallen, toch gebruikt hij al deze pillen. Je kunt je afvragen waarom. Nou een aantal redenen. De eerste is dat afbouwen 'de hel' is. Er is altijd sprake van ontwenningsaanvallen en dat kan heel lang aanhouden. Ook was het ooit nog veel erger en daar zijn we bang voor. Bram heeft een paar jaar liever in het donker op zijn kamer gelegen dan bij ons en onderweg voor leuke dingen. De aanvallen waren ontelbaar en de statussen ook.
Die pillen zijn we inmiddels gewend, die horen bij Bram. Wat nooit zal wennen is alle verpakkingen. Al die vreselijke doordruk strips, maar 3 strips in een doosje en een boek aan bijwerkingen, telkens weer. Frisium is helemaal stom, we mogen maar voor 1 maand in huis hebben en de assistent knipt er altijd 3 vanaf omdat het er anders teveel zijn. Een vol doosje min drie, al 10 jaar, dat geloof je toch niet? De extra handelingen zijn echt die drie pillen niet waard. En dan heb ik het nog niet gehad over al het plastic, strips met folie, dus die mogen niet bij het plastic en het hoogwaardig plastic en dat is weer heel zonde, want dat heeft meer waarde dan het gewone plastic. (Voordat ik allemaal opmerkingen krijg over baxter-rollen, kan hier niet, geen optie dus).
Het meest stomme vind ik wel Bram zijn naam en ons adres op ieder doosje, de waarschuwing dat hij niet mag rijden en dat het de alertheid kan beïnvloeden en de extra bijsluiter. Niet alleen de bijsluiter met onleesbaar kleine letters in het doosje, maar ook nog 3 A4-tjes met de zelfde informatie van de apotheek.
Waar zijn we toch mee bezig? Ik hoop dat die schijnveiligheid het niet blijft winnen van gewoon redelijk nadenken. Dat zou een hoop papier, plastic en privacy schelen!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten