Een volstrekt vreemde vrouw ziet mij lopen met Bram door de Albert Heijn. Ze klampt mij aan. Ze heeft tranen in haar ogen en probeert mij iets te vragen. Ik zie haar worstelen en neem haar mee naar de koffiehoek en moedig haar aan. "Vraag het, ik ben niet zo moeilijk" zeg ik haar. Ze wrijft over haar buik en vraagt me met een zachte stem. Als je zou weten wat je nu weet, zou je hem dan hebben laten komen? …….. Ik heb even nodig om me te herpakken. Ik zie dat zij geschrokken is van haar vraag en weg wil gaan. Ik zeg haar snel dat ik het een hele mooie en moedige vraag vind, maar dat ik even na wil denken hoe ik haar antwoord. Ik vraag haar wat de dokter haar heeft gezegd.
Het leven van haar kind, een jongetje, zal niet verenigbaar zijn met het leven zo heeft de dokter haar gezegd. Hij zal lijden aan het leven. Hij zal niet kunnen kruipen, lopen, staan, praten. Misschien niet eten, drinken of genieten. Het kindje zal zich maar heel matig ontwikkelen, zijn spieren zullen eerst heel slap zijn, maar naar mate hij ouder wordt, verstarren en zijn lijfje zal vergroeien. De kans op epilepsie is heel groot en dat geeft veel bijkomende complicaties die een goed leven nog meer in de weg zullen staan. Het kind zal niet spelen met andere kinderen of naar school gaan…. Haar zoontje zal een Brammetje zijn. Alleen zij weet op voorhand wat wij gaandeweg moesten ontdekken.
Iemand, een volslagen vreemde jonge moeder, vroeg mij nu, hier ter plekke in de supermarkt, of Bram nu nog zou leven als ik had geweten wat ik nu weet over zijn kwaliteit van leven, zijn zorg en de manier waarop hij en wij daar in worden ondersteund?
Nee….., zeg ik haar heel eerlijk en met tranen in mijn ogen, hij zou niet meer leven. Als ik zie hoe ons gezin alle dromen heeft moeten laten varen door het leven van Bram en als ik zie wat daarvoor in de plaats is gekomen, dan zeg ik dat met schroom, intens verdriet, maar vol overtuiging.
Bram krijgt een aanval, een tonisch-clonische. We kijken naar Bram (iedereen kijkt naar Bram) en we kijken naar elkaar en zien de tranen over onze wangen stromen. Ik geef haar een knuffel en kan haar alleen maar heel veel moed wensen.
Vorige week, jaren later kom ik haar weer tegen. Toeval wil dat ik Bram weer bij me heb. Nu een bullebak van 1.85 meter. Schuchter spreekt ze me aan en ik herken haar direct. Ze ziet er goed uit en heeft twee jonge kindjes bij zich. Gezonde blozende kindjes. Ze is me dankbaar zegt ze. Het leven lacht haar toe. Ze heeft een goed leven, leuk werk, een carrière zelfs! Ze reizen veel en genieten van iedere dag. "Als ik naar het nieuws luister en hoor over de zorg en PGB, moet ik heel vaak aan je denken…."
We gaan beiden verder. Zij kijkt nog even achterom, naar een leven dat ze gekozen heeft niet te hebben. Ik kijk achterom met tranen in mijn ogen, een vleugje van jaloezie, maar vooral een eenzaam verdriet, naar een leven dat niet voor mij was weggelegd.
"... eenzaam verdriet, naar een leven dat niet voor mij was weggelegd" - dat was dan het moment waarop ik als doorgewinterde en nog altijd vechtende moeder van een 24-jarige, prachtige emb-dochter (en overigens nog 2 prachtige kids) toch heel snel de zakdoekjes voor de tranen nodig had. Zo herkenbaar ....
BeantwoordenVerwijderen