#VillaVega

woensdag 8 maart 2023

8 mrt 2023 - Internationale vrouwendag 2023 “Onbeperkt leefbaar”


“Fix the system, not the women..”

In plaats van roze wolken, pakten zich hele donkere wolken boven ons gezin samen. Waar de wind ook vandaan kwam, die wolken gingen niet meer weg. Ons kind deed het niet goed en na drie maanden beweren dat ik gestrest was en mijn kind daarop reageerde, kwam het vernietigende antwoord: Hij is stuk...

Met de juiste zorg was wat hij had niet dodelijk, maar wel zeer levensbedreigend. Ons leven stond op zijn kop en moest opnieuw ingericht worden. Ik was doodmoe omdat Bram bijna geen nacht sliep. Er was een hypotheek die betaald moest worden en de noodzaak van brood op de plank. Een van ons moest overeind blijven en werken voor twee. Bij ons was dat mijn man die een carrière voorsprong had op mij van 7 jaar. Ik nam, met al mijn hormonen, heel vanzelfsprekend de zorg voor mijn rekening. Al vrij spoedig bleek dat zorgen niet mijn passie, of roeping was. Verantwoordelijkheidsgevoel en vooral ‘liefde’ maakten dat ik bleef zorgen, 24 uur per dag, 7 dagen per week.

In de afgelopen jaren ben ik er heel veel tegen gekomen. Goed opgeleide jonge vrouwen, in de bloei van hun leven, bouwend aan hun carrière, die uit pure wanhoop hun baan opzegden om thuis de zorg voor hun ernstig zieke kind te gaan runnen. Niet omdat ze dat leuk vinden, maar omdat er niemand is die de verantwoordelijkheid neemt die op dat moment noodzakelijk is. Iedereen ontfermt zich over een heel klein stukje van de zorg. Maar zonder dat iemand alles aan elkaar verbindt, blijven het maar hele kleine stukjes zorg. Met het PGB, de ouder en een gezin dat zich aanpast wordt het een bedrijf dat moet worden gerund. Het doel is kwaliteit van leven voor iedereen binnen dat gezin. De lat ligt hoog en steeds hoger. Zelfs kinderen die nooit ouder dan 6 jaar zouden worden, worden nu met veel aandacht en hard werken 10, 20 en inmiddels zelfs 40 jaar oud. Fantastisch, heel knap, maar dit maatwerk heeft ook donkere kanten en zet vrouwen net zo makkelijk weer op 3-0 achterstand.

Deze gezinnen hebben in het huidige systeem nauwelijks mogelijkheden om met behoud van voldoende passende zorg voor het zieke kind, zich normaal te ontwikkelen. Vrouwen die de zorg voor het gezin op zich nemen, kunnen de kansen die er inmiddels zijn om wel volwaardig deel te nemen aan wat de maatschappij te bieden heeft, nauwelijks benutten. Ze werken hard en hun inzet is enorm, maar het gat in hun cv groeit met de dag. Het systeem erkent niet hoeveel zorg zij op zich nemen en daarmee de maatschappij ontlasten. Pas als het kind overlijdt of de ouder zo oud is dat zorgen niet meer gaat, wordt pijnlijk zichtbaar hoe kwetsbaar ze eigenlijk zijn. Maar dan is het te laat om nog iets te herstellen. Heel vaak is de schade aan carrière, gezondheid, financiën, pensioen en zelfstandigheid onherroepelijk, het huwelijk stuk en het gezin ontwricht.

Wij willen onze meiden met veel bombarie leren dat ze net zo belangrijk zijn als jongens en vrouwen net zoveel kunnen bereiken als mannen. We geven ze mee dat ze belangrijk zijn en dat het goed is als ze voor zichzelf opkomen en van zich laten horen als ze het gevoel krijgen niet voor vol te worden aangezien. We willen vrouwen aan de top, een vrouwen quotum, ook in de politiek. Vrouwen doen er toe en hebben evenzoveel talenten. Behalve als iemand ziek wordt en verzorgd moet worden. Dan willen we op onze vrouwen kunnen terugvallen en moet de emancipatie even wachten...

De maatschappij wil het niet zien en de politiek keert zijn rug naar deze groeiende problemen. Oók op internationale vrouwendag!

vrijdag 10 februari 2023

In liefde loslaten met de angst voor het moeten missen

Link naar het fragment op LinkedIn en alle lieve en betrokken reacties

Ik schrok toen ik met mijn eerste kopje koffie gisterochtend even op mijn telefoon keek. Bram op de autopiloot aangekleed en verzorgd, klaar om opgehaald te worden voor de bus naar de dagbesteding. Ik klaar om vervolgens in de auto te stappen om naar mijn werk te gaan. Ik wist dat er een podcast zou komen, ik wist niet dat hij al klaar was en ook niet dat ze mijn meest kwetsbare zinnen in de aankondiging zouden zetten.

Aan de andere kant, hoop ik nog steeds op een open en eerlijke dialoog over de maakbaarheid van het leven van een kind dat stuk geboren werd. Een kind dat zich niet ontwikkelen kan en zonder gezin geen leven heeft. En een gezin dat zich betrokken en liefdevol heeft ingezet om dit leven mooie kleuren te geven, maar daar zelf aan onderdoor dreigt te gaan omdat de hulp die noodzakelijk is om dit te kunnen, gaande weg afgebroken is. Het gebrek aan erkenning voor wat wij doen en moeten laten voor dit mensenkind is heel verdrietig.

Ik weet dat er ouders en zorgverleners zijn die moeite hebben met mijn eerlijkheid. Al wat ik je vraag is om heel even stil te staan bij zijn en ons leven. Een leven gevuld met zorg en onmogelijkheden. Voor Bram, voor de rest van mijn gezin. Bram is na 24 jaar dag en nacht zorgen, nog altijd die zelfde lieve kleine baby van bijna 3 maanden in een onmogelijk groot en vergroeid lijf. Gevangen door dagelijks heel veel epilepsie.

Soms is in liefde loslaten mooier dan uit angst voor het moeten missen vast te blijven houden...

Link naar de Podcast

donderdag 2 februari 2023

Dag lief vriendje..



Twee vriendjes 

          02/02/2023 

 

Twee superhelden...

De een groot, de ander klein 

Beiden net anders dan anders 

De grootste stil, donker kijkend 

De kleinste gebogen, stralend 

als een prachtige regenboog 


Hun leven klein, hun impact groot 

Thuis, in de Zorg en op het Binnenhof 

Een van die twee superhelden is er niet meer 

Dag lieve Thijmen, dag kleine Prins, 

We missen je nu al...

 

                   




zondag 9 oktober 2022

Internationale dag van de #Palliatievezorg


Natuurlijk vind ik het fijn dat ik hem nog steeds kan zien, voelen en een kus kan geven. Ik hoef Bram nog niet te Natuurlijk vind ik het fijn dat ik hem nog steeds kan zien, voelen en een kus kan geven. Ik hoef Bram nog niet te missen, maar het is wel een hoofdstuk in ons leven waar we dagelijks rekening mee houden omdat we weten dat het komen gaat.

Om mij heen zijn er heel wat ouders die hun kind hebben verloren, of losgelaten. Ze spreken allemaal met verbazing over wat het uiteindelijk met ze doet. Het gevoel is dubbel. Stuk voor stuk zijn ze blij dat hun kind niet meer hoeft te lijden, maar hun lijden is niet gestopt. Ook zijn ze heel blij dat ze geen zorgen meer hoeven te hebben om de zorg. En natuurlijk zijn ze intens verdrietig over het missen en de mooie herinnering die telkens vertroebeld worden door de herinneringen aan een eeuwig durende strijd. Een strijd om te mogen leven en de strijd om te mogen sterven, tot de laatste dag....  

Ik moet bekennen dat wij na bijna 24 jaar vooral desinteresse en strijd, eerste klas zorg mijders zijn geworden en door de wijze waarop de zorg voor 18+ is georganiseerd, alleen maar nog meer zelfredzaam. 

Ik zet mij al jaren in om deze levenslange palliatieve zorg voor mensen met ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen onder de aandacht te brengen omdat ik hoop dat de dood van mijn kind en dat van anderen, niet ook een DIY project hoeft te zijn…

zondag 18 september 2022

Wat weten de neurologen over de hel van epilepsie medicatie op- en afbouw?

Blog over helse klachten ontstaan bij de afbouw na kortdurend gebruik van Gabapentine dat ook gebruikt wordt als epilepsie medicijn.



Wat waren we blij toen Bram, nog een heel klein mannetje van 3 maanden, eindelijk werd opgenomen in het ziekenhuis. De eerste drie maanden van zijn leven was er bij ons al veel onzekerheid ontstaan en ging ik van consultatiebureau naar huisarts en weer terug. Aandacht vragen noemden ze het, las ik later in zijn patiënten dossier. Zelf hadden we ook liever een rustige start gemaakt, maar dat kwam om onduidelijke reden niet in hen op.


Bram bleek epilepsie te hebben. We kregen een neuroloog toegewezen in een academisch ziekenhuis en die ging met medicatie aan de slag. We bouwden AED (anti epileptic drug) op en af in een moordend tempo en ondertussen gooide de klinisch geneticus alle registers open om te ontdekken wat de oorzaak was van de epilepsie. Beiden lukte niet. De epilepsie ontspoorde verder en verder en klinisch werd er geen enkel aanknopingspunt gevonden. Ons vrolijke kleine mannetje was er steeds slechter aan toe. Trouw deden we wat de neuroloog ons vroeg. We bouwden veel op en te weinig af en logde elke aanval (honderden per dag) en beschreven elke verandering. Soms had hij wel 8 AED tegelijk en doseringen die zelfs voor volwassen patiënten zorgelijk hoog waren. 


Al lezend op het internet daalde ons ontzag voor de neuroloog en groeide onze twijfel over de keuzes die werden gemaakt tav Bram zijn behandeling. Er was geen plan. Zoals mijn man ooit opperde, waren ze als druïden aan het mixen geslagen met AED om met trial en error te kijken of iets ging werken, het kind en de gevolgen volledig uit het oog verloren. Onze wens om hem eens helemaal AED vrij te zien om te weten of er überhaupt nog iemand thuis was onder die mist van medicatie, werd afgewezen. Men wilde maar door en door. Onder ouders die ik ontmoette op een epilepsie forum was er een andere trend: eerst afbouwen voordat je een ander middel opbouwt, nooit meer dan 3 AED tegelijk en zo ver mogelijk wegblijven van de benzo’s. 


Wij hadden een kind dat heel veel AED slikte, het ketogeen dieet volgde en op de wachtlijst stond voor een NVS (nervus vagus stimulator) dag en nacht huilde en gilde. Al jaren. Hij had een chorea die werd toegeschreven aan zijn neurologische problemen waar nog geen oorzaak voor was gevonden en een niet instelbare epilepsie die hem ook lange periodes gevangen hield in NCSE (non convulsieve status epilepticus). 


Pas op zijn tiende troffen we na lang zoeken een neuroloog die durfde te zeggen dat er altijd een groep zal blijven waar niemand iets voor kan doen en dat Bram daar een sneu voorbeeld van was. "Niet te vaak couperen, de zorg richten op comfort en hem laten gaan wanneer de mogelijkheid zich voordoet", was zijn advies. Helaas ging de neuroloog met pensioen en Bram werd overgedragen aan een nieuwe neuroloog die weer niet op zijn handen kon blijven zitten. Hij wilde opnieuw medicatie op en afbouwen. 2 x hebben we het beleid in twijfel getrokken en beide keren waren zo heftig dat we sindsdien ons eigen plan trekken. (Niet iets wat ik andere ouders aanraad overigens). We hebbenin de loop der tijd het ketogeen dieet afgebouwd, de batterij van de NVS toen hij leeg was niet vervangen en besloten heel wat AED af te bouwen. We zijn met hem door een hel gegaan om hem van de AED af te krijgen. 


Met hulp van andere ouders en een verslavingsforum in de VS, hebben we de benzo’s langzaam uitgeslopen. Hij krijgt nog een heel klein beetje frisium omdat helemaal zonder ons nooit is gelukt. Onder GGZ patiënten is het geen geheim dat benzo’s heel verslavend zijn. Zij weten ook als geen ander hoe je steeds meer nodig hebt om de zelfde werking te bereiken en hoe afschuwelijk het is om er vanaf te komen. Er is steeds meer nodig voor het zelfde effect te bereiken en uiteindelijk raken patiënten door stapeling zo lijkt het, heel verward en gaan hallucineren. Afkikken doet pijn en geeft net zoals je kunt lezen via bijgesloten blog nog veel meer hele nare bijwerkingen die voor iemand als Bram niet te verwerken zijn. Van de zes AED die Bram nog 3x daags kreeg waren er drie uit de benzo familie en ook nog een vierde die we bijna dagelijks gebruikten om hem te couperen. De hel waar hij doorheen ging om dit af te bouwen is vele malen groter dan wij ooit zullen kunnen bevatten, het arme kind. Toen Bram 18 werd en gedwongen een nieuwe neuroloog moest hebben die zich inzet voor volwassenen, was een lijstje* AED het eerste wat deze wilde hebben om te bekijken wat er nog op- en afgebouwd kon worden. 


Wij ouders zorgen 24/7 voor onze kinderen, artsen en specialisten zien ze alleen op de poli en nooit langer dan 10 minuten. Ik denk echt niet dat het kwade opzet is, maar het gemak en de snelheid waarmee nog dagelijks kinderen AED op en af moeten bouwen schokt me. Ik hoop dat ook zij dit Gabapentine blog lezen en zich afvragen “what the hell are we doing?” 



*Bram heeft naar mijn weten nooit Gabapentin gehad, maar kreeg wel Tegretol, Frisium, Rivotril, Taloxa, Fenobarbital, Diphantoine, Diazepam, Dormicum, Lamictal, Keppra, Nitrazepam, Trileptal, Topomax, Depakine, Sabril, Stiripentol, Vimpat, CBD, het ketogeen dieet en de NVS om grip op zijn epilepsie te krijgen. Geen enkel medicijn heeft hem ook maar 1 dag zonder epilepsie geschonken. En ook een diagnose hebben we nog altijd niet gevonden.

dinsdag 26 juli 2022

Respect en aandacht voor iedereen is het minste wat we kunnen bieden


Het valt op hoe graag we bijdragen aan het beter maken van zieke kinderen. Er zijn prachtige initiatieven voor zieke kinderen. Initiatieven die veel geld binnenhalen voor een eigen ziekenhuis, een bijzondere kinderafdeling, bijzondere aanpassingen aan inrichting of mooie onderzoeken. Niet onbegrijpelijk. Kinderen zijn schattig en horen een toekomst te hebben. Maar wat nou als kinderen niet zo schattig zijn en nauwelijks contact kunnen maken? Wat als kinderen niet beter kunnen worden, maar wel groter en steeds een beetje zieker worden? Wat als ze wel volwassen worden, maar in hun hoofd voor altijd een baby of peuter blijven? Wat wensen we voor hen?


Voor hen hebben we geen passende zorg, ook geen ziekenhuizen met kennis of aandacht. De knip van kind naar volwassenheid (waar in deze complexe maatschappij steeds minder mensen aan kunnen voldoen), is ook een knip in beleid, aandacht en 'zorgenvoor'...


Hoe prik je bloed bij een volwassen mens die schrikt als een baby? 

Wat voor bed heeft een volwassene nodig die niet snapt wat een bed is en al helemaal niet wat de rand betekent? 

Hoe troost je een baby van 180cm?

Hoe stel je een diagnose bij iemand die geen signalen afgeeft? 

Waarom kiezen ouders liever voor behandelen dan voor palliatieve sedatie zonder eten en drinken?

Waarom spitsvoeten wel opereren terwijl iemand niet lopen kan? 

Hoe herken je een hernia bij iemand die niet praten of duiden kan? 

etc.


Waarom is het zo lastig om voldoende aandacht voor deze mensen te realiseren? Er zijn miljoenen (lees miljarden) besteed aan de zorg en ziekenhuizen voor kinderen, waardoor ze steeds vaker overleven en ouder kunnen worden. Wie helpt er mee om deze groter wordende zorgvragers in het licht te zetten? Hun zorgvraag in kaart te brengen, naar de verhalen van hun ouders en zorgverleners te luisteren en ze te ondersteunen?


Kunnen zij meegenomen worden in de ontwikkelingen om de administratieve druk te verlagen? En kunnen ze in ieder geval een aangepast DigiD krijgen dat ze kunnen delen met de mensen die hen ondersteunen in ons versnipperde zorglandschap? Kunnen zij na het volwassen worden ook op dokters blijven rekenen met verstand van zaken en interesse voor hun bestaan, mogelijkheden én onmogelijkheden? Op ArtsenVG in het ziekenhuis en daar buiten? Misschien, is het niet teveel gevraagd om verschoningsruimten met tillift op de poli's te realiseren? Aandacht en erkenning voor de gezinsleden die een leven lang bijspringen om dat overduidelijke kennishiaat te overbruggen en handen aan het bed zijn omdat er onvoldoende capaciteit is om mensen goed te verzorgen lijkt me daarbij ook geen luxe maar noodzaak.


Kunnen we ook deze patiënten en hun gezinnen, net zoals we dat doen voor andere aandoeningen, in ons hart sluiten en het respect en de aandacht geven die ze verdienen?


#ZEVMB #complex #zorgintensief #chronischziek #volwassenbabies #beleid #aandacht #zorgenvoor #iedervoorzich #wetvandesterksten #wetvandeschattigsten

maandag 20 juni 2022

De klant is koning, niet de patiënt!


Alle commotie in de media over het gebruik van andermans DigiD ten spijt, ontvingen wij vandaag het haast feestelijke bericht van SEIN - Stichting Epilepsie Instellingen Nederland dat zij een nieuw patiëntenportaal openen met alleen maar voordelen voor de patiënt, aldus de marketing afdeling van SEIN. Ze durven zelfs de belofte te doen dat de zorg voor epilepsiepatiënten nog beter zal worden! 


SEIN is niet de enige. Wij hebben met meerdere patiënten- en andere portalen te maken met onze gehandicapte meerderjarige zoon en ze volgen elkaar in rap tempo op. e-Health is hot. De overheid moedigt de inzet van e-health aan, dat is aan alles te merken. Op zich niets mis mee. Er zijn beslist ontwikkelingen die bijdragen aan betere zorg. Toch is het vreemd om volkomen wars van alle signalen dat er problemen zijn, stug door te gaan met implementeren van patiënten portalen die gekoppeld zijn aan DigiD. 


De ontwikkelaars van deze producten (maar ook VWS zelf) schuiven de weerstand tegen de digitalisering graag op ‘verzet tegen vernieuwing’. Toch slaan ze daarmee in geval van de zorg voor een gehandicapte kind (-18/18+), iemand met NAH of dementerende ouderen, de plank volledig mis. Niet iedereen is digibeet. Met een goed product is men heus over te halen voor vernieuwing. Zeker als dit de administratieve last van de zorg die meer en meer bij de patiënt ligt, vereenvoudigd. Maar wettelijke vertegenwoordigers van kwetsbare mensen die zelf de regie niet meer kunnen voeren, dwingen de wet te overtreden is een onacceptabele weeffout! 


Inloggen met de DigiD van een ander is bij wet verboden. Stiekem toch inloggen met de DigiD van een ander omdat je er niet aan ontkomt, is naast illegaal, ook veel werk en verdomd onhandig (je moet steeds opnieuw inloggen omdat je het portaal en ww moet delen en dat kan de App niet aan). Maak een goed product voordat je het implementeert. Betrek ervaringsdeskundigen en sta open voor signalen. Bij de introductie van nieuwe medicijnen moet je toch ook aan bepaalde voorwaarden voldoen? 


DigiD is in zijn huidige vorm (met uitzondering van oa de SVB Sociale Verzekeringsbank die vertegenwoordigers onder hun eigen naam laten inloggen), voor #wilsonbekwamen en hun vertegenwoordigers een administratief monster, een hele dikke #paarsekrokodil en wie niet luisteren wil zal uiteindelijk de pijn gaan voelen. Het is niet eerlijk dit allemaal bij SEIN neer te leggen. Zij hebben vast nagedacht hoe fijn het zou zijn om aan te kunnen sluiten bij het ziekenhuis dat veel van hun patiënten ziet en hebben de zelfde ICT organisatie als die van de Isala ziekenhuizen gevraagd een systeem voor hen te bouwen. Dat zo’n technische organisatie niet geïnteresseerd is in de patiënt als klant, tja, dat is geheel van deze tijd. Lauter de opdrachtgever is de klant en als die het niet benoemt in de opdracht, is het bedrijf spekkoper en gaat rustig verder met het uitrollen van een duur maar niet dienstverlenend product. 


Ik zou zo graag horen van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport , Ministerie van Binnenlandse Zaken en Koninkrijksrelaties en Ministerie van Justitie en Veiligheid of organisaties wettelijke vertegenwoordigers van wilsonbekwamen en andere kwetsbare mensen kunnen dwingen om de wet te overtreden door de #DigiD zonder vertegenwoordigersmodule te verplichten als communicatiemiddel?



Waarom het een overtreding is? Meer info via onderstaande link

https://www.maxmeldpunt.nl/digitalisering/wel-of-niet-inloggen-met-de-digid-van-iemand-anders/


Of er oplossingen zijn? Meer info via onderstaande link 

https://machtigen.digid.nl