Moederhart

Omroep MAX zendt een promo van 2DOC uit over de serie “Moederhart”, die vandaag (9 mei ) start. In de promo zien we de 91-jarige Tineke, moeder van een 58 jarige ernstig verstandelijk beperkte zoon, Job. Een opvallend vitale vrouw, zorgzaam en lief voor haar zoon, wat aandoenlijke beelden geeft. Toch heb ik de promo nog niet helemaal durven bekijken. Ik kan het niet. Ik ben bang dat ik de beelden niet kan verdragen. Bang dat het te confronterend is.

Ben ik echt zo’n slechte moeder?

Ik realiseer me hoe dit over kan komen. En dat niet iedereen zal begrijpen waarom ik zoiets over mijn aandoenlijk lieve kind zou zeggen. Maar het is wel eerlijk en ook waar. Ik moet er niet aan denken om tot mijn 91ste nog met hem bezig te zijn. Een andere moeder noemde het een gevangenis, haar leven met haar zoon. Ze vertelde hoe blij ze is dat de andere kinderen uitgevlogen zijn. Eindelijk vrij. Maar het maakt haar eenzaamheid nog groter. Waar anderen schrokken, begrijp ik direct wat ze daarmee bedoelde.
ZEVMB (zeer ernstig verstandelijk en meervoudig beperkt)

Nu moet je denk ik wel weten wat het betekent om voor een kind met ZEVMB te zorgen. Hoe verantwoordelijk je je kunt voelen voor het geluk van je kind. Hoeveel je van jezelf in hem moet investeren zonder dat hij ooit echt geluk zal ervaren. Hoe je jezelf kunt verliezen en hoe het je uitput om dag en nacht ‘aan’ te moeten staan om snel te kunnen handelen om bv verstikking te voorkomen. Het kost tijd, toewijding en aanpassingsvermogen om je naar je lot te schikken. Niet omdat wij dat goed kunnen of ambieren, maar omdat het moet.
Tropenjaren

Weet jij nog wanneer jullie je eerste kindje kregen? Hoe jong en ambitieus je toen was? Het was vast zo nu en dan best heftig. Toch was dit ook een nieuw begin, een nieuw hoofdstuk in jullie leven. Het gevoel dat de wereld aan je voeten ligt. Daar droomde ik in ieder geval van.

Precies dat is het moment dat mijn mooie zoon ernstig ziek bleek te zijn. Het moment dat wij ons als ouders beseften dat wij onze dromen moesten leren bijstellen. Nog niet beseffend dat we niet alleen onze dromen moesten bijstellen, maar ook die van de kinderen die we nog zouden krijgen, ons hele gezin, ons hele leven. Sindsdien zorgen wij net als al die andere ouders, voor onze kinderen en hebben wij zorgen om onze kinderen. Kinderen die ook als ze al groot en/of volwassen zijn nog altijd ergens tussen de 0-6 maanden zijn in hun doen en laten. Dat is toch ook hartverscheurend?

Tacit knowledge

Tacit knowledge, een Engelse term, waar een echt goede vertaling nog niet voor gevonden is. Jaren geleden kwam het bij ander onderzoek waar ik aan meewerkte, ter sprake. We hadden het over de reden waarom ouders het zo moeilijk vinden om de zorg uit handen te geven? Er zijn meerdere redenen. Zoals je verantwoordelijk voelen voor het welbevinden van je kind. Zodanig dat je ook de tiende keer weer uit je bed gaat zonder dat je iets gehoord hebt op de babyfoon, maar je onderbuikgevoel blijft zeggen dat er iets aan de hand is. Hoe blij kun je dan zijn als je je kind alsnog in een grote plens spuug aantreft, het opruimt en weet dat hij (klem op zijn zij) zich die nacht iig niet zal verslikken. De gedachte aan misselijkheid was wel door je heen gegaan, maar omdat hij langzaam instromende sondevoeding krijgt, is dat moeilijk te pijlen.

Als je kind in een instelling woont, wie gaat er dan kijken of dat akelige gevoel gegrond was?

Verschraling
Ik hoor de zorgverleners al mopperen. Natuurlijk ontwikkelen ook zij een onderbuikgevoel bij hun cliënten waar ze al langer voor zorgen. Maar dat is niet iedereen gegeven en hoe zit het met de persoon die ’s nachts de systemen uitluistert? (Projectiel)braken bij iemand met ZEVMB kan geheel geruisloos verlopen, net als het verslikken. En hoeveel tijd is er zorgverleners nog gegeven om de mensen waar ze voor zorgen echt te leren kennen? In de afgelopen 10 jaar is de bezetting op groepen gehalveerd en de verschraling goed zichtbaar. Als ik de plannen lees van de politiek was dat nog maar het begin en moeten ouders gaan participeren in de zorg voor hun verwant. “Kijk dan goed”, wil ik roepen. Ik ken geen ouder die niet dag en nacht ‘aan staan’ om te kunnen handelen en beslissen. Ik ken geen ouder die ook nadat hun kind uit huis is gegaan, niet of nauwelijks participeert.

Brussen krijgen van mij vrijstelling. Die deelden hun jeugd al met hun broer of zus en stonden al die tijd al op de 2e, 3e of 4e plek nagelang de zorgzwaarte van hun brus. Zij moeten als zij dat willen hun vleugels uitslaan en aan zichzelf denken.

Liefde voor hun vak
Via mijn werk was ik een paar weken geleden te gast bij een zorginstelling waar ik die aandacht, tijd en ruimte om de cliënten goed te leren kennen wel voelde. De bevlogenheid en liefde voor hun vak spatte er af. Net als het geluk van de aan het programma deelnemende cliënten. Het houdt mij sindsdien bezig. Wat maakt dat het daar, net als op bv de dagbesteding van Bram, wel lukt en op zoveel andere plekken niet?

Volgens het onderzoek naar Tacid Knowledge dat gisteren gepresenteerd werd, is Tacit Knowledge wel aan te leren. En het is natuurlijk niet alleen interessant voor ZEVMB, maar voor heel veel mensen die zich niet kunnen uitdrukken. Denk daarbij ook aan mensen met EMB, NAH of Coma, ALS, Dementie, etc. Het kost tijd, ruimte en aandacht om zo dicht bij een cliënt te komen om hem of haar zo goed te leren kennen dat je onderbuik je vertelt dat er iets is. En laat dat nou net zijn wat velen niet meer gegeven is in de zorg…

Zonder enige gêne

Zodra het weer het toelaat zijn wij buiten te vinden met Bram. Door de hoge waterstand zijn de wandelpaden nog altijd niet goed begaanbaar, dus fietsen we veel. Nu het Lente is, komen we weer steeds vaker mensen tegen onderweg. Wij wonen in een groen en relatief klein dorp in de achterhoek, met in en om het dorp vele B&B’s.

Wij zijn bekenden in ons dorp. We groeten elkaar, maar gaan ook gewoon onze gang. Ik parkeer Bram zonder angst met zijn fiets buiten een winkel of op de gehandicapten parkeerplaats bij de supermarkt. Als de B&B’s vol zitten, de mensen het Museum bezoeken en de terrasjes weer voller worden, merk ik dat als we door het dorp fietsen. Mensen gluren, staren, wijzen, overleggen samen en knikken ons gelukzalig en bemoedigend toe. Soms worden we erop gewezen dat we Bram niet alleen kunnen laten en zeker niet op een invalide parkeerplek zonder kaart!

Dit weekend was Bram zijn broer er niet om met hem te fietsten, dus was het mijn taak. Ik trakteerde ons samen op een cappuccino en een chocomel in het dorp. En zoals altijd is er dan altijd wel iemand die Bram aanspreekt. Bram die niet reageert, valt op. “Wat heeft hij?”, volgde daar al vlot op. Ik gaf een vaag antwoord en daar bleef het gelukkig bij. Soms zijn mensen zo vrijpostig dat ze zelfs willen weten hoe het met zijn levensverwachting zit. Dit weekend was het duidelijk Pasen. Er had nog iemand op het terras meegeluisterd. Met een zachte stem werd mij toevertrouwd dat er gebedsgenezers zijn die echt wonderen kunnen verrichten. Ze wees daarbij nadrukkelijk naar Bram. Ze kon mij digitaal in contact brengen met een hele goede, in Afrika…

Komt ze nu mee, precies 25 jaar nadat zijn epilepsie begon. Toen was het ook Pasen, begin April.

Congres Toekomstagenda ‘Zorg voor mensen met een beperking’

 

Je hebt ieders talent nodig om een gemeenschap te bouwen. Met het congres ‘Toekomstagenda zorg voor mensen met een beperking’ zetten we in op talent. Door elkaars talent te (h)erkennen en krachten te bundelen, maken we de weg vrij voor vernieuwing. Zo werken we gezamenlijk aan een samenleving waarin iedereen naar wens en vermogen meedoet.    

-Ministerie van VWS-

Ik ga ook naar het congres. Een heel aantal collega’s leveren een bijdrage. Het zoemt al een tijdje door de gangen op kantoor. Bij een aantal projecten ben ik inmiddels zelf ook betrokken. Natuurlijk ben ook ik enthousiast over de innovaties in de zorg. Aandacht voor medewerkers en cliënten en hun ervaringsdeskundigheid, gaan daarbij steeds vaker hand in hand en worden ook ingezet om de zorg te hervormen en verbeteren. Op kleine schaal proberen we uit en schalen vernieuwingen op als ze relevant en haalbaar zijn. Mijn taak daarin is zoeken naar een weg waarop ‘good practice’ als product vermenigvuldigd kan worden. Inspirerend en fijn om aan bij te kunnen dragen.

Deze toekomstagenda gaat in ieder geval over mensen, hun zorgvraag en wat zij nodig hebben. Mensen met mogelijkheden en organisaties die daarbij willen ondersteunen. Ik verwacht hele mooie voorbeelden te gaan zien.

Het gezin centraal
Dat de toekomstagenda niet voor mensen als Bram geschreven is, maar voor mensen met wensen en mogelijkheden, realiseer ik me goed. Dat doet ook wel een beetje pijn. Toch hoop ik dat de volgende ‘agenda’ vooral over gezinnen zal gaan. Voor elk kind (-18+) dat extra zorg nodig heeft, zou het namelijk over het gezin moeten gaan. Een kind zonder gezond gezin kan geen kind zijn. En door het ontbreken van aandacht, goede ondersteuning en toekomstperspectief, gaat het in veel gezinnen niet heel goed.

Participatie in de zorg
Toch verwacht men van al die gezinnen een groeiende participatie in de zorg. En in deze toekomstagenda nog meer. Gezinnen die zich vanzelfsprekend verantwoordelijk voelen, maar het water al jaren aan de lippen hebben staan. Volgens mij is gebrek aan voldoende medewerkers om het werk te verdelen en goede zorg voor de meest kwetsbaren, al 25 jaar een probleem binnen de zorg. Gezinnen hebben al zolang het PGB bestaat hun verantwoordelijkheid genomen. En voor de opgroeiende groep kinderen die complexe vragen stellen aan de zorgsystemen, geldt dat nog meer. Dat de zorgorganisaties zich verkeken hebben op die groeiende groep mensen met intensieve zorgvragen die nu willen instromen, mogen we niet op de gezinnen af schuiven.…

Het is 17:45u en ik denk dat ik dat telefoontje van Bram zijn arts kan vergeten…”

Ik plan afspraken voor Bram het liefst op mijn vrije dagen. Zo ook telefonische consulten met een arts. Vandaag had ik zo’n telefonisch consult. Het was al een keer verzet, maar om 12:30u zou ik gebeld worden. In de herinneringsbrieven die ik van het digitale ‘Mijnziekenhuis’ systeem ontving, werd mij nadrukkelijk gevraagd of ik begrip wilde hebben voor enige uitloop. Prima, niets nieuws, zo gaat het al 25 jaar. Ik ben al lang blij dat steeds meer zaken telefonisch afgehandeld kunnen worden en wij niet met Bram naar Amsterdam, Utrecht of Zwolle af hoeven reizen en 15 minuten later alweer buiten staan.

Het bleef akelig stil

Om 12:30 had ik een lege agenda, goede wifi, pen en papier bij de hand om eventueel wat op te schrijven. De boodschappen had ik in huis, geplast, een verse koffie en mijn huisgenoten (inclusief hond) buitengesloten. Het is namelijk heel vervelend als de arts precies op tijd belt en jij bent net te laat met oppakken. Het spreekuur gaat door, jij sluit achteraan, of je moet een nieuwe afspraak maken. Kortom, je wil niet dat het aan jou ligt dat een afspraak niet doorgaat. Maar de telefoon ging niet. Het bleef akelig stil. Ook de rest van de middag.

Dit was de derde keer deze week

Een spreekuur dat uitloopt is heel vervelend, maar zul je mij niet snel over horen klagen. Maar een afspraak is wel een afspraak. Dus ik verwacht wel dat ik op de hoogte word gehouden als een afspraak echt ernstig uitloopt of komt te vervallen. En daar gaat het vaak mis. Ik moet namelijk zelf beslissen wanneer ik stop met wachten en het leven van die dag (en mijn eigen vrijheid), weer oppak. Vooral vervelend als je aan het wachten bent op ontstekingswaarden om al dan niet met antibioticum te starten. Vandaag ging het wel over een uitslag, maar niet eentje die invloed heeft op Bram zijn zorg of kwaliteit van leven. Dus die last heb ik vandaag niet. Maar ik heb wel wederom mijn vrije dag gespendeerd naast de telefoon. Binnen het bereik van sterke wifi en dat is in ons huis en in het dorp waar ik woon, best lastig.

Een telefonische afspraak is toch ook een afspraak?

Er zal heus een nieuwe afspraak volgen. En die zal hopelijk keurig op tijd verlopen. Ik weet bijna zeker dat 2 van de 3 artsen zich rot zullen voelen, wanneer zij zich realiseren dat ik heb zitten wachten. Zo meelevend zijn ze zeker wel. Maar waarom is een telefonische afspraak niet eenzelfde afspraak als een poli afspraak in het systeem? Beiden belanden in de digitale agenda. Beiden zorgen voor een stroom geautomatiseerde berichten die voor en na de afspraak worden gestuurd. Het moet mogelijk zijn om vanuit het ‘Mijnziekenhuis’ systeem met één druk op de knop de patiënt te informeren. Als ik in de wachtruimte zit te wachten met Bram, wordt ons toch ook met veel begrip voor het ongemak verteld dat het spreekuur iets uitloopt of komt te vervallen?

Hoe groot is het offer dat we van gezinnen mogen verwachten?

Wij hebben met Bram in zijn jonge jaren heel wat ziekenhuisbedden bezet. Zoveel dat het mijn carrière heeft gekost. Na zijn 10e en het tekenen van een niet reanimeren verklaring met een terughoudend behandelbeleid, werden de opnames ras minder. Begrijpelijk omdat we alle medicatie die er is voor epilepsie hadden geprobeerd en wij geleerd hadden hoe we de rest (spoelen, katheteriseren, couperen, etc.) ook thuis konden opvangen. Sindsdien komt hij er nog maar zelden. We doen eigenlijk alles zelf met 1 zorgverlener en met de huisarts en neuroloog hebben we voornamelijk telefonisch contact. Heel efficiënt.

Levi & van Santen

Bij het luisteren naar de podcast van Marcel Levi en Hans van Santen, had ik dan ook herkenning op het stuk over ziekenhuiszorg die in NL heel efficiënt thuis geboden kan worden. Ik snap de gedachte dat we daar trots op mogen zijn en voor ziekten die over gaan of waar zelfredzaamheid behouden blijft, is het ook idd fantastisch.

Groeiende zorgvragen

Maar voor ziekten die blijvend veel zorg nodig hebben en waarbij de zelfredzaamheid verloren gaat, zet ik mijn vraagtekens. Daar is veel meer aan de hand. Ik ben bang dat de druk die we met het snelle ontslag en het verplaatsen van de zorg naar huis leggen op de gezinnen, veel te groot is en eigenlijk al jaren onhoudbaar. De zorg die van hen verwacht wordt te leveren in de thuissituatie is in de huidige economie en met de personele bezetting in het zorgsysteem, onhoudbaar. In ieder geval niet zonder het eigen- en gezinsleven op te moeten opofferen. Er zijn gewoon te weinig zorgverleners om dit thuis voldoende te ondersteunen. 

Het zorgsysteem heeft zich nog altijd niet in de thuissituatie verdiept, noch aangepast. Er zijn nauwelijks logeermogelijkheden om de gezinnen te ontlasten en doorstroom op wonen in een instelling, is er ook niet. En dan hebben we het nog niet eens over de vraag of deze zorg überhaupt geleverd kan worden in de daarvoor bestemde instellingen gehad. De bezetting is daar al jaren te laag en de medische zorgvraag zoveel groter geworden dan er op veel plekken met fatsoen geboden kan worden.

Zelfredzaamheid

Ik deel de verwondering over de efficiëntie die we in het ziekenhuissysteem hebben gerealiseerd en de zelfredzaamheid van het gezin, maar dat is niet zonder dat daar ook rekeningen voor betaald worden. De impact van de zorg die thuis geleverd moet worden is voor het hele gezin enorm. Financieel noemde ik al, maar ook de emotionele en sociale ontwikkeling van broertjes en zusjes en de participatiemogelijkheden van alle gezinsleden in de maatschappij, neemt in deze gezinnen in rap tempo af.

De zorg voor dierbaren die nu in huislijke kring geboden wordt, zorgt voor veel onnodig menselijk leed en tevens een terugval in de emancipatie van vrouwen t.a.v. de klassieke rolpatronen. Wat mij betreft mag daar gezien alle verwachtingen van de informele kring in de ‘Zorgtransitie 2030’, veel meer aandacht voor komen. 

Met spoed!

"Vroeger was alles beter!"

Een herkenbare en terugkerende denkwijze als de kosten de pan uit reizen. Ik herinner me nog dat alle zorg voor Bram ‘gebruikelijke’ zorg heette. Was Bram 10 jaar geleden geboren, dan hadden we nu ondersteuning van een verpleegkundig team gehad. Jonge ouders hoeven minder vaak hun werk op te geven en gelukkig komen ze nog een beetje aan een eigen leven toe.

Alle zorg staat onder druk

Wanneer je naar het nieuws luistert zou je het haast niet zeggen, maar niet alleen de ziekenhuis-, jeugd- en ouderen zorgsector staan onder druk. Ook de verstandelijk gehandicapten zorgsector, zowel thuis als in instellingen, staat al jaren vreselijk onder druk. De term ‘gebruikelijke zorg’ wordt steeds vaker weer van stal gehaald. Toch is er aan de zorg die thuis geboden wordt, vaak nauwelijks iets gebruikelijk. Het is een gegeven, dat als zorgbestuurders in paniek raken en roepen dat er geld bij moet om de zorg rond te krijgen, de “..is al die zorg allemaal wel nodig..” vraag altijd weer om de hoek komt kijken.

Wie goed luistert hoort de opstand groeien

Onderzoek heeft aangetoond dat mantelzorgers overvraagd worden. Steeds meer burgers krijgen een rol in de zorg voor hun verwanten. Zij bereiken nu een leeftijd waardoor ze ook met de problemen in het zorgsysteem geconfronteerd worden. Zijzelf of hun partner, moeten voor een ouder of ander familielid gaan zorgen en zijn stom verbaasd als zij ontdekken dat wat zij verwachten en nodig hebben van het zorgsysteem, helemaal niet geleverd kan worden. En wat wel geleverd kan worden, heel lastig is om te realiseren en zelden helemaal passend is bij de zorgvraag. Een keus is er niet meer, tenzij je zorg particulier kunt inkopen. Dat is niet iedereen gegund.

Mannen en vrouwen uit het bedrijfsleven, sommigen zelf werkend bij de systeempartijen van de zorg, laten daarom van zich horen. Waar zij op hun werk betrokken en geïnformeerd worden bij ontwikkelingen en hervormingen van de organisatie en hun rol, worden zij nu geconfronteerd met organisaties die zonder te vragen of overleg, steeds meer van ze verwacht, omdat de zorg voor hun dierbaren anders domweg niet geleverd wordt. Zo komen ook zij er nu opeens achter dat veel medewerkers daadwerkelijk vertrokken zijn en er geen alternatieven zijn. 

De aller grootste schok dringt pas echt tot hen door als er vanaf de zijlijn geroepen wordt:

”…of je nu wil of niet, als mantelzorger heb je een hoop ‘gebruikelijke’ zorg te doen”.