De energierekening van het CBR moet ook betaald worden..

Toch fijn van die herinneringen op FB. Het is blijkbaar tijd om de gordelontheffing weer aan te vragen, er zijn alweer 5 jaren verstreken..

Bram is niet veranderd

Bram zit in een orthese die vastgemaakt zit op een vast (lees niet vouwbaar) rolstoelframe. In de rolstoel zitten gordels zodat hij niet uit de rolstoel kan vallen. De rolstoel zit in de bus vastgemaakt met vier spanbanden. De combinatie rolsoel, mens én spambanden is ge-crash-test. Bij een ongeval verwacht men dat de rolstoel en Bram vast blijven zitten. 

Nu wil het CBR dat Bram ook nog autogordels draagt. Die zijn in combinatie met zijn rolstoel, blad en aanpassingen eigenlijk niet fatsoenlijk te bevestigen. De combinatie is ook niet getest, maar het is een wet. Omdat Bram precies op de plek van de autogordel een PEG-sonde* heeft zitten, raakt deze telkens geïrriteerd. Er groeit wild vlees, het jeukt als een malle en leg Bram maar eens uit dat hij er niet aan mag zitten. Na van alles geprobeerd te hebben, hebben we ontheffing aangevraagd en gekregen! 
  

Paarse krokodil

Het is dus blijkbaar tijd om wederom ontheffing aan te vragen. Geen notificatie, geen versnelde route her-aanvragen, niets. We moeten gewoon, net als 5 jaar geleden, het zelfde formulier opnieuw uitprinten en invullen. Vervolgens  naar de huisarts gaan voor een gezondheidsverklaring, met reden van ontheffing, praktijkstempel en handtekening scoren en alles opsturen.

Nee, er is niets aan Bram veranderd en ja zijn PEG-sonde speelt nog steeds op als er een andere chauffeur op de bus zit en die de gordel toch gebruikt. Dus ja, we gaan weer een nieuwe aanvragen bij de afdeling gordelontheffingen. Ja, wij doen al het werk zodat zij een exact zelfde brief kunnen uitspuwen met een nieuwe datum. En natuurlijk betalen wij daar administratiekosten voor. Bij de afdeling gordelontheffing van het CBR zijn de energie kosten ook omhoog geschoten. Hoe denk je anders dat die betaald kunnen worden…?

Mantelzorg laat dromen en ambities verdampen

We willen vrouwen aan de top, een vrouwen quotum, ook in de politiek. Volgend jaar worden de Leeuwinnen vast weer kampioen en is de Minister-President van Nederland een vrouw. We leren onze meiden dat ze net zo belangrijk zijn als jongens en vrouwen net zoveel kunnen bereiken als mannen. Vrouwen doen er toe! 

Behalve als iemand ziek wordt en verzorgd moet worden. Dan willen we graag op onze vrouwen* kunnen terugvallen en moet de emancipatie even wachten. Ik hoor het in de dromen van mijn dochter. “Mam ik wil later geen kinderen, ik ga werken, carrière maken, reizen en echt leven!” Het is of ik mezelf zie en hoor spreken. Ze wil van alles en houdt haar opties open, behalve de zorg, dat wil ze echt niet…

Steeds vaker beslist het lot anders

In de afgelopen jaren ben ik er heel veel tegen gekomen. Goed opgeleide jonge vrouwen. In de bloei van hun leven, bouwend aan hun carrière. Vrouwen die uit pure wanhoop hun baan op hebben moeten zeggen. Ze zijn thuis nodig om de zorg voor hun ernstig zieke kind te gaan runnen. Niet omdat ze dat leuk vinden, maar omdat er niemand is die de verantwoordelijkheid neemt die op dat moment noodzakelijk is.

Iedereen ontfermt zich over een heel klein stukje van de zorg. Maar zonder iemand die alles aan elkaar verbindt, blijven het maar hele kleine stukjes zorg. Met het PGB, de ouder en een gezin dat zich aanpast, wordt het een zorgbedrijf dat moet worden gerund. Het doel is kwaliteit van leven voor iedereen binnen dat gezin. Zelfs kinderen die nooit ouder dan 6 jaar zouden worden, zien we met al deze aandacht, 10, 20, inmiddels zelfs 30 jaar oud worden. Fantastisch, heel knap, maar dit maatwerk heeft een keerzijde.

De lat ligt hoog en wordt steeds hoger gelegd

Net als bij gezonde mensen gaat ook bij het zorgintensieve kind met de leeftijd het schattige er af, maar het kwijlen blijft. Het vinden van medewerkers om thuis de zorg te verlenen wordt steeds lastiger. Ook het systeem maakt het verblijf in een instelling voorliggend. De plek waar verwacht wordt dat aandacht voor mensen met beperkingen groot is. In de praktijk blijkt de 1 op 1 relatie die een medewerker opbouwt met informatie- en administratiesystemen, veel groter en voorliggend te zijn. Tijd en aandacht voor het individu is er nauwelijks meer. Het bedrijf gaat voor de dienstverlening.

Een zorginstelling kan niet voldoen aan de zorg-standaard die inmiddels thuis wordt gerealiseerd. De instelling is een bedrijf met medewerkers, een directie, vastgoed, een facilitaire dienst en vele bestuurslagen. Het is niet een moeder met een PGB en maar één doel, een menswaardig bestaan voor haar kind dat zelf geen mogelijkheden heeft.

Terwijl deze moeders vechten om het onmogelijke mogelijk te maken voor hun kinderen, komen ze bijna allemaal buiten de maatschappij te staan. Terwijl hun zieke kind groter wordt, wordt de kring waar ze zich in bewegen steeds kleiner. Vrienden gaan naar volgende levensfases en de afstand tot de arbeidsmarkt wordt langzaam maar zeker niet meer te overbruggen. Ze zijn niet alleen de moeders waar iedereen bewondering of zelfs diep respect voor heeft, ze zijn ook een ‘liability’ voor elke werkgever en ons sociale systeem.

Dromen over een toekomst

In Nederland heeft iedereen die werkt rechten en elk bedrijf plichten. Maar vrouwen die zo intensief Mantelzorgen hebben dat niet. De overheid faciliteert het zorgen, maar biedt hen niets om aan een bestendige toekomst te bouwen. Wanneer het kind overlijdt, een huwelijk strandt of de economie tegenzit, blijven deze moeders die alles aan de kant hebben moeten zetten, met niets achter.

Ik kan me levendig voorstellen waarom mijn dochter die mijn leven met Bram als voorbeeld heeft, van een kinderwens zegt af te zien. Ik hoop dat zij alle kansen krijgt om een prachtige carrière op te bouwen. Maar bovenal hoop ik dat ze heel gelukkig wordt. Ik wens haar alles wat ik voor mijzelf gedroomd heb, maar zonder de broodnodige hulp en ondersteuning, door het lot niet heb kunnen realiseren. Zelf heb ik nog maar één droom en dat is dat mijn kinderen niet voor mij, noch voor Bram ooit hoeven mantelzorgen…

*Zorgende mannen zijn er natuurlijk ook. Toch zijn het voornamelijk de vrouwen bij wie de verwachting ligt dat zij de Mantelzorgtaken op zich zullen nemen.

Vrijdag Blogdag #Mantelzorgelijk

Niets blijft het zelfde, ook de last van het Mantelzorgen niet

“De geneeskunde heeft zo’n enorme ontwikkeling doorgemaakt, dat er nagenoeg geen gezond mens meer bestaat..”

Aldous Huxley (1894-1963) Engels-Amerikaans schrijver, essayist, dichter en schrijver van Brave New World.

Er ging een golf van verontwaardiging door NL omdat uit onderzoek is gebleken dat maar 16% van de Nederlanders vindt dat kinderen de plicht hebben voor hun ouders te zorgen. Er werden allerlei theorieën verzonnen waar dit aan zou liggen. Werkelijk onderzoek naar het waarom deed men nog niet. Ik denk (ook uit de mouw geschud hoor) dat nog geen 16% van de Nederlanders weet wat het tegenwoordig inhoud om voor een naaste te zorgen als deze werkelijk ziek is.

Wat?

De zorg die we van Mantelzorgers vragen is niet meer te vergelijken met de zorg die we als verwant of vriend verleenden voor de digitale revolutie. De ICT heeft in de loop der jaren ons allerlei oplossingen gegeven voor de zorg die simpel is. Dat pannetje soep bestellen we bij de supermarkt, die het tot in de keuken komt brengen en de magnetron warmt het op. Dat zelfde geldt voor kleding die gewassen moet worden en de stofzuiger die zijn ronde doet door alle kamers. Pillen die op tijd genomen moeten worden, zitten in een pillendoos met alarm en de doktersassistente beeld belt als het kastje bij je hart een signaal geeft dat er een tik is overgeslagen. Zelfs het incontinentiemateriaal heeft al eerder aangegeven nat te zijn dan dat jouw hersenen het signaal hebben kunnen verwerken…

Het nieuwe normaal

Roepen dat Mantelzorgers meer moeten doen, is daarom net zo onzinnig als alle andere maatregelen die tot nu toe geopperd zijn. Ook Mantelzorgers kunnen de kaalslag in de zorg niet oplossen.

In de zorg voor kinderen en mensen met een verstandelijke beperking is participatie van naasten in de zorg, al zeker 24 jaar heel normaal. Geen opname of poli bezoek zonder ondersteuning. Waken naast je kind is daar de normaalste zaak.

Consequenties

De consequenties hiervan zijn groot. Een of beide ouders moeten telkens vrij nemen, minder gaan werken of zelfs stoppen om aan de verwachtingen te kunnen voldoen. Broertjes en zusjes deinen op de golven mee. Het ziekenhuis en de poli is nl. niet de enige plek waar je kind zonder begeleiding, niet welkom is. De eerste lijn en respijtzorg heeft exact de zelfde verwachtingen van betrokkenheid.

De impact hiervan is niet altijd direct zichtbaar. Men is veel te druk met de zorgen over en voor het zieke kind. Wie men is? Het hele systeem, van minister tot moeder die wanhopig naast het bed zit van haar kind en alles om haar heen ziet afbrokkelen.

Simpel is niets

De gevolgen stapelen zich langzaam op tot ze wel zichtbaar zijn. Maar wie wil het zien? En wanneer gaan we er dan constructief wat aan doen? Als ouders oud en versleten zijn en hun kinderen niet willen belasten, of als zij hun kinderen aan Mantelzorg ten onder zien gaan?

Vrijdag Blogdag op Mantelzorgelijk 

Heiligen? Die bestaan niet..

De ongemakkelijke waarheid waar we allemaal aan zullen moeten geloven. De een wat meer, de ander wat minder, maar allemaal. Dank je wel Sophie van Gool, helder en allemaal waar. Het nieuwe recht, ipv het aanrecht, is Mantelzorgen!

Onontkoombaar als het aan de politiek en het systeem ligt. Een medisch ethisch goed gesprek meer dan waard lijkt me, maar het is en blijft telkens weer, oorverdovend stil..

Degene die het kortst werkt en/of het minst verdient en een groot verantwoordelijkheidsgevoel heeft, zet alles aan de kant en gaat zorgen als een geliefde ernstig ziek is en er geen hulp is van werkgever en omgeving om de problemen te overbruggen. Pas gaandeweg realiseer je je de omvang van de consequenties.

Ziek is niet meer een griepje, ziek is veel vaker chronisch, beperkend en ernstig. Palliatief kan inmiddels vele jaren en zelfs een heel leven duren. Voordat je het weet ben je als mantelzorger financieel afhankelijk van partner en/of pgb, bouw je niets op en ben je voor de maatschappij, die dankbaar gebruik maakt van je zorg capaciteiten, onzichtbaar. Je mag net genoeg verdienen om de lopende kosten te betalen, maar onvoldoende om te zorgen voor later, het moment dat het hart van je kind, ouder, geliefde, niet meer klopt en alles abrupt stopt. Je merkt aan alles dat iedereen liever wegkijkt van deze ongemakkelijke waarheid.

De verwachting dat je alles opgeeft en zorgt voor zoiets kwetsbaars. De vanzelfsprekendheid dat je opvangt wat valt. Als een soort heilige zonder enig eigenbelang.

Ik weet het inmiddels zeker, heiligen bestaan niet..

Lees 👉 https://fd.nl/opinie/1482025/mantelzorgers-hebben-geen-apps-of-vlogs-nodig

'Torn' voel ik me vooral tussen Bram zijn leven en dat van mijn gezin

'Fly high..!'                                                                                                       Picture ©Max Alvares Vega

Ik had een fijne jeugd, ontmoette mijn man, werkte hard, maakte carrière, we hadden het goed toen ik in verwachting raakte van onze oudste, Bram. We waren net voor de bevalling verhuisd naar het oosten. Ik had een nieuwe baan toen Bram ziek werd en zat nog in mijn proeftijd. Die is niet verlengd. We hadden een prachtig huis, maar de hypotheek was gebaseerd op twee salarissen. Bram had academische zorg nodig, dus wij verbleven in een ziekenhuis in de randstad en mijn man deed zijn best om zijn baan te behouden, want heel coulant voor zijn zorgen was men niet.

Ik heb heel wat gesolliciteerd, maar tegelijk lukte het niet om de zorg op orde te krijgen. De combinatie van verpleegkundige zorg met een VG was er toen niet. Het werd steeds duidelijker dat wanneer we de epilepsie niet onder controle zouden krijgen hij geen schijn van kans zou hebben op een fijn leven. Ik herinner me nog hoe ze zowel in het ziekenhuis, als de orthopedagoog op de dagbesteding geen energie wilden steken om uit te zoeken waarom hij dag en nacht huilde. Het ziekenhuis zei ‘krampjes’ en de orthopedagoog kwam niet verder dan “dit soort kinderen” komen toch in een tehuis terecht en daar gillen ze allemaal. De neuroloog was heel realistisch en stuurde ons na een lange opname naar huis met de boodschap dat we geen antwoord voor Bram gingen vinden. Als de kans zich voordeed, moesten we hem laten gaan. Maar de kinderarts was het daar niet mee eens..

Kortom iedereen vond er wat van en had recht van spreken. Ik moest me geen zorgen maken. Alsof ik goed genoeg was voor de uitvoering, maar te dom om mee te denken. Ondanks dat ik zeker hele fijne mensen heb ontmoet, was er niemand die naast ons ging staan. Mijn allergrootste drijfveer achter Stichting 2CU ("to see you" - Complex Care United) en het ZEVMB-kenniscentrum. Het hele gezin zichtbaar maken.

Wie is de 'professional' in de zorg? Is dat de bestuurder die bedrijfskunde gestudeerd heeft? Een ambtenaar bij VWS die rechten heeft gedaan? De kinderarts die geleerd heeft mensen te genezen? Of zijn het mensen die al jarenlang zorgen voor mensen zoals Bram? Waarom is en blijft het zo moeilijk om zonder ego's kennis en talenten bij elkaar te krijgen?

Momenteel wordt er weer van alles bedacht en geroepen. Als het aan Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport en minister Conny Helder ligt, mogen mijn kinderen straks voor zowel hun ouders als hun broer gaan zorgen. Als ik dat hoor, dan ben ik pas echt 'torn'. Ik weet uit 25 jaar ervaring in de zorg dat er veel meer wegen zijn die we zouden kunnen bewandelen. Wat lijkt het me fijn om samen met andere werkelijk betrokken mensen de mogelijkheid te krijgen om die zorg eens goed onder de loep te nemen. Van onderaf, in volledige gelijkwaardigheid en elk zijn talent!

Scrol naar beneden in bijgevoegde link om te horen wat mijn kinderen hiervan vinden. 

👉 https://cpnederland.nl/leven-met-cp/meervoudig-ondersteund/mo-10-25-jaar/gezin-en-omgeving/

 

Zieke kinderen daar zorg je voor!

Sommige kinderen zijn na hun geboorte zo ziek, dat we eigenlijk al vrij snel weten dat ze nooit beter zullen worden. Gelukkig kunnen we ook hele zieke en beperkte kinderen (-18/18+) door alle medische ontwikkelingen een steeds langer en gelukkiger leven geven.

 

Onbetaalbaar

Niet alleen kinderen, maar voor iedereen die ziek is doen we ons best om ze beter te maken. Maar wat we ons onvoldoende realiseren is dat beter niet altijd gezond is. Steeds meer mensen die eigenlijk heel ziek en kwetsbaar zijn, blijven leven en hebben veel zorg nodig. En al lijkt voor velen goede zorg heel vanzelfsprekend in Nederland, dat is het al lang niet meer. De kosten van deze zorg zijn hoog en steeds vaker onbetaalbaar. Alle apparatuur, hulpmiddelen, medicatie, bouwkundige aanpassingen en andere voorzieningen die nodig zijn om deze mensen te verzorgen worden steeds duurder. Alle mensen die nodig zijn om het leven naar deze mensen toe te brengen zijn onvindbaar. En dan hebben we de organisatiekosten nog niet eens benoemd.

 

Deze nieuwe groep van ‘overlevers’ groeit

Thuis kan heel veel zorg verleend worden die voorheen alleen in ziekenhuizen of door (wijk)verpleegkundigen geboden mocht worden. Daarmee zijn kostbare opnames op de medium care korter geworden of helemaal naar huis verplaatst. Met medewerkers bekostigd vanuit een Persoonsgebonden budget (PGB) en de toewijding van het hele gezin kan bijna alle zorg nu thuis geboden worden.

Zo is in de afgelopen jaren steeds meer complexe zorg voor kinderen naar huis verplaatst. Niet omdat ouders staan te springen om hun leven op te geven voor hun kind, maar omdat het de enige mogelijkheid is om te doen wat nodig is als je kind blijft leven en heel veel zorg nodig heeft. De zorg van bestaande instellingen is niet meegegroeid, net als het aanbod van logeeropvang en dagbesteding. Het aanbod is klein, de wachtlijsten zijn enorm en de zorgkantoren lijken niet heel geïnteresseerd om wat er is te behouden of uitbreiding van plekken te ondersteunen.

 

De Waggelmannetjes

Verpleegkundig dagcentrum de Waggelmannetjes is daar een goed voorbeeld van. Al sinds jaar en dag proberen zij een locatie te vinden om uit te breiden. Een prachtig initiatief wat in de woonkamer van een particulier huis is ontstaan, staat op omvallen. En niet omdat het geen gezond bedrijf is! Ondanks alles wat ze hebben geprobeerd en alle bevestiging die zij hebben gekregen onmisbaar te zijn, is er tot op heden nog helemaal niemand opgestaan om een bestendige locatie te vinden in Stadsdeel West.

 

Nieuwsuur

En een dag later horen we bij Nieuwsuur hoe ouders na jarenlang zorgen voor deze hele zieke kinderen, berooid, baanloos en ontheemd achterblijven als ze sterven. Voor hen geen respijtzorg, pauze om op adem te komen of andere ondersteuning. Niets in ons systeem ontfermt zich over hen. Toch zijn het niet de dokters, de zorgkantoren of de instellingen, maar gewone gezinnen die het leven van deze kinderen met man en macht leefbaar hebben weten te maken en kleur hebben gegeven. Dwars tegen elke stroom in. Ten koste van hun eigen bestaan. En als het kind overlijdt, worden ze als oud vuil aan de straat gezet…

 

De afvalberg die we per patiënt produceren is enorm

Tegretol, Frisium, Rivotril, Taloxa, Fenobarbital, Diphantoine, Diazepam, Chloralhydraad, Dormicum, Lamictal, Keppra, Nitrazepam, Trileptal, Topomax, Depakine, Sabril, Stiripentol, Vimpat, CBD. Ook het Ketogeen dieet werd drie keer ingesteld, een B6 kuur tweemaal gegeven, een ACTH kuur voor 12 weken en een nervus vagus stimulator. Bram heeft het allemaal geprobeerd om zijn epilepsie te stoppen en niets heeft echt geholpen.

In de afgelopen 14 jaar hebben we dan ook niets meer gewisseld. Hij krijgt elke dag 3x daags: 2 tabletten Vimpat, 1/2 tablet Frisium en een capsule Diacomit. Verder 2x daags CBD (vloeibaar), 1 Maagzuurremmer, 2x daags Macrogol poeder en 1 multivitamine.

De epilepsie stopt niet

Toch heeft Bram al die jaren dagelijks nog altijd veel epilepsie. In grote en kleine aanvallen, ondanks al deze pillen. Je kunt je afvragen waarom hij ze slikt. Dat doen wij ook, maar afbouwen is  ‘de hel’. Er is altijd sprake van ontwenningsaanvallen en dat kan heel lang aanhouden en je weet niet wat je er voor terugkrijgt. Ooit was zijn epilepsie nog veel erger en daar zijn we bang voor. Zijn aanvallen waren ontelbaar zoveel en de statussen ook. Nu hebben we af en toe nog wat heldere momenten, dat hadden we heel lang niet.

Die veelheid aan pillen zijn we inmiddels gewend, die horen bij Bram. Wat nooit zal wennen zijn alle verpakkingen. Al die vreselijke doordrukstrips, vaak maar 1 strip in een doosje en in elk doosje een boek aan bijwerkingen, telkens weer. Frisium is helemaal stom, als het al leverbaar is, mogen we maar voor 1 maand in huis hebben. De assistent knipt altijd 3 pilletjes van de strip, omdat we er anders te veel hebben. Echt waar, een vol doosje min drie, al zeker 14 jaar, dat geloof je toch niet? De extra handelingen zijn echt die drie pillen niet waard, toch moet het.

Afval en CO2 uitstoot

En dan heb ik het nog niet gehad over al het plastic, met folie dus die mogen niet bij het plastic. Sommige potten zijn hoogwaardig plastic en dat is ook weer zonde, want dat heeft meer waarde dan het gewone plastic. (Voordat ik allemaal opmerkingen krijg over baxter-rollen, dat kan niet, geen optie dus). De CBD komt in flesjes. In een doos waar makkelijk 2 flesjes in kunnen zit er maar 1 met 3 onbruikbare spuiten en doppen en twee boekjes met informatie. De afvalberg is reusachtig.

Het meest stomme vind ik wel dat Bram zijn volledige naam, geboortedatum en ons adres op ieder doosje en flesje staat. Inclusief de waarschuwing dat hij niet mag autorijden of machines mag bedienen en dat het zijn alertheid kan beïnvloeden (hij is volgens mij nog nooit alert geweest). Ze worden met de hand geplakt op elk doosje, flesje en potje. Gelukkig krijgen we inmiddels wel alleen nog maar de bijsluiter met onleesbaar kleine letters in het doosje. De 3 A4’tjes met de zelfde informatie van de apotheek over elk medicijn, zijn gelukkig inmiddels gestopt.

Als er nou iets is wat ik hoop, dan is het wel dat de schijnbare verpakkingsefficiëntie en -hygiëne, het niet blijft winnen van de wens om CO2 en afval te verminderen. Wat zou dat een hoop afval van papier, plastic, aluminium én privacy schelen. 

En dan heb ik het nog niet eens over de luiers, non-woven doekjes, spuiten, slangetjes en spenen gehad..