 |
| Fragment uit het stuk van Mariette Robijn >>> voor het hele stuk |
Ik kom natuurlijk als 'moeder van' uit een totaal andere hoek aanvliegen, zelf niet ziek maar wel jonglerend tussen het 24/7 gebonden zijn aan het zorgen voor mijn zieke kind met epilepsie en daardoor ook nog heel veel andere problemen. Daar raak je zelf ook van in de knoop wanneer er geen ondersteuning is in de al veel te lang durende zoektocht naar de plek voor je eigen leven en ambities in het grotere geheel. Dat is natuurlijk ook de rode draad van elke post die ik plaats. Bram heeft door omstandigheden maar weinig toekomst, maar wij als gezin en ik als moeder/hoofd zorgverlener zit ook gevangen in dat web.
Een heel knap geformuleerd en indringend geschreven stuk door Mariette Robijn, dank daarvoor. De benadering van het beschreven probleem doet mij aan zoveel dingen denken waar ik tegen aan loop. Ook al ben ik zelf niet ziek en zo goed als onbekend met parkinson, ik ervaar zeer regelmatig precies het zelfde als wat zij schrijft. Met een paar kleine pennenstreken had het hele stuk ook voor mij en ik denk veel andere actieve ouders van zieke kinderen die intensieve zorg nodig hebben, geschreven kunnen zijn.
In de hervorming van de zorg wordt namelijk veel gevraagd van patiënten, maar ook van ouders/verwanten. Dat zij de sleutel vasthouden om tot noodzakelijke en vooral praktische inzichten te komen wordt steeds duidelijker, echter lijkt het heel lastig hen erkenning te geven voor hun rol in het gehele proces. Alsof het ondermijnend zou zijn ipv opbouwend of zelfs uitdagend.
Het beschrijft de kern van een evident, maar onderschat probleem. Van kruimels kan een mens niet leven en voor kruimels doe je alleen iets als je denkt dat de gevolgen van niets doen nog kwalijker zijn....
Deze foto werd gemaakt voor het zuidelijk toneel in Tilburg. Ik deed mee aan een productie en daar kwam ook duidelijk uit hoe ambitieus ik eigenlijk was en hoe verdrietig ik diep van binnen ben dat er zo ontzettend weinig tijd is overgebleven voor mijzelf. Zelfs al zou ik willen, de weg naar zo'n plekje is heel lastig en moet je ook gegund worden. Dat is waarom het stuk dat Marielle schreef mij denk ik zo pakt. Ook als je zelf niet ziek bent kun je in dekkaartenbak van figuranten terecht komen.
Aan het einde mijn aandeel... http://
Geen opmerkingen:
Een reactie posten