Zijn zorgbudget daar en tegen wordt door velen wel gezien, goed gebruikt en besteed aan andere dingen....

In mijn ogen heeft mijn dochtertje van 11 jaar juist een prachtige foto gemaakt. Het beeld laat nl in al zijn eenvoud zien hoe het leven van Bram is. Totaal afhankelijk van anderen en daardoor verschrikkelijk kwetsbaar. Blijkbaar raakt hij ook bij anderen de kern want de weerstand tegen deze foto is heel groot. In de ogen van velen is hij respectloos omdat ik door het delen van dit beeld zijn privacy schend. Door zijn kwetsbaarheid ten toon te stellen zonder dat hij zich zelf kan verweren of daar toestemming voor kan geven doe ik iets wat moeders niet horen te doen, in de ogen van velen en zeker in die van andere zorgmoeders of zorgvragers.

Men heeft gelijk als men constateert dat zijn privacy wordt geschonden, maar niet zozeer door dit beeld. Dat wil ik juist zo graag onder de aandacht brengen. Een aantal keren per jaar gaat zijn dossier van de een naar de ander, raakt vaak zoek en moet dan opnieuw verzonden worden. In het dossier zit ook een zorg en handel plan, een 'niet reanimeren-verklaring', zijn (medische)doopzeel van 0 tot 16 jaar. Zelfs zijn urine productie en puberteit is voor de verzekering, gemeente, CIZ en zorgkantoor een issue. Allemaal omdat het noodzakelijk is te bewijzen dat dit kind veel zorg nodig heeft en zijn budget doelmatig wordt ingezet of een aanvraag voor hulp(middelen) gehonoreerd dienen te worden. 

Waar ik ook met hem kom, hij zelf wordt zelden gezien. Zijn zachtmoedige aard en vriendelijke blik. Zijn enthousiasme voor een wandeling door weer en wind of voor wat aandacht, zijn passiviteit als hij aan zijn lot wordt overgelaten. Met name dan vinden ze hem zo schattig. Laatst sprak een familielid me nog hier over aan en raakte de kern van mijn verdriet. Na jaren lang andere oplossingen te hebben gebruikt moest hij een keertje mee naar een familiedag. Hij mocht best vaker meekomen zo vertelde ze mij, want het was haar reuze meegevallen, ze had helemaal geen last van hem gehad! Ze bedoelde het goed, maar ging voorbij aan het feit dat hij een vreselijke dag had. Niemand die hem aansprak, een hele dag in zijn eigen vieze broek bij gebrek aan een verschoningsplek en tillift, hangend in een slecht zittende rolstoel zwetend in de zon, volledig in zichzelf gekeerd omdat alle reuring langs hem heen ging of omdat hij net weer de zoveelste aanval te verstouwen had gekregen. 

Ook in het huis waar hij woont, de dagbesteding of het KDC vergeten ze wel eens dat hij 16 is, aandacht nodig heeft naast zijn natje en zijn droogje en bv niet meer om 8 uur in zijn bed hoeft te liggen. Zelfs al rammelt hij met een rammelaar als een kleine jongen. Ze lijken te denken dat hij plezier ervaart met kijken naar wat anderen allemaal voor leuks doen. Ik, zijn moeder, vraag me af of iemand überhaupt over hem nadenkt.

Zijn zorgbudget daar en tegen wordt door velen wel gezien, goed gebruikt en besteed aan andere dingen dan die voor Bram belangrijk zijn.

In publicaties van verschillende instellingen lees ik over de innovatie in de zorg voor EMB (ernstig meervoudig beperkt). Ik lees over het onderzoek van Suzanne Jansen dat gaat over een betere samenwerking met ouders en verwanten van EMB kinderen. Terwijl iedereen bedenkt wat wij nog meer kunnen bijdragen aan de zorg voor ons kind, droom ik van de dag dat ik alleen maar zijn moeder hoef te zijn.

In een personeelsblad van een andere instelling lees ik over EMB en vraag mij af wat mijn kind dan is, want alles wat deze EMB mensen kunnen in een gymzaal, kan hij zelfs in mijn stoutste dromen niet. Er wordt ook in geschreven over het eureka in de zorg: Als we iedereen tijdens het verschonen nou net dat beetje meer aandacht geven, ruimte maken voor een gesprekje...

Het maakt me boos, wie bedenkt zo iets? Poedel naakt en stinkend op tafel krijgen ze net dat beetje meer aandacht? En als we dan weer schoon en fris zijn zetten we je weer voor het raam om lekker naar buiten te staren of bij de tv, want het was een mooie dag, en dat was het!?