Ik had een leuk en open gesprek met een kinderarts. Hij zei wat anderen alleen maar denken en als je het ze vraagt meestal ontkennen. Het zorgen voor zeer ernstig gehandicapte kinderen is niet zo aansprekend en naar mate ze groter worden en duidelijk wordt dat er eigenlijk maar heel weinig mogelijkheden zijn om hun leven een klein beetje te verbeteren, haken er meer en meer belangrijke mensen af.
Ik ben moeder van zo'n kind. Dat werd ik pas echt toen duidelijk werd dat het niet goed ging met hem en natuurlijk wilde ook ik dat eerst niet geloven. Mijn kind en zijn welbevinden zitten nu onder mijn huid. Ik ken wat er te weten is aan hem en kan veel signalen die hij afgeeft duiden. Ik zie het als mijn taak goed voor hem te zorgen, ik heb hem gewenst, maar van nature ben ik er niet zo goed in. Ik heb mijzelf moeten dwingen dit te leren en vol te houden. Ik zet elke dag een honderdtal nieuwe parameters uit om hem te monitoren. Sommigen zichtbaar, de meesten voelbaar en het vergt mijn opperste concentratie. Ondanks dat de resultaten minimaal zijn, maken ze wel net dat verschil in de kwaliteit van zijn leven. Dat is het doel: ondanks zijn slechte situatie toch dat kleine beetje kwaliteit van leven voor hem realiseren.
Het verbaast mij niet dat mensen afhaken, hij maakt immers nauwelijks contact, kan niks en wat hij heeft is onbekend. Het verbaast mij wel dat men zonder om te kijken verwacht dat wij, alleen, verder ploeteren.
Over ouderen maakt iedereen zich druk, zelfs over hun mantelzorgers en zorgverleners, maar over de gehandicapten helemaal niet. Ook de gehandicapten vallen onder de zelfde zorg wet, de WLZ en hun zorg is net zo uitgekleed en nauwelijks adequaat te noemen. Dat was al voor de transitie, maar daarna is er helemaal niets meer geïnvesteerd of aan de kwaliteit gedaan.
Daarom houden we onze kinderen zo lang mogelijk thuis waar we er op kunnen rekenen dat de zorg goed is en onze kinderen er toe doen. Daar dromen we dat we de zorg zodanig kunnen beïnvloeden dat tegen de tijd dat het echt niet meer gaat er mensen staan te popelen om te bewijzen dat zij dat ook kunnen, houden van onze kinderen en goed zorgen!
Luisteren wil men niet, dus wie wil de Hugo Borst voor onze kinderen zijn?
Leeftijd lijkt inderdaad niet relevant te zijn als iemand van wie je houdt steeds meer medicijnen, hulp, begeleiding en zorg nodig heeft. Ik hield het vol door heel veel mensen (buren, familie, vrienden, vriendinnen, de kerk, een buurtvereniging, betaald en onbetaald) te laten helpen. Hen blijf ik levenslang dankbaar, terwijl zij me nog steeds vertellen hoe fijn ze het hebben gevonden te kunnen helpen. Jou wens ik dus niet alleen sterkte, maar ook heel veel lieve mensen die weten wat er nodig is in moeilijke tijden.
BeantwoordenVerwijderenJij verwoord waar ik ook al een tijd tegenaan loop,waar blijven onze kinderen in dit verhaal.
BeantwoordenVerwijderenGeraakt door dit verhaal waarin de liefde voor een kind, zorgen voor een kind, begrip voor een kind en aandacht voor een kind beetje bij beetje verminderen zonder dat zij ook maar enige invloed hierop hebben. Zij verdienen hetzelfde als wat anderen kinderen krijgen: liefde een aandacht. Dit horen jullie niet alleen te hoeven doen. Ik wens jullie alle succes in de wereld om deze taak op jullie te nemen. Hij waardeert jullie zorgen, daarvan ben ik overtuigd.
BeantwoordenVerwijderen