zaterdag 5 september 2020

Dichtbij


Wanneer een kind onbereikbaar is geworden of contact maken steeds lastiger en zelfs hele periodes afwezig, dan is er iets ernstigs aan de hand. Wanneer het leven gereduceerd wordt tot iets heel kleins en zelfs de meest basale functies het niet doen zonder tussenkomst van anderen, dan dringen zich gedachten op die te groot zijn om als mens alleen te dragen. Als ouder wil je voelen dat er geluk voor je kind in het verschiet ligt, hoe klein ook. Wanneer dat gevoel er niet is of verdwijnt, wees dan stil en luister...

Dag Sarike, mag ik je wat vragen?

- Sorry dat ik je lastig val met deze vraag, maar van jou weet ik dat jij ook nadenkt over deze vragen. Jij bent inmiddels zoveel jaren verder, waarom zien ze het leven van onze kinderen, onze gezinnen niet? Waarom ziet niemand dat het niet klopt? -  

- Sariek, hij is een soort huisdier.... Iedereen knuffelt hem, aait hem over zijn bol of een klopje op zijn rug en loopt weg met een goed gevoel, ZIJ hebben HEM aandacht gegeven. Ze vertellen me dat hij lekker actief is vandaag. Wat ze niet zien is dat hij onrustig is. Zijn arm ligt dubbel en de bloedtoevoer wordt afgekneld. Hoe is het jou gelukt om dat leven te accepteren? Ik wordt er zo woest van, het liefst wil ik niemand meer zien.. -

- Even een kort vraagje, mag dat? Haar saturatie is 92 en hartslag 120. Ze blijft maar piepen. Wat denk jij? Ze heeft geen koorts. Ik krijg dat beeld toen ze dood leek niet uit mijn hoofd, maar het is de bittere toekomst. Ik wil het NU niet en ook weer wel, zo dubbel, het is zo naar.. -

- Lieve Sarike, het is zo eenzaam. Hoeveel ouders ken jij die stilletjes thuis ploeteren, zich schamen voor hun gedachten en hun wanhoop delen met jou? Is dit nou 'het lot'? -

- Sarike, ik heb het zo moeilijk. Eigenlijk ben ik als ik eerlijk ben radeloos. Ik begrijp niet waarom de wetenschap mijn kindje in leven houdt. Vanuit mijn perspectief begrijp ik die keuze niet. Hij laat geen pijn zien dus vinden de artsen dat ik het moet leren accepteren, 'omarmen' noemen ze dat. Maar het is niet alleen de pijn die er niet is, er is ook geen leven.. -

Wanneer gedachten over kwaliteit van leven zich opdringen als je naar je kind kijkt, schrik je. Wat er door je heen gaat is verwarrend, gekmakend zelfs van tijd tot tijd. Want eenmaal toegelaten, dringen die gedachten zich steeds vaker op en gaan nooit meer weg.

Luisteren naar de wanhoop van een ouder is ingewikkeld wanneer je de waarheid niet onder ogen kunt zien. Horen hoe het werkelijk gaat, met het kind, het gezin, lukt dan niet. Niemand ontkent hoe lastig dat is. Maar een goed gesprek over kwaliteit van leven en de randen van het maakbare, hoort nu eenmaal bij ontwikkeling. Zonder maakbaarheid ook geen medische vooruitgang. Dus wanneer het je niet lukt om hierover te spreken, verwijs dan door, maar laat ouders niet alleen..

De angst een kind te verliezen kan het zicht op de kwaliteit van leven van het kind vertroebelen. Gaandeweg veranderen we steeds een beetje de regels van het spel. Wat we eerst als moeilijk aanvaardbaar en als grens definieerden, gaan we in de loop der tijd als iets onvermijdelijks of soms zelfs puur en mooi noemen. Waar we eerst de slechte momenten durfden aan te wijzen, tellen we ongemerkt steeds vaker alleen de goede momenten omdat al het andere te confronterend is. Je raak verstrikt in een leven wat je bouwen moet om een kind dat zo kwetsbaar is. Dilemma's botsen. Ik hoor hoe ouders tot het besef komen dat sterven de meest liefdevolle optie wordt, maar als sterven lijden is ga je ook het lijden vergelijken, welk lijden is meest aanvaardbaar? Dat wat je met heel veel liefde en aandacht kunt verzachten of de dood die niet geholpen mag worden?

Elk probleem dat onvoldoende aandacht krijgt, baant zich een eigen weg. Dit soort paadjes wordt een olifanten paadje (1) genoemd. De ongeadresseerde eenzaamheid en wanhoop die ouders voelen in hun diepste gedachten slijt ook zo'n olifanten paadje. Waar de een zich daar tegen verzet, zijn er gelukkig ook altijd die de reden van het ontstaan (h)erkennen. Dat is waar dit olifanten pad naartoe zal leiden; dokters die tijd nemen om met ouders naar hun kind te kijken. Samen zien ze veel beter wat het leven mooi en wat het lelijk maakt. Waar de situatie om vraagt binnen de kaders die daarvoor mogelijk zijn gemaakt. 

Ik vond na lang zoeken zo'n paadje toen bram 10 jaar oud was. Maar het werd afgesloten met een groot grauw hek. Toen Bram al 18 was en volwassen (en als kind niet meer mee mocht doen), ontstonden er gaandeweg nieuwe olifanten paadjes. Ik ben daar zuinig op, want ik ben zo blij dat ik die routes aan andere gezinnen heb kunnen tonen. 

Kwaliteit van leven is onlosmakelijk verbonden met kwaliteit van sterven. De contouren van de paden die nodig zijn worden duidelijker zichtbaar en komen dichterbij. Zeg nou eerlijk, wie wenst een liefdevol gezin geen mooie herinneringen aan het leven met hun kind? En wie wenst een volkomen onschuldig kind geen zachte dood? 

Laten we ons daar samen voor in blijven zetten. In het boek van Paula 'Dichtbij' kunnen we lezen hoe belangrijk dat is!

Er is een opname gemaakt van de boekpresentatie met daarin hele mooie gesprekken over het levenseinde van een kind met beperkingen. 

(1) Een olifantenpad of olifantenpaadje is een niet-officieel pad dat bedoeld en onbedoeld door gebruikers van de reguliere paden in de loop van de tijd wordt gecreëerd. Meestal ontstaat een dergelijk pad om zo een stuk van de officiële route af te kunnen snijden of omzeilen. Olifantenpaden ontstaan doordat meerdere mensen afzonderlijk van elkaar op dezelfde manier een route kiezen, die de officiële route afsnijdt. Wanneer zich eenmaal een zichtbaar spoor heeft gevormd, volgen meer mensen het spoor en ontstaat er een pad. Steeds vaker wordt zo'n pad uiteindelijk geplaveid.


dinsdag 1 september 2020

De nieuwe generatie

De "Dikke van Derksen"
zo leerde ik 1 juni 2017 op haar afscheid


In 2017 had ik een gesprek met een student medicijnen, Marieke(1). Een jonge vrouw, nu een aantal jaar bezig met haar opleiding geneeskunde. Het was haar initiatief, zij had contact met mij gezocht n.a.v. een aantal programma's waar ik aan had meegewerkt en ook deze blog. 

Het toeval wil dat Marieke belde terwijl ik in de auto zat en onderweg was naar het afscheid van Arda Derksen, een bijzonder en gedreven kinderarts voor wie de diagnostiek naar de oorzaak van verstandelijke en meervoudige beperkingen bij kinderen en de begeleiding van deze groep kinderen altijd haar speciale belangstelling heeft gehad. Ik had alleen nog maar over haar gehoord en ging haar voor het eerst ontmoeten. Het telefoongesprek met Marieke heeft van Deventer tot op het Els Borst plein (hoe toepasselijk) in Den Haag geduurd. 

Het was een boeiend gesprek waarin alle aspecten van het leven van Bram en andere kinderen als Bram de revue zijn gepasseerd. Ik was even bang dat ik haar misschien had afgeschrikt, of overladen met informatie. Na het lezen van haar essay weet ik dat dit niet zo is. Het is naar mijn mening niet alleen een sterk essay geworden, maar ook de wijze waarop zij de lezers uitdaagt om zich mee te laten nemen waardoor de complexiteit van de verschillende aspecten rauw, maar helder worden blootgelegd, vind ik indrukwekkend voor iemand die zo jong is en voorlopig opgeleid wordt om vooral levens te redden.

Een bevlogen kinderarts nam afscheid, maar er komt gelukkig een nieuwe generatie aan die uitstekend in haar voetsporen kan treden!

Hoe anders pakte dat uit. Deze arme en hele jonge student geneeskunde werd hard aangepakt. Niet via de mail of apart van de andere studenten, maar en plain publiek. Ze had mij toestemming gegeven om het stuk openbaar te zetten. Ze was trots op wat ze had geschreven. Wist het antwoord ook niet, maar daagde uit tot een dialoog. Ook op social media kreeg zij een hoop ellende over zich heen. Van hele domme mensen, maar ook van van vakgenoten. Ik had werkelijk vreselijk met haar te doen. Ik vond haar vragen toen mooi en eerlijk. Het stuk dat ze schreef krachtig en vragend om dialoog. Ze kreeg het allemaal niet. Wat ze wel kreeg was een heleboel ellende. Ik hoop dat zij zich heeft kunnen herpakken en een van die dappere dokters is geworden die we zo hard nodig hebben in de zorg voor mensen met ZEVMB. En hoop haar dan ooit eens uit te kunnen nodigen voor een congres over dit thema als spreker. 


Mag Chris dood?*
Welkom, goed dat je er bent. Jij als lezer maakt mijn verhaal compleet. Deze essay is erop gericht om je aan het denken te zetten over iets waar tot nu toe weinig over geschreven is. Wat ik hier ga bespreken, is niet het meest makkelijke onderwerp en zal ook bij jou verschillende dingen oproepen. Laat het over je heen komen en gun jezelf straks de tijd om er rustig over na te denken.

Om te beginnen wil ik je graag meenemen in de wereld van Chris. Chris werd 18 jaar geleden geboren. In de eerste paar maanden leek hij volledig gezond. Toen hij een paar maanden ouder was, huilde hij echter erg veel. Het huilen werd vaak vooraf gegaan door krampende bewegingen, waarbij het kind helemaal in elkaar leek te kruipen. Lachen deed Chris nog maar weinig en oogcontact was bijna niet aanwezig.
Na veel onderzoek in het ziekenhuis, kreeg Chris dan eindelijk zijn etiketje opgeplakt. Hij had het syndroom van West. Een zeer ernstig epilepsie syndroom, waarbij een kind wel 20 tot 100 kleine epilepsie aanvallen achter elkaar kan hebben. Door deze aanvallen staat de hersenontwikkeling stil of gaat achteruit. De ontwikkelingsachterstand die hierdoor ontstaat is groot en al geleerde vaardigheden kunnen zelfs verloren gaan. [3] Helaas was de oorzaak bij Chris niet bekend en bleef een gerichte behandeling dus uit. 
Bij één op de zes kinderen met het syndroom van West, gaat dit over in het syndroom van Lennox-Gastaut. Zo ook bij Chris. Bij dit syndroom is er spraken van verschillende soorten epileptische aanvallen, die afzonderlijk van elkaar voor kunnen komen. [4] Er werd van alles geprobeerd om de epilepsie onder controle te krijgen. Deze pogingen waren tevergeefs, de epilepsie bleef maar aanhouden. Met anti-epileptica kon het aantal aanvallen worden verminderd tot zo’n 5 à 10 op een dag. De ontwikkelingsachterstand bleef helaas bestaan doordat de hersenontwikkeling niet goed op gang kwam.
 
Ondertussen is Chris 18 jaar oud, maar functioneert hij op het niveau van een baby van 1-3 maanden. Hij zit in een aangepaste rolstoel en zijn leven bestaat uit om zich heen kijken en wachten. Wachten tot er iets gebeurd, wachten tot iemand iets met hem zal ondernemen en wachten op zijn einde. Chris kan niet praten, geen contact maken, niet zelfstandig eten en niet lopen. Doordat zijn lijf wel blijft groeien, maar hij verder weinig tot niet beweegt, ontstaan ernstige vergroeiingen. Verder is zijn lijf gezond, waardoor dit nog wel zo’n 50 jaar zo door kan gaan.
 
Inmiddels hebben de ouders van Chris besloten, dat hij voor medische behandeling niet meer naar het ziekenhuis gaat. Omdat Chris ook last heeft van een slikprobleem, heeft hij regelmatig een aspiratiepneumonie (een longontsteking als gevolg van verslikking). Hier krijgt hij geen antibiotica voor, maar wordt behandeld met sterke pijnstillers om ongemak te kunnen verzachten. Op deze manier willen zijn ouders het Chris zo comfortabel mogelijk maken, zonder zijn leven onnodig te verlengen. 
Met de huidige medische technieken zijn de mogelijkheden ontzettend groot. Steeds meer kinderen met ernstige aandoeningen kunnen in leven worden gehouden, maar wat levert het op? Wat is de meerwaarde van een leven zoals Chris leidt, ten opzichte van een rustige en vredige dood? Is het niet mensonterend om iemand zo zijn dagen door te laten komen? 

Ouders van kinderen met een zeer ernstig meervoudig verstandelijke beperking (ZEMVB), die het lijden van hun kind willen stoppen, worden momenteel nog niet gehoord. De kinderen hebben een beperking maar worden daarmee niet als ziek beschouwd. Dat zij dagelijks last hebben van epileptische aanvallen, pijn hebben door vergroeiingen die ontstaan en weinig van de wereld om zich heen meekrijgen, wordt daarbij voor het gemak maar buiten beschouwing gelaten. Als je hoopt dat je kind niet oud zal worden, ben je niet goed bij je hoofd. Je bent egoïstisch omdat je niet voor je kind wilt zorgen en het geen goed leven gunt. 
Je zou zeggen dat er toch andere mogelijkheden zouden moeten zijn. In de regulier medische zorg, is het sinds 2002 toegestaan om in speciale situaties voor euthanasie te kiezen. In de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking, zijn deze mogelijkheden er nog niet. Wanneer je als arts voor verstandelijk gehandicapten (AVG) over gaat tot actieve euthanasie, wordt dit als moord gezien. Toch is Chris niet alleen. Met hem zijn er nog vele andere die een gelijksoortig leven leiden. Of een gelijksoortig leven lijden, het is maar hoe je het bekijkt. Van hieruit rijst dan ook de vraag: moeten er mogelijkheden komen voor actieve levensbeëindiging voor mensen met een zeer ernstig meervoudig verstandelijke beperking (ZEVMB), voor jongens en meisjes zoals Chris? 
Het grootste tegenargument voor deze kwestie, heeft te maken met de wilsbekwaamheid van iemand als Chris. Doordat de ontwikkeling zo ver achter is gebleven, is hij zelf niet in staat om kenbaar te maken wat hij wel en niet wil. Daarnaast begrijpt hij niet wat iets als euthanasie inhoudt. Dat dit de dood tot gevolg heeft, kunnen jij en ik bevatten. Chris zal deze consequentie niet zien. Dit maakt dat er van autonomie geen sprake kan zijn. Er wordt gesteld dat een beslissing als dit niet voor hem gemaakt mag worden, wanneer hij dit zelf niet aan kan geven.
Aan de andere kant zou niemand zich in een situatie als die van Chris willen begeven. Veel ‘gezonde’ mensen griezelen van het idee om er zo aan toe te zijn. Dagelijks kampen met je epilepsie. Niet duidelijk kunnen maken wat je wilt. Volledig van anderen afhankelijk te zijn. Hun beslissing staat bij voorbaat al vast. Euthanasie zou voor hen de oplossing zijn. Moet Chris dit lot dan wel ondergaan, alleen maar omdat hij niet zelf kan zeggen dat het geen fijne manier van leven is? Daarnaast wordt gezegd dat toestaan van actieve levensbeëindiging voor mensen met ZEVMB, in strijd is met de huidige opvatting in de maatschappij. Hier staat integratie van mensen met een verstandelijke beperking centraal. Denken in beperkingen is uit den boze, het is ouderwets. Denken in mogelijkheden is de nieuwe gang van zaken. 
Actieve levensbeëindiging zou mensen, die het leven van mensen met een verstandelijke beperking niet waardevol vinden, alleen maar als instrument kunnen dienen. [2] Er zijn echter grote verschillen binnen de groep mensen met een verstandelijke beperking. In een situatie zo ernstig als die van Chris, is het maar de vraag wat voor kwaliteit van leven hij nog heeft en hoe waardevol zijn leven dan nog is. Dit wil uiteraard niet zeggen dat dit voor alle mensen met een verstandelijke beperking geldt! 
En natuurlijk is de mogelijkheid tot aanpassen van mensen groot. Het is lastig om de gevolgen te overzien die het hebben van een handicap of ziekte met zich meebrengt. Bij mensen met een chronische ziekte heeft het bijvoorbeeld enige tijd nodig om tot acceptatie te komen. Maar hierna lukt het vaak om hun perspectief op het leven bij te stellen en meer te genieten van de kleine dingen. Hierdoor geven zij vaak aan toch gelukkig te zijn. Natuurlijk brengt hun ziekte beperkingen. Maar dit betekent niet dat de kwaliteit van leven drastisch daalt. Toch heeft het aanpassingsvermogen zijn grenzen, zeker wanneer je functioneert op het niveau van een kind van 1 - 3 maanden. Hoe kan je van kleinigheidjes genieten, als maar zo weinig informatie binnen komt? Om voor je beperking te compenseren, moeten er wel alternatieven zijn. In een situatie als die van Chris, zijn die er nauwelijks tot niet. 
Als laatste wordt tegengeworpen dat er voldoende andere mogelijkheden zijn om lijden te verzachten, zonder het leven te beëindigen. Zo kan er voor worden gekozen om medische behandeling te staken of niet te starten. Door pijnmedicatie toe te dienen, kunnen klachten verlicht worden. Vervolgens is het afwachten of iemand er zelf bovenop komt, of komt te overlijden. Maar dit zou betekenen dat je moet wachten tot iemand er écht slecht aan toe is, bijvoorbeeld door een longontsteking of andere ziekte. Pas op dat moment kan er iets aan de huidige situatie gedaan worden. Ja dat lees je goed. Het moet dus eerst een stuk slechter gaan, voordat er hulp ingeschakeld kan worden. Welke optie is dan meer in twijfel te trekken? 
Want besef je goed. Chris is verder niet ziek. Het is vooral zijn hoofd dat niet doet wat het moet doen.Tegelijkertijd worden zijn vergroeiingen wel steeds erger en blijft hij dagelijks last hebben van zijn epilepsie. Aangeven of en waar hij pijn heeft, kan hij niet. Aan de ene kant omdat zijn communicatie hier te beperkt voor is. Aan de andere kant heeft hij in zijn leven al zo veel pijn gekend, dat hij hier nauwelijks meer op reageert. Toch heeft hij een levensverwachting bijna gelijk aan die van ieder ander. [2] Als er niets gebeurd, zal hij dus nog jaren op deze manier moeten leven, terwijl zijn leven maar weinig inhoud heeft. Is dit niet het meest onmenselijke wat je je maar kunt bedenken? Iemand met zo’n toekomstperspectief, of eigenlijk gebrek daaraan, laten leven. Met als enige reden dat hij zelf niet kan vertellen hoe verschrikkelijk het is?
Ook Chris zijn toekomstperspectief is bij deze discussie van belang. Dat is namelijk heel beperkt. Op dit moment is zijn moeder er nog. Zij zorgt dagelijks voor hem en is een van de weinige mensen die met Chris dingen onderneemt. Er zijn namelijk weinig mensen die deze taak op zich willen nemen. Erg aantrekkelijk is zorgen voor Chris immers niet. Het is lichamelijk zwaar en met Chris zijn beperkte communicatie krijg je er weinig voor terug. Dan is hij ook nog eens niet bepaald aantrekkelijk. We hebben het hier immers over een achttien jaar oude jongen in een rolstoel, die door slikproblemen altijd wel wat restanten eten aan zijn wangen heeft plakken of wat speeksel uit zijn mondhoek laat lopen. Ondertussen zal hij nooit naar school gaan, niet met vriendjes spelen en bovenal niet opgroeien. Hierdoor is zijn leven niet alleen nu sterk gelimiteerd, in de toekomst zal dat ook zo blijven. 
Als laatste wil ik ook nog even stilstaan bij de mensen om Chris heen. Denk bijvoorbeeld aan zijn moeder. Net als iedere ander moeder, houdt zij ontzettend veel van haar kind. Toch moet zij iedere dag de confrontatie aan met de toestand waarin Chris verkeerd. Zij is gestopt met werken om voor hem te zorgen en offert haar volledige volwassen leven op voor haar zoon. Nu denk je misschien ‘maar waarom moet zij dat zo nodig zelf doen? Er zijn toch ook instellingen waar Christ terecht kan?’ Dat zal ik je vertellen. Een instelling kan de veiligheid van Chris niet garanderen. Daarnaast is de tijd die er voor hem is door bezuinigingen beperkt. Hierdoor is de kans groot dat hij de hele dag in zijn stoel zit of in bed ligt zonder dat er tijd is om bijvoorbeeld een wandeling te maken. Als liefhebbende moeder, zijn dit geen omstandigheden die je voor je kind wenst. 
Ook de rest van het gezin moet zich altijd aan Chris aanpassen. Spontane uitjes of een verre vakantie met het hele gezin, zitten er niet in. Ondertussen draait veel in het gezin altijd om Chris en komen de overige gezinsleden altijd op de tweede plaats.
Uiteraard mag euthanasie niet uitgevoerd worden op basis van eigenbelang van een naste! Maar het is wel van belang om dit soort zaken niet uit het oog te verliezen. Je spreekt immers niet alleen over het leven van de persoon met ZEVMB, maar om ieder daar omheen. Zoals de Nederlandse vereniging van artsen voor verstandelijk gehandicapten (NVAVG) geschreven heeft, is hier sprake van een ‘paradox van onverdraaglijkheid: zowel de dood als het voortgezette leven biedt onverdraaglijke perspectieven’ [5]. Toch denk ik, dat het ene perspectief nóg verwerpelijker is dan de ander. Naar mijn mening moeten er daarom mogelijkheden komen voor actieve levensbeëindiging voor mensen met een zeer ernstig meervoudig verstandelijke beperking (ZEMVB). Hierboven heb ik een hoop zaken op een rijtje gezet om dit te onderbouwen. Grote zorgvuldigheid blijft hier van het aller grootste belang. We spreken immers wel over het beëindigen van een mensenleven. Dit zal tijd kosten en er moet goed over nagedacht worden. Dit betekent echter niet dat het dan maar achterwegen gelaten moet worden!  
Maar dat mensen als Chris hun wens niet kunnen uiten, wil niet zeggen dat zij geen recht hebben op een zacht levenseinde. [2] Maar wat vind jij?

* De casuïstiek in dit essay is op waarheid gebaseerd. Vanwege privacy zijn persoonlijke details als namen en leeftijd aangepast.
(1) de naam van de student is ook gefingeerd. 
(2) Door de ontgoochelende en heftige reacties van zowel opleiders als mensen die zelf beperkingen hebben, maar verstandelijk geen of nauwelijks belemmeringen ervaren, richting deze jonge en onderzoekende student hebben we besloten dit stuk lange tijd weg te halen en ivm privacy zonder naam of toenaam te publiceren op deze blog.

Bron 1: http://nos.nl/nieuwsuur/artikel/2110603-wanneer-mag-mijn-kind-sterven.html (10 mei)
Bron 2: http://www.vgn.nl/artikel/19677 (10 mei)
Bron 3: http://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/epilepsie/west.php (22 mei) Bron 4: http://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/epilepsie/lennox.php (22 mei)
Bron 5: http://nvavg.nl/wp-content/uploads/2016/02/2013-Omgaan-met-vragen-om-levensbe