Essentieel voor mij om de zorg vol te houden is af en toe niet zorgen. Sinds Alfred weer in NL woont heb ik al een heleboel vrijheid verworven, maar die besteed ik voornamelijk aan 2CU en Wij zien je Wel. Soms heb ik een echte break nodig, voor mijzelf, maar ook voor mijn gezin, zonder dat ik het gevoel heb dat ik Bram tekort doe of mijn gezin. Met een mooi woord heet dat respijtzorg.
Het klinkt misschien raar, maar ik kan mijn kind met zeer ernstige en zelfs levensbedreigende epilepsie, niet in een instellingen laten logeren. Niet omdat ik dat niet wil, maar omdat er domweg geen geschikte plekken zijn. Ik kan het gewoon niet over mijn hart verkrijgen om hem achter te laten in een woning waar niet altijd iemand is. Meestal is er overdag wel toezicht, al vallen daar ook gaten tijdens bijvoorbeeld de overdracht, maar 's nachts is er niemand. Of het is voor drie of meer gebouwen waar met gemak zestig gehandicapte mensen slapen. Op afstand is er wel nacht toezicht, middels technische systemen. Over de kwaliteit en vooral de effectiviteit van die systemen zijn de meningen verdeeld. Er lopen wel mensen rond op het terrein, maar ze zijn niet aanwezig als er problemen zijn, dan moeten ze eerst worden opgeroepen.
Aanvallen duren van een paar seconden tot dagen, maar de meeste aanvallen van Bram zijn één tot meer minuten en vaak volledig geluidloos. Het is juist het ontbreken van zijn ademhaling wat mij wakker maakt, omdat ik weet dat er wat is. Bram draait om zijn as in de nacht, altijd met de klok mee, terug kan hij niet. Het gevolg is dat hij zich klem draait tegen de wand. Met een beetje pech ligt hij dan op zijn buik en kan geen kant op. Als hij dan ook nog een aanval krijgt, dan ligt hij met zijn gezicht in het matras. Tijdens aanvallen heeft Bram saturatie dips tot 25%, dat is vragen om problemen dus. Bang voor zijn dood zijn we niet, maar wel voor een doodstrijd en alleen. Dus ook voor een strijd met zijn gezicht in zijn matras, niet kunnen draaien en iemand op afstand die opgeroepen moet worden.
Bram zijn nood is nu eenmaal niet planbaar, daarom heeft hij ook een indicatie waarin staat dat hij 24/7 iemand bij zich moet hebben direct nabij. Toch is het er niet, een vorm van logeren die deze zorg kan bieden.
Vandaag is Bram kennis gaan maken met een zorgvriendin. Ik herinner me nog dat zij zich melde op het forum waar ik ook mijn info vond over de zorg, PGB, het kerogeen dieet, alle medicatie, opbouwen en afbouwen er van en nog veel meer. Haar zoontje, een klein schattig popje. Hij is pas overleden en ze mist niet alleen hem, maar ook het zorgen. Zoals ze zelf zegt, ze kan echt niet stil gaan zitten en niks doen. Voor ons is het een geschenk. Wie kan er nu beter voor Bram zorgen dan een andere lieve zorgmoeder? Wie voelt er nou ook verantwoordelijkheid voor precies die rare dingen die wij moeders zo belangrijk vinden? Een andere zorgmoeder natuurlijk! Hij moet er nog gaan logeren, maar ik weet het nu al zeker, hij gaat er enorm van genieten. Van haar, maar ook haar man, ik weet het zeker, Bram en hij worden vast dikke maten!
Dus dat gaan we regelen. Het bed en de tillift passen, nu de bureaucratie nog...
Geen opmerkingen:
Een reactie posten