ZORG (de; v(m); meervoud: zorgen)

De entre op Groot Schuylenburg, nu onderdeel van 's Heerenloo.
Niets zo ilustratief voor de zorg als deze foto volgens mij...

Ik probeer te begrijpen hoe het is gekomen dat alle soorten zorg in Nederland op een hoop terecht is gekomen. Misschien ligt het antwoord in punt 4 van de Dikke van Dale :

ZORG (de; v(m); meervoud: zorgen)
1 zorgvuldigheid, aandacht; zorgzaamheid: zorg dragen voor
2 liefderijke bezorgdheid; bewaking, verzorging; bemoeienis: de zorg voor de
   gezondheid; gezondheidszorg, welzijnszorg, zwakzinnigenzorg
3 gezondheidszorg: ik werk in de zorg
4 ongerustheid: geldzorgen hebben; dat zal mij een zorg wezen!, mij een zorg!
   (ironisch) ik geef er niets om

ZOR-GEN (zorgde, heeft gezorgd)
1  zorg dragen: zorgen voor zijn gezin
2  op iets letten, toezicht houden: zorg dat je op tijd bent

GGZ, gehandicapten-zorg, zieken-zorg, poliklinische-zorg, palliatieven-zorg, tandheelkundige-zorg, opvoedkundige-zorg, ouderen-zorg, etc. etc. Het ligt allemaal op een en de zelfde hoop. Het is mij een raadsel hoe men met al deze verschillen, op deze wijze toch iedereen tot zijn recht kan laten komen en kwaliteit te waarborgen.

Om een voorbeeld te schetsen: mijn kind is goed voor ongeveer een ton aan zorg-geld (idd, ik begrijp ook niet waarom hij nooit wordt meegenomen als ik hem in een drukke winkelstraat buiten op de stoep laat staan. Zo'n kind doet meer dan een kilootje koper!) Velen vallen achterover als ik dat zeg, maar niemand vraagt zich af wat ik met dit geld voor Bram bijdraag aan overhead.
Het aantal mensen dat een graantje wil meepikken van die ton is schokkend. De directeur van de zorg-instelling waar Bram dagbesteding krijgt bv, die te weinig en te laaggeschoold personeel inzet op de groepen omdat er niets van de budgetten overblijft nadat het allemaal op een hoop is gestort en de enorme overhead aan zorg-managers en externen zijn betaald.

Onder de ouders die nu heel hard roepen om aandacht voor de bizarre plannen van dit kabinet, zitten er ook zeker een aantal die in de problemen komen met hun overhead als alle plannen doorgaan en ook dat vertroebelt. Er zijn hele gezinnen afhankelijk geworden van de PGB's. Uit ervaring weet ik dat de zorg voor je gehandicapte kind een hele dagtaak kan zijn en dat ernaast ook nog werken een enorme uitdaging kan zijn. Daar tegenover staat dat mensen die normaal minder dan modaal zouden verdienen zich het salaris van een redelijke zorg-manager toe kenen. Persoonlijk vind ik dat ze beiden teveel verdienen voor wat ze doen!

Huur, Hypotheek, auto en vakanties, zelfs dagelijkse boodschappen en afschrijving van meubilair door intensief gebruik, worden soms bekostigd uit zorg-budgetten. Zo heeft de bank er bij ons jaren geleden ook op aangedrongen om Bram zijn budget mee te laten wegen in een hypotheekaanvraag. God zij dank hebben wij daar toen niet voor gekozen, maar anders had Bram nu niet kunnen wonen waar hij nu woont. Dan had hij koste wat kost thuis moeten blijven wonen, zelfs als dat zou betekenen dat de zorg niet meer optimaal voor hem zou zijn. Wat een last voor zulke kleine schoudertjes.

Soms is geld het motief geworden van iets dat met alle goede bedoelingen ontstaan is en dan moet er idd iets gebeuren. Geld mag alleen niet het enige motief zijn om iets te onderzoeken.  Iets in het systeem werkt niet en zeker niet. Wie gaat dat nou eindelijk eens echt onderzoeken en met 'echt' bedoel ik zonder enige belangenverstrengeling?

http://www.brigitkooijman.nl/weblog/2009/01/moeder-van-a/#more-647

Dit interview gaf ik 6 jaar geleden voor het NRC aan Brigit Kooijman. Anoniem toen, omdat ik de reacties op het NCRV-document "mantel der liefde" nog maar nauwelijks te boven was en het niet aan durfde. Het ging toen ook echt slecht met Bram. We waren er eigenlijk van overtuigd dat hij dat jaar nog zou overlijden en hadden daar vrede mee. Het enige waar wij bang voor waren, was de manier waarop.

Het vervolg van bovengenoemd verhaal is in een paar zinnen te vatten. Bram heeft nog altijd veel last van zijn epilepsie en nog steeds geen diagnose. Bovendien zijn wij gestopt met behandelen. Een hele bewuste, maar ook een hele moeilijke keuze die beslist heel anders heeft uitgepakt dan wij hadden voorzien. Op af en toe een bezoek aan de poli neurologie voor hulp bij het aanvragen van hulpmiddelen ed en zo nu en dan een palliatief verpleegkundige na, zien wij geen ziekenhuis meer van de binnenkant. Een status zingen wij met ingehouden adem uit en Bram doet het beter dan ooit tevoren. Cognitief is hij nog maar een schijntje van wie hij was, maar fysiek is het een stoere sterke beer die je er met 3 vrachtwagens nog niet onder krijgt. Ik denk dat hij met dit lijf en deze zorg, beslist een 65plusser wordt! Bram is uit huis gaan wonen in een ouderinitiatief, waar hij het beslist beter heeft dan in een instelling. In de weekenden is hij thuis en dat hopen wij nog lang vol te houden. Met de adem ingehouden en grote ergernis vanwege gebrek aan kennis en daadkracht, bekijken wij alle (politieke)ontwikkelingen in de zorg. De continuïteit voor de kwaliteit van zorg en leven staat al vele jaren onder grote druk en wij als ouders/familie van-, dus ook. Ook dat is net als sommige epilepsieën redelijk verwoestend.

Vandaag is het de dag van de epilepsie. Een dag waarop men aandacht vraagt voor epilepsie en dit jaar ook daadwerkelijk aandacht krijgt. Een vooruitgang want 10 jaar geleden werd er op zo'n dag echt geen aandacht aan besteed door de media. Toch ervaar ik ook stilstand want het desastreuze effect van een niet instelbare epilepsie wordt nog steeds onderbelicht. Zelfs door neurologen, patiëntenverenigingen en haar ambassadeurs wordt toch vaak een beeld geschetst van mensen die ondanks alles, met een sterke persoonlijkheid en wil, een heel eind kunnen komen.

Niet alleen is dit kwetsend voor al die mensen die een leven lang keihard ploeteren en strijden tegen hun ziekte maar de strijd verliezen, als zouden zij niet van het juiste hout gesneden zijn, het werkt ook in de hand dat er bijzonder weinig aandacht is voor onderzoek naar de oorzaak en de gevolgen van niet instelbare epilepsieën. Er wordt nog steeds vaak gedacht dat epilepsie een ziekte op zich is, maar dat is het niet. Het is een symptoom van wat anders en dat 'anders' kan heel divers zijn. Het is zoiets als het symptoom hoofdpijn, wat ook totaal verschillende oorzaken kan hebben en niet altijd even goed te behandelen is met Paracetamol. Teveel patiënten zijn nog altijd opzoek naar een diagnose, teveel patiënten reageren niet of nauwelijks op de huidige medicatie, bij teveel patiënten hebben de aanvallen een onomkeerbaar verwoestend effect en teveel patiënten hebben het gevoel dat dit niemand echt interesseert. 

Vorige week hebben wij dan ook maar weer eens de draad met Klinische Geneeskunde opgepakt in de hoop dat er in 6 jaar tijd toch enige vooruitgang in onderzoek is geboekt en anders in de hoop een arts te treffen die wel gefascineerd wordt door de puzzel Bram. Wat hoop ik toch nog steeds met heel mijn hart dat tegen de tijd dat Max en Josephine kinderen wensen, wij meer weten over de oorzaak van al Bram zijn beperkingen. Niet alleen omdat ik geen kind het leven van Bram toewens, maar ook omdat ik mijn kindereen ons leven als ouders van Bram zo graag zou willen besparen....... 

In de samenleving merk je overduidelijk vermoeidheid voor het onderwerp: bezuinigingen in de zorg. Het is ook wel begrijpelijk, je zult maar steeds geconfronteerd worden met hoe het leven ook had kunnen zijn?! 

Maar ons leven wordt er wel dagelijks door beïnvloed, ons houdt het wel degelijk bezig. Wij laten ok tekenen van vermoeidheid zien, niet van verveling, maar van de continue zorgen. Toen het in Nederland financieel voor de wind ging wilde iedereen een graantje meepikken. Er kwam een wildgroei aan managers in de zorg en de toeleveranciers concurreerden elkaar de tent uit. Prijzen en salarissen werden opgedreven. In al die goeie jaren is er een nieuwe economie ontstaan, eentje die flink heeft geprofiteerd van al het geld dat rond ging in de zorg en niemand wilde horen dat het niet klopte.

Ondertussen is de zorg slecht gemanaged en het geld slecht beheerd. Het leven van de op instellingen wonende gehandicapten is nauwelijks vooruit gegaan behalve dan dat men langer leeft.

Als alle bij de zorg betrokken managers (die echt niet allemaal zo heel goed hun werk doen), 1% van hun salaris zouden inleveren, dan zouden we veel meer kunnen bezuinigen dan die 600 miljoen die nu is gerealiseerd. Dan zouden we de handen die het werk doen gewoon kunnen behouden en hopelijk zelfs de kwaliteit van die handen weer wat kunnen opschroeven! Toch kiest dit kabinet er weer voor om de gehandicapten zelf te korten.

Ik ben blij dat wij zelf nog in staat zijn bij te dragen aan de zorg voor Bram, ook zonder hulp van familie, vrienden en kennissen. Mijn hart bloed voor al die mensen die alleen en volledig afhankelijk zijn van instellingen. Ik mis visie, ik mis interesse en ik mis betrokkenheid van de samenleving voor deze vreselijk kwetsbare groep mensen........

http://jusd1.wordpress.com/2014/01/30/schaamt-nederland-zich-zo-diep/