woensdag 8 maart 2023

8 mrt 2023 - Internationale vrouwendag 2023 “Onbeperkt leefbaar”


“Fix the system, not the women..”

In plaats van roze wolken, pakten zich hele donkere wolken boven ons gezin samen. Waar de wind ook vandaan kwam, die wolken gingen niet meer weg. Ons kind deed het niet goed en na drie maanden beweren dat ik gestrest was en mijn kind daarop reageerde, kwam het vernietigende antwoord: Hij is stuk...

Met de juiste zorg was wat hij had niet dodelijk, maar wel zeer levensbedreigend. Ons leven stond op zijn kop en moest opnieuw ingericht worden. Ik was doodmoe omdat Bram bijna geen nacht sliep. Er was een hypotheek die betaald moest worden en de noodzaak van brood op de plank. Een van ons moest overeind blijven en werken voor twee. Bij ons was dat mijn man die een carrière voorsprong had op mij van 7 jaar. Ik nam, met al mijn hormonen, heel vanzelfsprekend de zorg voor mijn rekening. Al vrij spoedig bleek dat zorgen niet mijn passie, of roeping was. Verantwoordelijkheidsgevoel en vooral ‘liefde’ maakten dat ik bleef zorgen, 24 uur per dag, 7 dagen per week.

In de afgelopen jaren ben ik er heel veel tegen gekomen. Goed opgeleide jonge vrouwen, in de bloei van hun leven, bouwend aan hun carrière, die uit pure wanhoop hun baan opzegden om thuis de zorg voor hun ernstig zieke kind te gaan runnen. Niet omdat ze dat leuk vinden, maar omdat er niemand is die de verantwoordelijkheid neemt die op dat moment noodzakelijk is. Iedereen ontfermt zich over een heel klein stukje van de zorg. Maar zonder dat iemand alles aan elkaar verbindt, blijven het maar hele kleine stukjes zorg. Met het PGB, de ouder en een gezin dat zich aanpast wordt het een bedrijf dat moet worden gerund. Het doel is kwaliteit van leven voor iedereen binnen dat gezin. De lat ligt hoog en steeds hoger. Zelfs kinderen die nooit ouder dan 6 jaar zouden worden, worden nu met veel aandacht en hard werken 10, 20 en inmiddels zelfs 40 jaar oud. Fantastisch, heel knap, maar dit maatwerk heeft ook donkere kanten en zet vrouwen net zo makkelijk weer op 3-0 achterstand.

Deze gezinnen hebben in het huidige systeem nauwelijks mogelijkheden om met behoud van voldoende passende zorg voor het zieke kind, zich normaal te ontwikkelen. Vrouwen die de zorg voor het gezin op zich nemen, kunnen de kansen die er inmiddels zijn om wel volwaardig deel te nemen aan wat de maatschappij te bieden heeft, nauwelijks benutten. Ze werken hard en hun inzet is enorm, maar het gat in hun cv groeit met de dag. Het systeem erkent niet hoeveel zorg zij op zich nemen en daarmee de maatschappij ontlasten. Pas als het kind overlijdt of de ouder zo oud is dat zorgen niet meer gaat, wordt pijnlijk zichtbaar hoe kwetsbaar ze eigenlijk zijn. Maar dan is het te laat om nog iets te herstellen. Heel vaak is de schade aan carrière, gezondheid, financiën, pensioen en zelfstandigheid onherroepelijk, het huwelijk stuk en het gezin ontwricht.

Wij willen onze meiden met veel bombarie leren dat ze net zo belangrijk zijn als jongens en vrouwen net zoveel kunnen bereiken als mannen. We geven ze mee dat ze belangrijk zijn en dat het goed is als ze voor zichzelf opkomen en van zich laten horen als ze het gevoel krijgen niet voor vol te worden aangezien. We willen vrouwen aan de top, een vrouwen quotum, ook in de politiek. Vrouwen doen er toe en hebben evenzoveel talenten. Behalve als iemand ziek wordt en verzorgd moet worden. Dan willen we op onze vrouwen kunnen terugvallen en moet de emancipatie even wachten...

De maatschappij wil het niet zien en de politiek keert zijn rug naar deze groeiende problemen. Oók op internationale vrouwendag!

vrijdag 10 februari 2023

In liefde loslaten met de angst voor het moeten missen

Link naar het fragment op LinkedIn en alle lieve en betrokken reacties

Ik schrok toen ik met mijn eerste kopje koffie gisterochtend even op mijn telefoon keek. Bram op de autopiloot aangekleed en verzorgd, klaar om opgehaald te worden voor de bus naar de dagbesteding. Ik klaar om vervolgens in de auto te stappen om naar mijn werk te gaan. Ik wist dat er een podcast zou komen, ik wist niet dat hij al klaar was en ook niet dat ze mijn meest kwetsbare zinnen in de aankondiging zouden zetten.

Aan de andere kant, hoop ik nog steeds op een open en eerlijke dialoog over de maakbaarheid van het leven van een kind dat stuk geboren werd. Een kind dat zich niet ontwikkelen kan en zonder gezin geen leven heeft. En een gezin dat zich betrokken en liefdevol heeft ingezet om dit leven mooie kleuren te geven, maar daar zelf aan onderdoor dreigt te gaan omdat de hulp die noodzakelijk is om dit te kunnen, gaande weg afgebroken is. Het gebrek aan erkenning voor wat wij doen en moeten laten voor dit mensenkind is heel verdrietig.

Ik weet dat er ouders en zorgverleners zijn die moeite hebben met mijn eerlijkheid. Al wat ik je vraag is om heel even stil te staan bij zijn en ons leven. Een leven gevuld met zorg en onmogelijkheden. Voor Bram, voor de rest van mijn gezin. Bram is na 24 jaar dag en nacht zorgen, nog altijd die zelfde lieve kleine baby van bijna 3 maanden in een onmogelijk groot en vergroeid lijf. Gevangen door dagelijks heel veel epilepsie.

Soms is in liefde loslaten mooier dan uit angst voor het moeten missen vast te blijven houden...

Link naar de Podcast

donderdag 2 februari 2023

Dag lief vriendje..



Twee vriendjes 

          02/02/2023 

 

Twee superhelden...

De een groot, de ander klein 

Beiden net anders dan anders 

De grootste stil, donker kijkend 

De kleinste gebogen, stralend 

als een prachtige regenboog 


Hun leven klein, hun impact groot 

Thuis, in de Zorg en op het Binnenhof 

Een van die twee superhelden is er niet meer 

Dag lieve Thijmen, dag kleine Prins, 

We missen je nu al...