maandag 27 november 2023

Epilepsy sucks big time!


Wat ik het aller naarst vind voor Bram? Dat ik niets voor hem kan doen. Vroeger nam ik hem op schoot en legde ik hem tegen mijn borst of bond hem met zo'n doek voor me. Dan kon ik wat doen, maar hem ook dichtbij houden. Later toen hij wat groter was legde ik hem op de bank met zijn hoofd op mijn schoot en bleef ik lekker bij hem zitten. Maar nu met zo'n groot stijf lijf kan dat allemaal niet meer. Hij is te zwaar en te groot, maar ook te spastisch en te lomp. Ik ga wel eens naast hem liggen in bed, maar jee wat heb ik al een kaakslagen moeten incasseren.
Ik denk dat niet veel mensen zich dat realiseren. Het heeft iets heel eenzaams zo'n groot ZEVMB mensenkind zijn dat niet meer op schoot past en het voor warmte en geborgenheid, toch zo hard nodig heeft. Wanneer je hem wil koesteren en troosten, zit er eigenlijk altijd een stoel tussen en als hij dan ook nog in zo'n status zit en steeds aanvallen heeft, dan kun je zo weinig voor hem doen, zelfs niet eens contact maken..

zaterdag 25 november 2023

#NEAM2023 - 25 november - Datahonger!


Al 25 jaar worden wij bestookt met onderzoek naar gehandicapten en de gehandicapten zorg. Vanuit universiteiten, patiƫnten verenigingen, ministeries, ziekenhuizen, grote zorgaanbieders, zorgkantoren, gemeenten, etc. Een enquete, telefonisch, een digitaal gesprek via zoom of Teams, tot aan bijeenkomsten toe. Bij de laatste wordt altijd een 'heerlijke' lunch beloofd. Soms worden er cadeaubonnen verloot, of een bloemenbon gegeven.
Over het algemeen gaat men er vanuit dat meedoen door ervaringsdeskundigen vanzelfsprekend is. Bijdragen van (zorg)professionals daarentegen worden veel vaker goed betaald en de geleverde input weegt over het algemeen zwaarder. Zij hebben het misschien nooit ervaren, maar hebben er iig voor doorgeleerd, toch? Nou nee. Ik maak bezwaar tegen de wijze waarop een deel van het onderzoek wordt uitgevoerd en ingericht en zeker als het om zwaarwegende veranderingen in beleid gaat.
Ik ken inmiddels de bedragen die gemoeid zijn bij onderzoek. Ik heb heel wat jaren dichtbij bestedingen gestaan. Geld kun je maar een keer uitgeven. Je hoopt dat dit nuttig gedaan wordt. Vragen worden geformuleerd, uitgezet, opgehaald, uitgewerkt en in een mooi jasje gestoken. Vragen die vaak net niet bij de kern komen en daardoor alleen aan de oppervlakte blijven. Antwoorden die prachtig gepresenteerd worden als waarheden, maar niet passen bij de gedoodverfde uitkomsten en hier en daar bijgeschaafd zijn. Conclusies die geen onderscheid maken op cultuur, achtergrond of hulpvragen en deelgroepen soms bewust niet vertegenwoordigen. Ik heb in de afgelopen jaren teveel mensen ontmoet die onderzoeksbureautjes hebben opgezet of bij de grote jongens werken en nog nooit oog in oog hebben gestaan met iemand met veel en complexe beperkingen.
Soms lijkt het er op dat de digitalisering de datahonger maar blijft voeden zonder verzadiging. Opdrachtgevers worden minder selectief en steeds hebberiger en onderzoekers lijken soms niet heel kritisch en soms zelfs nonchalant. Hoe dan ook, ik ben wel heel kritisch en ook selectief geworden in waar ik nog aan mee doe en waar beslist niet.
Voor het geval dat iemand daar aan twijfelt, ik ben voor onderzoek en gelukkig geldt wat ik hier schrijf echt niet voor alle onderzoek. Van de week kwam ik een onderzoek tegen waar ik wel aan mee wil doen. Dus ik heb me aangemeld. Vooraf werden er enkele vragen gesteld om te bekijken of- en in welke groep ik val. Wat is je leeftijd, je hoogst genoten opleiding (Nederlandse opleidingsniveaus), waar ben je geboren, waar is je vader en je moeder geboren en wat is je postcode? Vragen of/wat mijn religie is vinden ze denk ik te spannend, zover ging het iig niet. De persona die nu al is ontstaan door mijn input is wel zeker van een Afrikaanse vijftiger. Een vrouw uit een regio die over het algemeen als corrupt te boek staat, met Indonesische roots, een NL opvoeding en wonend in een klein dorp in de achterhoek...

vrijdag 24 november 2023

#NEAM2023 - 24 november - Tillen en doeken


Bram kwam gelukkig vrolijk thuis. Ik schreef gisteren al dat hij een slechte week had. Veel aanvallen, veel statussen. Niets aan. Tot hij vanavond thuis kwam en heel vrolijk was. Ik denk dat hij gewoon zin in het weekend heeft.
Ik heb vandaag niet zoveel stof en moest mijn hersens kraken wat ik wil posten. Ik heb besloten het over tilliften en tildoeken te hebben. In 25 jaar zorgen voor Bram is dat een bijzondere ontwikkeling en tegelijk een bureaucratisch monster geworden. Niet door ongelukken of bijzondere situaties, gewoon door hebberigheid van een deel van de industrie.
1). Een van de moverende redenen dat er in openbare ruimten, inclusief ziekenhuizen geen verschoonplekken zijn met tillift is omdat een tillift en tildoek een medisch hulpmiddel is gemaakt en alleen maar bediend mag worden door iemand die daartoe is opgeleid. Hierdoor zou er een VP beschikbaar moeten zijn in elke openbare ruimte om te assisteren. Alleen de wat oudere liften komen in aanmerking omdat de gebruiksaanwijzingen nog niet herzien zijn.
2). De tildoeken met kleine lussen aan de doek en grote aan het tiljuk waar karabijn haken aan bevestigd werden en waar het toilet- kruis werd dichtgenaaid, zijn als gevaarlijk verklaard. Wij lieten ze vroeger en nu zelf aanpasten met hulp van de naaimachine in een hakkenbar (šŸ¤«) Het zijn tot de dag van vandaag de aller beste banden die we hebben! Geen last van slierten en clips die in de wegzitten, of achter Bram zijn rug zakken en zeer sterk (een bergbeklimmer kan er honderden meters aan naar beneden vallen en heel duurzaam omdat je altijd klips en lussen kunt meenemen zonder gedoe dat je tildoek nou net niet bij het gekozen liftsysteem past! (lift gebruikers weten waar ik hier op doel)
3). Vroeger had je weleens een rare kleur tildoek. Tegenwoordig is dat schering en inslag. Gif groene banden, paarse bandenden, blauwe banden, rode, zelfs goud kleurige. Allemaal in de kleuren van het logo van de leverancier. En om het nog bonter te maken, afhankelijk van de maat een biesband. Paars is obese, groen is large, geel medium, etc. Voorheen had je dat alleen bij tijdelijke banden en niet verblijfsbanden en meestal met een klein labeltje, maar nu hebben ze ze bijna allemaal. Welke man of vrouw wil nu de hele dag rondrijden met een kledingmaat en gebruiksaanwijzing als grote flappen en de tillussen en clips aan de buitenkant wapperend aan een gif groene, knal rode of lila tilband rond gereden worden? Omdat de industrie heeft bedacht dat dit veiliger is? Onzin! En het is al zo'n bond geheel...
Het gaat allemaal over macht en verdienen aan de zorg, waar in de zorg, zorgvrager en zorgverlener zich zoals altijd weer maar moeten voegen… en daar ben ik zo klaar mee!

donderdag 23 november 2023

#NEAM2023 - 23 November - Meerzorg!


Ondanks dat Bram weer in een dip geschoten is en bol van de aanvallen thuis kwam van de dagbesteding, vieren we hier thuis een klein feestje. Ik had de datum waarop onze meerzorg afliep uit het oog verloren. De zorgindicatie van Bram loopt niet synchroon, maar in mijn hoofd zijn ze dat wel gaan doen. Lang verhaal kort, ik zat op mijn werk en werd door een hele lieve dame van de SVB gebeld om mij te vertellen dat ik in november/december mijn PGB medewerkers niet zou kunnen betalen als ik niets aan de uren verander omdat Bram zijn budget op was. Ik geloofde haar niet. Vroeg haar hoe ze daar nou bij kwam...
Wie afhankelijk is van een heel systeem en allerlei partijen voor de zorg, heeft stress. Wie een PGB heeft om zorg in te kopen, kan zich misschien voorstellen dat toen de boodschap eindelijk tot mij door drong en ik in het PGB portaal zag dat ze nog gelijk had ook, ik even helemaal van mijn padje ging. Ik heb gewoon zorgovereenkomsten afgesloten en zorg afgenomen en ingepland van mijn zorgverleners. Bovendien hebben ze hard gewerkt en wilde ik ze ook hun eindejaarsuitkering geven. Ik moet bekennen dat het me heel wat onrustige dagen en nachten heeft gekost.
Gelukkig hebben we een clientondersteuner (toch fijn dat we die ooit in het leven van ZEVMB hebben gebracht), heb ik er zelf ook nog iets aan šŸ˜‰. Zij ging direct aan de slag. Ook mijn clientondersteunende vrienden deden hun best om mij gerust te stellen. Toch is het pas goed als het echt goed is. Wij zijn zo afhankelijk van zorg en ook gewoon rust in de keet, dat we dit soort hick-ups niet goed kunnen verwerken.
We (mijn OCO en ik een beetje) hebben de meerzorgformulieren allemaal opnieuw ingevuld en de zorgvraag beschrijving ge-update naar de huidige situatie. De uren registratie, handelingen en taken, alles is ververst en weer helemaal actueel. Een afspraak voor een Teams sessie volgde en dat was vandaag. Het was een prima gesprek. Ruimte en tijd om met elkaar te spreken, uit te leggen waarom sommige keuzes geen keuzes zijn, maar de realiteit van de huidige zorg in de achterhoek. Dat maakt werken soms lastig, maar het is wel een hele grote wens die al veel te lang geen aandacht kon krijgen. Ik ben juist heel blij dat we toch een wijze gevonden hebben waarop dit haalbaar is. Gelukkig was daar begrip voor en aandacht voor. Kortom, een fijn gesprek, met als resultaat, opnieuw drie jaar meerzorg!
EĆ©n last van mijn schouders, Meerzorgrust voor de komende drie jaar. Morgen weer verder en kijken wat voor belangrijks er nog meer afloopt of aandacht nodig heeft. Eerst een nachtje lekker slapen (hoop ik).

maandag 20 november 2023

#NEAM2023 - 20 november


Als ik de verhalen lees van ouders van jongere kinderen met een #EMB of #zevmb kind zoals Bram, ervaar ik veel herkenning. Toch denk ik niet dat zij op hun beurt, de idee zullen hebben dat ik ook zo vol vrolijke verhalen over belevenissen met Bram in ons leven zit, zoals zij die nu nog aan het maken zijn. Toch ging Bram tot niet heel lang geleden nog overal met ons mee naar toe en hebben we altijd het motto nageleefd: gewoon waar mogelijk, bijzonder waar nodig!
Natuurlijk wandelen en fietsen we nog altijd veel en hij eet nog steeds met smaak een pannenkoek bij ons in het bos, of ergens in een restaurant.
Maar Bram vond het ook heerlijk om mee te gaan naar hockeywedstrijden en langs de lijn te staan. Of om midden in de keuken of zitkamer op de grond te liggen en het centrum te zijn van ons universum. De laatste jaren hebben we niet meer het gevoel dat hij daar nog heel veel van geniet. Zodra je hem uit zijn stoel haalt en neerlegt, draait hij zich op zijn zij en sluit zijn ogen.
Hij is bijna 25 jaar, nog een paar weken. Maar ook nog steeds een kindje van max. een maand of 3. Al die jaren met een niet instelbare epilepsie en een EEG met eigenlijk altijd 100% epileptische activiteit, eisen zijn tol. Waar hij vroeger als een dubbelgevouwen pakketje lag te slapen, kan hij nu niet eens meer in een hoek van 100 graden in zijn stoel zitten. Zijn lijf verstart en draait een beetje als een wokkel om zijn as (lees ruggengraat). Zijn voeten groeien opnieuw in een spits en zijn tenen schuiven verder en verder over elkaar. Net als zijn handen waarbij zijn duimen steeds dichter bij zijn polsen staan.
En niet alleen Bram is wat ouder en een stuk stijver. Waar ik hem vroeger nog met gemak verschoof in bed of uit zijn stoel haalde, moet ik na al die jaren van een veel te zware belasting van mijn rug, schouders en heupen, toch echt voorzichtig zijn. Maar bovendien is al die jaren het aanbod waar hij echt van geniet, nog altijd maar zeer beperkt. De wind, regen en sneeuw bij het wandelen, fietsen en afhankelijk van het seizoen, zwemmen. Wandelen doet hij in het weekend en op de dagbesteding. Hij fietst bijna dagelijks, met zijn broer of vader en als we samen alleen thuis zijn doe ik het. Met plezier overigens, want ik hoef niet meer elke dag, zoals vroeger. Zwemmen zou ik hem heel erg gunnen, maar ik heb nog geen nieuwe zwem PGB-er kunnen vinden. Die vacature staat al een poosje open. Dus ken jij iemand die 1 keer in de 2 weken, op een zaterdag of zondag wil zwemmen met Bram, laat het dan weten. Je wordt vanuit het PGB betaald en je zult verrast zijn hoe enthousiast hij nog steeds in dat water is!

zaterdag 18 november 2023

#NEAM - 18/19 November - Weekend!


Bram is uit logeren bij Brigit van der Leest PGB dienstverlening voor kinderen. Als hij daar is, kan ik me helemaal vrij voelen. Dat wil ik dit weekend ook, want ik had een drukke week en volgende week wordt ook druk. Dus heb ik besloten om mijn aller 1e blog met jullie te delen.
Deze telt dubbel toch? šŸ˜‰
Fijn weekendšŸ‘‡
Een volstrekt vreemde vrouw ziet mij lopen met Bram in de Albert Heijn. Ze klampt mij aan. Ze heeft tranen in haar ogen en probeert iets te vragen. Ik zie haar worstelen en neem haar mee naar de koffiehoek. Ik moedig haar aan. "Vraag het, ik ben niet zo moeilijk" zeg ik haar. Ze wrijft over haar buik en begint met een zachte stem te praten: "Als je zou weten wat je nu weet, zou je hem dan hebben laten komen?"
Ik heb even nodig om me te herpakken. Ik zie dat ze geschrokken is van haar vraag en weg wil gaan en zeg haar snel dat ik het een hele moedige vraag vind, maar dat ik even na wil denken hoe ik haar antwoord en vraag haar wat de dokter heeft gezegd.
Het leven van haar kind zal niet verenigbaar zijn met het leven, zo heeft de dokter gezegd. Het zal lijden aan het leven. Haar kindje zal niet kunnen kruipen, lopen, staan, noch praten. Waarschijnlijk ook niet eten, drinken of genieten. Het kindje zal zich maar nauwelijks ontwikkelen, de spieren zullen eerst slap zijn. Naar mate het kindje ouder wordt, zal het lijfje vergroeien. De kans op epilepsie is groot, met veel bijkomende complicaties die een goed leven nog verder in de weg zullen staan. Het kindje zal niet spelen met andere kinderen of naar school gaan. Haar zoontje zal een Brammetje zijn. Alleen zij weet op voorhand wat wij gaandeweg moesten ontdekken.
Een volslagen vreemde jonge moeder, vraagt mij hier ter plekke in de supermarkt, of Bram nu nog zou leven als ik had geweten wat ik nu weet over zijn kwaliteit van leven, zijn zorg en de manier waarop hij en wij daar in worden ondersteund?
Nee, zeg ik heel eerlijk en met tranen in mijn ogen, hij zou niet meer leven. Als ik zie hoe ons gezin alle dromen en meer, heeft moeten laten varen en als ik zie wat daarvoor in de plaats is gekomen, dan zeg ik dat met schroom, intens verdriet, maar vol overtuiging.
Bram krijgt een grote aanval. We kijken naar Bram (iedereen kijkt naar Bram) en we kijken naar elkaar en zien de tranen over onze wangen stromen. Ik geef haar een knuffel en kan haar alleen maar heel veel moed wensen.
Jaren later kom ik haar weer tegen. Toeval wil dat ik Bram weer bij me heb. Nu een bullebak van 165 cm. Schuchter spreekt ze me aan en ik herken haar direct. Ze ziet er goed uit en heeft twee jonge kindjes bij zich. Gezonde blozende kindjes. Ze is me dankbaar zegt ze. Het leven lacht haar toe. Ze heeft een goed leven, leuk werk, een carriĆØre zelfs! Ze reizen veel en genieten van iedere dag. "Als ik naar het nieuws luister en hoor over de zorg, moet ik heel vaak aan je denken."
We gaan beiden verder. Zij kijkt nog even om naar een leven dat ze gekozen heeft niet te hebben. Ik kijk ook om. Met tranen in mijn ogen, een vleugje van jaloezie, maar vooral een eenzaam verdriet. Naar een leven dat voor mij niet was weggelegd...

Een leven dat voor mij niet was weggelegd...




Een volstrekt vreemde vrouw ziet mij lopen met Bram in de Albert Heijn. Ze klampt mij aan. Ze heeft tranen in haar ogen en probeert iets te vragen. Ik zie haar worstelen en neem haar mee naar de koffiehoek. Ik moedig haar aan. "Vraag het, ik ben niet zo moeilijk" zeg ik haar. Ze wrijft over haar buik en begint met een zachte stem te praten: "Als je zou weten wat je nu weet, zou je hem dan hebben laten komen?"
Ik heb even nodig om me te herpakken. Ik zie dat ze geschrokken is van haar vraag en weg wil gaan en zeg haar snel dat ik het een hele moedige vraag vind, maar dat ik even na wil denken hoe ik haar antwoord en vraag haar wat de dokter heeft gezegd.
Het leven van haar kind zal niet verenigbaar zijn met het leven, zo heeft de dokter gezegd. Het zal lijden aan het leven. Haar kindje zal niet kunnen kruipen, lopen, staan, noch praten. Waarschijnlijk ook niet eten, drinken of genieten. Het kindje zal zich maar nauwelijks ontwikkelen, de spieren zullen eerst slap zijn. Naar mate het kindje ouder wordt, zal het lijfje vergroeien. De kans op epilepsie is groot, met veel bijkomende complicaties die een goed leven nog verder in de weg zullen staan. Het kindje zal niet spelen met andere kinderen of naar school gaan. Haar zoontje zal een Brammetje zijn. Alleen zij weet op voorhand wat wij gaandeweg moesten ontdekken.
Een volslagen vreemde jonge moeder, vraagt mij hier ter plekke in de supermarkt, of Bram nu nog zou leven als ik had geweten wat ik nu weet over zijn kwaliteit van leven, zijn zorg en de manier waarop hij en wij daar in worden ondersteund?
Nee, zeg ik heel eerlijk en met tranen in mijn ogen, hij zou niet meer leven. Als ik zie hoe ons gezin alle dromen en meer, heeft moeten laten varen en als ik zie wat daarvoor in de plaats is gekomen, dan zeg ik dat met schroom, intens verdriet, maar vol overtuiging.
Bram krijgt een grote aanval. We kijken naar Bram (iedereen kijkt naar Bram) en we kijken naar elkaar en zien de tranen over onze wangen stromen. Ik geef haar een knuffel en kan haar alleen maar heel veel moed wensen.
Jaren later kom ik haar weer tegen. Toeval wil dat ik Bram weer bij me heb. Nu een bullebak van 165 cm. Schuchter spreekt ze me aan en ik herken haar direct. Ze ziet er goed uit en heeft twee jonge kindjes bij zich. Gezonde blozende kindjes. Ze is me dankbaar zegt ze. Het leven lacht haar toe. Ze heeft een goed leven, leuk werk, een carriĆØre zelfs! Ze reizen veel en genieten van iedere dag. "Als ik naar het nieuws luister en hoor over de zorg, moet ik heel vaak aan je denken."
We gaan beiden verder. Zij kijkt nog even om naar een leven dat ze gekozen heeft niet te hebben. Ik kijk ook om. Met tranen in mijn ogen, een vleugje van jaloezie, maar vooral een eenzaam verdriet. Naar een leven dat voor mij niet was weggelegd...

donderdag 16 november 2023

#NEAM2023 – 16 november


Kleine groepen met medisch complexe zorgvragen, worden in de gehandicaptenzorg al snel over het hoofd gezien. Misschien omdat we ook bij mensen met met een #zevmb de verstandelijke handicap voorliggend blijven noemen, terwijl hun medisch dossier duimen dik is en hun cognitie niet op gang komt. Zij vragen niet om meer te kunnen participeren in de maatschappij, maar om meer aandacht voor alles wat een basale vorm van kwaliteit van leven en welbevinden in de weg staat.
Voor kinderen trekken we werkelijk alles uit de kast. Ook 25 jaar geleden al. In die eerste jaren probeerde we zeker 17 verschillende epilepsie medicijnen, lag hij standaard aan een saturatie meter, kreeg ontelbare EEG’s en vele MRI’s. Hij werd hij lek geprikt voor bloedafnames. Kreeg een huidbiopt en 2 spierbiopten, 3x urodynamisch onderzoek, talloze echo’s. Hij lag maandelijks aan de Dormicum pomp of een AB infuus. Een peg-sonde werd geplaatst, die ze wilde vervangen door een duodenumsonde. Zijn chronische obstipatie wordt nog altijd behandeld met dagelijkse laxeermiddelen, darmen spoelen en klisma’s. Hij is allergisch en kreeg 2 jaar immunotherapie, kreeg een nervusvagus stimulator en vele tandheelkundige behandelingen onder narcose, zijn neus fistel werd gesloten. Meerdere botoxbehandelingen tegen kwijlen en spierspanning. En dan laat ik opnames in epilepsie klinieken, poli bezoeken, dagbehandelingen en ander onderzoek even voor wat het is. Tussen al dat geweld, hebben we niets voor zijn cognitieve ontwikkeling kunnen bereiken en blijft hij dat hele kleine mannetje van 3 maanden in het lijf van een goddelijke man!
Hopelijk lukt het 't ZEVMB-kenniscentrum om alle noodzakelijke partijen zover te krijgen om een 'zorgstandaard' te realiseren voor zevmb. Misschien komt er dan wel een evenwicht tussen behandelen en passende comfort zorg.
Artsen en specialisten doen er alles aan om je kind de kindertijd te laten overleven. Nu is hij 25, bewind en mentorschap zijn al lang voor de wet geregeld, maar voor deze 'volwassen' patiƫnten medisch, helemaal niets meer...

dinsdag 14 november 2023

#NEAM2023 - 14 november - “Advanced Care Planning, wat houd je tegen?”


Nog voor mijn nieuwe baan, had ik toegezegd om mee te werken aan een digitaal symposium van Novicare. Dat was vandaag. Maaike van der Meer had mij gevraagd om samen met haar een workshop voor te bereiden. Zij is Specialist ouderengeneeskunde en werkt bij Novicare. Ik vond het een heel leuk en fijn traject, met mooie gesprekken.
Toen Bram geboren werd was Palliatieve zorg de zorg in de laatste drie maanden van iemands leven. Alle zorg daarvoor was gericht op beter maken. Toch hoorde wij al vroeg dat hij niet oud zou worden. Een niet reanimeren en niet behandelen beleid volgde en daarmee hadden de meeste van zijn zorgverleners het gevoel dat ze hadden gedaan wat ze konden en trokken zich terug. Tegenwoordig, ziet de palliatieve fase er heel anders uit en zijn de laatste max. 3 maanden de stervensfase. Dat geeft ruimte voor hele andere zorg (afb. 2) in de palliatieve fase die start bij diagnose of levens verkortend ziek.
Toeval wil dat wij niet langgeleden, zelf gestart waren met #ACPgesprekken voor Bram. Ik, maar ook anderen die ik er over vertelde, waren redelijk onthutst. Het is nou niet dat ik onder stoelen of banken heb verstoken dat kwaliteit van leven en sterven voor Bram en ons gezin een groot onderwerp was waar wij ondersteuning in nodig hebben omdat wij er onderling en met de artsen niet goed uit komen. Twintig jaar na mijn debuut over dit onderwerp op tv blijkt dit al gewoon te bestaan.
Het is duidelijk dat de ACP niet bedacht is voor mensen die palliatief geboren worden, maar inmiddels hebben wij de gedachten van iedereen in ons gezin op papier staan. Nu wordt het zaak een team om ons heen te bouwen dat ons ook daadwerkelijk wil bijstaan en steunen als een afscheid zich aandient.
Uit de ervaringen van andere ouders en dokters weet ik dat dit anders verloopt bij epilepsiepatiƫnten. Ik wil daar bij zijn afscheid niet mee bezig hoeven zijn of strijden, noch vechten. Zijn hele leven ben ik al zijn zaakwaarnemer, dossier houder, advocaat, zorgverlener, manager en telkens weer degene die de doorslaggevende keuzes moet maken en toch ieders belang daarbij behartigen. Bij Bram zijn dood, wil ik niets anders dan zijn moeder zijn en me vrij voelen om mijn tranen de vrije loop te laten en alle verdriet van al die jaren tot in mijn vezels te voelen.
En daarom heb ik een andere zaakwaarnemer nodig. Een advocaat, kennisdrager en een zorgverlener. Of dat Ć©Ć©n persoon is of twintig tegelijk, dat maakt me niet uit, als zij maar weten wat ze moeten, mogen en kunnen doen, zodat mijn grote hele kleine lieve volslagen onschuldige mannetje, die ook niet om dit vreselijke leven heeft gevraagd, zo mooi en rustig als mogelijk dood mag gaan....
ACP, dat zou iedereen moeten doen!

zondag 12 november 2023

 
Vandaag was rustig. Bram ging met zijn vader en broer fietsen en in het bos een pannenkoeken eten. Pippa en ik hadden een ander programma en gingen wandelen. Het was prachtig herfstweer. We waren dan ook niet de enige. Ik kwam een bekende tegen en die vroeg of ik snel een wijntje kom drinken. Ik zei ja, maar dacht nee. Ik was teveel in gedachten verzonken. Ik had gelezen over de protesten tegen abortus en begrijp de bemoeienis niet. Ook keek ik naar "Het levenseinde"-debat van de NVVE (Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde). Het was helder, duidelijk, voldoende tijd en goed georganiseerd. Maar ik vond het onthutsend. We schuiven terug in de tijd ipv vooruit.
Ik zal daar nu niet over schrijven. Het maakt me te verdrietig. Ik ben na de wandeling samen met Pippa en een lekkere kop verse muntthee op de bank bij de kachel gaan zitten. Met mijn iPad even in mijn eigen cocon, heerlijk. Voor vandaag daarom geen #NEAM23 verhaal, maar een nieuwe tekening. Ik heb nog maar 4 #NEAM tekeningen gemaakt dit jaar. Dus bij deze. Het lijkt wel de cover van een boek.
Morgen het grote zorgdebat in het Beatrix theater. Dat levert vast meer stof tot nadenken!

vrijdag 10 november 2023

#NEAM2023 - 10 november - Dag van de Mantelzorger


Ik geef toe, ik heb er niets mee. Voor mij is het altijd een bozige dag. Wij zorgen met zijn allen voor Bram. Hoeveel zorg ze willen verlenen, is voor zijn broer en zus vrij. Al doe je niets, in mijn ogen ben je dan nog steeds mantelzorger. Alleen al omdat je je steeds aanpast aan de situatie.
Politici die Mantelzorg proberen te gebruiken voor hun campagne, heb ik geen enkel respect voor. Het is puur voor de bĆ¼hne. Bedrijven die zich zonder enig gevoel van compassie, commercieel storten op de Mantelzorgers, net zo. En mensen die verbolgen zijn dat jongeren geen zin hebben om straks te Mantelzorgen, zijn het ergst.
Heb je ooit naar het nieuws op televisie gekeken, heb je ze horen spreken over de zorg? Heb je zorgverzekeraars over de urgentie gehoord? Ik zou ook in paniek raken. Er komt een golf grijze zieke, dementerende , ouderen op die jongeren af waar je u tegen zegt. Mensen die blootgesteld zijn aan teflon, Monsanto/Roundup en zeker de helft van hen was roker. Ik zou er ook geen zin in hebben. En dan komt de gevleugelde tekst natuurlijk: "Vergis je niet, zij hebben dit land opgebouwd". Zij hebben het ook vergiftigd, vervuild, uitgewoond en de zorg afgebroken.
Voor mensen waar je van houdt en je verantwoordelijk voelt, zorg je. Dat hoeft niemand te vragen, dat is vanzelfsprekend. Alleen pure liefde maakt dat je jezelf wegcijfert voor de ander om een zo mooi mogelijk leven te kunnen geven. Het maakt dat je je verantwoordelijk voelt voor het geluk van de ander. Men kan het nog zo graag willen, je kunt het niet afdwingen. Politieke partijen niet, ministeries, ambtenaren, zorgverzekeraars, gemeenten, of instellingen, allemaal niet.
Bestuurders, denk heel goed na alvorens vragen te gaan stellen aan de Mantelzorgers, of met mindfulness tegoedbonnen en roze koeken te strooien.

donderdag 9 november 2023

#NEAM2023 - 9 november - ‘Abdominal Epilepsy’

Met enige vertraging....

Toen Bram nog geen week oud was vroeg ik me af waarom niemand mij verteld had dat kleine baby’s zo veel en hard huilen. Krampjes riep iedereen. Heel gewoon, hoort erbij. Sommige kinderen hebben het erger dan anderen, maar niets om je zorgen over te maken. Toen Bram 2 maanden oud was en nog altijd dag en nacht aan het huilen was, werd er gezegd dat ik hem aan het verwennen was en hem moest laten door huilen. Hij had gewoon moeite met het vinden van een ritme. Ik heb hem 1 keer 10 minuten laten huilen. Met tranen in mijn ogen heb ik hem opgepakt. Nooit meer…
Pas moeder en niet meer dan een editie van ‘oei ik groei’ en ‘doctor Spock’ op de plank, familie en vriendinnen in het westen van NL en een moeder in Frankrijk, ging ik met mijn niet pluis gevoel van consultatiebureau naar de huisarts en weer terug. Toen Bram 3 maanden was brulde hij dag en nacht, had heel veel moeite met zijn ontlasting, maar leek niet geobstipeerd en was onverzadigbaar als het om zijn flesjes ging. Het was tijd voor zijn eerste inenting die ik wilde uitstellen. Inmiddels liep ik op mijn tandvlees. Ik vertelde opnieuw mijn zorgen en opnieuw werd mij door onze huisarts verteld dat in Afrika kinderen in greppels langs de weg geboren worden en ook gezond opgroeien. Hij kreeg zijn inenting, 41*C koorts en een insult. Koortsstuipen, ook daar hoefde ik me geen zorgen over te maken….
De stuipen bleven en Bram kreeg de diagnose Syndroom van West, wat helemaal geen diagnose is, maar een symptoom. De kinderarts vertelde ons dat dit meestal wel weer over gaat. Ik bleef aandacht vragen voor zijn eindeloze huilbuien. Soms werd Bram een paar nachtjes opgenomen om deze ‘overbezorgde moeder wat rust te gunnen’.
Inmiddels had ik al ontdekt dat er op PubMed een paar artikelen stonden die naar ‘Abdominal Epilepsy’ verwezen. Pas toen Bram vier jaar was, trof ik een gastro-enteroloog die naar mijn vragen over het verband van zijn huilen, moeite met ontlasting en de epilepsie wilde luisteren. Jammer genoeg wilde de Neuroloog niet met hem mee in deze theorie en stelde mij voor naar een ander ziekenhuis te gaan als ik geen vertrouwen had in zijn kennis over epilepsie. Zo geschiede. Omdat epilepsie Brams hoofdprobleem was en ik niet meer naar de hoofdbehandelaar, de neuroloog ging, werd Bram door hem bij elke specialist uitgeschreven. KNO, longarts, Klinisch geneticus, uroloog, allergoloog, diĆ«tist, revalidatiearts, maar ook die vreselijk lieve en betrokken Gastro-enteroloog…
Ik zal jullie de zoektocht die volgde besparen. De reden dat ik het schrijf is om te laten weten dat ‘Abdominal Epilepsy’ wel degelijk bestaat. En dat niet elke neuroloog zich daar al in verdiept heeft, toch denken anderen dat dit mogelijk verklaart waarom sommige kinderen met epilepsie zo ontroostbaar kunnen blijven huilen…

maandag 6 november 2023

Het voetentrauma


Kennen jullie de verhaal van het ‘voeten trauma’ nog? Het loopt al wat langer. Twee keer Botox, twee operaties en nog een paardenmiddel ‘pre botox era’ ten spijt, het heeft niets opgeleverd…
Bram heeft er last van, pijn zelfs. Niet alleen van het feit dat zijn voeten door spanning vervormd zijn, maar ook door de ingrepen die gedaan zijn. Maar er lijken geen opties meer, op het amputeren van zijn tenen na.
Maar ik vind het nogal wat, tenen amputeren…
Bram heeft meerdere problemen, dat is duidelijk. Maar deze #spasticiteit was er niet de eerste paar jaar van zijn leven en hoe minder het zelf epilepsie opwekken kunnen doorbteken, hoe ernstiger het wordt. Of het de #epilepsie of #CP is weten we niet, maar als hij echt lekker ligt te slapen, is de spanning ook weg. Zelf heb ik vaak de indruk dat zijn hoofd wel de opdracht kan geven om aan te trekken, maar niet om los te laten. Hoe meer epi, hoe ernstiger de spanning die hij opbouwt.
Gek genoeg is er niet veel onderzoek gedaan naar dit fenomeen, noch de oplossingen bij mensen met een onmeetbaar laag IQ, een niet instelbare epilepsie en een leven lang rolstoel gebonden. Als ik vraag waarom bij een multidisciplinair overleg met de orthopeed en revalidatie arts, de neuroloog niet betrokken wordt, dan komt er niet heel veel zinnigs uit en iedereen wijst naar elkaar, maar vooral de neurologen. Zijn neuroloog van een van de grootste epilepsie klinieken, geeft overigens zelf toe, hier zelf geen kennis over te hebben..
Een lang verhaal kort, Bram en ik snappen het niet, hij kan niet staan of lopen en het geeft onvoldoende interesse om onderzoek naar te doen. In Bram zijn leven gaan we dat niet veranderen. Laat ons met de vraag: amputeren of laten gaan?
Waarschijnlijk het laatste, maar het zal zijn leven niet mooier maken, zijn verzorging niet makkelijker en de pijn erger. Tenzij we amputeren en hij Fantoom pijn krijgt. “Het is aan u mevrouw, u mag het zeggen…

zondag 5 november 2023

#NEAM2023 – 5 November - Toen levend verlies nog niet bestond


Mijn gevoel van uitzichtloosheid ten aanzien van Brams leven en dat van ons, schreef ik vanaf het begin weleens van mij af. Onderstaand een ingekorte versie van wat ik schreef op 5 november 2006. Bram was hier 7 jaar en ging hard achteruit
Ik heb het moeilijk. Er spoken al een hele tijd bizarre gedachten door mijn hoofd. Regelmatig loop ik met mijn ziel onder mijn arm te sjouwen. Ik weet niet waar ik kan aankloppen. Waar ik ook kom, slaat de deur in mijn gezicht weer dicht. Ik denk echt dat ik gek aan het worden ben.
Ik maak me zorgen en dat zijn niet alleen mijn dagelijkse zorgen om Bram en zijn verschrikkelijke, niet instelbare, epilepsie. Ik maak me zorgen omdat ik geen zin meer heb om me zorgen te maken. Iedere dag zijn er duizend dingen die aandacht vragen, niet goed lopen, bijgestuurd moet worden en een fijne toekomst voor ons allemaal in de weg staan. Naast Bram, die van mij misschien wel het aller meest. Ik zet mijn eigen leven en dromen opzij om voor hem en de andere kinderen te zorgen. Ik kan geen stap voor- of achteruit doen. Het leven van Bram is alles verslindend, ook het geluk van de mensen die onvoorwaardelijk van hem houden. Waarom telt het geluk van een moeder niet mee? Waarom wordt het op moeten geven van een eigen leven van een moeder voor haar zieke kind, zo makkelijk aan de kant geschoven?
Bram heeft een enorme ontwikkelingsachterstand, dus er zijn sowieso mensen die hem 'gek' noemen, maar er is iets anders. Niemand begrijpt wat ik bedoel. Hij stoot de hele dag rare geluiden uit, zijn tong gaat iedere seconde in en uit zijn mond, het vocht loopt er met bakken uit. En hij huilt de dagen aan elkaar, zit weer aan de voedingspomp, kan niet plassen en ook geen ontlasting produceren. Hij is zo'n zielig hoopje, mijn hart breekt. Om het huilen te stoppen, probeer ik hem zo min mogelijk prikkels te geven, maar wanneer je bij hem komt kijkt hij je zo eenzaam en verdrietig aan.
Ik merk dat ik het steeds moeilijker vind om voor hem te vechten, maar tegelijk heb ik zo met dit jongetje te doen. Er is geprutst en gesleuteld met medicijnen, we hebben echt allemaal ons best gedaan, maar hij glijdt steeds verder af. Als ik terugkijk, ben ik blij met dingen waar ik nooit blij mee dacht te kunnen zijn en zet ik dat in perspectief met het zorgen, strijden en waken van de afgelopen 7 (bijna 8 ) jaren, dan word en ben ik zo vreselijk moe en verdrietig.
Is uit huis plaatsen een optie? Het wordt zo vaak als oplossing naar voren geschoven. Het zou ons lucht en ruimte voor een eigen leven geven, aldus de betrokken(?) artsen. Ik denk dat ik dan iedere minuut denk aan mijn prachtige lieve mannetje, ergens in een bedbox waar hij stuipend de dag door moet komen, met mensen om hem heen die gaan geloven dat hij zo geboren is en verleren om hem te troosten. Ik zou het mezelf nooit kunnen vergeven, nog niet. Maar ik heb ook geen idee hoe ik met zoveel verdriet verder moet...

zaterdag 4 november 2023

Mijn bijdrage aan het artikel in het NRC op 4 november 2023



Sarike de Zoeten (57) stopte met werken na de geboorte van haar chronisch zieke zoon Bram. Hij heeft een vorm van epilepsie waarbij de ontwikkeling stil komt te staan. Dat gebeurde toen hij drie maanden oud was, waardoor hij nu nog steeds de mogelijkheden heeft van een kleine baby. “Maar dan in het lichaam van een man van 25 jaar”, zegt De Zoeten. Zij was voor zijn geboorte net aan een nieuwe baan begonnen als data marketeer. “Ik kwam niet door de proeftijd, want ik kon vaak niet komen opdagen.” Tien jaar lang heeft ze vrijwel alleen voor Bram en haar gezin gezorgd, daarna ging ze weer solliciteren, “Maar toen wilde niemand me hebben, omdat ik een zorgintensief kind had.”

Ze was niet ziek of ontslagen, en kreeg dus geen uitkering van het UWV, en ook geen hulp bij het organiseren van de zorg voor Bram, of de zoektocht naar een passende baan. Een optie voor mantelzorgers om toch iets van inkomen te realiseren is het persoonsgebonden budget, waarmee je jezelf als zorgverlener kunt laten uitbetalen door het zorgkantoor. Maar daarmee bouw je geen cv of pensioen op. “Ik ben blij dat ik op het persoonsgebonden budget heb kunnen leunen, maar ik wou dat ik geholpen was terug de arbeidsmarkt op te komen. Het heeft mij onnodig afhankelijk gemaakt van mijn partner en ons zieke kind.”

Werken en mantelzorgen zou beter gefaciliteerd moeten worden, vindt De Zoeten, juist zodat mensen het werken zodra dat kan, weer op kunnen pakken. En niet alleen omdat er een tekort aan personeel is in vrijwel alle sectoren.  “Ook voor zelfontwikkeling en voor je sociale leven. Ik had vaak alleen nog maar iets te vertellen over ontwikkelingen in de zorg, dat was mijn hele wereld. Soms voelde ik me buiten de maatschappij gezet.”

De Zoeten die eerst vrijwillig en later als Zzp’er zich heeft ingezet voor programma’s van VWS, hoopt nog een klein pensioen op te bouwen door de rollen om te draaien met haar man. Ze is recent begonnen met een nieuwe baan bij een Kennisorganisatie voor zorg. Daar is men juist geĆÆnteresseerd in de inzet van ervaringsexpertise. “Ik werk drie dagen, maar als ik een drukke week heb met Bram, kan ik desnoods drie dagen over vijf dagen verdelen. Het helpt enorm als dat soort zaken bespreekbaar zijn.”


Mantelzorg is zoveel meer dan een pannetje soep!


#NEAM2023 - 4 november 

Ik schreef al dat Bram en ik een fotoshoot hadden. Dat was voor een artikel in het NRC* van dit weekend. Het stuk is geschreven naar aanleiding van de uitzending van Pointer** op televisie. Daarin was te lezen dat veertig procent van de werkgevers zegt dat het niet mogelijk is om hun werknemers tegemoet te komen om aan hun mantelzorgtaken te kunnen voldoen. 

Het kost ook tijd om je leven opnieuw uit te vinden en vorm te geven als er plotseling zo'n grote verantwoordelijkheid op je bord bij komt en het zorgen in te bedden in je systeem. Maar de politiek is ook aan zet en zal inclusief ambtenaren, systeempartijen, zorgorganisaties en toeleveranciers, eens goed in de spiegel moeten kijken. Zij zijn verantwoordelijk voor de wijze waarop dit geldverslindende bureaucratische systeem blijft uitdijen.

Het is bijvoorbeeld werkelijk beschamend hoeveel geld en mankracht er inmiddels besteed wordt aan de ondersteuning van mensen om zich een weg te banen door het systeem dat niet dienstverlenend is. Het is helemaal niet meer de bedoeling dat Mantelzorgers en hun dierbaren zelfredzaam zijn. Inmiddels is het vertrouwen in clientondersteunende organisaties zo vanzelfsprekend geworden, dat je alleen aan hun hand de juiste zorg kunt krijgen en te voldoen aan alle 'fraude bestrijdende' vinkjes.

Ik heb in alle jaren dat ik Mantelzorger ben en met zorgpartijen te maken heb, niets in het ondersteunende systeem ontdekt dat daadwerkelijk aandacht heeft gehad voor wat wij als gezin en de zorgverleners om ons heen, nodig hebben om de omvang van de zorgvraag die Bram nodig heeft, te kunnen behappen. Wanneer je nu naar de politiek luistert zou je haast geloven dat het na jaren van ondersteuning hoog tijd is dat wij zelf gaan zorgen. De kosten zijn te hoog en medewerkers schaars. Maar de afgelopen jaren hebben wij al het grootste deel van de zorg naar onszelf toegetrokken. En niet omdat we zo graag wilden, maar omdat wij hebben ervaren dat goed opgeleide medewerkers vol passie voor hun vak, steeds minder ruimte kregen om te doen wat mensen nodig hebben. 

Natuurlijk moeten we zoeken naar een oplossing voor de problemen die voor ons liggen, maar het kan niet zo zijn dat iedereen die zo hard heeft geroepen en gewerkt om dit te voorkomen, de zwaarste lasten moeten blijven dragen, zonder dat zij aan tafel mogen schuiven om over de oplossingen na te denken. 



https://www.nrc.nl/nieuws/2023/11/03/als-werken-en-mantelzorgen-te-zwaar-wordt-ik-kon-wel-janken-a4179633

 en voor niet abonnees een linkje naar mijn bijdrage in het artikel van het NRC http://bramsdagboek.blogspot.com/2023/11/mijn-bijdrage-aan-het-artikel-in-het.html


** https://pointer.kro-ncrv.nl/derde-werkgevers-zieke-mantelzorgers-worden-steeds-meer-financiele-strop