We gaan leuke dingen doen!
Ik vind het fijn dat ik hem nog steeds kan zien en voelen. Ik hoef Bram nog niet te missen. Een hoofdstuk in ons leven waar we dagelijks rekening mee houden omdat we weten dat het gaat komen, maar voorlopig voor ons nog geheimen bevat.
Om mij heen zijn er heel wat ouders die hun kind hebben losgelaten en ze spreken allemaal met verbazing over wat het uiteindelijk met ze doet. Het gevoel is heel dubbel. Stuk voor stuk zijn ze blij dat hun kind niet meer hoeft te leven en ook blij dat zij de zorg hebben kunnen loslaten, maar ook intens verdrietig over het gemis en de herinnering die telkens vertroebeld wordt door strijd. Een strijd om te mogen leven en een strijd om te mogen sterven, tot op de laatste dag....
Als Bram 18 wordt is hij officieel geen kind meer en die dag is heel dichtbij. Met luier om, fles in de ene hand en rammelaar in de andere, rolt hij door naar volwassenheid. Zijn zorg onder regie van de kinderarts en kinderafdeling wordt opgeheven, zijn dagbehandeling wordt opeens dagbesteding waarmee zijn kleine beetje recht op ontwikkeling geheel komt te vervallen en de vanzelfsprekendheid dat ouders voor hun kind zorgen, moet opeens officieel in een rechtbank worden vast gelegd.
Ik probeerde vorige week een afspraak te maken met zijn kinderarts om 18 jaar zorg samen af te sluiten en over de overdracht te spreken. Ik wil graag weten tot wie ik mij moet richten in geval van nood. Wie schrijft nu de morfinepleisters voor om de pijn te verzachten als hij een longontsteking heeft? Waar meld ik mij als we zeker willen weten hoe het met zijn geluxeerde heupen en scoliose is? Wie krijgt er nu de regie van zijn immuuntherapie? Wie wordt er beheerder van zijn dossier? Naar wie verwijs ik als zijn medicijngebruik en niet behandelverklaring en de intentie van onze zorg in twijfel worden getrokken? Waar haal ik een 06 nummer van een palliatief verpleegkundige die ons begeleid als dat noodzakelijk is en komt zo iemand dan nog steeds bij ons thuis? Heeft hij of zij ook kennis van gehandicapten zorg? Ook ZEMB? En dan moet ik nog vragen om een brief te schrijven voor de rechtbank waarmee we kunnen bevestigen dat Bram onder curatele moet komen te staan....
Wij hebben zijn kinderarts de afgelopen 2 jaar niet gezien, wel nog even via de mail contact gehad en telefonisch gesproken, maar niet op de poli. "Heeft u een verwijzing van de huisarts?" vroeg de poli-medewerker mij toen ik belde. Natuurlijk heb ik dat niet! Bram heeft een duimen dik dossier op de kinderafdeling liggen. Het dossier dat ze net zelf electronisch heeft geraadpleegd om te kunnen opmerken dat wij 2 jaar niet op de poli zijn geweest!?? "...anders krijgen wij de rekening niet vergoed en u bent verantwoordelijk voor het betalen van die rekening."
Ik bel de huisarts. Ik ken hem niet goed, het is niet onze gezinshuisarts en ik heb hem eerlijk gezegd gemeden in de periode dat Bram niet thuis woonde. Zijn toegevoegde waarde is voornamelijk een doorverwijzing schrijven. Ook nu bel ik hem daarvoor. "...dan moeten wij eerst een afspraak maken, om de rekening vergoed te krijgen dient er een contactmoment te zijn tussen huisarts en patiënt". Het jaarkaarten/contactmomenten systeem is van de specialistische zorg nu ook overgewaaid naar de reguliere zorg. Het ergste vind ik dat het niets met daadwerkelijke goede zorg te maken heeft, maar puur en alleen een administratief doel heeft. De patiënt trekt daarbij wederom aan het kortste eind en wordt verantwoordelijk gemaakt voor dit bureaucratische monster.
Ook daarom komt Bram per 1 november weer thuis wonen. Elke keer dat hij ziek is, zien we hem snel inleveren. Fysiek heeft hij zijn sterkste jaren er op zitten. Wij willen af van alle ergernis, de confrontatie met alles wat niet goed gaat in de zorg, de hebzucht en gebrek aan inlevingsvermogen en mededogen. We willen ons daarvoor zo goed als mogelijk kunnen afsluiten zodat we de de jaren die ons samen resten aan hem en onszelf kunnen besteden in goede harmonie. Bram gaat per 1 november Brexit uit het wooninitiatief en het klinkt misschien gek maar wij voelen het als een bevrijding uit de wurggreep die de 'zorg' met zich meebrengt en hebben er zin in!
