zondag 13 mei 2018

19 jaar, 4 maanden en 27 dagen, ofwel 7.088 dagen geleden werd ik moeder...


Het is zondag, 8 uur. Het huis is stil, iedereen ligt nog lekker te slapen. Ik maak koffie en ga achter mijn tafel zitten om PGB en zorg administratie te doen. Ik denk terug aan de gezellige uitstapjes met Josephine en besluit het op te schrijven voor ik het vergeet.
19 jaar, 4 maanden en 27 dagen, ofwel 7.088 dagen geleden werd ik moeder...


Het is mei vakantie en het dorp waar wij wonen is uitgestorven, velen zijn op vakantie, wij niet. Bram is naar de dagbesteding en Alfred en Max zijn thuis aan het werk. Ze gaan later deze week nog samen zweefvliegen. Josephine en ik zijn een dagje naar Groningenstad, om te shoppen. Joos is 15 en precies zoals ik gedroomd had hoe het zou zijn om een dochter van 15 te hebben. Mooi, nieuwsgierig, ondernemend, onzeker en stoer tegelijk... een heerlijk kind. Elke stap in haar ontwikkeling is leuk! 

Groningen is niet naast de deur. Geen enkele stad die van een jonge vrouw het predicaat 'Stad' mag hebben ligt hier naast de deur, dus we hebben een heleboel tijd om te kletsen. Joos geniet. Eindelijk geen afleiding, geen excuus om gesprekken te onderbreken en even wat anders te doen, 1 uur en drie kwartier,  heen én terug, de volle aandacht. We hebben het over van alles. Eerst wat gezellige klets, dan de wat serieuzere zaken die ook wat aandacht behoeven, een stukje nieuwsgierigheid naar mijn dromen toen ik haar leeftijd had. Ik geniet van haar wensen en verwachtingen voor de toekomst en druk haar op het hart nooit iets uit te stellen voor later!

De tijd vliegt en we parkeren de auto. We werken een lijstje af van alle winkels die ze wil zien. Het is 2 uur als ik aan mijn eerste koffie zit. Ik moet lachen want alles wat ze leuk vindt doet me denken aan de kleding die ik vroeger had. Toen was dat  'in', nu is dat 'vintage' m.a.w. über hip! De 'mom' jeans of wel de wortel-pijp-broek van weleer kunnen we niet vinden zoals zij hem graag wil hebben. Je moet wat te wensen over houden. We bestellen Sushi en duiken de garage in om naar huis te gaan, dat is een beetje traditie en vinden we gezellig, picknicken in de auto.

Op de terugweg leest ze haar horoscoop en ziet het leven wel zitten op een paar punten na: Vriendelijk en humanitair, eerlijk en trouw, origineel en vindingrijk, onafhankelijk en intellectueel, maar ook eigenzinnig en weerbarstig, dwars en onvoorspelbaar, kil en onterecht...

Ze leest die van mij en kan zich niet helemaal voorstellen dat ik mijzelf daar echt in herken: Avontuurlijk en energiek, innovatief en moedig, enthousiast en zelfverzekerd, dynamisch en vlug van begrip. Maar aan de andere kant zelfzuchtig en opvliegend, impulsief en ongeduldig en overmoedig en roekeloos... Het maakt me emotioneel want ik weet hoe trots ik vroeger was op al die eigenschappen waarmee ik de wereld ging veroveren. Vrouw van de wereld zou ik zijn. Niet te temmen, ondernemend, niet bang en voorop. En zie waar het leven mij gebracht heeft. Al die landen en culturen die ik aan mijn kinderen zou laten zien. Alles waar ik mij bij heb neergelegd. Zo hard als ik werk om niet meer impulsief, opvliegend en ongeduldig te zijn. Een leven zo anders dan wat bij mij past, het beroerd mij dieper dan ik haar wil laten merken.

We gaan gelukkig naar het sterrenbeeld van Max en Alfred en moeten er vreselijk om lachen. We vinden niet dat alles klopt, maar veel wel. Samen zo het zelfde en zo anders dan wij zijn: Liefdevol en emotioneel, fantasierijk en intuïtief, voorzichtig en geslepen, meevoelend en beschermend. Maar ook humeurig en veranderlijk, lichtgeraakt en overemotioneel, afhankelijk en niet in staat los te laten.

En dan is Bram aan de beurt: Optimistisch en vrij, joviaal en goedgehumeurd, eerlijk en recht door zee, intellectueel en filosofisch. Maar ook blind optimistisch en zorgeloos, onverantwoordelijk en oppervlakkig, tactloos en rusteloos.

We zijn er een tijdje stil van. Wat hadden we die jongen graag willen ontmoeten....


zaterdag 12 mei 2018

Dagbesteding 3.0 !


De beste recept voor Dagbesteding 

Ingredienten:
- 1 mooie droge dag
- 1 lekker ding
- 1 cabrio
- 1 tillift (met volle accu)
- 1 matje om kwijl en ander onaangenaam gedoe op te vangen
- 2 zonnebrillen
- zonnebrand crème
- alle tijd van de wereld

En gaan met die bolide!!

donderdag 10 mei 2018

...behind a veil of ignorance.




'Imagine yourself in an original position 
behind a veil of ignorance. 
Behind this veil, you know nothing of yourself 
and your natural abilities, or your position in society. 
You know nothing of your sex, race, nationality, 
or individual tastes. 
Behind such a veil of ignorance 
all individuals are simply specified as 
rational, free, and morally equal beings.' 

J.Rawls, A Theory of Justice.


vrijdag 4 mei 2018

Met Anesthesisten en Clowns is het een stuk makkelijker praten


Gisteren hadden we de gewraakte afspraak met Anesthesie en zoals dat meestal gaat, wanneer je klaar bent voor de strijd, dan valt het allemaal mee..!

We waren vroeg vertrokken richting Nijmegen, met een tussenstop in Brummen bij de CliniClowns die uitgenodigd waren door Stichting Spoenk. Bram genoot van veel aandacht, een plak cake en de gezelligheid. Met een goed humeur reden wij door naar Nijmegen en ditmaal zonder oponthoud of moeite de parkeergarage binnen. Direct rechts is er een lange rij plaatsen voor gehandicapten, alleen de aangepaste busjes zijn wat te lang voor de plekken die ze hebben gereserveerd, dus we namen er twee. Er ontstond een kleine opstopping toen ik Bram achter uit onze bus haalde. We liepen naar de dichtstbijzijnde uitgang, maar die bleek niet rolstoel geschikt, dus weer terug richting een andere uitgang. Daar troffen wij een lift waar Bram overdwars met moeite inpaste. Voordat we goed en wel binnen waren begonnen de rode lappen al voor mijn ogen te wapperen. Ik deed mijn best dit gevoel te onderdrukken, erg constructief wordt mijn houding er namelijk niet van.

We volgen route 725, de weg naar onze bestemming, het 'poliplein'. Eerst moeten we de barcode scannen. Gelukkig was ik niet de enige die niet begreep wat er van mij verwacht werd want er stond een heel peloton vrouwen in blauwe bloesjes om te helpen. U mag door naar de medicijn balie mevrouw Alvares Vega. Ze wist mijn naam? We gingen door naar de medicijn balie waar we door een doolhof van linten, net als op een luchthaven, stap voor stap een beetje dichterbij kwamen. Weer werd onze barcode gescand. Mevrouw Alvares Vega (u bent toch zijn moeder?) we willen graag weten welke medicijnen hij gebruikt. Dat stond in de brief die ik afgegeven heb tijdens onze eerste afspraak bij KNO, maar dat was niet voldoende en dus som ik de hele lijst weer op. We mogen gelukkig weer door naar de volgende balie, het coördinatiepunt Poli Anesthesiologie. Voor het televisiescherm rechtsaf en melden aan het einde van de gang. Daar was het net de douane in het buitenland, twee mensen achter een bureautje. Van de een kreeg ik een lijst en een klembord met een pen en van de ander een nummertje. Wanneer ik de ingevulde lijst inlever begint de tijd te lopen, dus opschieten heeft zo zijn voordeel wordt mij op het hart gedrukt. Ik parkeer Bram in de 'wachtzone' en ga zitten om de lijst in te vullen. Wat een waanzin. Wat een vragen die er helemaal niet toe doen. Wat een verspilling van tijd, energie en mankracht.Terwijl de hele wachtzone iets te doen heeft, staren naar Bram, vul ik keurig de lijsten in zoals mij gevraagd is. Constructief is inmiddels mijn mantra..

We leveren het klembord weer in en worden snel naar binnen gehaald. Een jonge vriendelijke anesthesist ontvangt ons. Hij luistert naar Brams hart, stelt een paar logische vragen en dan mag ik vragen stellen. Ik heb er maar 1: Wanneer Bram onverhoopt in nood komt, kunt u dan alstublieft onze met zorg opgestelde niet reanimeren verklaring respecteren. Ja, dat zullen wij natuurlijk doen. Ik schrijf het uit en laat het u straks nog even lezen om te zien of u het er mee eens bent... 

Zo anders dan mijn eerste bezoek, ik ben in een keer al mijn weerstand kwijt. Tot ik mij weer moet melden bij de douane beambten en wij naar een apart kamertje worden gebracht. Ik had de vragenlijst niet goed ingevuld want ik had hele stukken over geslagen. Over sport en activiteiten e.d. Ik lach
vriendelijk en stel voor dat ze het Bram zelf vraagt. 

We gaan opeens een stuk sneller door de lijst. De laatste vraag maakt mij aan het lachen. Iets over of ik begrijp dat dit noodzakelijk is ivm de privacy wetgeving. Ik kan niet anders dan uitbrengen dat ik haar niet benijd om haar baan... Wat een waanzin wordt er van haar verwacht. Wat een gedrocht is de zorg geworden en wat een geld zal deze gekte kosten. Ze bevestigd wat ik denk en vertelt met een weemoedige blik, dat de laatste privacy regels nog niet eens zijn doorgevoerd.

Zodra het kan, stuiven we weg. Ik krijg Bram zelfs snel in de lift en binnen no time laten we Nijmegen achter ons. Ik zet de ramen open zodat het stormt achter in de bus, en de radio zo hard dat alle nare gedachten weg blazen en Bram en ik vrolijk wapperen in de wind!