Ik kan de stilte bijna voelen, iedereen ligt nog te slapen, de zondag moet nog ontwaken. Alleen Bram en ik zijn wakker, maar ik lig niet naast hem en hij nog wel in bed. Ik zit in de keuken met gespitste oren een kop koffie te drinken. Bram hijgt hysterisch in en uit. Hij heeft zijn pillen gehad en een fles in zijn hand maar kan niet drinken door alle onrust in zijn hoofd. Hij schud zijn fles op het ritme van zijn ademhaling en spat alles onder. Zijn kussen, de wanden, zijn eigen gezicht. Elke ochtend wordt hij vrolijk wakker en elke ochtend gaat hij in de overdrive, krijgt een aanval en slaapt een gat in de ochtend. Vijf dagen per week krijgt hij een herkansing, twee ochtenden niet, dan moet hij mee met de bus naar de dagbesteding. Terwijl ik naar hem luister dwalen mijn gedachten af. Ik vraag me af wanneer ben ik gestopt om naast hem te gaan zitten tot die aanval komt en weer gegaan is?
Precies weet ik het niet. Jaren lang heb ik zo goed als alle aanvallen geregistreerd. De duur, de intentie, het maskeren (lees blauw aanlopen) en de uitval van zijn linker zijde tot het herstel wat soms dagen kon duren eer hij met rechts weer ging pakken of spelen. Ik had een groot kasboek waarvan ik de rijen gebruikte voor al deze gegevens. Ik deed dat in opdracht van de neuroloog. Op een gegeven moment ben ik er mee gestopt. Momenteel doe ik min of meer het zelfde voor het CBD onderzoek, erg veel inzicht geeft het niet. Bram doet het beter op de CBD, is beter belastbaar en vaker vrolijk, maar zijn aanvallen heeft hij nog steeds, dagelijks.
Als ik de aanval hoor, ga ik er heen. Ik zorg dat hij niet met zijn gezicht in de matras verdwijnt of zich pijn doet omdat hij raar ligt. Verder laat ik hem uitrazen. Elke aanval gaat nog altijd, ook na bijna 20 jaar, door merg en been. Als je ze ziet, begrijp je wat ik bedoel en snap je ook dat het verwoest. En dan laat zijn EEG ook nog zien dat er nog veel meer epilepsie is dat we niet eens aan de buitenkant zien. Gelukkig heb ik niet de indruk dat Bram er veel van meekrijgt en daarna, mits hij geen status krijg, valt hij in een diepe slaap.
Vanmorgen ook. Ik werk nog even verder, iedereen staat op en we ontbijten. Voor Bram beginnen we gewoon weer van voor af aan en hopen opnieuw dat hij straks wel fijn wakker wordt...
Geen opmerkingen:
Een reactie posten