#NEAM18 - 29. ....over de dood van onze kinderen heen plannen, een haast onmogelijke taak

Van de ene op het ander moment ziet de toekomst er zonder dat je het beseft, heel anders uit..

Een wat serieus en eerlijk verhaal aan het einde van deze reeks, maar  deze brief  van Neeltje, verdient veel meer aandacht dan hij krijgt. Vandaar wat steun van deze mastodont in de intensieve zorg. Een wezenlijk en trieste bijkomstigheid wanneer je op jonge leeftijd geconfronteerd wordt met een ongeneeslijk ziek en verstandelijk beperkt kind.

Je krijgt je kinderen als je jong bent, in feite net begonnen met het werkelijke volwassen leven. Je hebt schulden van je studie, je steekt je in de schulden voor een eerste huis, auto, mooie kinderkamer. Je werkt knetter hard, maar bent je misschien nog aan het bewijzen. Ik had een carrière switch gemaakt, niet opgeleid voor de database marketing, maar wel talent.

Na de geboorte verwacht je weer aan de slag te gaan, ik in ieder geval wel. Ik was er vast van overtuigd dat we met een au pair of iets dergelijks beiden weer zouden gaan werken. Ik in het begin wat minder, maar wel. Ik was ook weer aan het werk toen Bram ziek werd. Ik denk dat ik misschien een week of 2 heb gewerkt.

De eerste opname duurde 8 maanden bij elkaar opgeteld. De laatste 10 weken waren we weliswaar thuis, maar Bram werd 2x per dag geprikt door de wijkverpleging. Verder had hij honderden aanvallen per dag en was verre van oké. De SPD kwam langs en organiseerde thuisbegeleiding om ons wegwijs te maken in de zorg. Een PGB werd ons afgeraden, te complex en niet echt geschikt voor kinderen. Er kwam een verpleegkundige 2 uur per week oppassen.

We sliepen nauwelijks, want Bram huilde de nachten aan elkaar. Mijn leven was over, alles wat jong, ondernemend en fruitig aan ons was, was verdwenen, contact met leeftijdgenoten hadden we eigenlijk niet meer en in onze nieuwe woonplaats (we waren net verhuisd) leerde ik wel nieuwe mensen kennen, maar niemand kon iets met mijn verdriet. Als we al naar een feestje gingen, begrepen we niet wat we daar deden. Het leven was niet heel erg leuk in die tijd.

Het duurde een tijdje voordat het tot ons doordrong dat het echt helemaal niet goed zou komen, zelfs niet een klein beetje. De artsen waren het niet met ons eens en bleven medicijnen en therapieën uitproberen. We keken naar uithuisplaatsing, maar dat was een drama en een PGB werd aangevraagd om thuis te zorgen. We verhuisden naar een huis waar Bram een eigen kamer kon krijgen en pasten alles aan. Alfred ging naar Zwitserland om te werken en ik bleef thuis, moeder, oppas, verpleegster, dokter, ik was alles en niks tegelijk.

Toen Bram 10 was brachten wij een behandel beperking ter spraken. Als het mis zou gaan zouden we hem laten gaan, want zijn mogelijkheden waren zo vreselijk beperkt en hij ging alleen maar verder achteruit. Zijn behandelend artsen waren het daar niet mee eens en in plaats van Bram, lieten ze ons gaan. Lange tijd zagen we geen ziekenhuis of dokter. Bram bleef leven en zijn situatie stabiliseerde. Tegen alle verwachtingen in werd hij een gezonde reus. Goede zorg organiseren voor mijn reus werd steeds moeizamer.

Het behandel beleid wat wij hanteren is nog steeds heel terughoudend, want ondanks dat hij gezond is en groot en sterk, hij heeft dagelijks epilepsie, allerlei nare bijkomende gekkigheden en  kan echt helemaal niets zelf.

Als hij vandaag zou overlijden dan hebben wij een enorm probleem. Dan heb ik geen inkomen, kunnen we niet in dit huis blijven wonen en het kaartenhuis stort samen met ons leven in elkaar. Dan zitten ook wij, na 20 jaar intensieve zorg verlenen, 24/7 onophoudelijk, op het punt waar Neeltje zo helder over schrijft. Zorggezinnen moeten over de dood van hun kinderen heen plannen... en dat is een haast onmogelijke taak.