donderdag 1 november 2018

November Epilepsy Awareness Month 2018 - #NEAM18 - 1.


#NEAM18
Het is weer November. In 2015, deed ik voor het eerst mee aan de Epilepsy Awareness Challenge, Vanessa daagde me uit. Vorig jaar deed Conny, de moeder van Eva ook mee en dit jaar zie ik alweer een aantal mensen die de uitdaging oppakken. 

Aan iedereen die nieuw is wil ik zeggen dat het niet altijd even makkelijk is om werkelijk elke dag iets te schrijven wat de 'Awareness' prikkelt, maar de lieve reacties en de voldoening aan het einde zijn het meer dan waard! 

Zet je verhalen als het even kan op 'delen met iedereen' want niet alleen familie en vrienden, maar ook anderen zullen je verhalen volgen, vragen stellen en geïnspireerd raken. Een mooie manier om   aandacht te vragen voor epilepsie van het niet instelbare soort. Wij kunnen met zijn allen onder de aandacht brengen dat er ook mensen zijn met vormen van epilepsie die niet of nauwelijks op medicatie reageert en ook niet op de NVS, de CBD, een hersen operatie of een Ketogeendieet. Er zijn kinderen die ondanks dat behandelingen en of medicijnen de epilepsie heus een klein beetje verlicht, toch dagelijks meerdere aanvallen blijven houden, zich niet of nauwelijks ontwikkelen, zich niet kunnen uiten, bijna geen interactie hebben met hun omgeving en indien dat wel kan, is dat zo klein en fragiel dat de omgeving moet leren om goed te kijken en zien. 

Shit happens, maar de impact is groot, heel groot en gelukkig beginnen steeds meer mensen zich dat te realiseren. Er wordt inmiddels beter gekeken naar de zorg, de gevolgen voor het gezin, de broers en zusjes en zelfs de grootouders worden daar in niet vergeten gelukkig. De aandacht van artsen, ziekenhuizen, onderzoekers, epilepsie verenigingen en fondsen is misschien nog niet erg overtuigend, maar ik spreek gelukkig voldoende betrokkenen ook uit die gelederen die dat seeds meer gaan beseffen en helpen het tij te keren. We krijgen het niet cadeau, maar de wereld van ZEVMB, EVMB en EMB met en zonder niet instelbare epilepsie, is echt in beweging. 

Ik ben zo blij dat steeds meer ouders meedoen, heb een goede #NEAM18 maand allemaal, laten we elkaar vooral blijven inspireren!!

Geen opmerkingen:

Een reactie posten