#VillaVega: November Epilepsy Awareness Month 2018 - #NEAM18

donderdag 1 november 2018

November Epilepsy Awareness Month 2018 - #NEAM18 - 1.

#NEAM18

Het is weer November. In 2015, deed ik voor het eerst mee aan de Epilepsy Awareness Challenge, Vanessa daagde me uit. Vorig jaar deed Conny, de moeder van Eva ook mee en dit jaar zie ik alweer een aantal mensen die de uitdaging oppakken.

Aan iedereen die nieuw is wil ik zeggen dat het niet altijd even makkelijk is om werkelijk elke dag iets te schrijven wat de 'Awareness' prikkelt, maar de lieve reacties en de voldoening aan het einde zijn het meer dan waard!

Zet je verhalen als het even kan op 'delen met iedereen' want niet alleen familie en vrienden, maar ook anderen zullen je verhalen volgen, vragen stellen en geïnspireerd raken. Een mooie manier om aandacht te vragen voor epilepsie van het niet instelbare soort. Wij kunnen met zijn allen onder de aandacht brengen dat er ook mensen zijn met vormen van epilepsie die niet of nauwelijks op medicatie reageert en ook niet op de NVS, de CBD, een hersen operatie of een Ketogeendieet. Er zijn kinderen die ondanks dat behandelingen en of medicijnen de epilepsie heus een klein beetje verlicht, toch dagelijks meerdere aanvallen blijven houden, zich niet of nauwelijks ontwikkelen, zich niet kunnen uiten, bijna geen interactie hebben met hun omgeving en indien dat wel kan, is dat zo klein en fragiel dat de omgeving moet leren om goed te kijken en zien.

Shit happens, maar de impact is groot, heel groot en gelukkig beginnen steeds meer mensen zich dat te realiseren. Er wordt inmiddels beter gekeken naar de zorg, de gevolgen voor het gezin, de broers en zusjes en zelfs de grootouders worden daar in niet vergeten gelukkig. De aandacht van artsen, ziekenhuizen, onderzoekers, epilepsie verenigingen en fondsen is misschien nog niet erg overtuigend, maar ik spreek gelukkig voldoende betrokkenen ook uit die gelederen die dat seeds meer gaan beseffen en helpen het tij te keren. We krijgen het niet cadeau, maar de wereld van ZEVMB, EVMB en EMB met en zonder niet instelbare epilepsie, is echt in beweging.

Ik ben zo blij dat steeds meer ouders meedoen, heb een goede #NEAM18 maand allemaal, laten we elkaar vooral blijven inspireren!!

Geen opmerkingen:

Een reactie posten

Ik ben Bram

Bram werd geboren op 16 december 1998. We waren net verhuisd vanuit Rotterdam naar het oosten van Nederland. Het huis stond nog op zijn kop, onze draai hadden we nog niet gevonden, maar wat waren we blij. 4,7 kilo, alles er op en er aan!

Behalve wat obstipatie en krampjes leek alles voorspoedig.

Toen Bram 3.5 mnd was kreeg hij zijn eerste inenting en dat is het moment dat mijn zorgen begonnen. Hij had hele hoge koorts, ging zich anders gedragen. Twee weken later lag hij in het ziekenhuis met epilepsie.

Eigenlijk wisten wij beiden gevoelsmatig dat dit niet zomaar epilepsie was. Al gauw kwam de diagnose Syndroom van West. De medicatie sloeg niet aan en wij starten onze zoektocht naar verbetering, van ziekenhuis naar ziekenhuis. Alle mogelijke medicatie werd geprobeerd:

Tegretol, Frisium, Rivotril, Taloxa, Fenobarbital, Diphantoine, Diazepam, Dormicum, Lamictal, Keppra, Nitrazepam, Trileptal, Topomax, Depakine, Sabril, Stiripentol, Vimpat.

Ook het Ketogeen dieet werd drie keer ingesteld, een B6 kuur twee maal gegeven, een ACTH kuur voor 12 weken, een nervus vagus stimulator, de homeopaat, osteopaat, orthomoleculair arts, kortom alles en iedereen denkbaar.

Niets hielp echt, langdurig of zonder ernstige bijwerkingen, de aanvallen bleven komen. West ging over in Lennox Gastaut en later in multifocale secondair gegeneraliseerde epilepsie met een kleine corticale dysplasie en een vermoeden van een secondaire mitochondriele stofwisselingsziekte.

Na jaren ploeteren om grip op de epilepsie te krijgen hebben we wat dat betreft de handdoek in de ring moeten gooien. We moesten toegeven dat het ons niet ging lukken. Bram, die zich ontwikkeld had tot een cognitie van 9-11 mnd. leverde alleen nog maar in.

Nu, jaren verder, is Bram een grote, lieve, zachtmoedige knul die rond de 1-3 maanden blijft steken. Ondanks dat we ook van dit jongetje houden en hem zullen missen, zullen we hem als het zover is, rustig laten gaan.

We are a family of five. We have three children, Bram, Max and Josephine. The eldest is Bram. He was healthy at birth, but at three months, after his first DKTP injection, all went wrong. He went through West syndrome, Lennox Gastaut Syndrome and now has epilepsy qualified as ' secondary generalised multi focal epilepsy', a secondary mitochondrial disease and cortical dyspepsia. Why, we still don't know.

We have tried every thinkable treatment under the sun to give our boy a chance of stopping the epilepsy and a good life. Unfortunately we did not succeed. We have had to admit we were not going to win for him. Once we had a boy who could function at an age of a 9-11 month old, but this has all been lost.

Now years on, we have a big sweet boy, who remains a 1-3 month old baby. In spite of everything we love him to bits, but when time comes, we are ready and will let him go without attempt to saving him....

In deze blog staan veel persoonlijke details, wij hopen dat u als lezer hier respectvol mee om zal gaan. Kopiëren van foto's of teksten is zonder schriftelijke toestemming niet toegestaan. Indien wordt "ontdekt dat tekst of foto's (ook ingeval het alleen gedeelten zijn) zijn gekopieerd (digitaal en/of op papier) zonder voorafgaand overleg en toestemming is het Auteursrecht van toepassing.

This blog is full of personal information, I hope the reader will treat this with respect. It is prohibited to copy and/or use the photo's and the information on these pages without my written permission.