Het in hokjes plaatsen van mensen is een raar fenomeen. Toen Bram bijna 20 jaar geleden werd geboren werd hij met zijn Apgar score van 9-10-10 met veel enthousiasme in het hokje 'gezond' geplaatst door de kinderarts. Na 4 weken werd hij over geplaatst in het hokje 'huilbaby' en na zijn inenting mocht hij door naar het hokje 'koortsstuip'. Dat het geen koortsstuip was bewees hij die zelfde dag nog en hij schoof op naar het 'Syndroom van West' hokje. Een professor in de VU probeerde daar nog 'Tubereuse sclerose' van te maken, maar daar werd hij door het Radboud snel weer uit gekieperd. Daar werd hij terug geplaatst in 'West' met 'VG' voor verstandelijk gehandicapt. Natuurlijk bleek dat niet genoeg en van 'VG' ging hij naar 'MCG' en van 'West' naar 'LGS', naar een 'Mito' die toch weer secondair bleek te zijn naar een 'Corticale dysplasie' en terug naar een Atypische LGS. Gek werd ik er van en geloven deed ik het al lang niet meer.
Elk jaar, in November, google ik op de nieuwste ontwikkelingen op het gebied van epilepsie en diagnoses, soms zijn er nieuwe dingen en dan zoek ik contact met de Klinisch geneticus of zijn neuroloog, met de vraag een paar nieuwe dingen uit te sluiten. Zo heeft Bram een WES test gehad en daar is een foutje uit gekomen, sindsdien gooi ik ook die (Asp332Glu) elk jaar even door Google in november. Dit jaar vond ik iets gerelateerd aan het WES foutje en mij is beloofd dat er naar gekeken wordt.
Het hokje van de MCG heeft hij lang in gezeten. Sommigen noemde het EMB, of EMG, maar meestal bedoelden we het zelfde. De ZZP's, voor ons 5 t/m 8 werden ingevoerd en het werd druk bij de MCG, om de kans op voldoende budget te vergroten. Een moeilijk instelbare epilepsie, niet kunnen praten, een ontwikkelingsachterstand en een slechte motoriek was uiteindelijk voldoende om er in te passen.
Iedereen die het nodig heeft moet voldoende zorg krijgen en het is een feit dat een aantal ZZP's de zorg echt enorm verschraald hebben, maar het grote probleem met van die glijdende schalen is dat de groep te divers is geworden. De ontwikkelingsmogelijkheden en zorgvragen zijn zo ver uit elkaar komen te liggen, dat sommige kinderen in het aanbod en de behandeling, echt niet meer gezien worden, terwijl anderen of hun ouders, alle aandacht opeisen. Elke vorm van niet instelbare epilepsie is echt heel naar, maar het ontbreken van mogelijkheden, ontwikkeling of enige interactie, brengt je naar geheel andere vraagstukken.Vooral de continue achteruitgang van Bram terwijl hij al zo weinig mogelijkheden had al, is heel confronterend. Wanneer je in cognitie terug glijd van 10 mnd naar 2-3 mnd en sommige dagen nagenoeg niks, dan klinkt dat op de schaal van het leven misschien als niet zo veel, maar in vaardigheden is dat enorm. Zo kwam hij opeens buiten het hokje voor 'EMB' te vallen, waar ouders vragen om aandacht voor ontwikkeling en leren. E en passend hokje was er niet en kwam er ook maar niet, daarom zijn Vanessa en ik zelf aan de slag gegaan voor 'ZEVMB', een hokje dat wel past en met aandacht voor comfort en het gezin, dat ook recht heeft op een eigen leven.
Het moeilijkste van al die hokjes vind ik zelf dat ik Bram bij instanties zo goed als naakt in zijn hok moet presenteren, gestript van al zijn waardigheid en alles waarmee wij voor onszelf het zorgen vol kunnen houden. Niet onze fijnste en meest bijzonderen momenten, niet onze fantasie en creativiteit in het interpreteren, maar juist die dingen en momenten die naar zijn, veel tijd en energie kosten en vooral uitzichtloos zijn. Alles wat bij ons voor veel verdriet zorgt.
Maar dat hoef ik gelukkig alleen maar te doen in verslagen en op momenten dat hij door instanties 'gekeurd' moet worden. Verder zijn wij helemaal niemand enige uitleg verschuldigd, ook al denken sommige mensen* van wel!
Een foto van een heldere Bram drinkend van zijn fles is toch ook veel leuker om te tonen dan een foto van Bram na het drinken van die zelfde fles?
Zeg nou zelf!
*Gek genoeg zorgverleners en ouders van gehandicapte kinderen..
Geen opmerkingen:
Een reactie posten