Internationale dag van de #Palliatievezorg

Natuurlijk vind ik het fijn dat ik hem nog steeds kan zien, voelen en een kus kan geven. Ik hoef Bram nog niet te Natuurlijk vind ik het fijn dat ik hem nog steeds kan zien, voelen en een kus kan geven. Ik hoef Bram nog niet te missen, maar het is wel een hoofdstuk in ons leven waar we dagelijks rekening mee houden omdat we weten dat het komen gaat.

Om mij heen zijn er heel wat ouders die hun kind hebben verloren, of losgelaten. Ze spreken allemaal met verbazing over wat het uiteindelijk met ze doet. Het gevoel is dubbel. Stuk voor stuk zijn ze blij dat hun kind niet meer hoeft te lijden, maar hun lijden is niet gestopt. Ook zijn ze heel blij dat ze geen zorgen meer hoeven te hebben om de zorg. En natuurlijk zijn ze intens verdrietig over het missen en de mooie herinnering die telkens vertroebeld worden door de herinneringen aan een eeuwig durende strijd. Een strijd om te mogen leven en de strijd om te mogen sterven, tot de laatste dag....  

Ik moet bekennen dat wij na bijna 24 jaar vooral desinteresse en strijd, eerste klas zorg mijders zijn geworden en door de wijze waarop de zorg voor 18+ is georganiseerd, alleen maar nog meer zelfredzaam. 

Ik zet mij al jaren in om deze levenslange palliatieve zorg voor mensen met ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen onder de aandacht te brengen omdat ik hoop dat de dood van mijn kind en dat van anderen, niet ook een DIY project hoeft te zijn…

Wat weten de neurologen over de hel van epilepsie medicatie op- en afbouw?

Blog over helse klachten ontstaan bij de afbouw na kortdurend gebruik van Gabapentine dat ook gebruikt wordt als epilepsie medicijn.

Wat waren we blij toen Bram, nog een heel klein mannetje van 3 maanden, eindelijk werd opgenomen in het ziekenhuis. De eerste drie maanden van zijn leven was er bij ons al veel onzekerheid ontstaan en ging ik van consultatiebureau naar huisarts en weer terug. Aandacht vragen noemden ze het, las ik later in zijn patiënten dossier. Zelf hadden we ook liever een rustige start gemaakt, maar dat kwam om onduidelijke reden niet in hen op.

Bram bleek epilepsie te hebben. We kregen een neuroloog toegewezen in een academisch ziekenhuis en die ging met medicatie aan de slag. We bouwden AED (anti epileptic drug) op en af in een moordend tempo en ondertussen gooide de klinisch geneticus alle registers open om te ontdekken wat de oorzaak was van de epilepsie. Beiden lukte niet. De epilepsie ontspoorde verder en verder en klinisch werd er geen enkel aanknopingspunt gevonden. Ons vrolijke kleine mannetje was er steeds slechter aan toe. Trouw deden we wat de neuroloog ons vroeg. We bouwden veel op en te weinig af en logde elke aanval (honderden per dag) en beschreven elke verandering. Soms had hij wel 8 AED tegelijk en doseringen die zelfs voor volwassen patiënten zorgelijk hoog waren. 

Al lezend op het internet daalde ons ontzag voor de neuroloog en groeide onze twijfel over de keuzes die werden gemaakt tav Bram zijn behandeling. Er was geen plan. Zoals mijn man ooit opperde, waren ze als druïden aan het mixen geslagen met AED om met trial en error te kijken of iets ging werken, het kind en de gevolgen volledig uit het oog verloren. Onze wens om hem eens helemaal AED vrij te zien om te weten of er überhaupt nog iemand thuis was onder die mist van medicatie, werd afgewezen. Men wilde maar door en door. Onder ouders die ik ontmoette op een epilepsie forum was er een andere trend: eerst afbouwen voordat je een ander middel opbouwt, nooit meer dan 3 AED tegelijk en zo ver mogelijk wegblijven van de benzo’s. 

Wij hadden een kind dat heel veel AED slikte, het ketogeen dieet volgde en op de wachtlijst stond voor een NVS (nervus vagus stimulator) dag en nacht huilde en gilde. Al jaren. Hij had een chorea die werd toegeschreven aan zijn neurologische problemen waar nog geen oorzaak voor was gevonden en een niet instelbare epilepsie die hem ook lange periodes gevangen hield in NCSE (non convulsieve status epilepticus). 

Pas op zijn tiende troffen we na lang zoeken een neuroloog die durfde te zeggen dat er altijd een groep zal blijven waar niemand iets voor kan doen en dat Bram daar een sneu voorbeeld van was. "Niet te vaak couperen, de zorg richten op comfort en hem laten gaan wanneer de mogelijkheid zich voordoet", was zijn advies. Helaas ging de neuroloog met pensioen en Bram werd overgedragen aan een nieuwe neuroloog die weer niet op zijn handen kon blijven zitten. Hij wilde opnieuw medicatie op en afbouwen. 2 x hebben we het beleid in twijfel getrokken en beide keren waren zo heftig dat we sindsdien ons eigen plan trekken. (Niet iets wat ik andere ouders aanraad overigens). We hebbenin de loop der tijd het ketogeen dieet afgebouwd, de batterij van de NVS toen hij leeg was niet vervangen en besloten heel wat AED af te bouwen. We zijn met hem door een hel gegaan om hem van de AED af te krijgen. 

Met hulp van andere ouders en een verslavingsforum in de VS, hebben we de benzo’s langzaam uitgeslopen. Hij krijgt nog een heel klein beetje frisium omdat helemaal zonder ons nooit is gelukt. Onder GGZ patiënten is het geen geheim dat benzo’s heel verslavend zijn. Zij weten ook als geen ander hoe je steeds meer nodig hebt om de zelfde werking te bereiken en hoe afschuwelijk het is om er vanaf te komen. Er is steeds meer nodig voor het zelfde effect te bereiken en uiteindelijk raken patiënten door stapeling zo lijkt het, heel verward en gaan hallucineren. Afkikken doet pijn en geeft net zoals je kunt lezen via bijgesloten blog nog veel meer hele nare bijwerkingen die voor iemand als Bram niet te verwerken zijn. Van de zes AED die Bram nog 3x daags kreeg waren er drie uit de benzo familie en ook nog een vierde die we bijna dagelijks gebruikten om hem te couperen. De hel waar hij doorheen ging om dit af te bouwen is vele malen groter dan wij ooit zullen kunnen bevatten, het arme kind. Toen Bram 18 werd en gedwongen een nieuwe neuroloog moest hebben die zich inzet voor volwassenen, was een lijstje* AED het eerste wat deze wilde hebben om te bekijken wat er nog op- en afgebouwd kon worden. 

Wij ouders zorgen 24/7 voor onze kinderen, artsen en specialisten zien ze alleen op de poli en nooit langer dan 10 minuten. Ik denk echt niet dat het kwade opzet is, maar het gemak en de snelheid waarmee nog dagelijks kinderen AED op en af moeten bouwen schokt me. Ik hoop dat ook zij dit Gabapentine blog lezen en zich afvragen “what the hell are we doing?” 

*Bram heeft naar mijn weten nooit Gabapentin gehad, maar kreeg wel Tegretol, Frisium, Rivotril, Taloxa, Fenobarbital, Diphantoine, Diazepam, Dormicum, Lamictal, Keppra, Nitrazepam, Trileptal, Topomax, Depakine, Sabril, Stiripentol, Vimpat, CBD, het ketogeen dieet en de NVS om grip op zijn epilepsie te krijgen. Geen enkel medicijn heeft hem ook maar 1 dag zonder epilepsie geschonken. En ook een diagnose hebben we nog altijd niet gevonden.

Respect en aandacht voor iedereen is het minste wat we kunnen bieden

Het valt op hoe graag we bijdragen aan het beter maken van zieke kinderen. Er zijn prachtige initiatieven voor zieke kinderen. Initiatieven die veel geld binnenhalen voor een eigen ziekenhuis, een bijzondere kinderafdeling, bijzondere aanpassingen aan inrichting of mooie onderzoeken. Niet onbegrijpelijk. Kinderen zijn schattig en horen een toekomst te hebben. Maar wat nou als kinderen niet zo schattig zijn en nauwelijks contact kunnen maken? Wat als kinderen niet beter kunnen worden, maar wel groter en steeds een beetje zieker worden? Wat als ze wel volwassen worden, maar in hun hoofd voor altijd een baby of peuter blijven? Wat wensen we voor hen?

Voor hen hebben we geen passende zorg, ook geen ziekenhuizen met kennis of aandacht. De knip van kind naar volwassenheid (waar in deze complexe maatschappij steeds minder mensen aan kunnen voldoen), is ook een knip in beleid, aandacht en 'zorgenvoor'...

Hoe prik je bloed bij een volwassen mens die schrikt als een baby? 

Wat voor bed heeft een volwassene nodig die niet snapt wat een bed is en al helemaal niet wat de rand betekent? 

Hoe troost je een baby van 180cm?

Hoe stel je een diagnose bij iemand die geen signalen afgeeft? 

Waarom kiezen ouders liever voor behandelen dan voor palliatieve sedatie zonder eten en drinken?

Waarom spitsvoeten wel opereren terwijl iemand niet lopen kan? 

Hoe herken je een hernia bij iemand die niet praten of duiden kan? 

etc.

Waarom is het zo lastig om voldoende aandacht voor deze mensen te realiseren? Er zijn miljoenen (lees miljarden) besteed aan de zorg en ziekenhuizen voor kinderen, waardoor ze steeds vaker overleven en ouder kunnen worden. Wie helpt er mee om deze groter wordende zorgvragers in het licht te zetten? Hun zorgvraag in kaart te brengen, naar de verhalen van hun ouders en zorgverleners te luisteren en ze te ondersteunen?

Kunnen zij meegenomen worden in de ontwikkelingen om de administratieve druk te verlagen? En kunnen ze in ieder geval een aangepast DigiD krijgen dat ze kunnen delen met de mensen die hen ondersteunen in ons versnipperde zorglandschap? Kunnen zij na het volwassen worden ook op dokters blijven rekenen met verstand van zaken en interesse voor hun bestaan, mogelijkheden én onmogelijkheden? Op ArtsenVG in het ziekenhuis en daar buiten? Misschien, is het niet teveel gevraagd om verschoningsruimten met tillift op de poli's te realiseren? Aandacht en erkenning voor de gezinsleden die een leven lang bijspringen om dat overduidelijke kennishiaat te overbruggen en handen aan het bed zijn omdat er onvoldoende capaciteit is om mensen goed te verzorgen lijkt me daarbij ook geen luxe maar noodzaak.

Kunnen we ook deze patiënten en hun gezinnen, net zoals we dat doen voor andere aandoeningen, in ons hart sluiten en het respect en de aandacht geven die ze verdienen?

#ZEVMB #complex #zorgintensief #chronischziek #volwassenbabies #beleid #aandacht #zorgenvoor #iedervoorzich #wetvandesterksten #wetvandeschattigsten

De klant is koning, niet de patiënt!

Alle commotie in de media over het gebruik van andermans DigiD ten spijt, ontvingen wij vandaag het haast feestelijke bericht van SEIN - Stichting Epilepsie Instellingen Nederland dat zij een nieuw patiëntenportaal openen met alleen maar voordelen voor de patiënt, aldus de marketing afdeling van SEIN. Ze durven zelfs de belofte te doen dat de zorg voor epilepsiepatiënten nog beter zal worden! 

SEIN is niet de enige. Wij hebben met meerdere patiënten- en andere portalen te maken met onze gehandicapte meerderjarige zoon en ze volgen elkaar in rap tempo op. e-Health is hot. De overheid moedigt de inzet van e-health aan, dat is aan alles te merken. Op zich niets mis mee. Er zijn beslist ontwikkelingen die bijdragen aan betere zorg. Toch is het vreemd om volkomen wars van alle signalen dat er problemen zijn, stug door te gaan met implementeren van patiënten portalen die gekoppeld zijn aan DigiD. 

De ontwikkelaars van deze producten (maar ook VWS zelf) schuiven de weerstand tegen de digitalisering graag op ‘verzet tegen vernieuwing’. Toch slaan ze daarmee in geval van de zorg voor een gehandicapte kind (-18/18+), iemand met NAH of dementerende ouderen, de plank volledig mis. Niet iedereen is digibeet. Met een goed product is men heus over te halen voor vernieuwing. Zeker als dit de administratieve last van de zorg die meer en meer bij de patiënt ligt, vereenvoudigd. Maar wettelijke vertegenwoordigers van kwetsbare mensen die zelf de regie niet meer kunnen voeren, dwingen de wet te overtreden is een onacceptabele weeffout! 

Inloggen met de DigiD van een ander is bij wet verboden. Stiekem toch inloggen met de DigiD van een ander omdat je er niet aan ontkomt, is naast illegaal, ook veel werk en verdomd onhandig (je moet steeds opnieuw inloggen omdat je het portaal en ww moet delen en dat kan de App niet aan). Maak een goed product voordat je het implementeert. Betrek ervaringsdeskundigen en sta open voor signalen. Bij de introductie van nieuwe medicijnen moet je toch ook aan bepaalde voorwaarden voldoen? 

DigiD is in zijn huidige vorm (met uitzondering van oa de SVB Sociale Verzekeringsbank die vertegenwoordigers onder hun eigen naam laten inloggen), voor #wilsonbekwamen en hun vertegenwoordigers een administratief monster, een hele dikke #paarsekrokodil en wie niet luisteren wil zal uiteindelijk de pijn gaan voelen. Het is niet eerlijk dit allemaal bij SEIN neer te leggen. Zij hebben vast nagedacht hoe fijn het zou zijn om aan te kunnen sluiten bij het ziekenhuis dat veel van hun patiënten ziet en hebben de zelfde ICT organisatie als die van de Isala ziekenhuizen gevraagd een systeem voor hen te bouwen. Dat zo’n technische organisatie niet geïnteresseerd is in de patiënt als klant, tja, dat is geheel van deze tijd. Lauter de opdrachtgever is de klant en als die het niet benoemt in de opdracht, is het bedrijf spekkoper en gaat rustig verder met het uitrollen van een duur maar niet dienstverlenend product. 

Ik zou zo graag horen van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport , Ministerie van Binnenlandse Zaken en Koninkrijksrelaties en Ministerie van Justitie en Veiligheid of organisaties wettelijke vertegenwoordigers van wilsonbekwamen en andere kwetsbare mensen kunnen dwingen om de wet te overtreden door de #DigiD zonder vertegenwoordigersmodule te verplichten als communicatiemiddel?

Waarom het een overtreding is? Meer info via onderstaande link

https://www.maxmeldpunt.nl/digitalisering/wel-of-niet-inloggen-met-de-digid-van-iemand-anders/

Of er oplossingen zijn? Meer info via onderstaande link 

https://machtigen.digid.nl

It takes a village to raise a child, it takes more than that to support a family

Natuurlijk ben ik blij met elke aandacht mogelijk voor de jonge mantelzorgers, maar ik ben er ook van overtuigd dat een groot deel van hun zorgen komen door de zorgen die hun ouders hebben. Pak het probleem bij wortel en tak aan. Zorg dat de gevolgen voor het hele gezin erkend worden op alle leef domeinen. Geef deze gezinnen de kans die we anderen met problemen ook gunnen. 

Nu wordt nagenoeg ieder zeer ernstig ziek kind met zijn/haar gezin na diagnose naar huis gestuurd om het maar te gaan fixen. Er wordt van deze gezinnen verwacht de zorg te verlenen die noodzakelijk is, maar die zorg moet nog wel opgetuigd worden en georganiseerd. Is het te verwachten dat ze normaal blijven functioneren terwijl ze geen nacht (normaal) slapen, 24/7 rekening houden met elk scenario inlusief de dood, alle therapieën en andere zorgafspraken wekelijks door heel het land aflopen, proberen te werken omdat de hypotheek, een grote verbouwing voor een zorg-unit en een aangepaste bus moet worden betaald? En dit allemaal zonder dat er enig aandacht is voor het functioneren en welbevinden van het gezin.

Alle aandacht, van iedereen, gaat naar het ernstig zieke kind dat ploetert om te overleven, geen enkele aandacht gaat naar het gezin dat ploetert om die zorg te geven en tevens overeind te blijven, te groeien, te bloeien als stel, als gezin, als ouder, als kind, als vriend of vriendin. Het gezin waar een vergrootglas op ligt door zorg die altijd meeloopt, zorgkantoor en verzekeraar en andere instanties die altijd dreigen dat uithuisplaatsing voorliggend is op zorg thuis terwijl de beschikbare plekken achteruit hollen in aantallen of gewoon niet voldoen aan de noodzakleijke kwaliteit. 

Ik denk dat ontzorgen niet bestaat, maar ondersteun gezinnen om te leren met die zorg(en) om te gaan en verdiep je als maatschappij in wat de werkelijke gevolgen zijn als je ze alleen laat ploeteren. Simpel nadenken en een korte rekensom geeft al zoveel informatie.

Veel zorggezinnen zijn nog niet de helft van wie ze zouden kunnen zijn en leven met of langs de lijn van een burn-out. De gevolgen zijn waarschijnlijk nog generaties daarna te voelen. Maar daar spreekt niemand over, zelfs niet als je er om vraagt. 

Zou jij het redden met alleen af en toe het compliment: "Ik heb bewondering voor wat je doet, ik zou het denk ik niet kunnen..?"

Een week lang 'Mantelzorgouder' op twitter, een selectie van draadjes

Een leven lang ZEVMB

"Blijkbaar moeten we die glimlach af durven zetten waar mensen luisteren omdat ze nieuwsgierig zijn, willen horen, voelen, leren. Niet langs het sportveld of langs het schoolplein van de andere kinderen, daar hebben we de glimlach voor op ons gezicht, maar hier op dit account van twitter, is het fijn om in je hart te laten kijken.."

Mantelzorger-zorgouder_NL@NLzorgouder is een wisselaccount met elke week een andere Mantelzorger als beheerder. Onderstaand een aantal van mijn overwegingen... 

Mijn naam is Sarike, de moeder van Bram. Bram is ons oudste kind en #ZEVMB. Ik ben getrouwd, moeder van 3, #Mantelzorger en we hebben een hond. Ik werk 32 uur en ben nogal uitgesproken. Ik ga jullie iets meer vertellen over Bram, #zevmb, het werk dat ik doe voor 2CUnited en WijzienjeWel, de impact van Bram zijn handicaps op mij persoonlijk en ons als gezin, etc. Heb je vragen, stel ze, ik zal mijn best doen antwoord te geven!

Wie is Bram? Bram werd geboren net na onze verhuizing vanuit Rotterdam naar het oosten van Nederland. Het huis stond nog op zijn kop, onze draai hadden we nog niet gevonden, maar wat waren we blij. Bijna 5 kilo, alles er op en er aan! Toen Bram 3.5 mnd was kreeg hij zijn eerste inenting en dat is het moment dat mijn zorgen begonnen. Hij had hele hoge koorts, ging zich anders gedragen. Twee weken later lag hij in t ziekenhuis met epilepsie. Eerst in DeventerZiekenhuis, toen VU medisch centrum en later Radboudumc. Zijn EEG liet 100%epilepsie activiteit zien. Iedereen had goede hoop omdat hij zich ondanks de honderden aanvallen per dag en vele long- en blaasontstekingen toch leek te ontwikkelen. Een oorzaak voor de epilepsie werd niet gevonden en dat is in de neurologie een goed teken. Wij moesten hoop houden werd ons keer op keer gezegd. Eigenlijk wisten we beiden gevoelsmatig dat dit niet zomaar epilepsie was. Al gauw kwam de diagnose Syndroom van West. De medicatie sloeg niet aan en wij starten onze zoektocht naar verbetering, van ziekenhuis naar ziekenhuis. Alle mogelijke medicatie werd geprobeerd: Tegretol, Frisium, Rivotril, Taloxa, Fenobarbital, Diphantoine, Diazepam, Dormicum, Lamictal, Keppra, Nitrazepam, Trileptal, Topomax, Depakine, Sabril, Stiripentol, Vimpat, Epidiolex. 

Let op, dit kan voor sommigen lastige kost zijn. Bij het lezen zijn een aantal zaken van belang. 1) wij zijn niet religieus. Ook niet in ‘iets’. Je wordt geboren, je leeft en als je sterft is het klaar. So what zul je misschien denken, maar de zorg is religieus georganiseerd. Ik hou van mijn kind, gun hem mijn alles al jaren, maar ik vind zijn leven echt te triest. Als hij helder is, is hij aandoenlijk, maar alle stukken tussen die momentjes, gun ik niemand. Afscheid namen wij al vele malen en kregen steeds minder Bram terug. Elke ouder is wat mij betreft vrij om daar naar eigen eer en geweten mee om te gaan, aangezien zij de genen zijn die zich het geluk van hun kind het meeste aantrekken. Als ouders zeggen dat het leven op is, dan moet daar een goed gesprek op volgen. Nu ontstaat er geen ‘gesprek’. Wat er wel komt is een relaas over alles wat allemaal niet mag. Wat wel mag en mensen voor het leven tekent, is geaccepteerd, maar een mooie rustige dood is kinderen als Bram zelden gegund en ik weet wat ik zeg, ik heb mijn best gedaan heel wat ouders bij te staan. Ik vind dat echte kwaliteit van leven  liefst met definitie hoog op de agenda moeten komen. Ik gun iedere ouder zijn of haar kind te leren kennen, maar velen geven aan als hun kind niet meer op schoot past en moeizaam mee op pad kan, dat het einde in het vizier komt. Als ze 18 zijn laat de zorg in het ziekenhuis ze in de steek, wordt dagbesteding uitgekleed, het vervoer zonder zorg, rolstoelen rollende stretchers, zorgmedewerkers haast onvindbaar en alle aandacht verdwijnt. Dus ook de zorg neemt al afscheid. Dus is het tijd om te spreken over kwaliteit van sterven en dat kennen we niet voor mensen met (Z)EVMB. Intens verdrietig. We kunnen een hart transplanteren, een kind in de baarmoeder al opereren, maar passende terminale zorg voor zevmb moet je met een lantaarntje zoeken.

Juist door elkaar te vertellen wat we denken gaan we elkaar beter verstaan. Maar daarvoor moeten we eerst met elkaar afstemmen wat wederzijds begrip geeft, maar misschien ook inzicht waar vragen en antwoorden vandaan komen.

De artsen die ik spreek zien Bram heel soms op hun poli, in zijn zorg zijn we nl heel zelfredzaam geworden. We weten wat bij hem de voorboden zijn van diepe crisis en kunnen daar naar handelen, maar we richten zijn leven zo in dat hij die nog nauwelijks heeft. Ik durf te beweren dat alleen zijn zorgverleners (handen aan t bed) een indruk hebben hoe zijn en ons leven met hem er uit ziet. Hoe ver dat afstaat van een ‘gewoon’ leven. Wat er in wordt geïnvesteerd en wat het hem aan geluk oplevert. Toch zijn niet zij of ik die beslissen. Zijn leven is gemaakt. De eerste 10 jaar waren verschrikkelijk. Hij huilde alleen maar, had eindeloos veel long en blaas ontstekingen, en een misselijkmakende epilepsie. Bovendien volledig verslaafd aan de benzo’s waardoor hij hallucineerde. Niets wees op een goed leven. Wij vroegen hem (tijdens longontstekingen) te laten gaan want het ging van kwaad tot erger en we (hele gezin) werden gek van wanhoop om zijn gehuil. Men hield hem in leven terwijl niets het meer deed. Maag, blaas, nieren, longen, hersenen. Na de hormonenstorm van de pubertijd Hadden we een kind over zonder regie over zijn leven. Waar hij vroeger weigerde te eten en alles er weer uitgooide, krijgt hij nu sondevoeding, waar hij boos werd is er nu geen emotie. Waar hij hard huilde van pijn of frustratie is nu een kale vlakte. Hij weet niet wie we zijn. Iemand dit leven geven omdat we hem medisch en financieel kunnen redden, is net zo’n grote keuze als iemand uit liefde loslaten omdat wat we hem te bieden hebben niet is wat je iemand toewenst. Die maakbaarheid zit aan beide kanten. Ik vraag mij af wat maakt dat t één wel als draaglijk wordt ervaren en het andere niet? Als we ons alleen medisch verantwoordelijkheid voelen, maar mensen verder dagen/uren laten hangen in een stoel op de rand van t leefbare, wat maakt dat barmhartiger dan loslaten? Bij bezuinigingen, brand, oorlog, covid draaien de radars anders. Bij volle ziekenhuizen mag Bram als eerste barmhartig sterven met Covid, bij brand worden eerst de anderen geëvacueerd, bij bezuinigingen gaat er snel een streep door alles wat zijn leven kleur geeft, uit oorlogsgebied komen zelden Brammen van 170m+. Wat ik wil zeggen is dat we ook moeten durven luisteren naar ouders die na jaren intensieve lieve zorg, niet vragen om ‘moord’, maar om barmhartigheid. Wat ze vragen is niet uit gemak, maar omdat ze van hun kind en gezin ten diepste houden en kwaliteit van leven niet meer lukt. Ouders vragen niet om te doden, maar om ze humaan te mogen laten sterven. Dat is iets anders dan stoppen met vocht en voeden. Medisch zijn dit geen gezonde kinderen. Wij houden ze in leven en offeren hele gezinnen op, elke dag! Ouders weten heus wat ze vragen…

Ik denk dat het goed is een inkijkje te geven in de levens van Mantelzorgers (in ons geval ouders die voor hun kind zorgen). De zorgverzekeraars en politiek zien een steeds grotere rol voor Mantelzorgers en zien deze zorg als plicht en het klopt, niemand zo trouw als een mantelzorger die ook nog een familieband heeft, maar hoe vol kun je ze met verantwoordelijkheden laden? Hoeveel taken kun je daar neerleggen? Kan iedereen wat van hem of haar verwacht wordt wel aan? En wat als het barst? Huizen koop je op 2 inkomens, kinderen laten studeren ook, vakantie is goed voor elk mens en om te kunnen dromen moet je lekker kunnen slapen. Ik zie mantelzorgers met kapotte ruggen en slechte conditie, obesitas door zorgen en slaapgebrek, gehuwden die alleen nog maatjes zijn De aandacht die andere aandoeningen krijgen, als Kika, spierziekten, Down, Alzheimer, LongCovid, grote mensen kanker, Parkinson en meer, verdienen zoveel meer aandoeningen en hun gezinnen. Dat lees je allemaal hier tussen de regels door. Soms spat de eenzaamheid er af. We zijn allemaal zonnebloemen, maar als je de steel blijft knakken richt hij zich op een goed moment niet meer op. Kijk om je heen, een klein gebaar waarmee je toont dat je mensen ziet, kan al zo helpend zijn. Daar hoef je alleen maar voor te luisteren 🌻

Videobellen met een nieuwe Neuroloog

NCSE - Non Convulsive Status Epilepticus

Mensen die dit blog, Bram of de term ZEVMB kennen, kunnen zich denk ik wel een voorstelling maken hoe videobellen met Bram zal zijn. Om zijn aandacht te trekken, maak je de grootste kans door je stem te vervormen en met een hele hoge stem allemaal gekke geluidjes te maken. Garantie dat het lukt kan ik niet geven. Ik vermoed dat de dokter dat niet zal doen, dus Bram gaat op de dagen dat hij dagbesteding heeft en dat aankan, daar gewoon naar toe.

Toen Bram 18 werd, moest hij volgens de wet overstappen van het medisch kind systeem naar het volwassen systeem. Daarmee kwam alle betrokkenheid van de kinderarts en neuroloog, per direct te vervallen. Bram heeft geen reuma, diabetes of een nieraandoening, dat maakt een overstap niet eenvoudiger. Het enige wat we zeker weten is dat hij epilepsie heeft. Dat bewijs levert hij elke dag de hele dag. Een overdracht aan een neuroloog stond daarom bovenaan het lijstje. Onze eerste afspraak met een nieuwe Neuroloog was in Velp. We hebben nooit eerder zo'n grote mate van desinteresse voor ons zieke kind ervaren. De rolstoel kon nauwelijks naar binnen, Bram die net als bij elk ander contact met zijn behandelaren perse mee moest, is niet aangekeken. Het duimdikke dossier dat er lag niet ingekeken, de poli niet voorbereid, zelfs de brief met overdracht werd pas ter plekke gelezen. Ik ben boos geworden en weg gegaan en heb de hele weg terug naar huis gehuild. Wanneer je kind ernstig ziek is, is de weg die je moet bewandelen eenzaam, wanneer er geen diagnose en behandeling gevonden wordt en je kind desondanks de volwassenheid bereikt, is de weg volkomen verlaten. Ik voelde me zo in de steek gelaten...

Vorige week, drie jaar na deze kennismaking, werden we zomaar uitgenodigd voor een nieuw consult. Een andere neuroloog, geen fysiek maar een video consult. Na nogal wat gedoe met de 'veilige' omgeving, de vraag: Waar is Bram? Op de dagbesteding! 

Ik weet dat het wettelijk verplicht is om de patiënt te zien bij een videoconsult omdat er anders iets niet goed gaat met de vergoeding. Wij daar en tegen krijgen voor geen enkel consult van mijn volwassen zoon een vergoeding. Toch worden dergelijke gesprekken al 23 jaar met een van ons en soms allebei gevoerd en niet met Bram. Sterker nog, de keren dat hij werd aangekeken, aangeraakt of onderzocht zijn in al die jaren op 1 hand te tellen. Mijn man of ik moeten een hele dag vrij nemen voor zo'n jaarlijkse (administratieve) afspraak waarbij Bram aanwezig moet zijn. Ook bij dit consult bleek na kort overleg over Bram: Bram is uitbehandeld. Het is een wonder en diep verdrietig dat hij nog leeft. Er is niets wat we hem nog kunnen bieden..

Waarop we nog even doorgingen over de de administratieve afhandeling: Op woensdag is Bram thuis, maar dan is de neuroloog vrij. Of we op een dag dat hij naar de dagbesteding gaat een videoconsult met de dagbesteding willen organiseren, zodat Bram even in beeld kan komen. Dan kan het consult alsnog gedeclareerd worden. Ik wilde nog vragen waar ik de tijd die de dagbesteding kwijt is met dit videobellen mag declareren, maar heb dat maar niet gedaan. Het is een nieuwe neuroloog en die hebben we nodig om elk jaar de herhaalrecepten te tekenen. Zonder medicatie is het leven van Bram niet alleen heel verdrietig, maar ook nog een hel.

 

" De VGN maakt zich grote zorgen over de aankondiging van het kabinet om de behandeling van mensen met een beperking over te hevelen naar de Zorgverzekeringswet. 

Behandeling in de gehandicaptenzorg is vaak levensbreed en langdurend. Verschillende disciplines stemmen met elkaar af om een integrale zorgaanpak te kunnen leveren. De Zorgverzekeringswet is hier niet op ingericht. De VGN vreest daarom dat de aangekondigde plannen de zorg onnodig ingewikkelder maken en administratieve belasting vergroten van medewerkers.

De VGN zal dit overwerp binnenkort ook aan de orde stellen bij een bestuurlijk overleg met minister voor langdurige zorg en sport, Conny Helder. "

Hoe bijzonder dat de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland zich nu uitspreekt, terwijl ouders van thuiswonende kinderen (-18/18+) en mensen in initiatieven met een #WLZ indicatie, hier al vanaf de invoering van de #WLZ in 2015, tegenaan lopen én aandacht voor vragen. Voor hen is de zorg die instellingen leveren hierdoor al jaren ontoegankelijk. Zij ploeteren zich drie slagen in de rondte door het zorglandschap van de Zvw. Waarom komt nu pas de roep om dit beter te organiseren? "

Niet ieder voor zich, maar alleen SAMEN kunnen we de zorg mooier en passend maken! Door als Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland alleen oog te hebben voor de organisatie van Instellingen en niet voor het organiseren van de beste zorg voor alle mensen waarvoor je je hebt willen verenigen. Het is onmogelijk om zo de zorg te hervormen eb vernieuwen.

Bij deze vraag ik mevrouw Conny Helder om niet alleen met de VGN en instellingen te spreken, maar ook de partijen die mensen in de #WLZ vertegenwoordigen waarvoor om heel diverse redenen geen plek is in instellingen, te betrekken.

Laten we vooral samen doen wat nodig is voor alle mensen die dat zelf niet kunnen en zo hard nodig hebben, in de WLZ!

Vandaag is Epilepsy Awareness day..

Op de 2e maandag van de maand februari staan we stil bij de impact van #Epilepsie. Die is enorm en went nooit. Het is vaak moeilijk om een epilepsie onder controle te krijgen. Zeker bij kinderen waar in de groei nog zoveel gebeurt in die lijfjes. Telkens als je denkt op een goed spoor te zitten, kan het 2 weken (of 2 dagen) later zo weer afgelopen zijn. Veel ouders van kinderen die uiteindelijk een passende medicijncocktail weten te vinden, of waar een hersenoperatie succesvol blijkt, noemen hun kind een vechtertje. En met recht, ze hebben een hele weg afgelegd. Toch zijn voor mij de echte vechtertjes de kinderen met een niet instelbare epilepsie. Die vechten vaak met epilepsie tot ze er aan onderdoor gaan, elke dag, dag in dag uit.

Heel veel kinderen met #ZEVMB hebben een vorm van niet instelbare epilepsie. Soms is het zelfs de enige diagnose die ze hebben: Epilepsie; oorzaak onbekend. Voor hen geen oplossing, geen onderzoek, maar een leven getekend door epilepsie dat niet alleen altijd op de loer ligt, maar ook het kleine beetje dat ze wel hebben kunnen leren, weer afpakt. Elke aanval wordt de schade weer een beetje groter. 

Sommige ouders zoeken zingeving voor alles wat zij opgeven voor hun kind en vinden acceptatie in hun geloof. Anderen vinden dat te ver gaan, maar zoeken wel erkenning voor alles wat ze bereid zijn om te doen en laten voor hun kind. En weer, terecht! 

Het is heel veel wat gezinnen opgeven voor een kind dat maar zo beperkt genieten kan. Het is heel bijzonder zoals kinderen met ZEVMB vaak door hun hele gezin ondersteund worden, dag en nacht, door dik en dun en ten koste van hun eigen levensgeluk. 

Maar hee, iemand moet het doen en zorgverleners die graag voor ZEVMB (-18/18+) willen werken en zorgen zijn als goud zo bijzonder en schaars, dat weten we allemaal. Als onze kinderen eenmaal volwassen heten, nog meer. Dus ja, shit happens en we zullen er mee moeten dealen tot duidelijk is hoe we dit complexe probleem wel op kunnen lossen. Maar daar is wel aandacht voor nodig, ook van de verschillende beroepsgroepen en belangen verenigingen.

En juist daarom is het zo fijn om met Complex Care United (2CU - "to see you") en Wij zien je Wel - focus op gezinsleven met ZEVMB en een heleboel mensen die onze kinderen een warm hart toe dragen, te werken aan een #ZEVMB–Zorgstandaard in al zijn facetten. (Zorg)professionals, ouders en verwanten, er is zo weinig wat we voor onze kinderen kunnen doen, maar de juiste zorg en aandacht benoemen, dat zou een grote stap zijn. Helpen jullie mee?

Door onderstaande vragenlijst in te vullen, komen wij weer een stukje dichter bij ons doel, goede #zorg en #ondersteuning voor het hele #gezin! 
PS.: Kennis van en over ZEVMB is nodig om bij te kunnen dragen)