Ik was er niet het grootste gedeelte van de dag, deze mantelzorger. De rest wel hoor, want ook al wil men het liever niet zo zien, Bram zijn hele gezin is mantelzorger en nog veel meer dan dat. Zonder ons staat zijn leven stil, heeft hij zelfs geen leven, alleen een bestaan, kan ik wel stellen.
Er was aandacht op twitter, Facebook, in kranten en op televisie. Er zijn organisaties die cursussen of een dagje uit organiseren, een deel wordt geïnitieerd vanuit gemeenten, maar ook instellingen als verzorgingshuizen, doen steeds vaker iets met de dag van de mantelzorg. In feite is het iets zuiver commercieels. Mantelzorgers doen wat anderen niet kunnen of wij als gemeenschap niet willen betalen. De zorg wordt steeds duurder, maar aan het bed wordt het effectief steeds kariger, ondanks alle onderzoek en publicaties (en dat zijn er veel) de afgelopen 20 jaar. Er worden de mooiste zorgmodellen opgetuigd om de positie van de mantelzorger te verankeren in zorgmix. Ze maken het zelfs zo bont dat men nu al aan het nadenken is hoe ze de betrokkenheid van broers en zussen in de toekomst kunnen bestendigen.
Dat laatste mag van mij echt niet. Elke dag van het leven van de broer en zus van Bram zijn doorvlochten met zorg. Ze krijgen afgezet tegen ouders die bijvoorbeeld beiden werken of een eigen bedrijf hebben, voldoende aandacht, maar elke minuut aandacht wordt altijd gedeeld met Bram, elke seconde zelfs. 24/7 ben ik beschikbaar voor Bram, ook als hij er niet is, houd ik er rekening mee dat ik er moet zijn of dat er een vraag komt waarvoor ik bereikbaar moet zijn. De rest van de tijd ben ik spullen en zaken voor hem aan het regelen. Administratie, telefoontjes, wachten op een levering of een bel-afspraak, een overleg, een controle, een poli-bezoek, een app-je, medewerkers over de vloer, wachten op het vervoer, vriendelijk blijven, ga zo maar door.
Ook met de andere kinderen ben ik heus bezig, maar naar mate ze ouder worden, lossen ze veel dingen zelf op. Op momenten dat ze mijn aandacht vragen, hebben ze me dan ook echt helemaal nodig, maar ze weten dat dit nooit zo is. Zelfs mijn Facebook, Instagram en vrijetijd staat te vaak in het teken van Bram. De stichting 2CU en de werkgroep 'Wij zien je Wel' nemen veel van mijn vrije tijd in beslag, ook mijn contacten zijn vaak met mensen die een gehandicapt kind hebben of werken in de zorg. De zorg is voor een groot deel mijn leven geworden omdat ik door die zorg in het gewone leven niet mee kan doen. Zo is deze invulling vanzelf ontstaan. Het kost bakken tijd, maar geeft mij ook voldoening, ik help 1.000 keer liever een vastgelopen gezin voor 2CU dan dat ik bardienst draai op een hockeyclub. Maar ik snap ook dat het voor de kinderen soms lijkt of ik liever iets voor Bram doe dan voor hen.
Dus kreeg ik gister toen ik om half 12 's avonds pas naar huis reed, een app-je van Josephine: "Mam je moet nog een stukje schrijven en deze #NEAM18 post die gaat over mij, het is namelijk de dag van de mantelzorger!"
En gelijk heeft ze, deze post gaat over mijn lieve trouwe kinderen, die altijd een oogje in het zeil houden voor hun grote broer die maar niet groter wil worden en zoveel aandacht opeist, zelfs aandacht trekt op straat en een hele grote impact heeft op ons leven. En als het aan de onzalige plannen van instanties en overheid ligt, wordt die rol in de loop van hun leven alleen maar groter.
Als mantelzorger geboren, hoe oneerlijk is dat? Laten we daar met zijn allen aub een stokje voor steken!
Jaren lang ben ik actief geweest in een gehandicapten platform, maakte ik deel uit van een adviesraad van en voor ouders met een gehandicapt kind, en in het bijzonder autisme. De instelling schreeuwde dat brusjes meer betrokken moesten worden. Wij zeiden keihard NEE. Het werd ons niet in dank afgenomen. Het gezin moest als geheel als ondersteuner functioneren. Gedwongen mantelzorg dus. We gaven tegengas. Zeiden dat brusjes vooral een eigen normaal leven moeten hebben. Maar daar denken degenen die zorg moeten toekennen dus heel anders over. Het is en blijft een harde strijd. Een oneerlijke strijd.
BeantwoordenVerwijderenGroetjes Angélique (Lappmark.se)