zondag 18 november 2018

#NEAM18 - 17. Een rustig epileptisch dagje


Vandaag hadden wij een rustig dagje, Bram en ik. De rest was werken op de zweefvliegclub. Bram had moeite met wakker worden, maar er was geen enkele reden om op te schieten, dus zoals dat heel gebruikelijk is bij jonge mensen, heeft hij heerlijk uitgeslapen!

We hebben gewandeld en gelummeld. Toen iedereen 's avonds weer thuis was heeft hij heerlijk op de grond gezeten. Met steun van zijn zusjeJosephine, kon hij zelfs een tijdje overeind zitten, ondanks alle epilepsie. Het is lang geleden dat hij überhaupt een beetje overeind kwam, dus dat wordt de post voor vanavond. Toch is het niet alleen vrolijkheid wat er gloort. Het ziet er te lief uit,  maar we weten zelden waarom hij lacht en meestal is het vooral epileptisch. Kijk maar eens goed naar het filmpje, misschien zien jullie de permanente activiteit op de achtergrond ook.

Ik open mijn pc om dit stukje te schrijven en zie op social media allemaal leuke berichtjes van mensen die de Sint onthalen. Gezonde kindjes en gehandicapten, allemaal blije snoetjes. Veel gehandicapte kinderen genieten een leven lang van Sinterklaas, zelfs de kleur van de Pietjes en het kinderlijke gelazer van volwassenen zal ze niets doen, het is feest. Bram heeft het nooit meegekregen. Voor hem zijn alle dagen het zelfde, of het nu feest, een begrafenis of een doordeweekse donderdag is, best een beetje verdrietig voor hem vooral. Joos en Max geloven alleen nog maar in de cadeautjes van de Sint, dus bij ons gaat hij in de ijskast totdat het weer een kinderfeest is!






Geen opmerkingen:

Een reactie posten