Hebben kinderen met ZEVMB wel kwaliteit van leven?

De oproep tot een dialoog over de definitie van kwaliteit van leven voor kinderen met ZEVMB (18-/18+) en hun gezin komt telkens terug. Iedereen bevestigd de noodzaak en het ontbreken van het gesprek. Telkens weer wordt dat in dappere docu’s bevestigd. De wet wordt verruimd, een adviespunt wordt opgetuigd. Maar een dialoog blijft uit.

Ik sprak een heel aantal professionals, ook die betrokken zullen zijn bij het adviespunt voor ouders met dit soort complexe vragen. De meesten van hen zijn ook nog zoekende en hopen hun antwoorden te vinden bij elkaar, in spiritualiteit en soms zelfs rituelen. Geen van hen heeft een kind met ZEVMB.

Terwijl zij zoeken naar antwoorden, blijven gezinnen dapper zorgen. Ze lopen met hun ziel onder hun arm, aanvaarden het lot, hopen op een wonder en een luisterend oor. Huwelijken gaan stuk en draaien financieel in de soep. Broertjes en zusjes, niemand wordt echt gezien of gehoord als individu, maar als netwerk rondom de persoon met de (te) grote zorgvraag en heel weinig kwaliteit van leven.

Wie weet hoe de kwaliteit van leven van een individueel kind (18-/18+) met ZEVMB er uit ziet? En wie denkt er na over de gehele context in plaats van alleen het kind dat geen weet heeft van zijn bestaan? 

De arts die het kind hooguit een paar keer op de poli ziet? De ethicus die kennis uit boeken put? De zorgverlener die geleerd is om naar de allerkleinste contactmomentjes te kijken, maar daar zelf geen tijd meer voor heeft in de zorg? Of is het toch die ouder die een heel leven met veel liefde ondanks alles, altijd door gaat met zorgen? 

Wanneer jij je kind en gezin in gedachten neemt, wat zou jij dan willen en wat heb je daarvoor nodig? 

10 November, deel je zorg!

Deel je zorg!

Vandaag is het de dag van de Mantelzorgers. Onze deurbel gaat en mijn man krijgt een tasje aangereikt met de waarschuwing: 

”..er zit een bon in ter waarde van €10, niet zomaar weggooien..”. 

Blijkbaar voelde de mevrouw feilloos aan wat mijn man anders met het pakket gedaan had, idd. in de papierbak! We hebben het over een papieren tasje met folders er in dat met de beste bedoelingen door SWL (Stichting Welzijn Lochem) wordt rondgebracht. Ik heb een foto  toegevoegd. 

Zelf heb ik niet echt iets aan al deze spulletjes, maar anderen zullen daar heus heel blij mee zijn. MantelzorgNL vraagt met de 'wegwijzer mantelzorg' of ik lid wil worden en Huppla wil mij aanmoedigen om nu ik toch bezig ben nog wat meer mantelzorg te doen door het kaartje in te vullen en mijn hulp aan te bieden. 

Het ‘bordjevol’ spel vind ik wel echt verschrikkelijk. Het werd ons al eerder aangeboden dit jaar en is vast een laagdrempelige manier om mensen aan het denken te zetten, maar ik kan de fascinatie voor spellen niet goed volgen. Werkelijk alles wat men mij over zorg wil vertellen wordt momenteel in een spel gegoten. Ik hou niet van spelletjes, sorry… 

De BOKS is leuk bedacht, maar sla ik even over, net zoals ik dat doe met het boekje met Mantelzorg verhalen. Waarom zou ik, zelf mantelzorger, de verhalen willen lezen van anderen die aan het ploeteren zijn? Is het niet veel belangrijker dat mensen binnen de gemeente politiek en uitvoerend, deze verhalen lezen? Ik zelf hoor liever iets over de WMO medewerker die over haar passie voor haar werk vertelt, daar hoor je anders nl nooit iets over. Of een interview met de directeur van het Baken die, zo hoor ik bij vergaderingen, zijn best doet voor de kwetsbare burgers hier in de gemeente. De afdeling burgerzaken over de uitgifte van bv gehandicapten parkeerkaarten, wij mag wel en wie mag niet? Of onze Burgemeester die ik alleen nog maar over 'groen-doen' en cyibercrime  heb horen spreken. Daar zou ik nou best wel meer verhalen van willen horen, zeker nu verschillende partijen in hun verkiezingsprogramma's laten weten dat ze ondanks het debacle van de decentralisatie, graag de WLZ zorg ook willen overdragen aan de gemeenten.

Weet je wat, als ik nou mijn tasje, inclusief bakkersbon, aan onze WMO medewerker schenk, dan hoop ik dat ze in ruil daarvoor de moeite neemt om toch een keertje ons dossier weer op te pakken. Zo’n Corona jaar tikt heel snel voorbij en voor je het weet is het 2021!

#MONDKAPPENNOU

 

Bram is wilsonbekwaam. Hij heeft eigenlijk zijn hele leven al geen idee wie hij is, wie wij zijn, of dat hij leeft. Ons leven draait om Bram en waar mogelijk draait hij gewoon mee in ons gezin. Hij gaat mee op vakantie, op familie bezoek, uit eten, shoppen, noem maar op. Soms vinden we dat leuk, soms jammer en soms ook heel vervelend en stressvol. Bram draagt namelijk niets bij, hij is er gewoon, maar trekt wel veel bekijks en vraagt veel van onze energie en aandacht voor zijn zorg. Afhankelijk van de situatie is dat leuk of minder leuk, voor ons, maar omgekeerd ook, voor hem.

Wanneer hij slecht in zijn vel zit en dat is helaas meerdere malen per dag (elke dag), hebben wij geleerd soms toch er op uit te trekken. Wij kunnen Bram namelijk niet een goed leven bieden door ons zelf uit het oog te verliezen. Het leven is geven en nemen, ook voor Bram. Op de schaal van zijn mogelijkheden en het geluk van ons gezin, doen wij wat we kunnen en dat lukt best goed.

Juist daarom werd ik zo geraakt door een aantal van de reacties op bovenstaande foto. In plaats van te reageren op de verrotte hoofdsteun van zijn rolstoel waar ik al ruim twee jaar aan het strijden ben voor vernieuwing, vraagt men zich af of ik wel zijn toestemming heb om zijn gezicht over social media te strooien voor deze 'opruiende' campagne*? 

Bram kan zichzelf niet beschermen, noch mensen op afstand houden. Een mondkapje dragen is voor hem niet mogelijk. Wat de impact zal zijn op hem als hij ziek wordt is niet duidelijk, hoesten kan hij niet dus dat helpt niet mee. Handen wassen, niezen in zijn elleboog of vertellen dat hij niet zo lekker is kan hij ook niet. U en ons besmetten kan hij daarom wel. Wij vragen met zijn shirt op ludieke wijze om afstand van hem te houden zonder een kooi om hem heen te zetten of hem uit het straatbeeld weg te houden. 

Heeft u er 1 seconde bij stilgestaan wat de consequenties van COVID19 voor onze gezinnen zijn? Wat er gebeurt wanneer een van ons geveld wordt door dit nare virus? De voor u geruststellende gedachte is dat bijna niemand dat doet. Familie, buurtgenoten, vrienden noch kennissen. Geen huisarts, WMO of gemeenteambtenaar. Geen behandelend specialist, zorgkantoor of andere dienstverlener heeft contact gezocht of laat staan aangeboden om van enige betekenis te zijn. 

Ik zal u vertellen dat de impact van COVID19 enorm is. Niet omdat wij bang zijn voor de dood, niet omdat wij bang zijn om ziek te worden en ook niet omdat wij bang zijn om Bram te verliezen. Dat zijn allemaal consequenties waar wij dagelijks mee leven vanaf de dag dat hij geboren werd en al onze zorg en aandacht nodig bleek te hebben. De impact is zo enorm omdat wij in al die jaren geleerd hebben dat niemand klaar staat om de scherven op te pakken die we achterlaten als het daadwerkelijk mis gaat en een van ons instort. Met een virus zoals dit COVID19 komt die werkelijkheid heel dichtbij.

U noemt het misschien activistisch en ethisch ongewenst omdat hij zelf niets kan, maar zolang u niet weet hoe wij als gezinnen het onmogelijke mogelijk maken, gaan we door met onze kinderen en hun gezin onder de aandacht brengen. Bram is daarbij mijn bijzonder aantrekkelijke boegbeeld. Dat kan hij wel en goed! 

We kunnen dat niet alleen, uw hulp kunnen we daarbij goed gebruiken!  

*meer informatie over het ontstaan van de juist NIET activistische campagne #MONDKAPPENNOU

Dichtbij

Wanneer een kind onbereikbaar is geworden of contact maken steeds lastiger en zelfs hele periodes afwezig, dan is er iets ernstigs aan de hand. Wanneer het leven gereduceerd wordt tot iets heel kleins en zelfs de meest basale functies het niet doen zonder tussenkomst van anderen, dan dringen zich gedachten op die te groot zijn om als mens alleen te dragen. Als ouder wil je voelen dat er geluk voor je kind in het verschiet ligt, hoe klein ook. Wanneer dat gevoel er niet is of verdwijnt, wees dan stil en luister...

Dag Sarike, mag ik je wat vragen?

- Sorry dat ik je lastig val met deze vraag, maar van jou weet ik dat jij ook nadenkt over deze vragen. Jij bent inmiddels zoveel jaren verder, waarom zien ze het leven van onze kinderen, onze gezinnen niet? Waarom ziet niemand dat het niet klopt, dat we hier als gezin aan onderdoor gaan? -  

- Sariek, hij is een soort huisdier.... Iedereen knuffelt hem, aait hem over zijn bol of een klopje op zijn rug en loopt weg met een goed gevoel, ZIJ hebben HEM aandacht gegeven. Ze vertellen me dat hij lekker actief is vandaag. Wat ze niet zien is dat hij onrustig is. Zijn arm ligt dubbel en de bloedtoevoer wordt afgekneld. Hoe is het jou gelukt om dat leven te accepteren? Ik word er zo woest van, het liefst wil ik niemand meer zien.. -

- Even een kort vraagje, mag dat? Haar saturatie is 92 en hartslag 120. Ze blijft maar piepen. Wat denk jij? Ze heeft geen koorts. Ik krijg dat beeld, dat ze dood is, niet uit mijn hoofd, maar het is de bittere toekomst. Ik wil het NU niet en ook weer wel, zo dubbel, het is zo naar. goe kan ik in godsnaam met mijzelf leven..? -

- Lieve Sarike, het is zo eenzaam. Hoeveel ouders ken jij die stilletjes thuis ploeteren, zich schamen voor hun gedachten en hun wanhoop delen met jou? Is dit nou 'het lot'? -

- Sarike, ik heb het zo moeilijk. Eigenlijk ben ik als ik eerlijk ben radeloos. Ik begrijp niet waarom de wetenschap mijn kindje in leven houdt. Vanuit mijn perspectief begrijp ik die keuze niet. Hij laat geen pijn zien dus vinden de artsen dat ik het moet leren accepteren, 'omarmen' noemen ze dat. Maar het is niet alleen de pijn die er niet is, er is ook geen leven.. -  

- En nu Sarike, ik ben er zo stuk van. Ik kan niet meer. Ons geld is op, onze liefde verloren, de kinderen lopen bij een psych. De wereld is wreed dat ze onder het mom van houden van je dwingen om te zorgen voor een kind dat je 1000x beter uit liefde los kunt laten. 

- Ik heb het uitgerekend. Mijn zieke kind, die niet eens weet dat ze leeft, snoept per jaar net geen €400.000 op. En dan is het momenteel heel rustig, zonder opnames etc. Dat is wel eens anders geweest. Het is toch te bizar. Zorgen is idd heel duur als je niet durft op te geven.

Wanneer gedachten over kwaliteit van leven zich opdringen als je naar je kind kijkt, schrik je. Wat er door je heen gaat is verwarrend, gekmakend zelfs van tijd tot tijd. Want eenmaal toegelaten, dringen die gedachten zich steeds vaker op en gaan nooit meer weg.

Luisteren naar de wanhoop van een ouder is ingewikkeld wanneer je de waarheid niet onder ogen kunt zien. Horen hoe het werkelijk gaat, met het kind, het gezin, lukt dan niet. Niemand ontkent hoe lastig dat is. Maar een goed gesprek over kwaliteit van leven en de randen van het maakbare, hoort nu eenmaal bij ontwikkeling. Zonder maakbaarheid ook geen medische vooruitgang. Dus wanneer het je niet lukt om hierover te spreken, verwijs dan door, maar laat ouders niet alleen..

De angst een kind te verliezen kan het zicht op de kwaliteit van leven van het kind vertroebelen. Gaandeweg veranderen we steeds een beetje de regels van het spel. Wat we eerst als moeilijk aanvaardbaar en als grens definieerden, gaan we in de loop der tijd als iets onvermijdelijks of soms zelfs puur en mooi benoemen. Waar we eerst de slechte momenten durfden aan te wijzen, tellen we ongemerkt steeds vaker alleen de goede momenten omdat al het andere te confronterend is. Je raak verstrikt in een leven wat je bouwen moet om een kind dat zo kwetsbaar is. Dilemma's botsen. Ik hoor hoe ouders tot het besef komen dat sterven de meest liefdevolle optie wordt, maar als sterven lijden is ga je ook het lijden vergelijken, welk lijden is meest aanvaardbaar? Dat wat je met heel veel liefde en aandacht kunt verzachten of de dood die niet geholpen mag worden?

Elk probleem dat onvoldoende aandacht krijgt, baant zich een eigen weg. Dit soort paadjes worden olifanten paadjes (1) genoemd. De ongeadresseerde eenzaamheid en wanhoop die ouders voelen in hun diepste gedachten slijt ook zo'n olifanten pad. Waar de een zich daar tegen verzet, zijn er gelukkig ook altijd die de reden van het ontstaan (h)erkennen. Dat is waar dit olifanten pad naartoe zal leiden; dokters die tijd nemen om met ouders naar hun kind te kijken. Samen zien ze veel beter wat het leven mooi en wat het lelijk maakt. Waar de situatie om vraagt binnen de kaders die daarvoor mogelijk zijn gemaakt. 

Ik vond na lang zoeken zo'n paadje toen bram 10 jaar oud was. Maar het werd van de ene dag op de andere afgesloten met een groot grauw hek. Toen Bram al 18 was en volwassen (en als kind niet meer mee mocht doen), ontstonden er gaandeweg nieuwe olifanten paden. Ik ben daar zuinig op, want ik ben zo blij dat ik die routes aan andere gezinnen heb kunnen tonen. 

Kwaliteit van leven is onlosmakelijk verbonden met kwaliteit van sterven. De contouren van de paden die nodig zijn worden duidelijker zichtbaar en komen dichterbij. Zeg nou eerlijk, wie wenst een liefdevol gezin geen mooie herinneringen aan het leven met hun kind? En wie wenst een volkomen onschuldig kind geen zachte dood? 

Laten we ons daar samen voor in blijven zetten. In het boek van Paula 'Dichtbij' kunnen we lezen hoe belangrijk dat is!

Er is een opname gemaakt van de boekpresentatie met daarin hele mooie gesprekken over het levenseinde van een kind met beperkingen. 

(1) Een olifantenpad of olifantenpaadje is een niet-officieel pad dat bedoeld en onbedoeld door gebruikers van de reguliere paden in de loop van de tijd wordt gecreëerd. Meestal ontstaat een dergelijk pad om zo een stuk van de officiële route af te kunnen snijden of omzeilen. Olifantenpaden ontstaan doordat meerdere mensen afzonderlijk van elkaar op dezelfde manier een route kiezen, die de officiële route afsnijdt. Wanneer zich eenmaal een zichtbaar spoor heeft gevormd, volgen meer mensen het spoor en ontstaat er een pad. Steeds vaker wordt zo'n pad uiteindelijk geplaveid.

De nieuwe generatie

De "Dikke van Derksen"
zo leerde ik 1 juni 2017 op haar afscheid

In 2017 had ik een gesprek met een student medicijnen, Marieke(1). Een jonge vrouw, nu een aantal jaar bezig met haar opleiding geneeskunde. Het was haar initiatief, zij had contact met mij gezocht n.a.v. een aantal programma's waar ik aan had meegewerkt en ook deze blog. 

Het toeval wil dat Marieke belde terwijl ik in de auto zat en onderweg was naar het afscheid van Arda Derksen, een bijzonder en gedreven kinderarts voor wie de diagnostiek naar de oorzaak van verstandelijke en meervoudige beperkingen bij kinderen en de begeleiding van deze groep kinderen altijd haar speciale belangstelling heeft gehad. Ik had alleen nog maar over haar gehoord en ging haar voor het eerst ontmoeten. Het telefoongesprek met Marieke heeft van Deventer tot op het Els Borst plein (hoe toepasselijk) in Den Haag geduurd. 

Het was een boeiend gesprek waarin alle aspecten van het leven van Bram en andere kinderen als Bram de revue zijn gepasseerd. Ik was even bang dat ik haar misschien had afgeschrikt, of overladen met informatie. Na het lezen van haar essay weet ik dat dit niet zo is. Het is naar mijn mening niet alleen een sterk essay geworden, maar ook de wijze waarop zij de lezers uitdaagt om zich mee te laten nemen waardoor de complexiteit van de verschillende aspecten rauw, maar helder worden blootgelegd, vind ik indrukwekkend voor iemand die zo jong is en voorlopig opgeleid wordt om vooral levens te redden.

Een bevlogen kinderarts nam afscheid, maar er komt gelukkig een nieuwe generatie aan die uitstekend in haar voetsporen kan treden!

Hoe anders pakte dat uit. Deze arme en hele jonge student geneeskunde werd hard aangepakt. Niet via de mail of apart van de andere studenten, maar en plain publiek. Ze had mij toestemming gegeven om het stuk openbaar te zetten. Ze was trots op wat ze had geschreven. Wist het antwoord ook niet, maar daagde uit tot een dialoog. Ook op social media kreeg zij een hoop ellende over zich heen. Van hele domme mensen, maar ook van van vakgenoten. Ik had werkelijk vreselijk met haar te doen. Ik vond haar vragen toen mooi en eerlijk. Het stuk dat ze schreef krachtig en vragend om dialoog. Ze kreeg het allemaal niet. Wat ze wel kreeg was een heleboel ellende. Ik hoop dat zij zich heeft kunnen herpakken en een van die dappere dokters is geworden die we zo hard nodig hebben in de zorg voor mensen met ZEVMB. En hoop haar dan ooit eens uit te kunnen nodigen voor een congres over dit thema als spreker. 

Mag Chris dood?*

Welkom, goed dat je er bent. Jij als lezer maakt mijn verhaal compleet. Deze essay is erop gericht om je aan het denken te zetten over iets waar tot nu toe weinig over geschreven is. Wat ik hier ga bespreken, is niet het meest makkelijke onderwerp en zal ook bij jou verschillende dingen oproepen. Laat het over je heen komen en gun jezelf straks de tijd om er rustig over na te denken.

Om te beginnen wil ik je graag meenemen in de wereld van Chris. Chris werd 18 jaar geleden geboren. In de eerste paar maanden leek hij volledig gezond. Toen hij een paar maanden ouder was, huilde hij echter erg veel. Het huilen werd vaak vooraf gegaan door krampende bewegingen, waarbij het kind helemaal in elkaar leek te kruipen. Lachen deed Chris nog maar weinig en oogcontact was bijna niet aanwezig.

Na veel onderzoek in het ziekenhuis, kreeg Chris dan eindelijk zijn etiketje opgeplakt. Hij had het syndroom van West. Een zeer ernstig epilepsie syndroom, waarbij een kind wel 20 tot 100 kleine epilepsie aanvallen achter elkaar kan hebben. Door deze aanvallen staat de hersenontwikkeling stil of gaat achteruit. De ontwikkelingsachterstand die hierdoor ontstaat is groot en al geleerde vaardigheden kunnen zelfs verloren gaan. [3] Helaas was de oorzaak bij Chris niet bekend en bleef een gerichte behandeling dus uit. 

Bij één op de zes kinderen met het syndroom van West, gaat dit over in het syndroom van Lennox-Gastaut. Zo ook bij Chris. Bij dit syndroom is er spraken van verschillende soorten epileptische aanvallen, die afzonderlijk van elkaar voor kunnen komen. [4] Er werd van alles geprobeerd om de epilepsie onder controle te krijgen. Deze pogingen waren tevergeefs, de epilepsie bleef maar aanhouden. Met anti-epileptica kon het aantal aanvallen worden verminderd tot zo’n 5 à 10 op een dag. De ontwikkelingsachterstand bleef helaas bestaan doordat de hersenontwikkeling niet goed op gang kwam.

 

Ondertussen is Chris 18 jaar oud, maar functioneert hij op het niveau van een baby van 1-3 maanden. Hij zit in een aangepaste rolstoel en zijn leven bestaat uit om zich heen kijken en wachten. Wachten tot er iets gebeurd, wachten tot iemand iets met hem zal ondernemen en wachten op zijn einde. Chris kan niet praten, geen contact maken, niet zelfstandig eten en niet lopen. Doordat zijn lijf wel blijft groeien, maar hij verder weinig tot niet beweegt, ontstaan ernstige vergroeiingen. Verder is zijn lijf gezond, waardoor dit nog wel zo’n 50 jaar zo door kan gaan.

 

Inmiddels hebben de ouders van Chris besloten, dat hij voor medische behandeling niet meer naar het ziekenhuis gaat. Omdat Chris ook last heeft van een slikprobleem, heeft hij regelmatig een aspiratiepneumonie (een longontsteking als gevolg van verslikking). Hier krijgt hij geen antibiotica voor, maar wordt behandeld met sterke pijnstillers om ongemak te kunnen verzachten. Op deze manier willen zijn ouders het Chris zo comfortabel mogelijk maken, zonder zijn leven onnodig te verlengen. 

Met de huidige medische technieken zijn de mogelijkheden ontzettend groot. Steeds meer kinderen met ernstige aandoeningen kunnen in leven worden gehouden, maar wat levert het op? Wat is de meerwaarde van een leven zoals Chris leidt, ten opzichte van een rustige en vredige dood? Is het niet mensonterend om iemand zo zijn dagen door te laten komen? 

Ouders van kinderen met een zeer ernstig meervoudig verstandelijke beperking (ZEMVB), die het lijden van hun kind willen stoppen, worden momenteel nog niet gehoord. De kinderen hebben een beperking maar worden daarmee niet als ziek beschouwd. Dat zij dagelijks last hebben van epileptische aanvallen, pijn hebben door vergroeiingen die ontstaan en weinig van de wereld om zich heen meekrijgen, wordt daarbij voor het gemak maar buiten beschouwing gelaten. Als je hoopt dat je kind niet oud zal worden, ben je niet goed bij je hoofd. Je bent egoïstisch omdat je niet voor je kind wilt zorgen en het geen goed leven gunt. 

Je zou zeggen dat er toch andere mogelijkheden zouden moeten zijn. In de regulier medische zorg, is het sinds 2002 toegestaan om in speciale situaties voor euthanasie te kiezen. In de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking, zijn deze mogelijkheden er nog niet. Wanneer je als arts voor verstandelijk gehandicapten (AVG) over gaat tot actieve euthanasie, wordt dit als moord gezien. Toch is Chris niet alleen. Met hem zijn er nog vele andere die een gelijksoortig leven leiden. Of een gelijksoortig leven lijden, het is maar hoe je het bekijkt. Van hieruit rijst dan ook de vraag: moeten er mogelijkheden komen voor actieve levensbeëindiging voor mensen met een zeer ernstig meervoudig verstandelijke beperking (ZEVMB), voor jongens en meisjes zoals Chris? 

Het grootste tegenargument voor deze kwestie, heeft te maken met de wilsbekwaamheid van iemand als Chris. Doordat de ontwikkeling zo ver achter is gebleven, is hij zelf niet in staat om kenbaar te maken wat hij wel en niet wil. Daarnaast begrijpt hij niet wat iets als euthanasie inhoudt. Dat dit de dood tot gevolg heeft, kunnen jij en ik bevatten. Chris zal deze consequentie niet zien. Dit maakt dat er van autonomie geen sprake kan zijn. Er wordt gesteld dat een beslissing als dit niet voor hem gemaakt mag worden, wanneer hij dit zelf niet aan kan geven.

Aan de andere kant zou niemand zich in een situatie als die van Chris willen begeven. Veel ‘gezonde’ mensen griezelen van het idee om er zo aan toe te zijn. Dagelijks kampen met je epilepsie. Niet duidelijk kunnen maken wat je wilt. Volledig van anderen afhankelijk te zijn. Hun beslissing staat bij voorbaat al vast. Euthanasie zou voor hen de oplossing zijn. Moet Chris dit lot dan wel ondergaan, alleen maar omdat hij niet zelf kan zeggen dat het geen fijne manier van leven is? Daarnaast wordt gezegd dat toestaan van actieve levensbeëindiging voor mensen met ZEVMB, in strijd is met de huidige opvatting in de maatschappij. Hier staat integratie van mensen met een verstandelijke beperking centraal. Denken in beperkingen is uit den boze, het is ouderwets. Denken in mogelijkheden is de nieuwe gang van zaken. 

Actieve levensbeëindiging zou mensen, die het leven van mensen met een verstandelijke beperking niet waardevol vinden, alleen maar als instrument kunnen dienen. [2] Er zijn echter grote verschillen binnen de groep mensen met een verstandelijke beperking. In een situatie zo ernstig als die van Chris, is het maar de vraag wat voor kwaliteit van leven hij nog heeft en hoe waardevol zijn leven dan nog is. Dit wil uiteraard niet zeggen dat dit voor alle mensen met een verstandelijke beperking geldt! 

En natuurlijk is de mogelijkheid tot aanpassen van mensen groot. Het is lastig om de gevolgen te overzien die het hebben van een handicap of ziekte met zich meebrengt. Bij mensen met een chronische ziekte heeft het bijvoorbeeld enige tijd nodig om tot acceptatie te komen. Maar hierna lukt het vaak om hun perspectief op het leven bij te stellen en meer te genieten van de kleine dingen. Hierdoor geven zij vaak aan toch gelukkig te zijn. Natuurlijk brengt hun ziekte beperkingen. Maar dit betekent niet dat de kwaliteit van leven drastisch daalt. Toch heeft het aanpassingsvermogen zijn grenzen, zeker wanneer je functioneert op het niveau van een kind van 1 - 3 maanden. Hoe kan je van kleinigheidjes genieten, als maar zo weinig informatie binnen komt? Om voor je beperking te compenseren, moeten er wel alternatieven zijn. In een situatie als die van Chris, zijn die er nauwelijks tot niet. 

Als laatste wordt tegengeworpen dat er voldoende andere mogelijkheden zijn om lijden te verzachten, zonder het leven te beëindigen. Zo kan er voor worden gekozen om medische behandeling te staken of niet te starten. Door pijnmedicatie toe te dienen, kunnen klachten verlicht worden. Vervolgens is het afwachten of iemand er zelf bovenop komt, of komt te overlijden. Maar dit zou betekenen dat je moet wachten tot iemand er écht slecht aan toe is, bijvoorbeeld door een longontsteking of andere ziekte. Pas op dat moment kan er iets aan de huidige situatie gedaan worden. Ja dat lees je goed. Het moet dus eerst een stuk slechter gaan, voordat er hulp ingeschakeld kan worden. Welke optie is dan meer in twijfel te trekken? 

Want besef je goed. Chris is verder niet ziek. Het is vooral zijn hoofd dat niet doet wat het moet doen.Tegelijkertijd worden zijn vergroeiingen wel steeds erger en blijft hij dagelijks last hebben van zijn epilepsie. Aangeven of en waar hij pijn heeft, kan hij niet. Aan de ene kant omdat zijn communicatie hier te beperkt voor is. Aan de andere kant heeft hij in zijn leven al zo veel pijn gekend, dat hij hier nauwelijks meer op reageert. Toch heeft hij een levensverwachting bijna gelijk aan die van ieder ander. [2] Als er niets gebeurd, zal hij dus nog jaren op deze manier moeten leven, terwijl zijn leven maar weinig inhoud heeft. Is dit niet het meest onmenselijke wat je je maar kunt bedenken? Iemand met zo’n toekomstperspectief, of eigenlijk gebrek daaraan, laten leven. Met als enige reden dat hij zelf niet kan vertellen hoe verschrikkelijk het is?

Ook Chris zijn toekomstperspectief is bij deze discussie van belang. Dat is namelijk heel beperkt. Op dit moment is zijn moeder er nog. Zij zorgt dagelijks voor hem en is een van de weinige mensen die met Chris dingen onderneemt. Er zijn namelijk weinig mensen die deze taak op zich willen nemen. Erg aantrekkelijk is zorgen voor Chris immers niet. Het is lichamelijk zwaar en met Chris zijn beperkte communicatie krijg je er weinig voor terug. Dan is hij ook nog eens niet bepaald aantrekkelijk. We hebben het hier immers over een achttien jaar oude jongen in een rolstoel, die door slikproblemen altijd wel wat restanten eten aan zijn wangen heeft plakken of wat speeksel uit zijn mondhoek laat lopen. Ondertussen zal hij nooit naar school gaan, niet met vriendjes spelen en bovenal niet opgroeien. Hierdoor is zijn leven niet alleen nu sterk gelimiteerd, in de toekomst zal dat ook zo blijven. 

Als laatste wil ik ook nog even stilstaan bij de mensen om Chris heen. Denk bijvoorbeeld aan zijn moeder. Net als iedere ander moeder, houdt zij ontzettend veel van haar kind. Toch moet zij iedere dag de confrontatie aan met de toestand waarin Chris verkeerd. Zij is gestopt met werken om voor hem te zorgen en offert haar volledige volwassen leven op voor haar zoon. Nu denk je misschien ‘maar waarom moet zij dat zo nodig zelf doen? Er zijn toch ook instellingen waar Christ terecht kan?’ Dat zal ik je vertellen. Een instelling kan de veiligheid van Chris niet garanderen. Daarnaast is de tijd die er voor hem is door bezuinigingen beperkt. Hierdoor is de kans groot dat hij de hele dag in zijn stoel zit of in bed ligt zonder dat er tijd is om bijvoorbeeld een wandeling te maken. Als liefhebbende moeder, zijn dit geen omstandigheden die je voor je kind wenst. 

Ook de rest van het gezin moet zich altijd aan Chris aanpassen. Spontane uitjes of een verre vakantie met het hele gezin, zitten er niet in. Ondertussen draait veel in het gezin altijd om Chris en komen de overige gezinsleden altijd op de tweede plaats.

Uiteraard mag euthanasie niet uitgevoerd worden op basis van eigenbelang van een naste! Maar het is wel van belang om dit soort zaken niet uit het oog te verliezen. Je spreekt immers niet alleen over het leven van de persoon met ZEVMB, maar om ieder daar omheen. Zoals de Nederlandse vereniging van artsen voor verstandelijk gehandicapten (NVAVG) geschreven heeft, is hier sprake van een ‘paradox van onverdraaglijkheid: zowel de dood als het voortgezette leven biedt onverdraaglijke perspectieven’ [5]. Toch denk ik, dat het ene perspectief nóg verwerpelijker is dan de ander. Naar mijn mening moeten er daarom mogelijkheden komen voor actieve levensbeëindiging voor mensen met een zeer ernstig meervoudig verstandelijke beperking (ZEMVB). Hierboven heb ik een hoop zaken op een rijtje gezet om dit te onderbouwen. Grote zorgvuldigheid blijft hier van het aller grootste belang. We spreken immers wel over het beëindigen van een mensenleven. Dit zal tijd kosten en er moet goed over nagedacht worden. Dit betekent echter niet dat het dan maar achterwegen gelaten moet worden!  

Maar dat mensen als Chris hun wens niet kunnen uiten, wil niet zeggen dat zij geen recht hebben op een zacht levenseinde. [2] Maar wat vind jij?

* De casuïstiek in dit essay is op waarheid gebaseerd. Vanwege privacy zijn persoonlijke details als namen en leeftijd aangepast.

(1) de naam van de student is ook gefingeerd. 

(2) Door de ontgoochelende en heftige reacties van zowel opleiders als mensen die zelf beperkingen hebben, maar verstandelijk geen of nauwelijks belemmeringen ervaren, richting deze jonge en onderzoekende student hebben we besloten dit stuk lange tijd weg te halen en ivm privacy zonder naam of toenaam te publiceren op deze blog.

Bron 1: http://nos.nl/nieuwsuur/artikel/2110603-wanneer-mag-mijn-kind-sterven.html (10 mei)

Bron 2: http://www.vgn.nl/artikel/19677 (10 mei)

Bron 3: http://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/epilepsie/west.php (22 mei) Bron 4: http://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/epilepsie/lennox.php (22 mei)

Bron 5: http://nvavg.nl/wp-content/uploads/2016/02/2013-Omgaan-met-vragen-om-levensbe

De stem van de wettelijke vertegenwoordiger...

Natuurlijk heb ik begrip voor de ingewikkelde situatie waarin medewerkers van instellingen door alle beslissingen van hun werkgever terecht gekomen zijn. En ik kan me voorstellen dat het werken in tijden van Corona grote impact heeft. Waar de zorg in ziekenhuizen lijkt te zorgen voor veel positieve aandacht en saamhorigheid, zullen er in de instellingen mensen zijn die zich afvragen of het werk wat ze doen nog wel past bij wat ze ooit toen ze hun opleiding begonnen hoopten te gaan doen. Ik heb diep respect en grote bewondering voor de dames en heren die elke dag onder veel te grote druk en met veel te weinig collega's, zorgen voor vreselijk kwetsbare kinderen van kritische ouders.

Maar de hosanna in dit blog, schiet mij in het verkeerde keelgat. Aan de basis van de 'lock down' van mensen die in instellingen wonen staan keuzes. Dit soort zwaarwegende keuzes maak je samen en niet zonder overleg met alle betrokkenen! Ouders, verwanten, belangen verenigingen, zelfs vertegenwoordigers* die daartoe door de rechter zijn aangewezen, worden allemaal zonder pardon buitenspel gezet. Aan de basis van de beperking van de vrijheid van al deze mensen staat wat mij betreft een discussie over een toegeëigende bevoegdheid die door Corona op scherp is gezet.

Misschien is het wel goed dat COVID19 bloot legt dat de zogenaamde 'zorgdriehoek' en het maatwerk waar altijd mee geschermd wordt, in werkelijkheid niet bestaat. Zolang over de zorg voor mensen met ZEVMB en hun kwaliteit van leven niet in een driehoek, maar langs een scherpe lijn beslist wordt, ben ik nog elke dag blij dat wij Bram naar huis hebben gehaald. De reden dat wij dit jaren geleden deden na 5 jaar instellingszorg in een ouderinitiatief was om precies dit soort verschil van inzichten. Zolang Bram familie heeft die zich zeer betrokken toont, zijn zij en alleen zij, verantwoordelijk voor de keuzes die er gemaakt moeten worden. Of dat nou gaat over kwaliteit van leven of over zijn dood. 

*Mentoren, Bewindvoerders en Curatoren

Corona & ZEVMB

Met dank aan Helma voor de leuke foto

De afgelopen weken hebben volledig in het teken van Corona gestaan. Een nieuw virus waar we nog te weinig van weten en dat veel slachtoffers eist. Voornamelijk onder mensen met een kwetsbare gezondheid en een hogere leeftijd. Het virus lijkt op jonge mensen niet veel vat te hebben. En de voorlopig voorzichtige cijfers laten zien dat binnen de groep thuiswonende ZEVMB het virus weinig slachtoffers maakt. Hoe dat zit met mensen die in instellingen wonen, wordt nog onderzocht, maar we houden allemaal onze adem in en ons hart vast.


Mensen met ZEVMB zijn altijd kwetsbaar voor griep, dus dat zal voor het corona virus niet anders zijn. Ouders van kinderen met ZEVMB (18- en 18+) zijn gewend om hun kinderen extra te beschermen op momenten dat er een griepgolf heerst en houden de wereld om hun kind heen altijd al beschermd en klein. Velen zullen nu ook niet heel veel anders doen dan dat ze gewend zijn te doen, maar toch is de angst en vermoeidheid voelbaar. Die angst is dit keer niet alleen voor het kind met ZEVMB, maar ook voor hen zelf als zorgverleners en spin in het web van de zorg die is opgebouwd rondom hun zorgenkind. Wat als één van ons uitvalt? Hoe houden we het vol? Hoe houden we dan het hoofd boven water? Hoe zit het met al die afspraken die niet door konden gaan? En hoe zit het met zorgverleners thuis? Waarom zijn er nog steeds geen beschermende middelen? Allemaal vragen waar wij ouders geen antwoorden op weten, maar wel mee zitten.


De afgelopen maand zijn de meeste afspraken met behandelaars in het ziekenhuis afgezegd om besmetting te voorkomen en omdat artsen op andere plaatsen nodig waren. Niemand wist wat er ging gebeuren, waardoor er allerlei voorbereidende maatregelen zijn getroffen om zo veel mogelijk corona patienten, zo goed mogelijk op te kunnen vangen. Heel begrijpelijk was er even wat minder aandacht voor de "reguliere" patiënten. Veel aandacht voor de situatie thuis was er eigenlijk niet of nauwelijks vanuit het behandeld team en misschien hadden we dat na verloop van tijd wel verwacht of gehoopt. 

Door het beleid van onze Regering is de grafiek gelukkig wel afgevlakt en kunnen de ziekenhuizen en huisartsen het op dit moment beter behappen. De IC capaciteit is opgeschaald en er zijn tot op heden voldoende plekken; iedereen haalt voorzichtig adem. Doordat de allergrootste druk er nu af lijkt te zijn, komt er ook weer ruimte voor vragen. Niet alleen van ons als ouders, maar ik lees ook veel vragen van artsen. De kinderartsen vragen zich af waarom zij zo weinig van hun patiënten horen en zien. Ouders vragen zich af of ze alweer mogen bellen en of de afgezegde afspraken opnieuw worden ingepland. Ook hoor ik twijfel of het wel veilig is om naar het ziekenhuis te gaan, of om hulpmiddelen leveranciers binnen te laten thuis, maar wachten lijkt ook geen goede optie te zijn.

Tijdens de laatste persconferentie zijn er een aantal versoepelingen in het beleid genoemd die misschien lucht bieden. Toch voelen we ook verwarring. Wat goed is voor de een is misschien een risico voor de ander. Daar een weg in vinden kan heel eenzaam voelen en onzeker maken.


Laten wij daarom met zijn allen niet langer afwachten en proberen gehoor te geven aan de oproep van ons te laten horen. Heb jij iets waar je je zorgen over maakt? Heb je een vraag die je uitstelt omdat je bang bent aandacht te vragen voor iets onbenulligs? Laten we vanaf nu weer gaan vragen om die zorg, niet om lastig te zijn, maar gewoon omdat onze gezinnen deze aandacht ook verdienen en nodig hebben. Laten we samen met de mensen, instanties en bedrijven die we nodig hebben om de zorg vol te houden en verder te bouwen, naar oplossingen zoeken. Laten we iets van ons laten horen.

Onze kinderen verdienen het en de behandelaars zien ons in de meeste gevallen ook graag weer komen en digitaal is er ook inmiddels veel meer mogelijk. En wat betreft die hulpmiddelen? Wees ook daar niet te bescheiden en terughoudend in. De leveranciers zijn zich bewust van de risico's en beperkingen, de meesten hebben beschermende middelen en veel is bespreekbaar. 


Sterkte thuis, laat je niet gek maken en laat van je horen! Heb je vragen of wil je even je verhaal kwijt, neem dan gerust contact met op met 2CU. Dat kan via de mail of bel de 2CU telefoonlijn 0850 - 657 193*.  2CU kan samen met jou bekijken waar voor jullie eventuele oplossingen liggen en werken hierbij samen met Wij zien je Wel.

*Bellen is dankzij Handicap NL gratis

Triage & ZEVMB

Grapjes maken is voelen dat je leeft!

Door de gevolgen van het corona virus, liggen de IC's vol. Triage bij Bram zegt geen plek op de IC, anderen gaan nu voor. Kind blijft achter met kiespijn...?

"Bram heeft een gaatje in een achterste kies, rechtsboven. Door zijn verstandelijk handicap (VG), is narcose behandeling noodzakelijk. Hij begrijpt niet wat er van hem verwacht wordt, zijn mond open hebben en van alles wat daarin gebeurd is tegen natuurlijk en hij zal zich vreselijk verzetten wat gevaarlijk is voor iedereen. De aanvraag voor de narcose duurde 4 maanden. Bram (en dus het ziekenhuis) loopt een risico tijdens de ingreep. Het risico is bij hem groter dan voor een willekeurig persoon. Zijn epilepsie reageert nl. complex op een narcose. In februari hadden we eindelijk een afspraak staan voor 23 april." 

--------------------------- 

Bij een triage (raar woord) gaat het om kwetsbaarheid en in tegenstelling wat sommigen ons willen doen geloven, niet de waarde van iemands leven voor de maatschappij. Simpel is het natuurlijk niet, die triage waar iedereen over valt, toch is het heel invoelbaar. Het eerste principe in de geneeskunde geldt voor iedereen die intensief zorgt: 'Primum non nocere' (- first do no harm) en beslissingen over leven en dood nemen is het meest complexe denkbaar, maar wel noodzakelijk om onnodig lijden te voorkomen. Een langdurig palliatief leven is vele malen ernstiger dan de dood zelf moet men zich blijven realiseren. 

Artsen schatten van tevoren in of iemand een loodzware ic-opname kan doorstaan. En dat is bij een ic-opname voor Corona, loodzwaar. Sowieso overlijden veel van de corona patiënten op de IC, ongeacht hun leeftijd. Er wordt namelijk onder grote druk lucht in hun lijf gepompt. Die druk is zo groot dat je volledig gesedeerd moet worden. Anders zou het ondragelijk zijn. Daarnaast verlies je vele kilo's aan spiermassa. Als je kwetsbaar bent, of hoogbejaard, of beiden, of wanneer je een chronische ziekte hebt, weten artsen vaak van tevoren al wanneer je dat niet gaat overleven of er nog slechter uit zal komen. Ook voor het Corona-tijdperk werden kwetsbare 80-plussers nauwelijks opgenomen op de IC. Uiteraard wel in overleg met de patiënt en/of diens naasten.

Een werkelijk kwetsbare patiënt met corona wel opnemen op de IC zou je eigenlijk zelfs als slechte zorg moeten bestempelen. Het zou namelijk betekenen dat je iemand bewust wekenlang laat lijden, terwijl je ook weet dat iemand de IC niet of niet zonder ernstige gevolgen, gaat overleven. Je ontneemt iemand de kans om rustig en waardig te sterven. Criterium om afgewezen te worden voor een IC opname lijkt af te hangen van leeftijd en handicap, maar het is sinds de IC's overvol liggen met corona patiënten, de mate van kwetsbaarheid en de kans op overleven in aanvaardbare conditie, wat op dit moment doorslaggevend is.

Wat mij zo raakt is dat pré Corona tijd deze afwegingen hoogst zelden bespreekbaar waren voor mensen met een aangeboren kwetsbare gezondheid in combinatie met een verstandelijke beperking. Deze groep lijkt buiten 'oorlogstijd' iets religieus bij behandelaars naar boven te brengen. Ik hoop (tegen beter weten in) dat deze triage goed ondersteund en blijvend zal zijn.

Wat is wijsheid?

Natuurlijk proberen we de rust te bewaren en geen onnodige angst te verspreiden in het land. De informatie die verstrekt wordt is daarom gericht op de grote massa. Die massa wordt aangespoord om bij kwetsbare mensen en voornamelijk ouderen weg te blijven. Gezond verstand doet je begrijpen hoe te handelen. Toch zou het fijn zijn wanneer ook een advies van de GGD geformuleerd wordt richting KDC's, Speciaal Onderwijs, Huisartsen en Ziekenhuizen. Het zou fijn zijn als zorgverleners die betrokken zijn bij gezinnen met een chronisch ziek kind, op enige wijze laten weten (kan ook per mail) dat men zich realiseert in wat voor spagaat deze gezinnen verkeren. Hoe het best te handelen en tot wie zij zich kunnen richten wanneer zij vragen hebben over leerplicht en andere zorgen.

Want wat als je een kind of ouder in je gezin hebt dat kwetsbaar is? Zo kwetsbaar dat je hem 24 uur per dag, 7 dagen per week, in het vizier moet houden. Een huisgenoot die elke dag het risico loop zich ernstig te verslikken en waar je bij een verkoudheid er altijd rekening mee houdt dat hij er tussenuit piept?

Wij zijn zo'n gezin. We proberen zo gewoon mogelijk te leven en waar mogelijk te participeren. We laten ons vooral niet teveel belemmeren door al Bram zijn beperkingen. En zeker niet gek maken. Wel houden we goed in de gaten dat wanneer Bram ziek wordt een van de andere kinderen zich niet verantwoordelijk gaat voelen, en zich daar zorgen over gaat maken. Opgroeien met een broer of zus die veel zorg nodig heeft en waar je altijd, bewust en onbewust rekening mee moet houden, kunnen we niet wegnemen. Dat Bram jong zal sterven ook niet.

Maar daar ligt op dit moment wel onze zorg en een toren hoog dilemma. Zolang de kinderen naar school gaan, zijn zij de meest waarschijnlijke bron van infectie, zo zeggen ze ook zelf. De een doet dit jaar eindexamen en de ander volgend jaar. We willen niet graag dat ze lessen missen, maar wat is wijsheid? En wanneer we dat risico niet willen lopen, moet ik dan de school bellen? En gaan ze de kinderen dan ook ondersteunen met digitaal lesmateriaal?

Kameraden onder elkaar

Ook bij de dagbesteding zoeken ze hem op en het mag,
ook dat maakt het extra leuk!

Bram gaat met de bus naar zijn dagbesteding. Om half negen wordt hij opgehaald en om 4 uur komt hij weer thuis*. Het is volwassen dagbesteding, hij is immers al een grote vent. In de bus zitten mensen van allerlei pluimage en zonder begeleiding, dat zou te kinderachtig zijn voor de meesten. Het zijn dementerende ouderen, licht verstandelijk gehandicapten die door leeftijd met pensioen hebben moeten gaan en verstandelijk gehandicapten. Het is een mooi stel mannen bij elkaar. Bram brengt de leeftijd wel met veel lawaai een heel eind naar beneden met zijn 21 jaar.

Meestal heb ik haast om weg te komen in de ochtend en geef Bram snel een kus en laat hem verder over aan een hele lieve chauffeur. Soms, zoals vandaag, loop ik mee naar de bus en maken we even een praatje. Vanmorgen had ik tijd. Ik heb vandaag voor de verandering een afspraak in de regio en pas om 10 uur. Geen gejakker naar het westen waar al het werk is. Bij de bus wordt ik vrolijk begroet. Een oudere grijsaard vertelt mij dat hij ook in dit dorp woont, vlak bij het centrum. "Ik ook" zegt een ander. "In het huis van Philadelphia, dat mooie witte", zegt hij trots.

Ons dorp is niet heel groot en ik weet welk huis hij bedoelt. Het is een gezellig huis waar hard voor gevochten is, weet ik van de ouders van een van de bewoners. Ik zie hun zoon en de andere bewoners regelmatig ergens in het dorp. Allemaal mensen die, als je de moeite neemt om even wat tijd te geven, stuk voor stuk mooie verhalen hebben en het heerlijk vinden om contact te maken. Hoe anders is dat met het gros van de bewoners van ons dorp jammer genoeg, die lijken veel meer moeite met contact maken te hebben.

Bram zoekt ook zelden contact. Hij is met zijn 'good looks' natuurlijk wel de mooiste van het stel, maar communiceren kan hij niet. Hij zit rustig in zijn rolstoel wanneer ik hem aan de chauffeur overdraag. De mannen begroeten Bram als hij langzaam met de lift omhoog komt uitbundig en wensen hem een goede morgen toe. Ze vertellen me dat ze weer goed voor hem zullen zorgen. Ik bedank ze en wens ze een fijne dag met zonneschijn. Terwijl de chauffeur de deuren van de bus sluit legt hij me uit dat ze nogal onder de indruk zijn van zijn aanvallen, hij trouwens ook. Tijdens een aanval spreken ze Bram allemaal bemoedigend toe en wanneer zijn armen dan uiteindelijk naast het blad vallen als de aanval voorbij is geraasd, leggen ze die terug op het blad en zijn voeten op de voetenplank.

Als ik eenmaal in mijn auto zit, dringt wat de chauffeur mij net vertelde pas echt tot me door. Bram vervoeren zonder begeleiding, puur omdat hij nu volwassen is, is natuurlijk op zijn minst vreemd. Maar de kameraadschap in die bus daarentegen is zo vreselijk hartverwarmend, daar kan geen begeleiding ooit tegen op!

In de wereld waar ik met Bram woon zijn er maar weinig die dit zouden opmerken. Alle nadelen en risico's van de volwassenzorg ten spijt, wat is het een heerlijk gevoel wanneer je na eindeloos zoeken opeens beseft dat je toch die best mogelijke plek in de regio hebt gevonden voor je kind met ZEVMB  💜



*Sommige mensen denken dat je met dit soort haal en breng tijden makkelijk een baan kunt realiseren, mij lukte dat niet. Mede omdat wij ons zorgteam niet op orde konden en kunnen krijgen, moet er een van ons altijd achterwacht zijn bij calamiteiten en ziekte én omdat wij ook nog eens in een krimp gebied wonen en werk niet om de hoek ligt. Hulp om toch weer aan het werk te komen had ik graag gekregen. Anderen, die het wel gelukt is om weer te gaan werken of te blijven werken, vinden hier wat van en niet altijd even meevoelend. Dat is jammer. Niet iedereen heeft dat geluk. Een zetje in de goede richting zou voor veel vrouwen meer dan welkom zijn en als vrouwen elkaar al niet willen helpen, wie dan wel?!

Vandaag is het 29 februari, 'Rare disease day 2020'

ZEVMB (Zeer Ernstig Verstandelijk en Meervoudig Beperkt) is geen 'diseas', maar een gevolg van vaak zelfzame aandoeningen en de daaruit voortkomende complicaties. ZEVMB is een staat van zijn. En die 'staat van zijn' is heel vaak maar moeilijk in te passen in het snelle leven van alle dag. Niet alleen voor de mens met ZEVMB, maar ook voor het gezin waar dit kind onderdeel van is omdat ze voor alle aspecten van het leven, afhankelijk zijn van hun gezin.

Bram is ZEVMB en heeft zeer waarschijnlijk een rare disease. Zo 'rare' dat niemand weet wat er aan de hand is, maar er is volgens mij ook niemand die dat uit wil zoeken.

Op de schaal van het leven en alle ziekten beschouwd, is het niet vreemd dat men niet meer zoekt naar de oorsprong van zijn aandoening. Maar zo'n situatie is voor de direct betrokkenen wel ingewikkeld. Weten wat hij heeft maakt Bram niet anders. Ook is hij zodanig beschadigd dat een diagnose hem en zijn leven niet zal fiksen. Men heeft dan ook gelijk dat het er voor zijn toekomst niet zozeer toe doet, maar een diagnose maakt het wel makkelijker om hulp, ondersteuning èn aandacht te realiseren.

Elke discussie die in de afgelopen 21 jaar ontstaan is over zijn kwaliteit van leven en de daarbij behorende ondersteuning voor hem en die van ons als gezin, hadden we dan misschien niet hoeven voeren of bevechten. Ik zie voorbeelden van aandoeningen die veel minder kwalijk uitpakken, maar wel als zeer ernstig invaliderend worden gekwalificeerd. Doordat het over een groep gaat en men de aandacht op deze kinderen heeft kunnen vestigen, wordt er over hun welbehagen, hun toekomst, behandeling en de gevolgen voor het hele gezin, nagedacht en zelfs onderzoek gedaan.

Voor kinderen met ZEVMB proberen we met 2CU en Wij zien je Wel een zelfde soort aandacht te realiseren. Een prikkel om na te denken over kwaliteit van bestaan en wat daar voor nodig is. Niet alleen voor het kind dat aangedaan is, maar misschien nog wel veel meer voor het gezin waar dit kind onderdeel van is. Want zonder gezin is het bestaan van een mens met ZEVMB heel moeizaam. Mensen met Zeer Ernstige en Meervoudige Beperkingen hebben namelijk anderen nodig om hun lijden te verlichten en invulling te geven aan hun leven.

Die erkenning is hard nodig en vraagt om hier bij stil te staan. Laat "Rare disease day" ook een dag zijn waarop artsen en anders betrokkenen zich realiseren dat met of zonder diagnose, de impact van een "rare disease" voor de patiënt èn voor het gezin, bijna altijd groter is dan men zich realiseert en daar erkenning aan geeft en laten we dat bespreekbaar maken!

Balans in Zorg, Werk en Leven

Uitleg voor ouders over de Zorg-Werk-leven Balans tool van Kind&Ziekenhuis. 

Er is ook een filmpje om de Balans tool uit te leggen aan zorgprofessionals 

Ik herken mezelf in de vrouw die hier wordt geportretteerd. Uitgeput en afgestompt door alles wat er van haar verwacht wordt. Ik herken ook de zorgverleners. Ik herken het allemaal uit de tijd dat ik nog zorg in ZIN over de vloer kreeg en iedereen maar riep dat ze mij werk uit handen kwamen nemen. Ik moest vooral aan mijzelf denken om het leven dat voor mij lag vol te kunnen blijven houden. De alom gebruikte prent van de moeder in het vliegtuig die eerst zelf het zuurstofmasker op haar gezicht moet zetten, hoort daar bij, vreselijk!

De verpleegkundige kwam Bram in bad doen, wandelen en knuffelen. De quality time die hij zo nodig had en waar ik niet aan toe kwam. Voor mij bleven de kopzorgen over zijn toekomst en dat van ons als gezin. Doorwaakte nachten, het uren rond sjouwen met een brullend kind, de honderden km per week die we aflegden aan ziekenhuis bezoeken en de maanden die we daar per jaar intern vertoefden. Het proberen zoveel mogelijk afspraken op de zelfde dag in het zelfde ziekenhuis te plannen en te smeken om aandacht voor mijn ernstig zieke kind zonder diagnose of passende behandeling. Ik herinner het me als de dag van gisteren. Mijn gezin was inderdaad niet in balans. Met nog twee kinderen, waar de verpleegkundige geen aandacht aan mocht schenken, een huishouden gelijk de schilderijen van Jan Steen, geloof ik best dat ik op ramkoers voor een fikse burn-out lag.

Maar sla een willekeurig blad voor jonge ouders open en je leest over ouders met burn-outs, slapeloze nachten en gezinsagenda's die ontploffen. Ouders die beiden werken en daarnaast ruimte voor een eigen sociaal leven willen behouden, lopen voorop. Niets geks aan. Tropenjaren noemen ze dat. "Even jezelf wegcijferen en door bikkelen, jouw tijd komt wel" zou mijn moeder zeggen. Anderen vinden hun heil in Yoga, Mindfulness en Meditatie, maar dat de huidige generatie hiermee worstelt is niet anders dan 20 of 30 jaar geleden. Het denken in digitale tools en Apps als oplossing is wel nieuw. En als je het mij heel eerlijk vraagt, het onvermogen jezelf voor je geliefden weg te cijferen ook.

Dus what's new? Nou, deze Zorg-Werk-Leven tool is niet voor deze drukke gezinnen, maar voor gezinnen waar intensieve zorg verleend moet worden. Wat niet in de tool wordt aangeboden, is de oplossing die ons gezin in ieder geval heeft gered. Het PGB! Het PGB is namelijk in de zorggezinnen de enige  Zorg-Werk-Leven tool die hout snijd en echt werkt. Het is de tool om het zorggezin op orde te krijgen. De tool om voldoende en passende zorg in huis te krijgen en de broodnodige zorg op maat te regisseren en dat tegen heel veel lagere tarieven dan de zorgorganisaties declareren voor zorg die zelden langdurig passend is. Het PGB en de ruimte dit passend bij het gezin in te mogen zetten, is de enige manier om zorg en ontspanning voor het hele gezin mogelijk te maken. Te garanderen zelfs. En wanneer iedereen dat nou eens zou accepteren, en niet steeds het systeem ten behoeve van de zorgorganisaties zou omgooien, helpt het zelfs om ouders die die ruimte voelen, weer te laten participeren in de maatschappij en wie weet, zelfs aan het werk buiten de deur te krijgen!

Mijn oproep? Stop met het produceren van dit soort geldverslindende onzin en start met het ondersteunen van gezinnen door ze serieus te nemen. Help ze door hun onbeschrijfelijke veerkracht en moed te benoemen en erkennen. Neem ze mee in het bedenken van oplossingen voor de kopzorgen die organisaties, politiek en zorgverzekeraars blijkbaar hebben. Geef toe dat wat gezinnen doen, niet voor die prijs door welke organisatie ook, te realiseren is en ook best 'werken' genoemd mag worden, omdat er over het algemeen niets gebruikelijks bij deze zorg zit. Bevestig dat doordat ouders onderdeel van de zorgmix zijn geworden, het niveau van zorgverlenen aan kinderen op een veel hoger plan is komen te staan. Zo hoog zelfs dat we daar ook weer over in gesprek moeten omdat de overgang van de zorg thuis naar een instelling bijna niet meer te overbruggen valt.

Accepteer die ouder als onderdeel van de oplossing en laat ze goed voor zichzelf zorgen. Niet met zo'n 'tool' voor verwende gezinnen en gebruikelijke zorg die daar bij hoort, maar met dat PGB dat bedacht is voor complexe zorgvragen, misschien een co-piloot er naast om alle missers en kluwen uit het systeem te ontvlechten, maar laat deze gezinnen vooral hard mee werken aan een zelf gekozen en uitgewerkte zorgoplossing, passend bij hun eigen gezin!

Dan krijg je balans. In Zorg, in Werk en in Leven!