Gisteren sprak ik de fysiotherapeut over Bram. Sinds hij 18+ is, krijgen wij het niet voor elkaar om zijn therapieën weer op te pakken. Logopedie is uit het zicht verdwenen, ergotherapie hebben we niet, oogbesturing is ook heel lastig en komt voornamelijk op mij neer, maar daar heb ik geen kennis van en geen tijd voor. Maar over fysiotherapie maakte ik mij echt zorgen.
Wij wonen in een klein dorp, een therapeut met kennis van mensen als Bram woont er niet. Die moet dus elders vandaan komen en juist dat is het probleem. Bram heeft een niet instelbare epilepsie. Deze laat zich niet leiden, waardoor op momenten dat therapie te realiseren is hij zelden belastbaar is en oefenen zinloos. Juist om die reden gaat Bram naar een dagbesteding, al vanaf jonge leeftijd. Van therapieën thuis was toen al helemaal geen spraken, maar de specialisten waren ook in deze wat minder dicht bevolkte regio, allemaal verbonden aan instellingen en hun dagcentra. En eigelijk is dat nog steeds zo.
Toen Bram nog klein was, kreeg hij speciaal op kinderen en ontwikkelingsgerichte zorg, maar ook alle therapieën zaten onder dat zelfde dak. Van Hydrotherapie, logopedie, BIM, sensomotorische integratie therapie tot bewegingsagogie en van massages, spraaklessen tot muziek. Alle denkbare therapieën en ontwikkelingen op dat vlak werden geboden en getoetst op nut, bij alle kinderen. Efficiënter dan dat bestaat bijna niet, want er zijn altijd momenten dat iemand wel belastbaar is en zo kon in die setting de zorg ook aangepast worden op Bram en zijn grillige epilepsie.
Nu zit Bram op dagbesteding voor volwassenen en eigenlijk is daar in vergelijk met zijn jeugd, helemaal niets om hem aan te bieden. Hij ging 19 jaar naar de zelfde organisatie, waar iedereen zijn naam kende en wat hij leuk vind en dan is het opeens voorbij. Hij was er niet meer welkom omdat hij volwassen was geworden. Niet in zijn hoofd, maar wel in het systeem. Een goede overdracht is daarbij, ook al doet men nog zo zijn best, een utopie.
Om Bram te leren kennen moet je tijd en inspiratie hebben om op hem in te zoomen. Kracht is ook noodzakelijk, want hij is een grote vent. Laat je hem in zijn stoel zitten, dan kom je maar heel moeizaam dichter bij. Fysiek, maar ook emotioneel. Ga je met hem aan het werk, dan leer je hem pas echt kennen. Dan ontdek je dat hij humor heeft, stout kan zijn en heel erg genieten van actie en lawaai. Je merkt dat hij misschien veel slimmer is dan hij ons kan laten weten. Als je op hem inzoomt zie je ook pas echt hoe ziek hij eigenlijk is van alle constante epilepsie.
Gisteren had ik overleg met de fysio en die omschreef Bram heel mooi: Als je geen contact met Bram maakt of hem op andere wijze prikkelt, gaat hij "uit". En zo is het. Neem je de tijd om dicht bij te komen, zonder je ook op anderen te richten, maar echt alleen op hem, dan gaat hij "aan" en kun je heel makkelijk samen een klein maar fijn feestje bouwen!
Maar waar in de zorg voor mensen met ZEVMB hebben we voldoende tijd om dat feestje te faciliteren?
Geen opmerkingen:
Een reactie posten