#VillaVega

#VillaVega

vrijdag 1 april 2016

Stichting Complex Care United - 2CU



https://www.2cu.nu


Gepost door Sarike op 00:00 Geen opmerkingen:
Nieuwere posts Oudere posts Homepage
Abonneren op: Posts (Atom)

Zoeken in deze blog

Bram

Bram
16-12-1998

Ik ben Bram

Bram werd geboren op 16 december 1998. We waren net verhuisd vanuit Rotterdam naar het oosten van Nederland. Het huis stond nog op zijn kop, onze draai hadden we nog niet gevonden, maar wat waren we blij. 4,7 kilo, alles er op en er aan!

Behalve wat obstipatie en krampjes leek alles voorspoedig.

Toen Bram 3.5 mnd was kreeg hij zijn eerste inenting en dat is het moment dat mijn zorgen begonnen. Hij had hele hoge koorts, ging zich anders gedragen. Twee weken later lag hij in het ziekenhuis met epilepsie.

Eigenlijk wisten wij beiden gevoelsmatig dat dit niet zomaar epilepsie was. Al gauw kwam de diagnose Syndroom van West. De medicatie sloeg niet aan en wij starten onze zoektocht naar verbetering, van ziekenhuis naar ziekenhuis. Alle mogelijke medicatie werd geprobeerd:

Tegretol, Frisium, Rivotril, Taloxa, Fenobarbital, Diphantoine, Diazepam, Dormicum, Lamictal, Keppra, Nitrazepam, Trileptal, Topomax, Depakine, Sabril, Stiripentol, Vimpat.

Ook het Ketogeen dieet werd drie keer ingesteld, een B6 kuur twee maal gegeven, een ACTH kuur voor 12 weken, een nervus vagus stimulator, de homeopaat, osteopaat, orthomoleculair arts, kortom alles en iedereen denkbaar.

Niets hielp echt, langdurig of zonder ernstige bijwerkingen, de aanvallen bleven komen. West ging over in Lennox Gastaut en later in multifocale secondair gegeneraliseerde epilepsie met een kleine corticale dysplasie en een vermoeden van een secondaire mitochondriele stofwisselingsziekte.

Na jaren ploeteren om grip op de epilepsie te krijgen hebben we wat dat betreft de handdoek in de ring moeten gooien. We moesten toegeven dat het ons niet ging lukken. Bram, die zich ontwikkeld had tot een cognitie van 9-11 mnd. leverde alleen nog maar in.

Nu, jaren verder, is Bram een grote, lieve, zachtmoedige knul die rond de 1-3 maanden blijft steken. Ondanks dat we ook van dit jongetje houden en hem zullen missen, zullen we hem als het zover is, rustig laten gaan.

We are a family of five. We have three children, Bram, Max and Josephine. The eldest is Bram. He was healthy at birth, but at three months, after his first DKTP injection, all went wrong. He went through West syndrome, Lennox Gastaut Syndrome and now has epilepsy qualified as ' secondary generalised multi focal epilepsy', a secondary mitochondrial disease and cortical dyspepsia. Why, we still don't know.

We have tried every thinkable treatment under the sun to give our boy a chance of stopping the epilepsy and a good life. Unfortunately we did not succeed. We have had to admit we were not going to win for him. Once we had a boy who could function at an age of a 9-11 month old, but this has all been lost.

Now years on, we have a big sweet boy, who remains a 1-3 month old baby. In spite of everything we love him to bits, but when time comes, we are ready and will let him go without attempt to saving him....

In deze blog staan veel persoonlijke details, wij hopen dat u als lezer hier respectvol mee om zal gaan. Kopiƫren van foto's of teksten is zonder schriftelijke toestemming niet toegestaan. Indien wordt "ontdekt dat tekst of foto's (ook ingeval het alleen gedeelten zijn) zijn gekopieerd (digitaal en/of op papier) zonder voorafgaand overleg en toestemming is het Auteursrecht van toepassing.

This blog is full of personal information, I hope the reader will treat this with respect. It is prohibited to copy and/or use the photo's and the information on these pages without my written permission.

Populaire berichten

  • Het zijn gewoon minder leuke patiĆ«ntjes...
    Ik had een leuk en open gesprek met een kinderarts. Hij zei wat anderen alleen maar denken en als je het ze vraagt meestal ontkennen. He...
  • Huilen kan altijd nog, tel je zegeningen
    ,,Wat is die stellage in uw bus, als ik vragen mag?” ,,Natuurlijk mag dat, het is een lift voor onze gehandicapte zoon.” ,,Ach, woont ...
  • Wat zou jij doen als je het geweten had.......
    Een volstrekt vreemde vrouw ziet mij lopen met Bram door de Albert Heijn. Ze klampt mij aan. Ze heeft tranen in haar ogen en probeert...
  • Geen lat zo hoog als die van een moeder met een PGB
    Meiden voetbal! Waarom zouden meiden niet kunnen voetballen?  - Claudia de Breij bij 'M' op 7 juni 2019 - We leren onze...
  • Dichtbij
    Wanneer een kind onbereikbaar is geworden of contact maken steeds lastiger en zelfs hele periodes afwezig, dan is er iets ernstigs aan de ha...
  • "Lijdt Bram aan het leven?" was de vraag die mij gesteld werd
    https://simonejanssen.com Lijden aan het leven doet hij momenteel hoop ik niet, dus dat antwoordde ik ook. De vraag onthutste mij en i...
  • Zijn zorgbudget daar en tegen wordt door velen wel gezien, goed gebruikt en besteed aan andere dingen....
    In mijn ogen heeft mijn dochtertje van 11 jaar juist een prachtige foto gemaakt. Het beeld laat nl in al zijn eenvoud zien hoe het le...
  • Als je kind geboren wordt zonder toekomst, dan voel je zoveel verdriet dat je denkt dat je barst
    Stichting 2CU -  (Stichting complex care united - to see you ) zet zich in om gezinnen met ZEVMB te helpen. Met een gemiddelde van on...
  • Een ziek kind, het doet iets met je...
    Ik liep een dorpsgenoot tegen het lijf, zij heeft jaren gewerkt in de politiek en mij ooit wat tips gegeven hoe je in Den Haag wat ku...
  • Nieuwsuur
    Met spanning en enige terughoudendheid, kondig ik bij deze aan dat op maandag 13 juni om 22:45 uur er een item op Nieuwsuur te zie...

Blogarchief

  • ►  2023 (3)
    • ►  maart (1)
    • ►  februari (2)
  • ►  2022 (9)
    • ►  oktober (1)
    • ►  september (1)
    • ►  juli (1)
    • ►  juni (2)
    • ►  april (1)
    • ►  maart (2)
    • ►  februari (1)
  • ►  2021 (9)
    • ►  november (1)
    • ►  september (2)
    • ►  augustus (3)
    • ►  mei (2)
    • ►  februari (1)
  • ►  2020 (12)
    • ►  november (2)
    • ►  oktober (1)
    • ►  september (2)
    • ►  mei (1)
    • ►  april (1)
    • ►  maart (3)
    • ►  februari (2)
  • ►  2019 (43)
    • ►  december (1)
    • ►  november (29)
    • ►  augustus (2)
    • ►  juni (1)
    • ►  mei (4)
    • ►  april (1)
    • ►  maart (1)
    • ►  februari (1)
    • ►  januari (3)
  • ►  2018 (50)
    • ►  december (2)
    • ►  november (30)
    • ►  oktober (2)
    • ►  september (1)
    • ►  augustus (1)
    • ►  juli (2)
    • ►  juni (1)
    • ►  mei (4)
    • ►  april (1)
    • ►  maart (1)
    • ►  februari (2)
    • ►  januari (3)
  • ►  2017 (40)
    • ►  december (2)
    • ►  november (30)
    • ►  oktober (1)
    • ►  september (1)
    • ►  juli (1)
    • ►  mei (1)
    • ►  maart (2)
    • ►  februari (1)
    • ►  januari (1)
  • ▼  2016 (41)
    • ►  december (3)
    • ►  november (28)
    • ►  oktober (1)
    • ►  september (1)
    • ►  juni (2)
    • ►  mei (1)
    • ▼  april (1)
      • Stichting Complex Care United - 2CU
    • ►  maart (2)
    • ►  februari (2)
  • ►  2015 (12)
    • ►  december (3)
    • ►  september (2)
    • ►  juli (2)
    • ►  juni (1)
    • ►  mei (1)
    • ►  maart (2)
    • ►  februari (1)
  • ►  2014 (13)
    • ►  december (1)
    • ►  november (1)
    • ►  oktober (3)
    • ►  september (2)
    • ►  juni (2)
    • ►  april (1)
    • ►  februari (3)
  • ►  2013 (40)
    • ►  september (2)
    • ►  augustus (5)
    • ►  juni (1)
    • ►  mei (9)
    • ►  april (5)
    • ►  maart (4)
    • ►  februari (6)
    • ►  januari (8)
  • ►  2012 (65)
    • ►  december (5)
    • ►  november (6)
    • ►  oktober (5)
    • ►  september (5)
    • ►  augustus (8)
    • ►  juli (6)
    • ►  juni (5)
    • ►  mei (4)
    • ►  april (2)
    • ►  maart (8)
    • ►  februari (5)
    • ►  januari (6)
  • ►  2011 (78)
    • ►  december (10)
    • ►  november (7)
    • ►  oktober (8)
    • ►  september (10)
    • ►  augustus (4)
    • ►  juli (6)
    • ►  juni (13)
    • ►  mei (6)
    • ►  april (2)
    • ►  maart (4)
    • ►  februari (2)
    • ►  januari (6)
  • ►  2010 (42)
    • ►  december (4)
    • ►  november (7)
    • ►  oktober (1)
    • ►  september (3)
    • ►  juli (1)
    • ►  juni (2)
    • ►  mei (1)
    • ►  april (4)
    • ►  maart (5)
    • ►  februari (6)
    • ►  januari (8)
  • ►  2009 (72)
    • ►  december (8)
    • ►  november (10)
    • ►  oktober (15)
    • ►  september (7)
    • ►  augustus (2)
    • ►  juli (2)
    • ►  juni (2)
    • ►  mei (7)
    • ►  april (3)
    • ►  maart (6)
    • ►  februari (6)
    • ►  januari (4)
  • ►  2008 (53)
    • ►  december (4)
    • ►  november (1)
    • ►  oktober (3)
    • ►  september (2)
    • ►  augustus (4)
    • ►  juli (6)
    • ►  juni (4)
    • ►  mei (5)
    • ►  april (3)
    • ►  maart (5)
    • ►  februari (5)
    • ►  januari (11)
  • ►  2007 (47)
    • ►  december (17)
    • ►  november (10)
    • ►  oktober (4)
    • ►  september (1)
    • ►  augustus (1)
    • ►  juli (3)
    • ►  juni (3)
    • ►  april (3)
    • ►  maart (4)
    • ►  januari (1)
  • ►  2006 (2)
    • ►  december (1)
    • ►  oktober (1)

Wie is Sarike de Zoeten

Mijn foto
Sarike
Mijn volledige profiel tonen

#IKZIEJEWEL

#IKZIEJEWEL

Meer links naar media

  • Deze Blog - Villa Vega - Home
  • Stichting Complex Care United - 2CU
  • KASSA
  • de Stentor #ikziejewel
  • de Stentor
  • interview VROUW
  • Pauw
  • Nieuwsuur kwaliteit van leven
  • Nieuwsuur kwaliteit van sterven
  • Radio 1 vandaag

interview in het NRC 10 jan. '09

interview in het NRC 10 jan. '09


KEKMAMA

KEKMAMA

Je mag best een volger worden, vind ik leuk!

Totaal aantal pageviews

Mijn lijst met blogs

  • Koekemokke
    ‘Het boek van Job’ beste non-fictieboek 2022
    3 maanden geleden
  • Welkom op mijn Blogspot
    Het is alweer 16 november 2022
    4 maanden geleden
  • Marilou's dagboek
    Hoofd uit, hart aan! 30 aug 2022
    6 maanden geleden
  • Tobiipraat.nl
    Training Cards
    1 jaar geleden
  • KALLE ELVIS
    Gisteren was ik een aap
    5 jaar geleden
  • complex-care-united
  • Alles blijft anders - Blog
  • Een kind met kansen
Thema Eenvoudig. Mogelijk gemaakt door Blogger.