maandag 17 juli 2023

Heiligen? Die bestaan niet..



De ongemakkelijke waarheid waar we allemaal aan zullen moeten geloven. De een wat meer, de ander wat minder, maar allemaal. Dank je wel Sophie van Gool, helder en allemaal waar. Het nieuwe recht, ipv het aanrecht, is Mantelzorgen!

Onontkoombaar als het aan de politiek en het systeem ligt. Een medisch ethisch goed gesprek meer dan waard lijkt me, maar het is en blijft telkens weer, oorverdovend stil..

Degene die het kortst werkt en/of het minst verdient en een groot verantwoordelijkheidsgevoel heeft, zet alles aan de kant en gaat zorgen als een geliefde ernstig ziek is en er geen hulp is van werkgever en omgeving om de problemen te overbruggen. Pas gaandeweg realiseer je je de omvang van de consequenties.

Ziek is niet meer een griepje, ziek is veel vaker chronisch, beperkend en ernstig. Palliatief kan inmiddels vele jaren en zelfs een heel leven duren. Voordat je het weet ben je als mantelzorger financieel afhankelijk van partner en/of pgb, bouw je niets op en ben je voor de maatschappij, die dankbaar gebruik maakt van je zorg capaciteiten, onzichtbaar. Je mag net genoeg verdienen om de lopende kosten te betalen, maar onvoldoende om te zorgen voor later, het moment dat het hart van je kind, ouder, geliefde, niet meer klopt en alles abrupt stopt. Je merkt aan alles dat iedereen liever wegkijkt van deze ongemakkelijke waarheid.

De verwachting dat je alles opgeeft en zorgt voor zoiets kwetsbaars. De vanzelfsprekendheid dat je opvangt wat valt. Als een soort heilige zonder enig eigenbelang.

Ik weet het inmiddels zeker, heiligen bestaan niet..

Lees šŸ‘‰ https://fd.nl/opinie/1482025/mantelzorgers-hebben-geen-apps-of-vlogs-nodig

zaterdag 8 juli 2023

'Torn' voel ik me vooral tussen Bram zijn leven en dat van mijn gezin

'Fly high..!'                                                                                                       Picture ©Max Alvares Vega

Ik had een fijne jeugd, ontmoette mijn man, werkte hard, maakte carriĆØre, we hadden het goed toen ik in verwachting raakte van onze oudste, Bram. We waren net voor de bevalling verhuisd naar het oosten. Ik had een nieuwe baan toen Bram ziek werd en zat nog in mijn proeftijd. Die is niet verlengd. We hadden een prachtig huis, maar de hypotheek was gebaseerd op twee salarissen. Bram had academische zorg nodig, dus wij verbleven in een ziekenhuis in de randstad en mijn man deed zijn best om zijn baan te behouden, want heel coulant voor zijn zorgen was men niet.

Ik heb heel wat gesolliciteerd, maar tegelijk lukte het niet om de zorg op orde te krijgen. De combinatie van verpleegkundige zorg met een VG was er toen niet. Het werd steeds duidelijker dat wanneer we de epilepsie niet onder controle zouden krijgen hij geen schijn van kans zou hebben op een fijn leven. Ik herinner me nog hoe ze zowel in het ziekenhuis, als de orthopedagoog op de dagbesteding geen energie wilden steken om uit te zoeken waarom hij dag en nacht huilde. Het ziekenhuis zei ‘krampjes’ en de orthopedagoog kwam niet verder dan “dit soort kinderen” komen toch in een tehuis terecht en daar gillen ze allemaal. De neuroloog was heel realistisch en stuurde ons na een lange opname naar huis met de boodschap dat we geen antwoord voor Bram gingen vinden. Als de kans zich voordeed, moesten we hem laten gaan. Maar de kinderarts was het daar niet mee eens..

Kortom iedereen vond er wat van en had recht van spreken. Ik moest me geen zorgen maken. Alsof ik goed genoeg was voor de uitvoering, maar te dom om mee te denken. Ondanks dat ik zeker hele fijne mensen heb ontmoet, was er niemand die naast ons ging staan. Mijn allergrootste drijfveer achter Stichting 2CU ("to see you" - Complex Care United) en het ZEVMB-kenniscentrum. Het hele gezin zichtbaar maken.

Wie is de 'professional' in de zorg? Is dat de bestuurder die bedrijfskunde gestudeerd heeft? Een ambtenaar bij VWS die rechten heeft gedaan? De kinderarts die geleerd heeft mensen te genezen? Of zijn het mensen die al jarenlang zorgen voor mensen zoals Bram? Waarom is en blijft het zo moeilijk om zonder ego's kennis en talenten bij elkaar te krijgen?

Momenteel wordt er weer van alles bedacht en geroepen. Als het aan Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport en minister Conny Helder ligt, mogen mijn kinderen straks voor zowel hun ouders als hun broer gaan zorgen. Als ik dat hoor, dan ben ik pas echt 'torn'. Ik weet uit 25 jaar ervaring in de zorg dat er veel meer wegen zijn die we zouden kunnen bewandelen. Wat lijkt het me fijn om samen met andere werkelijk betrokken mensen de mogelijkheid te krijgen om die zorg eens goed onder de loep te nemen. Van onderaf, in volledige gelijkwaardigheid en elk zijn talent!

Scrol naar beneden in bijgevoegde link om te horen wat mijn kinderen hiervan vinden. 
šŸ‘‰ https://cpnederland.nl/leven-met-cp/meervoudig-ondersteund/mo-10-25-jaar/gezin-en-omgeving/

 

vrijdag 7 juli 2023

Zieke kinderen daar zorg je voor!



Sommige kinderen zijn na hun geboorte zo ziek, dat we eigenlijk al vrij snel weten dat ze nooit beter zullen worden. Gelukkig kunnen we ook hele zieke en beperkte kinderen (-18/18+) door alle medische ontwikkelingen een steeds langer en gelukkiger leven geven.

 

Onbetaalbaar

Niet alleen kinderen, maar voor iedereen die ziek is doen we ons best om ze beter te maken. Maar wat we ons onvoldoende realiseren is dat beter niet altijd gezond is. Steeds meer mensen die eigenlijk heel ziek en kwetsbaar zijn, blijven leven en hebben veel zorg nodig. En al lijkt voor velen goede zorg heel vanzelfsprekend in Nederland, dat is het al lang niet meer. De kosten van deze zorg zijn hoog en steeds vaker onbetaalbaar. Alle apparatuur, hulpmiddelen, medicatie, bouwkundige aanpassingen en andere voorzieningen die nodig zijn om deze mensen te verzorgen worden steeds duurder. Alle mensen die nodig zijn om het leven naar deze mensen toe te brengen zijn onvindbaar. En dan hebben we de organisatiekosten nog niet eens benoemd.

 

Deze nieuwe groep van ‘overlevers’ groeit

Thuis kan heel veel zorg verleend worden die voorheen alleen in ziekenhuizen of door (wijk)verpleegkundigen geboden mocht worden. Daarmee zijn kostbare opnames op de medium care korter geworden of helemaal naar huis verplaatst. Met medewerkers bekostigd vanuit een Persoonsgebonden budget (PGB) en de toewijding van het hele gezin kan bijna alle zorg nu thuis geboden worden.


Zo is in de afgelopen jaren steeds meer complexe zorg voor kinderen naar huis verplaatst. Niet omdat ouders staan te springen om hun leven op te geven voor hun kind, maar omdat het de enige mogelijkheid is om te doen wat nodig is als je kind blijft leven en heel veel zorg nodig heeft. De zorg van bestaande instellingen is niet meegegroeid, net als het aanbod van logeeropvang en dagbesteding. Het aanbod is klein, de wachtlijsten zijn enorm en de zorgkantoren lijken niet heel geĆÆnteresseerd om wat er is te behouden of uitbreiding van plekken te ondersteunen.

 

De Waggelmannetjes

Verpleegkundig dagcentrum de Waggelmannetjes is daar een goed voorbeeld van. Al sinds jaar en dag proberen zij een locatie te vinden om uit te breiden. Een prachtig initiatief wat in de woonkamer van een particulier huis is ontstaan, staat op omvallen. En niet omdat het geen gezond bedrijf is! Ondanks alles wat ze hebben geprobeerd en alle bevestiging die zij hebben gekregen onmisbaar te zijn, is er tot op heden nog helemaal niemand opgestaan om een bestendige locatie te vinden in Stadsdeel West.

 

Nieuwsuur

En een dag later horen we bij Nieuwsuur hoe ouders na jarenlang zorgen voor deze hele zieke kinderen, berooid, baanloos en ontheemd achterblijven als ze sterven. Voor hen geen respijtzorg, pauze om op adem te komen of andere ondersteuning. Niets in ons systeem ontfermt zich over hen. Toch zijn het niet de dokters, de zorgkantoren of de instellingen, maar gewone gezinnen die het leven van deze kinderen met man en macht leefbaar hebben weten te maken en kleur hebben gegeven. Dwars tegen elke stroom in. Ten koste van hun eigen bestaan. En als het kind overlijdt, worden ze als oud vuil aan de straat gezet…