Vandaag is het 29 februari, 'Rare disease day 2020'

ZEVMB (Zeer Ernstig Verstandelijk en Meervoudig Beperkt) is geen 'diseas', maar een gevolg van vaak zelfzame aandoeningen en de daaruit voortkomende complicaties. ZEVMB is een staat van zijn. En die 'staat van zijn' is heel vaak maar moeilijk in te passen in het snelle leven van alle dag. Niet alleen voor de mens met ZEVMB, maar ook voor het gezin waar dit kind onderdeel van is omdat ze voor alle aspecten van het leven, afhankelijk zijn van hun gezin.

Bram is ZEVMB en heeft zeer waarschijnlijk een rare disease. Zo 'rare' dat niemand weet wat er aan de hand is, maar er is volgens mij ook niemand die dat uit wil zoeken.

Op de schaal van het leven en alle ziekten beschouwd, is het niet vreemd dat men niet meer zoekt naar de oorsprong van zijn aandoening. Maar zo'n situatie is voor de direct betrokkenen wel ingewikkeld. Weten wat hij heeft maakt Bram niet anders. Ook is hij zodanig beschadigd dat een diagnose hem en zijn leven niet zal fiksen. Men heeft dan ook gelijk dat het er voor zijn toekomst niet zozeer toe doet, maar een diagnose maakt het wel makkelijker om hulp, ondersteuning èn aandacht te realiseren.

Elke discussie die in de afgelopen 21 jaar ontstaan is over zijn kwaliteit van leven en de daarbij behorende ondersteuning voor hem en die van ons als gezin, hadden we dan misschien niet hoeven voeren of bevechten. Ik zie voorbeelden van aandoeningen die veel minder kwalijk uitpakken, maar wel als zeer ernstig invaliderend worden gekwalificeerd. Doordat het over een groep gaat en men de aandacht op deze kinderen heeft kunnen vestigen, wordt er over hun welbehagen, hun toekomst, behandeling en de gevolgen voor het hele gezin, nagedacht en zelfs onderzoek gedaan.

Voor kinderen met ZEVMB proberen we met 2CU en Wij zien je Wel een zelfde soort aandacht te realiseren. Een prikkel om na te denken over kwaliteit van bestaan en wat daar voor nodig is. Niet alleen voor het kind dat aangedaan is, maar misschien nog wel veel meer voor het gezin waar dit kind onderdeel van is. Want zonder gezin is het bestaan van een mens met ZEVMB heel moeizaam. Mensen met Zeer Ernstige en Meervoudige Beperkingen hebben namelijk anderen nodig om hun lijden te verlichten en invulling te geven aan hun leven.

Die erkenning is hard nodig en vraagt om hier bij stil te staan. Laat "Rare disease day" ook een dag zijn waarop artsen en anders betrokkenen zich realiseren dat met of zonder diagnose, de impact van een "rare disease" voor de patiënt èn voor het gezin, bijna altijd groter is dan men zich realiseert en daar erkenning aan geeft en laten we dat bespreekbaar maken!

Balans in Zorg, Werk en Leven

Uitleg voor ouders over de Zorg-Werk-leven Balans tool van Kind&Ziekenhuis. 

Er is ook een filmpje om de Balans tool uit te leggen aan zorgprofessionals 

Ik herken mezelf in de vrouw die hier wordt geportretteerd. Uitgeput en afgestompt door alles wat er van haar verwacht wordt. Ik herken ook de zorgverleners. Ik herken het allemaal uit de tijd dat ik nog zorg in ZIN over de vloer kreeg en iedereen maar riep dat ze mij werk uit handen kwamen nemen. Ik moest vooral aan mijzelf denken om het leven dat voor mij lag vol te kunnen blijven houden. De alom gebruikte prent van de moeder in het vliegtuig die eerst zelf het zuurstofmasker op haar gezicht moet zetten, hoort daar bij, vreselijk!

De verpleegkundige kwam Bram in bad doen, wandelen en knuffelen. De quality time die hij zo nodig had en waar ik niet aan toe kwam. Voor mij bleven de kopzorgen over zijn toekomst en dat van ons als gezin. Doorwaakte nachten, het uren rond sjouwen met een brullend kind, de honderden km per week die we aflegden aan ziekenhuis bezoeken en de maanden die we daar per jaar intern vertoefden. Het proberen zoveel mogelijk afspraken op de zelfde dag in het zelfde ziekenhuis te plannen en te smeken om aandacht voor mijn ernstig zieke kind zonder diagnose of passende behandeling. Ik herinner het me als de dag van gisteren. Mijn gezin was inderdaad niet in balans. Met nog twee kinderen, waar de verpleegkundige geen aandacht aan mocht schenken, een huishouden gelijk de schilderijen van Jan Steen, geloof ik best dat ik op ramkoers voor een fikse burn-out lag.

Maar sla een willekeurig blad voor jonge ouders open en je leest over ouders met burn-outs, slapeloze nachten en gezinsagenda's die ontploffen. Ouders die beiden werken en daarnaast ruimte voor een eigen sociaal leven willen behouden, lopen voorop. Niets geks aan. Tropenjaren noemen ze dat. "Even jezelf wegcijferen en door bikkelen, jouw tijd komt wel" zou mijn moeder zeggen. Anderen vinden hun heil in Yoga, Mindfulness en Meditatie, maar dat de huidige generatie hiermee worstelt is niet anders dan 20 of 30 jaar geleden. Het denken in digitale tools en Apps als oplossing is wel nieuw. En als je het mij heel eerlijk vraagt, het onvermogen jezelf voor je geliefden weg te cijferen ook.

Dus what's new? Nou, deze Zorg-Werk-Leven tool is niet voor deze drukke gezinnen, maar voor gezinnen waar intensieve zorg verleend moet worden. Wat niet in de tool wordt aangeboden, is de oplossing die ons gezin in ieder geval heeft gered. Het PGB! Het PGB is namelijk in de zorggezinnen de enige  Zorg-Werk-Leven tool die hout snijd en echt werkt. Het is de tool om het zorggezin op orde te krijgen. De tool om voldoende en passende zorg in huis te krijgen en de broodnodige zorg op maat te regisseren en dat tegen heel veel lagere tarieven dan de zorgorganisaties declareren voor zorg die zelden langdurig passend is. Het PGB en de ruimte dit passend bij het gezin in te mogen zetten, is de enige manier om zorg en ontspanning voor het hele gezin mogelijk te maken. Te garanderen zelfs. En wanneer iedereen dat nou eens zou accepteren, en niet steeds het systeem ten behoeve van de zorgorganisaties zou omgooien, helpt het zelfs om ouders die die ruimte voelen, weer te laten participeren in de maatschappij en wie weet, zelfs aan het werk buiten de deur te krijgen!

Mijn oproep? Stop met het produceren van dit soort geldverslindende onzin en start met het ondersteunen van gezinnen door ze serieus te nemen. Help ze door hun onbeschrijfelijke veerkracht en moed te benoemen en erkennen. Neem ze mee in het bedenken van oplossingen voor de kopzorgen die organisaties, politiek en zorgverzekeraars blijkbaar hebben. Geef toe dat wat gezinnen doen, niet voor die prijs door welke organisatie ook, te realiseren is en ook best 'werken' genoemd mag worden, omdat er over het algemeen niets gebruikelijks bij deze zorg zit. Bevestig dat doordat ouders onderdeel van de zorgmix zijn geworden, het niveau van zorgverlenen aan kinderen op een veel hoger plan is komen te staan. Zo hoog zelfs dat we daar ook weer over in gesprek moeten omdat de overgang van de zorg thuis naar een instelling bijna niet meer te overbruggen valt.

Accepteer die ouder als onderdeel van de oplossing en laat ze goed voor zichzelf zorgen. Niet met zo'n 'tool' voor verwende gezinnen en gebruikelijke zorg die daar bij hoort, maar met dat PGB dat bedacht is voor complexe zorgvragen, misschien een co-piloot er naast om alle missers en kluwen uit het systeem te ontvlechten, maar laat deze gezinnen vooral hard mee werken aan een zelf gekozen en uitgewerkte zorgoplossing, passend bij hun eigen gezin!

Dan krijg je balans. In Zorg, in Werk en in Leven!