dinsdag 30 augustus 2016

Dare to 2015 dag 18

Bijna 17 jaar geleden werd hij geboren. Bol rond en ogenschijnlijk helemaal gezond..... tot zijn eerste inenting. Hij kreeg hoge koorts en zijn eerste epilepsie aanval. Dat was vlak na deze foto, in het vroege voorjaar van 2000.

19 november as. promoveert Nienke Verbeek op dit onderwerp. Een klein deel van de kinderen die na vaccinatie een (koorts)stuip krijgen, ontwikkelt epilepsie en meestal een niet te behandelen epilepsie. Nienke Verbeek heeft onderzocht hoe dit zit.

Ik heb altijd gezegd dat het één met 't ander te maken had. Ook ben ik blijven zeggen (wel steeds zachter) dat de inenting de trigger is geweest. Het RIVM legt in zo'n geval de bewijslast bij de patiënt, men wilde de melding van de huisarts niet eens opnemen in het register. Een aantal kinderartsen, zeven neurologen, 3 klinisch genetica, alle -euten en -ogen hebben hun best gedaan om mij te overtuigen dat dit onzin was. Net zo goed als ze het onzin vinden dat oorzaak in mijn werk als restaurator zou kunnen liggen, terwijl ik steeds meer restaurators ontmoet die een kind hebben met ernstige neurologische problemen.

Ik ben nooit tegen inenten geweest, in tegendeel. Ik heb er wel voor gekozen om mijn andere kids ziekte voor ziekte te laten inenten ipv alles bij elkaar in één cocktail. Ook heb ik het a-cellulaire kinkhoestvaccin op eigen kosten besteld in het buitenland want als zelfs de Engelse premier Blair bang is voor de whole cell kinkhoestvaccins die tot 2005 in Nederland werden gebruikt? Bovendien werd er nooit geprikt als hun weerstand in een dipje zat en kregen ze altijd voor, tijdens én na de inenting een paracetamol om de temp echt laag te houden en minder kleding aan die dagen en ook andere dagen van koorts, dan je normaliter zou verwachten. Ziek zijn, koorts, inentingen, ze vallen allemaal onder mijn met zorg verborgen trauma. Dat hoeft niet meer, ik was en ben niet gek!

Bizar eigenlijk dat iedereen die ik heb ontmoet en zeker in het medische circuit, altijd zegt dat men meer en beter naar moeders moet luisteren, maar als puntje bij paaltje komt, is het hoogst zelden dat iemand dat ook daadwerkelijk doet....

http://www.umcutrecht.nl/nl/Over-Ons/Nieuws/2015/Genetische-mutatie-meestal-oorzaak-epilepsie-na-va