.... het verlossende woord: meer dan 50% budget inleveren bij herindicatie.....

Happy New Year!!

Merry X-mas

Gezellig(e) Kerst?!

Wij zouden weg gaan, naar Zwitserland. De Bahnhofstrasse bekijken met alle betoverende kerstlichtjes, nog een beetje skiën en veel meer, het pakt allemaal anders uit. We zitten in druilerig Nederland en zouden naar zee, maar ook dat hebben we laten gaan, we moeten ons even herpakken. Bram is wel uit logeren want dat hebben we nu eenmaal zo afgesproken voor een hele week en dan moeten we hoe dan ook een fortuin betalen, maar het voelt stom, heel stom. Ook dit jaar halen de feiten ons in en is de confrontatie met de echte wereld net te groot. Wij duiken daarom even lekker onder. Erwtensoep, boerenkool en spelletjes bij de open haard!

Merry X-mas to you all!

Kamervragen kosten ministeries 11,5 miljoen 
 

AMSTERDAM -  Het beantwoorden van een Kamervraag kostte het afgelopen jaar gemiddeld 3750 euro per vraag. Ministeries waren dit jaar 11,5 miljoen euro kwijt aan het beantwoorden van mondelinge of schriftelijke vragen in de Tweede Kamer.

Dat is meer dan een verdubbeling ten opzichte van zeven jaar geleden. In 2004 kostte een vraag nog 1750 euro. Volgens het Nederlands Dagblad kostte het hele Kamerwerk de ministeries het afgelopen jaar dertig miljoen euro. 

Op verzoek van VVD-Kamerlid Stef Blok zijn deze cijfers door het ministerie van Binnenlandse Zaken naar buiten gebracht. Een motie blijkt gemiddeld 7.500 euro te kosten en de kosten voor de ambtelijke voorbereiding op een debat ongeveer 15.000 euro.

Zullen zij ook het zelfde aantal vragen moeten voorbereiden en behandelen, de zelfde kwaliteit leveren en garanderen en toch 2/3 van de budgetten moeten inleveren in 2012??Dat lijkt me niet meer dan eerlijk, toch?

Ik weet het even niet meer......

Het was geen makkelijk besluit, maar het is toch genomen, Bram zou ergens anders gaan wonen. De weg ernaar toe zou niet simpel zijn, dat wisten we. Toch, als we alle pro’s en con’s tegen elkaar wegzetten, dan wonnen de pro’s.

13 jaar zorgen voor een kind zonder toekomst is gewoon best zwaar. Het maakt niet uit hoeveel je van dat kind houd! Op het moment dat je dan een geschikte plek vindt voor je kind, dan is dat schrikken en een geschenk tegelijk.

De afgelopen weken heb ik me verdiept in het uit huis wonen. Ik wist dat het niet simpel zou zijn, maar ik ben me rot geschrokken.

Zodanig zelfs dat ik even dacht dat ik me vreselijk vergiste, maar ook dat is niet waar. Het beleid dat de huidige regering kosten wat kost aan het doorvoeren is en door de vorige regering is ingezet, is voor Bram niet verenigbaar met het leven........

Ik hoop, eigenlijk tegen beter weten in, nog steeds dat ik me vergis....

Our decision to have Bram live elsewhere was not an easy one. After making pro and con lists the pro list won.

It is hard, looking after a sweet little boy with no future for 13 years and even though we love him to bits, it seemed like a good decision.

These past few weeks I have been looking into his move and it has shocked me. At first I thought I just got it wrong, but unfortunately it seems I am right. Our current government is breaking down all that has been achieved in the past 15 years. I am afraid that the way they are heading is not compatible with Bram’s life………

Against all odds, I still hope I am mistaken.....

Echte vrienden

Eigenlijk is het best triest, ik heb er nooit zo bij stilgestaan, maar de gedachten dringen zich nu op, ik kan er niet omheen. Ik realiseer me opeens waarom en hoeveel eenzame mensen er moeten zijn, die stilletjes verpieteren achter de geraniums. Het komt door mijn Bram dat ik hier steeds aan moet denken. 

Hij was jarig en dit jaar had ik niet zo’n zin om mensen werkelijk uit te nodigen. Voor het geval dat had ik wel wat in huis gehaald natuurlijk. De slingers hebben we ook opgehangen, we hebben bij zijn bed gezongen en hem bedolven onder de cadeautjes. Natuurlijk hebben we dat gedaan. Na al die jaren moeten we ook best lachen dat meneer gewoon doorpit en niet eens een ooglid optrekt tijdens dit spektakel bij zijn bed. Puber gedrag noemen wij dat tegenwoordig dan gekscherend. 

De PGB-er ging dit jaar met hem naar het KDC om te trakteren en te zwemmen. Alfreds moeder is een uurtje geweest, maar helaas was Bram er toen nog niet, een vriendin kwam wat langsbrengen, maar ondanks dat ze over de taart struikelde en in de slingers bleef hangen, ging er geen lampje branden. Via facebook en het forum kreeg ik ook nog felicitaties binnen, die van facebook heb ik zelf vervolgens per ongeluk ge-delete, lekker slim en op het forum was er gelukkig nog een jongetje jarig. Er was er maar 1 die expliciet Bram niet noemde in haar felicitaties!! De volgende dag, toen ik boodschappen ging doen kreeg ik zelfs ook nog wat sms-jes met felicitaties binnen. Ze waren de dag daarvoor al gestuurd, maar ik had ze nog niet ontvangen omdat wij in het buitengebied wonen. 

Nu zullen velen denken dat ik verdrietig ben en misschien zelfs gepikeerd. In de zelfde adem zullen ze denken dat het mijn eigen schuld is omdat ik zelf ook niet zo attent ben, en gelijk hebben ze, wat dat tweede betreft dan, ik ben beslist niet attent en zou mijn leven moeten beteren! 

Toch, of jullie het nu geloven of niet, ik was niet verdrietig voor mijzelf, als ik aandacht wil moet ik dat regelen, zo simpel is het. Nee het gaat om Bram, die natuurlijk geen vriendjes heeft van school, sport of buitenspelen. Het drong gewoon opeens tot mij door dat Bram niet alleen voor zijn verzorging geheel afhankelijk is van anderen, maar ook voor zijn vriendschappen en dat maakte mij wel verdrietig. 

Niemand zal ooit weten hoe diep ik geroerd was toen om 8 uur 's avonds, opeens iemand kwam binnen lopen. Helemaal uit Groningen, even op en neer met de trein, om Bram met zijn verjaardag te feliciteren!

Dat noem ik nog eens een echte vriend, Bram zijn vriend!!

13 jaar!!!

Bram is jarig, hij is 13 jaar geworden, maar het voelt meer als 18.

Het gekke is, of hij nu 13 of 18 wordt, het zou allemaal kunnen. Iemand is zo oud als hij zich voelt en in feite geld dat ook voor Bram. Hij voelt zich geen leeftijd en wij voelen dat ook niet bij hem.... hij is gewoon Bram.

Toch heb ik het gevoel dat hij 18 is geworden. De leeftijd dat iemand uitvliegt. Dit jaar is zo’n jaar voor Bram. Hij kan alleen niet vliegen.

Een kleine impressie van Bram zijn verjaardag en favorieten!

It's Bram's birthday, 13 years old, it feels more like 18.

The funny thing is that whether it is 13 or 18, it will not make a difference. One is as old as one feels and Bram is living proof of that. He feels no age and nor do we, he is just Bram!

But this year is different, it does feel that this was his 18th birthday. When kids fly out on their own into the big wide world. Thing is, he can't fly.

Verlanglijstjes

Bram is bijna jarig, 13 wordt hij alweer, onze grote kleine man! We gaan een enerverend jaar tegemoet. Eentje waar een boek gesloten wordt en een totaal ander boek geopend!

Op Bram zijn verlanglijstje staan dit jaar dure cadeaus. Jaren konden we nauwelijks bedenken wat we hem zouden geven. Dit jaar barst de lijst uit zijn voegen....

Met stip bovenaan staan bed, een tillift en een bad. Voor zijn nieuwe woning denken jullie vast, maar nee, helaas het is voor hier, zodat we hem ook nog gezellig naar huis kunnen halen als we daar behoefte aan hebben. Een persoon krijgt maar 1 verstrekking. Duidelijk en in principe heel begrijpelijk. Toch hebben wij dubbele verstrekkingen nodig. Zou het kunnen, dan zouden wij zeker bereid zijn daar zelf voor te zorgen, maar... omdat men niet kritisch kijkt naar de leverancier, maar naar de ontvangende cliënt, heeft de prijs van dit soort middelen zo een enorme vlucht kunnen nemen dat ze voor een gewone particulier niet te betalen zijn. Bij vermelding van het particulier zijn, gaat er al wel 20% af (kun je nagaan hoe die overheid dagelijks genaaid wordt), maar dan nog, 3 x grofweg 8000 euro is een hele smak geld, wij hebben dat niet op de plank liggen......

Verder staat er op het lijstje aanpassingen aan het waterbed zodat ook Bram er niet uit kan kukkelen, een bellenbuis en een oliewiel.

De Welzorg die ook eindelijk een keertje zijn best doet voor de rolstoel, dan krijgt Bram van ons een voetenzak en kan hij ook weer lekker wandelen!

Genoeg budget om bij de zelfde dagbesteding te blijven en boven op de gangbare kosten, genoeg PGB of een toffe vrijwilliger om elke dag te wandelen.

Klein probleem: waar halen we het vandaan, want aan de inrichting van zijn nieuwe kamer en wat leuke accessoires ben ik nog niet eens toegekomen?

Een collecte, inzameling, vrijwillige donatie, de goede doelen en acties vliegen me om de oren, gezien mijn eigen reactie hierop vraag ik me af of dat de juiste weg is.....

De Glind wil nieuwbouw en ondanks dat het leeuwendeel van de zorg door vrijwilligers wordt gedaan, een weekend daar verblijven een vermogen kost, doen ze toch een beroep op u en mij om de nieuwbouw te financieren....

De EVN of was het nu het NEF, hoe dan ook, zij vragen u ook vriendelijk wat extra’s te doneren. Zij maken zich sterk voor de mens met epilepsie, en dat doen ze goed, ik kan niet anders zeggen! Toch heb ik zelden herkenning met het oog op onze epilepsie en zorgen, misschien omdat wij meer en meer in de stofwisselingsziekte hoek terecht komen, al hebben wij daar ook nauwelijks herkenning.

In RETT land wordt een feestje gevierd, er is 515.000 dollar beschikbaar om een drietal onderzoeken te doen. Zij prijken nu op Times Square, elke zoveel minuten met een oproep tot nog meer doneren. Het is een filmpje wat veel mensen diep raakt, zo lees ik hier en daar. Ik krijg de indruk dat ze denken dat de oplossing nabij is..... Zou het nu werkelijk? Toch jammer dat we dan geen RETT hebben, ook al ben ik niet zo heel erg onder de indruk van de tot nog toe behaalde resultaten, of ben ik dan weer te negatief?

Met kerst wordt ik geacht op de school van de kinderen meerdere koppen soep te kopen om middels de kerk, een weeshuis in een dictatoriaal land te sponsoren of wie weet wordt er voordat het geld wordt overgemaakt wel weer ontdekt dat het doel aan corruptie onderhevig is, dan kan het maar zo zijn dat de opbrengst van de avond bij een stichting of fonds terecht komt voor ADHD of een ander autistisch spectrum, momenteel erg populair op school nl....

Een paar weken geleden belde mijn buurvrouw aan met een collectebus in de hand van stichting het gehandicapte kind (nooit iets van gemerkt dat ze bestaan maar ook weer zo l*llig om niets in die pot te stoppen).

Op de balletuitvoering van Josephine wordt geld ingezameld voor KIKA, ze willen het geld doneren voor meer onderzoek en wie wil dat nu niet? zo wordt ons gezegd als de loten onder de neuzen van de kinderen worden gedrukt....

Dan is er nog Lotje&Co, een blad voor verzorgers van zorgintensieve kinderen. Wij zouden doelgroep moeten zijn zou je denken, toch lees ik meer en meer over zorgen die niet mijn zorgen zijn, dus maar geen abonnement aan de kerstman vragen....

Straks krijgen we ook nog Altzheimer, niet aangeboren hersenletsel, de nierstichting, de Rotary en de Lyons die wat goeds willen doen met kerst voor de plaatselijke speeltuin, of eentje heel ver weg.

Om daar dan nu ook nog het doel Bram tussen te proppen, vind ik op een of andere manier niet kies.

De doelen zelf benaderen dan misschien?

Te vaak krijg ik nl. een lief bedoeld bericht van oom of tante die met Bram ingedachte een van de boven genoemde  doelen hebben gesteund, vooral de EVN, de stichting voor het gehandicapte kind, stichting Finn en tegenwoordig ook de Glind, worden door mijn familieleden jaarlijks gesteund. Toch denk ik niet dat het de bedoeling is, nog gewenst, dat wij daar ons wensenlijstje  neerleggen.....

Bij de politiek dan? Daar is het nog altijd niet doorgedrongen dat kinderen als Bram met het huidige niveau van zorg en de wet en regelgeving waar artsen aan moeten voldoen, ouder worden dan 5 jaar. Alle achterdeurtjes die we gevonden hadden om de zorg voor hem en de zijnen toch te kunnen garanderen, staan op het punt afgesloten en vergrendeld te worden, dus hoe we dat moeten doen is even de vraag. Misschien moet Bram dan toch erkenning boven aan zijn verlanglijstje zetten en hem sturen naar VWS, t.a.v. mevrouw Veldhuijzen van Zanten. Erkenning van een groep kinderen en volwassenen die functioneren op een niveau dat lager ligt dan 6 maanden en waarbij dat niet alleen de beperkende factor is. Sterker nog, die mentale handicap is peanuts in vergelijk met de rest. Misschien kunnen we dan ook een hoop andere wensen van het lijstje schrappen omdat die vanzelfsprekend worden en dus geen probleem meer zijn.

Dan kunnen wij gezellig gaan shoppen voor de leuke dingen die horen bij een verjaardag en een gezellige nieuwe kamer!

  
13 he will be soon, my little big boy! 

The coming year will be a different year. A year in which we will be closing one book and opening a totally new one!

On his birthday wish-list there are many things this year. In general it is quite difficult to find him things other than clothes and soap or a masculine cologne. This year though there is lots to wish for. 

For instance we need another bed, lift and bath. The ones we have will be taken away when he moves to his new home. He will not be able to stay with us without these things, but letting us keep them is not an option, so we are told. That stinks!!

Because insurance has been paying for these things and not been controlled, the price of beds, baths and lifts are enormous and not possible to be bought by ourselves, we will be looking into funding.

That is not easy though. Collectors that come to the door are never welcome. It irritates me immensely when I am told, already inside, that there will be a collection for whatever fund, through my kids. It irritates too having to sponsor ADHD at the X-mas fair of the kids year in, year out. I find it distasteful when we are asked to donate money for the stay-over-night place were Bram goes, so they can move to a bigger house when we have to pay such big amounts to stay anyway, while the kids are being looked after by volunteers? 
And so on and so on…

Maybe Bram should put "recognition" on top of his list and send it to the prime minister? Why will they not recognize that at this day and age, with good healthcare and all the rules and regulations, kids with needs like Bram’s will live beyond the age of 5? If they would only recognize this, all other things on his list might just fall into place and would not need to be there.

We could go birthday shopping just for the fun stuff!!

Dan maar......

KERSTKOEKJES BAKKEN !!

.......voor jou ook een gelukkig nieuwjaar!

5 december 1968

 

De kranten worden straks weer volgeschreven over goede voornemens, deze persoon, moi, boordevol ‘vermijdend gedrag’ zag de bui al weer hangen:

 ....De beste wensen (ik vind het echt vreselijk als ze dat zeggen en krimp dan bij voorbaat al in elkaar).....en ehh....., nog goede voornemens?

Ook een gelukkig nieuw jaar en ehh, ...NEE!

Ik heb na jaren lang aandringen van de kinderen, de angst overwonnen en een afspraak met ze gemaakt. Ik ben gestopt met roken!! Ja, ja, ik weet dat er nu hier en daar gefronst wordt. Sommigen omdat ze denken tjonge jonge nu pas en anderen en daar focus ik me dan meer op, die denken JIJ?? Ja ik IK!! Voor 30 jaar dan, daarna mag ik zelf weer kiezen zonder inmenging van de kinderen, zo hebben we dat afgesproken!

Dus deze pias is ook om en heel belangrijk, .....niet op oud en nieuw, YES!!

Wie het waagt iets over kilo’s, lijnen en hardlopen te zeggen in zijn/haar ‘beste wensen’ krijgt van mij de 'beste wensen' terug en geen ‘gelukkig nieuwjaar’ bovendien wordt je wellicht ter plekke gelyncht, dus houd daar rekening mee!!!

I am not going to translate this!! Just don't feel like it :o)

H.H.

We hebben weer een loge van Stichting Basset herplaatsen (http://www.bassetherplaatsen.nl/zoektbaasje.html ). Dit maal is het een heer en een Engelse Basset. Nou ja, heer....

Meneer is 7 en een bulldozer! Wynton en Beady zijn onder de indruk, Wynton zelfs diep onder de indruk.

Deze 'heer' is nl. ondanks dat hij een schat is, dol op kinderen, vrolijk en overal in geïnteresseerd, ook nog al dominant en bovendien heel erg hitsig. Onze honden zijn heel rustig, bij hem gieren de hormonen door zijn lijf, je kunt ze bij wijze van spreken zien gieren, dat is nog al een contrast!

Er hoeft maar een oor, oog, neus, een millimeter verschoven worden of, op afstand, de heupen gaan alweer wiegen, een Latino die de cha-cha-cha aan het dansen is!

De eerste twee dagen besteeg deze Hitsige Hugo die arme Wynton en Beady (ja, hij lijkt bie met een lichte voorkeur voor mannen) met zijn volle 30 kilo, 24 uur per dag. Hij kon het niet helpen, die heupen bleven maar wiegen.

Ballen er af was mijn eerste gedachte en wel heel snel. Ik weet het, niet erg eerbiedig, maar ik ben een harde vrouw ;o) De dierenarts heeft mij afgeremd en heeft hem chemisch gecastreerd. Werkt als een tierelier, dus een echte castratie is geboekt! Het gaat een stuk beter met Hitsige Hugo, maar Wynton en Beady geloven er niets van en houden hem beslist op afstand. 

Zelfs al moeten ze daar hun heerlijke grote hondenmand voor opgeven, vrienden zullen het nooit worden ........