Dichtbij

Wanneer een kind onbereikbaar is geworden of contact maken steeds lastiger en zelfs hele periodes afwezig, dan is er iets ernstigs aan de hand. Wanneer het leven gereduceerd wordt tot iets heel kleins en zelfs de meest basale functies het niet doen zonder tussenkomst van anderen, dan dringen zich gedachten op die te groot zijn om als mens alleen te dragen. Als ouder wil je voelen dat er geluk voor je kind in het verschiet ligt, hoe klein ook. Wanneer dat gevoel er niet is of verdwijnt, wees dan stil en luister...

Dag Sarike, mag ik je wat vragen?

- Sorry dat ik je lastig val met deze vraag, maar van jou weet ik dat jij ook nadenkt over deze vragen. Jij bent inmiddels zoveel jaren verder, waarom zien ze het leven van onze kinderen, onze gezinnen niet? Waarom ziet niemand dat het niet klopt, dat we hier als gezin aan onderdoor gaan? -  

- Sariek, hij is een soort huisdier.... Iedereen knuffelt hem, aait hem over zijn bol of een klopje op zijn rug en loopt weg met een goed gevoel, ZIJ hebben HEM aandacht gegeven. Ze vertellen me dat hij lekker actief is vandaag. Wat ze niet zien is dat hij onrustig is. Zijn arm ligt dubbel en de bloedtoevoer wordt afgekneld. Hoe is het jou gelukt om dat leven te accepteren? Ik word er zo woest van, het liefst wil ik niemand meer zien.. -

- Even een kort vraagje, mag dat? Haar saturatie is 92 en hartslag 120. Ze blijft maar piepen. Wat denk jij? Ze heeft geen koorts. Ik krijg dat beeld, dat ze dood is, niet uit mijn hoofd, maar het is de bittere toekomst. Ik wil het NU niet en ook weer wel, zo dubbel, het is zo naar. goe kan ik in godsnaam met mijzelf leven..? -

- Lieve Sarike, het is zo eenzaam. Hoeveel ouders ken jij die stilletjes thuis ploeteren, zich schamen voor hun gedachten en hun wanhoop delen met jou? Is dit nou 'het lot'? -

- Sarike, ik heb het zo moeilijk. Eigenlijk ben ik als ik eerlijk ben radeloos. Ik begrijp niet waarom de wetenschap mijn kindje in leven houdt. Vanuit mijn perspectief begrijp ik die keuze niet. Hij laat geen pijn zien dus vinden de artsen dat ik het moet leren accepteren, 'omarmen' noemen ze dat. Maar het is niet alleen de pijn die er niet is, er is ook geen leven.. -  

- En nu Sarike, ik ben er zo stuk van. Ik kan niet meer. Ons geld is op, onze liefde verloren, de kinderen lopen bij een psych. De wereld is wreed dat ze onder het mom van houden van je dwingen om te zorgen voor een kind dat je 1000x beter uit liefde los kunt laten. 

- Ik heb het uitgerekend. Mijn zieke kind, die niet eens weet dat ze leeft, snoept per jaar net geen €400.000 op. En dan is het momenteel heel rustig, zonder opnames etc. Dat is wel eens anders geweest. Het is toch te bizar. Zorgen is idd heel duur als je niet durft op te geven.

Wanneer gedachten over kwaliteit van leven zich opdringen als je naar je kind kijkt, schrik je. Wat er door je heen gaat is verwarrend, gekmakend zelfs van tijd tot tijd. Want eenmaal toegelaten, dringen die gedachten zich steeds vaker op en gaan nooit meer weg.

Luisteren naar de wanhoop van een ouder is ingewikkeld wanneer je de waarheid niet onder ogen kunt zien. Horen hoe het werkelijk gaat, met het kind, het gezin, lukt dan niet. Niemand ontkent hoe lastig dat is. Maar een goed gesprek over kwaliteit van leven en de randen van het maakbare, hoort nu eenmaal bij ontwikkeling. Zonder maakbaarheid ook geen medische vooruitgang. Dus wanneer het je niet lukt om hierover te spreken, verwijs dan door, maar laat ouders niet alleen..

De angst een kind te verliezen kan het zicht op de kwaliteit van leven van het kind vertroebelen. Gaandeweg veranderen we steeds een beetje de regels van het spel. Wat we eerst als moeilijk aanvaardbaar en als grens definieerden, gaan we in de loop der tijd als iets onvermijdelijks of soms zelfs puur en mooi benoemen. Waar we eerst de slechte momenten durfden aan te wijzen, tellen we ongemerkt steeds vaker alleen de goede momenten omdat al het andere te confronterend is. Je raak verstrikt in een leven wat je bouwen moet om een kind dat zo kwetsbaar is. Dilemma's botsen. Ik hoor hoe ouders tot het besef komen dat sterven de meest liefdevolle optie wordt, maar als sterven lijden is ga je ook het lijden vergelijken, welk lijden is meest aanvaardbaar? Dat wat je met heel veel liefde en aandacht kunt verzachten of de dood die niet geholpen mag worden?

Elk probleem dat onvoldoende aandacht krijgt, baant zich een eigen weg. Dit soort paadjes worden olifanten paadjes (1) genoemd. De ongeadresseerde eenzaamheid en wanhoop die ouders voelen in hun diepste gedachten slijt ook zo'n olifanten pad. Waar de een zich daar tegen verzet, zijn er gelukkig ook altijd die de reden van het ontstaan (h)erkennen. Dat is waar dit olifanten pad naartoe zal leiden; dokters die tijd nemen om met ouders naar hun kind te kijken. Samen zien ze veel beter wat het leven mooi en wat het lelijk maakt. Waar de situatie om vraagt binnen de kaders die daarvoor mogelijk zijn gemaakt. 

Ik vond na lang zoeken zo'n paadje toen bram 10 jaar oud was. Maar het werd van de ene dag op de andere afgesloten met een groot grauw hek. Toen Bram al 18 was en volwassen (en als kind niet meer mee mocht doen), ontstonden er gaandeweg nieuwe olifanten paden. Ik ben daar zuinig op, want ik ben zo blij dat ik die routes aan andere gezinnen heb kunnen tonen. 

Kwaliteit van leven is onlosmakelijk verbonden met kwaliteit van sterven. De contouren van de paden die nodig zijn worden duidelijker zichtbaar en komen dichterbij. Zeg nou eerlijk, wie wenst een liefdevol gezin geen mooie herinneringen aan het leven met hun kind? En wie wenst een volkomen onschuldig kind geen zachte dood? 

Laten we ons daar samen voor in blijven zetten. In het boek van Paula 'Dichtbij' kunnen we lezen hoe belangrijk dat is!

Er is een opname gemaakt van de boekpresentatie met daarin hele mooie gesprekken over het levenseinde van een kind met beperkingen. 

(1) Een olifantenpad of olifantenpaadje is een niet-officieel pad dat bedoeld en onbedoeld door gebruikers van de reguliere paden in de loop van de tijd wordt gecreëerd. Meestal ontstaat een dergelijk pad om zo een stuk van de officiële route af te kunnen snijden of omzeilen. Olifantenpaden ontstaan doordat meerdere mensen afzonderlijk van elkaar op dezelfde manier een route kiezen, die de officiële route afsnijdt. Wanneer zich eenmaal een zichtbaar spoor heeft gevormd, volgen meer mensen het spoor en ontstaat er een pad. Steeds vaker wordt zo'n pad uiteindelijk geplaveid.