Tot mijn spijt moet ik idd toegeven dat ik me kan voorstellen dat bovenstaande waar is. Het is natuurlijk ook afhankelijk van de fase waarin je zit als je kind geboren wordt en of in de problemen komt. Alfred en ik waren net verhuisd. Heel bewust koos ik voor zwangerschapsgym in ons nieuwe dorp. Iets meer dan 3 maanden na zijn geboorte zagen wij Bram zijn eerste aanval en belande we voor maanden in het ziekenhuis. Eerst in Deventer, toen de VU, terug naar Deventer en van daar naar het Radboud. Het eerste jaar van Bram zijn leven heb ik nauwelijks thuis gewoond.
Eigenlijk waren we nog maar pas begonnen aan ons volwassen leven samen, net een huis gekocht in het oosten en verbouwd, op zoek naar een nieuwe baan en een nieuwe groep vrienden in de regio, ver van alles in het westen, toen Bram geboren werd. Het leek een voordeel, ik had mijn handen vrij om goed voor Bram te zorgen, nu weet ik dat het ons leven niet makkelijker heeft gemaakt, dat we net verhuisd waren.
Zo wonen we in een hoek van Nederland waar veel instellingen zijn, maar academische zorg en andere specialismen zijn niet naast de deur. Voor het ziekenhuis reed ik naar Nijmegen, voor de epilepsie naar Heemstede, voor de fysiotherapie naar Arnhem en de revalidatie arts naar Zwolle.
In het begin kwamen er nog mensen langs, maar na een jaar werd het minder en na drie jaar kwam er nauwelijks nog iemand. Amsterdam lag dichter bij Deventer dan Deventer bij Amsterdam, maar zelfs bekenden die niet zo ver weg woonden zagen we niet meer. Dat het voor ons haast onmogelijk was om van huis te gaan was voor de meesten maar moeilijk te bevatten.
Gelukkig hadden we een computer. Elke vrije minuut surfte ik op het net, op zoek naar een diagnose, een verklaring en het liefst een remedie. Ik heb hem tot op de dag van vandaag nog steeds niet gevonden, maar googlen kan ik! Wel vond ik een forum (of het forum vond mij), deed ik mee aan een document van de NCRV, en schreef ik mijn eerste brieven aan de Gemeente en de Haagse Politiek. Ik ontmoete mensen op social media die wel begrepen waar ik het over had, die mijn verdriet en zorgen deelden. Mensen die ik anders nooit ontmoet had omdat we in feite niets gemeen hadden, werden mijn steun en toeverlaat.
Langzaamaan, kom ik weer een beetje in contact met mijn oude vrienden, maar lastig blijft het wel. Iedereen is doorgegaan, heeft carrière gemaakt, huizen gekocht, veel van de wereld gezien en een pensioen opgebouwd. Ik heb niks gezien of opgebouwd en ben redelijk stil blijven staan. Ik heb mij dag en nacht gespecialiseerd in de epilepsiezorg voor #EMB en later #ZEVMB, maar Bram in het bijzonder. Op feesten en partijen is dat een redelijk dodelijk onderwerp, weet ik uit ervaring. De weg terug naar koetjes en kalfjes is minder makkelijk dan je misschien in eerste instantie denkt. Gelukkig hebben wij elkaar, met zijn vijven een hecht gezin. Vele stellen, al dan niet in onze situatie groeien uit elkaar, dat is ons gelukkig niet overkomen.
Vanavond ging ik met een vriendin bij kletsen en wat drinken bij Loetje. Het was veel te lang geleden, maar reuze gezellig en we hebben heerlijk gelachen. 20 jaar zorgen, heeft misschien een ander mens van me gemaakt, maar zeker niet minder leuk!!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten