Vandaag schreef Erika van der Bilt een eerlijk blog in de Lotje&Co wat me deed denken aan onderstaand bericht van heel lang geleden. Een van mijn eerste eerlijke stukjes die ik schreef, het was 13 oktober 2006. Ik schreef het niet voor dit blog, maar op een forum met de oprechte vraag, ben ik de enige of is dit taboe?
Ik loop al een tijdje en regelmatig met mijn ziel te sjouwen. Ik maak me zorgen, niet alleen om Bram, maar ook omdat ik geen zin meer heb me zorgen te maken. Iedere dag weer is er iets dat met hem in verband staat dat niet goed loopt, dat bijgestuurd moet worden.
Bram deed het weer even goed op de mogadon, bijzonder goed zelfs, 1 ½ week en nu is hij weer knettergek. Bram is natuurlijk een kind met een enorme ontwikkelingsachterstand, dus er zijn sowieso veel mensen die hem gek noemen, maar daar doel ik niet op. Zijn gedrag is momenteel echt gestoord, stoot de hele dag de zelfde geluiden uit, zijn tong gaat iedere seconde in en uit zijn mond, het vocht loopt er met bakken uit. Hij moet er zelf van huilen, ik denk dat hij best stoppen wil, maar het lukt hem niet. Hij zit weer aan de voedings pomp, kan niet plassen nog ontlasting produceren, een zielig hoopje.
Ik probeer hem zo min mogelijk prikkels te geven, dat is in een huishouden van 5 best moeilijk en zeker in het weekend, maar het is ook niet helemaal eerlijk en genieten doet hij daar ook niet van. Als je zijn kamer binnen komt kijkt hij je verdrietig en vol verlangen aan. Ik heb er dan zo’n genoeg van………….
Zonder de mogadon zit hij om de 2 dagen in een status, bij de start van de mogadon, was hij helder, blij en liet hij zien wat hij allemaal nog kon. Maar wat moet ik hier nu weer mee? Ik herinner me nog het gevecht van vorig jaar toen ik duidelijk moest maken dat dit niet normaal gedrag was voor Bram. Nu zitten we weer bij een nieuwe neuroloog, weer de zelfde strijd………?
Ik merk dat ik steeds moeilijker kan opbrengen om voor hem te zorgen, ik heb zo met hem te doen. Ik kan eigenlijk de zin van zijn leven niet meer voor de geest halen. Er is zo geprutst en gesleuteld, we hebben allemaal zo ons best gedaan, maar het glijd steeds verder af. Maar waar naar toe? Als ik terug kijk, ben ik blij met dingen waar ik nooit blij mee dacht te kunnen zijn, maar zet ik dat in het perspectief van zijn 7 (bijna 8) jaren, dan word en ben ik heel verdrietig.
Uit huis plaatsen is voor mij geen optie, ondanks dat het ons wat lucht zou geven, zou ik iedere minuut moeten denken aan mijn mannetje dat ergens in een bedbox ligt te verpieteren, ik zou het mezelf nooit kunnen vergeven, nog niet.
Maar ik heb geen idee wat ik met dat verdriet moet. Tot nu toe pak ik de boel maar weer op en begin de nieuwe dag vol goede moed. Probeer een leuke moeder te zijn, een gezellig huishouden te hebben, flexibel te zijn, diplomatiek etc. maar van binnen ben ik heel anders en soms glipt het naar buiten. Ik merk dat mensen dan schrikken.Als iemand ziek is dan staat iedereen voor je klaar, bij langdurige ziekte, haken er velen af, maar dit is zo’n gebed zonder eind, zonder positieve berichten die langer dan een week standhouden dat mensen moe zijn mijn verhaal te horen en ik ben moe ons verhaal te vertellen.
Over dit soort gevoelens lees ik zelden, eigenlijk nooit op de groep, is niemand het helemaal beu, ben ik daar echt anders in? Of is het een taboe? Kunnen we die dan niet eens doorbreken?
Ik bleek niet de enige maar het was toen en is nog steeds een taboe. Men, ook veel lotgenoten, heeft liever dat ik het over leuke dingen heb dan de pijn die het leven Bram en daarmee ons, doet. Ik heb het ook graag over leuke dingen, daarover ben ik het volkomen met iedereen eens, maar ik kan niet ontkennen dat ik het belangrijk blijf vinden om te vertellen hoe wij ons voelen. Ik hoop dat mijn beschreven gedachten ooit mee zullen wegen in de wijze waarop wij de zorg inrichten. Ooit moeten we onder ogen zien wat wij met zijn allen liever onze kop in het zand steken en handelen dan toegeven dat iemand stuk is en loslaten...
Het jongetje dat ik tot op de dag van vandaag mis en rond 6-7 jaar los moest laten..
Geen opmerkingen:
Een reactie posten