#NEAM18 - 12. Niet zomaar een vrachtje, maar een kwetsbare vracht!

Niet zomaar een vrachtje, maar een kwetsbare vracht!

Woest ben ik en ontploft. De chauffeur zegt er niets aan te kunnen doen, maar ik ook niet en Bram al helemaal niet. Het is de zoveelste confrontatie met het onvermogen en de desinteresse voor gehandicapte mensen en ik ben het zo verschrikkelijk zat...

Bram wordt op maandag en vrijdag opgehaald voor dagbesteding. Een dag waarop ik probeer dingen te plannen die nodig zijn of die ik wil doen. Een dag dat ik de zorg voor Bram dus overdraag aan een instelling. Een grote speler in Nederland op het gebied van zorg en voor alle doelgroepen. Wanneer je op hun website kijkt, presenteren ze een ruim aanbod, wanneer je inzoomt op de praktijk ontdek je dat dit aanbod zeer locatie gebonden is en nergens compleet.

Nu realiseer ik me dat het moeilijk is om in de huidige tijd goede zorg te realiseren voor 18+ binnen de 9 km straal die door WMO en zorgkantoor wordt gehanteerd, zeker in een dunner bevolkt buitengebied voor deze groep die over het algemeen geen hoge levensverwachting heeft. Bovendien ben ik al lang blij dat ik iets heb kunnen vinden, waarbij Bram niet te lang in de bus hoeft te zitten, naar een plek gaat waar mensen lief voor hem zijn en de moeite nemen om hem te (leren) lezen. Heel veel tools krijgen ze daar niet voor aangereikt, geen fysio, geen logopedie, geen ergotherapie, geen hydrotherapie, niets van dat alles dat de doelgroep zeer goed zou passen. Daar kunnen ze als locatie echt niets aan doen. Het ontbreken van echte inhoud aan de dagbesteding zoals dit gebruikelijk is voor 18- zit hem in management en bestuur.

Het heeft ontzettend veel moeite gekost van ons en de medewerkers van de dagbesteding om het vervoer voor Bram te regelen. De rit waar hij op zat was gewoon te lang voor hem. Een schat van een chauffeur, maar langer dan een uur, vaak anderhalf uur rijden voor 12 km is belachelijk. Dit jaar is het eindelijk gelukt hier verandering in te brengen. Het is de organisatie niet gelukt hem in de bus met anderen te plaatsen, dus Bram heeft privé vervoer. Een maand geleden heeft de vaste chauffeur verlof aangevraagd omdat zijn zoon over is uit het buitenland. Je zou verwachten dat er dan een overdracht plaats vindt. Het is een kwetsbare jongen en kwa zorg valt hij binnen de zorgorganisatie in categorie HOOG, dat is natuurlijk niet voor niets.

Dus alle aspecten die van belang zijn voor het vervoer zijn beschreven en bij de vervoerder aanwezig (mag ik hopen?). Documenten die noodzakelijk zijn bij het medisch handelen of ivm ontheffing zitten ook nog eens geseald en gebonden in Bram zijn tas. In hoofdlijnen komt het hier op neer:

• Bram is een (volwassen) jongen met een zeer ernstige epilepsie
• is in het bezit van een niet reanimeren/niet behandelen verklaring en protocol
• cognitief vermogen < 3 maanden.
• een gordel ontheffing is toegekend
• hij wordt in een rolstoel die gekanteld blijft vervoerd
• rolstoel moet vrij staan zodat tijdens epilepsie aanvallen hij zich niet kan bezeren

De chauffeur die vanmorgen Bram kwam ophalen wist helemaal niets van hem behalve zijn adres, het adres van de dagbesteding en het feit dat hij in een rolstoel vervoerd wordt. Toen hij de gordel wilde plaatsen en wij vermelden dat hij ontheffing heeft, wilde de chauffeur dit eerst zien. Dat is zijn goed recht, maar het in het bij zich hebben van de ontheffing was voor deze man belangrijker dan het handelingsprotocol of zelfs zijn naam, en daar ging het mis. Een internet bestelling die met de TPG of UPC wordt vervoerd, krijgt meer gegevens mee dan mijn meest kwetsbare kind dat niks voor zichzelf kan regelen. En zelfs als de vervoersorganisatie dat niet belangrijk vindt, zou de chauffeur van deze doelgroep beter moeten weten.

Ik vind het een grote schande en ronduit belachelijk. Iedereen loopt maar te jammeren dat alles zo duur is omdat hij wel héél erg gehandicapt is, maar ondertussen vervoeren we hem met minder zorg en informatie dan een mud aardappelen. 

En juist daar heb ik zo ongelooflijk schoon genoeg van. De mensen die belast zijn met de inkoop van zijn zorg, het zorgkantoor, de instelling, afdeling vervoer en de vervoerder die de opdracht heeft aangenomen, zijn in het geheel niet geïnteresseerd in het pakketje wat ze vervoeren. Het enige wat ze willen weten is of het uit kan en dat kan het niet, dus het wordt er tussen gemoffeld. Incapabel gepruts noem ik het in mijn boosheid, geheel niet kritisch over het eigen functioneren en totaal ongeïnteresseerd in hun vracht. 

En maar jammeren dat hij zo duur is omdat hij zo vre-se-lijk ernstig en complex gehandicapt is..... 😠 

De bus voor Bram. Helemaal voorin natuurlijk de Chauffeur en echt helemaal achterin zit Bram, alleen, slik..