Op maandag en vrijdag gaat Bram altijd naar de dagbesteding. Jammer genoeg had hij niet zo'n goede dag. Hij gaat er naartoe zodat ik ook wat ruimte heb om dingen te doen, maar als hij niet zo'n fijne dag heeft, is het toch jammer en ongemakkelijk.
Hij ging gisteren met veel epilepsie slapen en stond er ook weer mee op. De bus was wat later omdat de planner er nog een andere rit tussen heeft geplaatst. De dagbesteding start al pas om 9 uur, maar als er ook nog een andere rit tussen geplaatst wordt, is het pas half 10 voordat Bram de deur uit gaat. Ergens tussen 4 en half 5 komt hij dan weer thuis. Die tijden zijn op veel plaatsen zo, maar wie ze bedacht heeft weet ik niet, want je kunt er niets mee kwa werk oid, om maar iets te noemen.
Wanneer hij op de bus gaat ontvang ik een app-je met even kort een overzichtje hoe het gegaan is. Vroeger ging dat in een schriftje heen en weer, maar daar was ik (heel onaardig misschien want iedereen doet zijn best) helemaal klaar mee. Met een paar steekwoorden weet ik hoe het zit en kunnen we allemaal door en als het nodig is, hoor ik altijd meer.
De chauffeur wist mij vanmiddag met veel trots te vertellen dat hij steeds de binnenverlichting van de bus speciaal aan laat voor Bram. Hij vertelde me dat Bram het heel leuk vindt en zijn ogen er niet vanaf kan houden. De man kan het niet helpen, hij rijd nog niet zo lang met Bram op de bus, maar als je iets niet moet doen is het lampjes aandoen voor Bram, er is bijna geen grotere epilepsie trigger dan lichtbronnen!
Het blijft raar dat kinderen zoals Bram, tot hun 18de begeleiding op de bus krijgen omdat ze door hun kwetsbaarheid en epilepsie gespecialiseerd toezicht nodig hebben en als ze dan 18 zijn, is dat van de ene op de andere dag niet meer nodig. Hij heeft geen toezicht nodig, de chauffeur geen kennis van epilepsie of ZEVMB kinderen, allemaal niet, hij is perslot van rekening volwassen, toch? Nu is het niet zo heel erg, de dagbesteding is dicht bij en Bram hoeft niet meer mee om eerst allerlei andere kinderen op te halen, daarmee is zijn reistijd meer dan gehalveerd. Het zal wel loslopen met hem en je moet toch iets hebben om aan dood te kunnen gaan als je je hele leven al zo gepamperd wordt, maar onzinnig is het wel!
Thuis bleek hij in een NCSE te zitten, iets waarvan ik net had lopen opscheppen dat hij er beduidend minder heeft sinds de start met de CBD. Maar beduidend minder betekent niet geen, dus hij mag ze heus hebben, maar jammer is het altijd wel. Zijn PGB medewerker kwam 's avonds om hem lekker in bad te doen en samen een beetje gekkigheid te maken. Gek genoeg i.i.g. om hem weer lekker tevoorschijn te toveren, hij heeft er weer zin in en ligt nog steeds rond te kijken in zijn bed. Laten we hopen dat hij na zo'n dag straks wel moe genoeg is om de slaap te vatten, ik ben dat namelijk wel!
 |
| De enige lichtbron die Bram kan hebben, is bewegend licht. Deze lampjes, ooit gekocht bij het kruidvat, veranderen steeds van kleur, in een niet logisch patroon. Top, maar nergens meer te vinden. Wanneer je ze tegen komt houd ik me aanbevolen |
Geen opmerkingen:
Een reactie posten