18 maart

wordt de zorg te groot?

Het leven kan zo dubbel zijn. Aan de ene kant leuke ontwikkelingen op het ondernemers vlak, zin om iets voor mezelf te doen en aan de andere kant zorgen om Bram. Sommige dagen gaat het best redelijk, andere dagen gaat het niet. We lopen de deur plat bij de KA en ik mail me suf naar de neuroloog.

Mijn gevoel zegt dat we nog best wat kunnen doen voor Bram, maar de weerstand die ik krijg zetten me aan het twijfelen.

4 maanden aanvalsvrij is niet zomaar een periode en geeft mij de hoop dat het weer kan. De Neuro, diëtist en KA geloven steeds meer in toeval. Ik heb niet de kennis om te doorgronden waar het 'm in zit en de medici waar mijn hoop ligt blijkbaar ook niet. Een behoorlijke patstelling.

Bram heeft al jaren een enorme blaas, door obstipatie ontstaan, omdat dat blaasretentie heeft gegeven. Hierdoor is zijn blaas uitgerekt. Ook iets waar ik al jaren de aandacht voor vraag. Is altijd ondergeschikt gebleven aan de rest, aldus de artsen. Nu eindelijk de KA op mijn verzoek contact heeft gehad met Dr Dik, blijkt het probleem veel groter. Doordat de rek er uit is gaat de blaas steeds een beetje bloeden, vandaar de bloed in de urine en bij tijd en wijlen echt veel. Bram staat op het punt problemen met zijn nieren te krijgen. Maandag starten we met een medicijn om de bekkenbodem te ontspannen in de hoop dat hij volledig incontinent wordt. Werkt dit niet dan zal hij of 4-5 x per dag gekatheteriseerd moeten worden of hij moet een blaasstoma in zijn navel. Een andere optie is het klieven van de blaaskringspier. Het klinkt me allemaal als horror in de oren. Het lantaarntje (kdc) zal moeten meewerken en dat doen ze nooit, maar ook ik zie er tegenop als een berg. Al die zorg komt me momenteel mijn strot uit. Het continue getob en gepieker. Bram is weer wat terug gevallen in ontwikkeling en fragieler met zijn epi, slap door de mogadon die er maar niet af kan, dus zijn spel is beperkt en ik ben het zo zat om weer een rammelaar te pakken of iets anders, maar vindt het ook zo zielig om Bram maar een beetje te laten.... Daarbij accepteert hij dat niet meer en gaat op een gegeven moment enorm huilen. Ik denk om aandacht te trekken.

Mijn admini loopt achter, mijn huis is een puinhoop, ik vergeet afspraken, ik baal. Het gevoel dat dit niet houdbaar is thuis bekruipt me weer. Tegelijker tijd weet ik dat Bram bij de hi care plaatsen waar hij terecht zou komen totaal niet op zijn plaats is en enorm zal afstompen, dat kan ik niet op mijn geweten hebben. Daarbij is het een gevoel nu maar weet ik dat ik hem helemaal niet uit huis wil, maar het klinkt op een bepaalde manier zo aanlokkelijk even........

Kan wel stellen dat ik er even helemaal doorheen zit en me behoorlijk in een hoek gedreven voel. Het lijkt weer even erg uitzichtloos en de andere kinderen hebben er echt last van, altijd een regel geweest voor mij.....wat een geklaag, maar moest het even kwijt.

14 maart
Hi, kleine update.

Bram heeft heel goed gereageerd op de mogadon/nitrazepam. Ik baalde weer pammen te gebruiken, maar er moest iets gebeuren.......

Ik ben er maandag ochtend mee begonnen en sinds dien 2 hele kleine aanvallen toen ik hem wilde laten drinken terwijl hij er geen zin in had. Verder natuurlijk heel lekker geslapen (wat wil je met mogadon) en een stuk vrolijker. Hij is wel een beetje een tollende dweil maar moet vreselijk lachen als hij bv de hik heeft. Van af vanmorgen gaan we weer langzaam afbouwen. Zo kunnen we zien of hij een reset/stop van een lawine nodig had, of dat het toch meer is dat er aan de hand is. Frappant is dat voorlopig zijn keto/gluco waarden weer spot on zijn. Kip ei situatie lijkt het wel en met afbouwen hopen we er een beetje achter te komen.

Het bloed in de urine blijft net als zijn vergrote blaas een probleem. De ene dag verliest hij echt heel veel bloed en de andere nauwelijks aantoonbaar. Er is geen spoor van infectie te vinden, zijn leuco's zijn nog nooit zo laag geweest. De albumine is er nog wel en dat zou kunnen betekenen dat hij nierschade heeft. Ik hoop van niet want dan wordt het echt ingewikkeld. Gelukkig krijgen we nu een verwijzing naar Prof Dick in het WKZ om dit eens haarfijn uit te zoeken. Het blijft nl een probleem dat iedere keer terug komt en het is niet duidelijk of ze met elkaar in verband staan.

Maar voor nu hebben we een iet wat stonede Bram die een stuk vrolijker uit zijn wat slaperige oogjes kijkt!

Groetjes,

12 maart
Hi even op nieuw, anders is het net of Bram nog in het ziekenhuis is en dat is niet zo. Hij is lekker thuis in zijn eigen bedje.

Vannacht was een drama. Van 12 tot 10 de volgende morgen 23 hele dikke vette TC's ze werden steeds langer en dieper, met zo'n masker dat nog zeker 5 minuten na de aanval blijft hangen. Ken ik niet en vind ik heel naar om te zien. Hij was volledig uitgeteld, kon zijn ogen alleen nog maar tot spleetjes openen.

Ik heb contact gezocht met SEIN, maar het was niet duidelijk wie er dienst had, heb contact gezocht met DZ, die zouden bellen, maar om 10 uur vond ik het mooi geweest. We kijken het al dagen aan en Bram ging steeds verder achteruit. Het leek wel een lawine. Ik wilde koste wat kost van de diazepam afblijven, dus heb naar de mogadon gegrepen. Heb hem de start dosering van de vorige keer gegeven, 2,5 mg.

En.................. hij is zo blij, niet overdreven zoals bij de diazepam, maar gewoon blij, wat wiebelig en onvast, maar heeft vanmiddag genoten van het weer en lekker buiten op de mat zitten spelen of er niets aan de hand is.De KA belde om 1/2 2 (terwijl mijn vraag over ketoacidose ging wat voel ik me serieus genomen) en vindt het niet goed dat ik steeds zelfstandig beslissingen neem. Tja wat wil je, doe dan ook eens iets............

Laten we hopen op een zelfde soort wondertje als de eerste keer dat we mogadon hebben gebruikt, dan kunnen we met een week weer afbouwen en zijn zijn keto waarden stabiel. Of het zo werkt moeten we nog zien en waarom het zo zou werken heb ik ook geen idee van, maar nu is het even rustig.

Ik zou vanmiddag terug gebeld worden over de bloed in de urine, maar ik zit nog te wachten, is toch fijn, je voelt je zo gesteund......NOT

Wordt dus vervolgd, maar hopelijk voor nu een goede nachtrust!

8 maart
Bram ligt momenteel een paar dagen in het ziekenhuis. Behalve een totaal ontsporende epi niets ernstigs.

We hebben tot nu toe geen enkele controle gehad en dat is eindelijk doorgedrongen tot de behandelaars. Om alles in een te kunnen doen en hem even te monitoren (het lijkt op apneu’s tijdens hele grote TC's) is hij dus opgenomen.

Bloed, urine, ontlasting, EEG, ECG, buik echo voor nieren lever, mild en gal, toraxfoto, etc. The works. Nog niet veel uit gekomen, heb morgen overleg met de KA.

Opvallend was wel dat hij volledig normale waarden heeft voor alle mogelijke soorten Cholesterol.......!!

Verder hebben ze geen idee, een kind op het dieet, we komen hier nu al een tijdje, maar nog niemand heeft zich ook maar enigszins ingelezen, dat vind ik echt verbazingwekkend........

Maar goed, lang leven de PGB die crossed het hele ziekenhuis door met Bram, vindt het reuze interessant al die onderzoeken waar ze bij mag zijn en Bram geniet van alle aandacht. Speciaal bed hebben ze weer over laten komen en per eind maart hebben ze er een in bezit!! 1-0 voor Bram! Ik vind dat ze het bed naar hem moeten vernoemen.......!!!

Dat was het in het kort, ik ga even helemaal niets meer doen,

Toedeloe!