 |
| indringende foto van Josephine van een tijdje geleden |
Ook kinderen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (0-100, want ze blijven perslot hun hele leven afhankelijk van wat wij voor ze bedenken, net als bij een kind) hebben rechten, maar ze zijn anders dan die voor 'gewone' kinderen zijn opgesteld.
De lijst met rechten is lang, daar is een shortlist van gemaakt, maar zelfs de shortlist bevat punten waar Bram niets mee kan. Zo gaat recht op inspraak vaak verloren, ook als vertegenwoordiger en nu mentor en bewindvoerder, blijft die echt niet altijd overeind.
Recht op onderwijs had hij wel, maar men heeft er nooit iets mee gedaan. De orthopedagoog heeft telkens weer nieuwe verslagen geschreven om een plan mee te maken, maar verder dan dat is ze nooit gekomen. Het is triest, maar kinderen als Bram hebben in het huidige systeem zelfs geen recht op ontwikkeling. Woon je in een regio waar een enthousiast team is, dat heb je geluk, zo niet, dan ben je afhankelijk van je gezin en hun mogelijkheden en energie.
De lijst is lang, maar het is helemaal niet leuk om ze punt voor punt langs te gaan, dus ik pik er een aantal uit.
Zo is er recht op gezondheid dat natuurlijk voor Bram niet te realiseren is. Jaren lang heeft iedereen getracht iets voor hem te doen, maar dat is niet gelukt. Recht op comfort hoop ik dat hem wel gegeven zal worden tot de dag dat hij sterft. Maar de aandacht, kennis en voorzieningen voor Brussen zouden wat mij betreft ook meer aandacht mogen krijgen en verbeterd kunnen worden.
Recht op privacy kan niemand waarmaken voor een mens met ZEVMB, Bram's dossier ligt overal, iedere vraag die men stelt begint met zijn leeftijd en medisch dossier. Bij de balie van een ziekenhuis, maar zelfs een passing van een rolstoel of een ontheffing van het dragen van een gordel. Bovendien gaat het hierbij niet alleen om hem, maar ook ons gezamenlijk inkomen, ons huwelijk en hoogst genoten opleiding. Men schrijft het op, slaat het op en het gaat een eigen leven leiden. Ik ben regelmatig stomverbaasd wat volslagen vreemden allemaal voor informatie van ons hebben.
Opgroeien en wonen bij je ouders staat ook vaak onder druk, als je zorgvraag zo groot is dat het thuis wonen duurder is dan het leven in een instelling maakt het zorgkantoor er een discussie van, ongeacht hoe die zorg er in een instelling uitziet voor iemand met ZEVMB. Jammer is daarbij vooral dat men de zorg die men met velen moet delen in de instelling in prijs vergelijkt met de 1 op 1 zorg thuis. Dat is natuurlijk kansloos. Gelukkig hebben we het voor Bram steeds goed kunnen regelen, maar het is een lastige. Zelfs als hij niet thuis woont, wordt er namelijk van het gezin verwacht dat zij de extra's in het leven buiten de basis zorg voor hun rekening nemen.
Maar de punten die wij veel belangrijker voor Bram vinden en vooral naar voren zouden willen brengen zijn recht op aandacht voor hun zorg(en) en kwaliteit van leven en bestaan. En ook recht op aandacht voor pijn, verdriet en ongemak. Interesse in zijn mogelijkheden, maar ook de onmogelijkheden.
'Last' maar zeker niet 'least' zou ik heel graag willen dat er meer aandacht komt om te zorgen dat mensen met ZEVMB niet hoeven leven omdat wij ze niet kunnen laten gaan, maar precies zolang als wij hun leven de moeite waard kunnen laten zijn en dan heel zachtjes loslaten..
Geen opmerkingen:
Een reactie posten