Feestdagen zijn verschrikkelijk!

Merry Christmas & Happy new year!!

Zo, dat is er uit. Het ligt niet zozeer aan de feestdagen zelf als wel het krampachtig samen willen zijn. Op school, bij vrienden en bij familie.

Wie kinderen heeft weet dat juist bij bezoekjes aan anderen van alles mis kan gaan. Luiers die overlopen, kots, kwijl, iets wat om gaat en een fles die alle kanten op spuit. You name it en je loopt er tegen aan als je kleine kinderen hebt. Gelukkig zijn er altijd een paar kinderen gelijktijdig klein en vallen dit soort dingen dan niet zo op al voel je je toch opgelaten als jou kind tot zijn oksels onder de poep zit en iedereen het huis uit stinkt.

Neem al deze ongemakken in je hoofd en vermenigvuldig dit met 14. Tel daar epilepsie bij op en leg deze 1:80 meter op een oud matras of slaapzak op de grond. Parkeer ook nog ergens die rolstoel met luiertas, fles en slabben en visualiseer het bezoek dat een tiental keer over hem heen stapt zonder er naast te gaan zitten of een hapje te delen.

Wij willen dat dus niet meer. We vinden het zielig, ongemakkelijk en gewoon niet leuk nog feestelijk. We willen niet meer doen alsof we alles aan kunnen en niets lastig, erg of ingewikkeld vinden. Wordt wakker!! Mensen van staal bestaan niet. 

Natuurlijk zien wij dat we een kind hebben dat door de ene helft volslagen genegeerd wordt of aangestaard en door de andere helft wat ongemakkelijk begroet, waar we ook heen gaan of ons vertonen. 

Wij dealen daar wel mee, maar voor Joos en Max vind ik het zielig. Die hebben steeds vaker de idee dat ze moeten uitleggen dat hun broer heel lief is en niet een groot monster. Dat je met hem kan knuffelen en hij het fijn vindt als je hem even helpt met een slokje uit zijn fles of de rammelaar die gevallen is.

Ze willen heel graag vertellen dat Bram geen vlieg kwaad doet en hun broer is, ook een mens van vlees en bloed!

Elektronischpatientendossier?

In het DZ, 16 december 2007

Gisteren voor het eerst sinds 31 december 2007 weer eens bij een kinderarts geweest. Eentje in zijn nieuwe woonplaats.

Er is niets ergs aan de hand hoor, maar het leek ons wel handig. Bovendien liepen we een beetje vast bij de huisarts ivm obstipatie, groeit nog maar één kant van zijn neus en voelt zijn neusbeentje wel heel vreemd aan. Verder niets dan complimenten. Hoe zeg je dat fraai? Op de schaal van de Brammen ziet hij er wel erg appetijtelijk uit =) !!

Pro-actief alvast een briefje ingevuld om alle info, verspreid over Nederland op te vragen. Je zit bij de Neuroloog en die verwijst naar een kinderarts en we kijken samen door het dossier. Het dossier is +/- 15 cm dik en dus ook niet compleet. Het lijkt zo simpel: nietjes er uit en kopiëren maar….

Dat mag dus niet, zelfs niet als ik er bij sta en het wil, of het eventueel zelf doe, oid. Het mag niet. Zonder gekheid, de schrijvers van de brieven moeten zelf toestemming geven.

De nieuwe kinderarts gaat een poging wagen, mijn zegen heeft ze! Info uit DZ, VU, Radboud, AMC, UMC U, UMC M, SEIN Heemstede/Zwolle en Kempenhaeghe. Het gaat om EEG’s, Lab uitslagen en MRI’s en om heel veel brieven over hersenen, longen, darmen, blaas, ruggenwervels, erfelijkheid, oren en een neusbrug.

Het is bijzonder hoor, zo’n dik dossier en alleen maar weten wat er niet aan de hand is. Ik ben heel benieuwd hoeveel info ze toegezonden krijgt en we weer een nieuwe oproep krijgen, misschien voor Bram toch maar het elektronischpatientendossier tekenen!

14 JAAR!

't Mannetje is alweer 14, wie had dat gedacht?! We hadden een druk weekend, waar zijn verjaardag een beetje ingepropt zat, maar ik geloof dat iedereen tevreden was met het resultaat, dus dan ik ook!

Een heleboel post vandaag!

 

Als Bram nu eens lekker zelf naar school gaat fietsen...........

Twee brieven van het KDC:

Een rekening van het Kinderdagcentrum van Bram voor de maand november. Er leven allerlei fantasieën dat al die PGB houders gekke dingen doen (Malediven) met hun PGB en het niet aan hun zorg besteden. Ik zie het budget na betaling van alle rekeningen hard achteruit hollen. Hoe men daar in wil snijden en toch fatsoenlijke zorg wil leveren is mij een raadsel.

In de andere brief van het KDC wordt ons uitgelegd waarom het vervoer van en naar het KDC per 1 maart 2013 komt te vervallen.  Ze willen ons hiermee de tijd geven om privé zaken te regelen/aan te passen/te praten met onze werkgever, etc. Het KDC hoopt dat we wat in het vervoer voor ons kind kunnen organiseren met familie/vrienden/werkgever!?? We gaan met zijn allen halen en brengen, want per maart komt het vervoer nl te vervallen....... tuuuuurlijk joh!

Ook twee brieven van de SVB:

Eentje om uit te leggen dat we nog even moeten wachten op het besluit of wij al dan niet recht blijven houden op een vorm van kinderbijslag. Bram woont per slot niet meer thuis en is nu zelf zijn boontjes aan het doppen, baantje bij de super als inpakker, krantjes rondbrengen, helemaal fijn! De andere SVB brief gaat over het mantelzorgcompliment. Bram mag 200 euro aan een mantelzorger naar keuze geven. Een blijk van waardering van Den Haag, betaald door de belastingbetaler, namens Bram aan u, Mantelzorger!! Met zorg, liefde en creativiteit voor u bedacht door een over ijverige ambtenaar. U heeft meer dan 1 mantelzorger? He wat jammer nou, misschien volgend jaar? Ienne mienne mutte, tien pond voor RUTTE……

Er zat ook een uitnodiging van de Dorpsraad bij om onder genot van een hapje, een  drankje en live muziek, tussen 4 en 6, afscheid te nemen van ons oude gemeentehuis. De Gemeente heeft gelukkig geld vrij kunnen maken om een splik splinter nieuw gemeentehuis te plaatsen in de moedergemeente, de officiële opening aldaar heeft ook al plaats gevonden. Zal de nieuwjaarsreceptie dan eigenlijk komen te vervallen? Neeeh  vast niet!

Verder had ik nog een paar rekeningen, bankoverzichten en een beschikking van het zorgkantoor. Het PGB voor volgend jaar is ook door het zorgkantoor vastgesteld, nu nog hopen dat de verantwoording 1^e helft 2012 goed gekeurd wordt, want die zat er natuurlijk weer niet tussen…… en zonder goedkeuring geen PGB

Wat een eindeloze cliffhanger blijft het toch: wordt vervolgd dan maar weer.

Beloofd

I promise!

Toen ik Bram gister zijn ontbijt gaf kwam Alfred binnen, keek over de rand van zijn bed, maakte een geluidje en werd beloond met een grote grijns van oor tot oor!

Heerlijk om te zien, maar ook een beetje pijnlijk, ik krijg hem maar hoogst zelden, die grijns. 

Het leeuwendeel van de zorg voor Bram lag de afgelopen 14 jaar bij mij. Logisch en een bewuste keus, maar ook uitputtend. De eerste jaren was ik vooral letterlijk aan het zorgen. ’s Nachts er uit om te troosten overdag de gehele tijd opzoek naar comfort en overleven. Voortschrijdend inzicht verteld mij nu dat ik meer had moeten genieten van wat hij wel kon. Het lukte mij niet. Naast een huishouden in een nieuwe omgeving aan de andere kant van Nederland, een hond en nog twee kinderen, had ik telkens mijn handen en hoofd meer dan vol met alles wat er om Bram heen geregeld moe(s)t worden.

Verzekering, hulpmiddelen, gemeente, dagbesteding, vervoer, apotheek, medicijnen, ziekenhuis, kinderarts, neuroloog, gastro-enteroloog, KNO, fysio, logo, revalidatie arts, consultatiebureau, MEE, PPG, enz. Alles en iedereen tegelijk, telkens iets anders roepend en elkaar met grote regelmaat tegensprekend of tegen werkend. Vandaag bijna 14 jaar later is er hierin nog steeds niets veranderd. Mijn dagelijkse lijstje met to do dingen voor Bram is in al die jaren niet korter geworden, het consultatie bureau is er van af, maar daar is het PGB met al zijn instanties en verplichtingen voor in de plaats gekomen.

Het zorgen zelf was ook wel eens (te) zwaar, maar alle energie die ik verloren heb zien gaan aan regel dingen, maken mij echt verdrietig.

Dan kijk ik naar mijn mannetje dat zo enthousiast reageert op zijn vader en realiseer me dat het idd te lang geleden is dat ik onbevangen en zonder lijstjes naast hem ben gaan zitten. Ik was die ochtend ook weer aan het kijken of alle pillen er wel ingegaan waren, zijn nieuwe spalken niet klemmen, zijn luier nog droog was, realiseerde me dat we ook weer eens naar de tandarts moeten en de kinderarts, de accu van de bus moet vervangen, dan hoef ik niet zo bang te zijn dat we niet meer wegkomen…..

STOP!! Ik had gewoon even bij hem moeten gaan liggen, lekker naast hem op bed. 

Daarom heb ik besloten dat dat mijn nieuwe voornemen voor 2013 wordt, meer kwaliteit en minder afgeleid! Op naar de 16^e!

Als je 'Villa Vega" wil blijven volgen, sla de url dan ergens op!

speciale boodschap voor al die k**-kinderen

Het blog gaat een poosje uit de zoekmachine (als me dat lukt). Mijn meisje kwam diep bedroefd thuis. Josephine wordt gepest en uitgelachen op school o.a. om de foto's en verhalen over haar op mijn blog.

Sinterklaas is aan het koekjes bakken!!

....pas maar op, volgens mij branden ze aan!

Sorry, wij zijn wat ongenuanceerd, maar we bedoelen het goed

 

…..I messed up yesterday. I used the wrong words.  Reacted the wrong way. I spoke when I should have listened, walked when I should have waited, judged when I should have trusted, indulged when I should have resisted, I messed up yesterday. But I'll mess up more if I let yesterdays mistake sabotage today's attitude. Today's a new life. I’ll try again to live it well….. 

Diplomatiek ben ik niet van nature, nooit geweest. Er plukken momenteel zoveel negatieve zaken aan mijn ziel dat ik, zo blijkt, soms wat ongenuanceerd uit de bocht vlieg. Volkomen onbedoeld weet ik de verkeerde snaar niet alleen te raken, maar blijkbaar ook nog eens heel strak te trekken en hem dan net als het pijn doet los te laten.

Juist ingezet zou deze eigenschap nog nut kunnen hebben, maar ik ontbeer momenteel ook nog eens de vaardigheid om hem juist in te zetten en weet een hoop mensen tegen me in het harnas te jagen door blijkbaar op hun ziel te stappen.

Over het algemeen kan ik daar niet zo mee zitten en snap ik niet waarom men er voor kiest mijn woorden negatief uit te leggen. Zeker als daar geen enkele reden toe is, dan is het zelfs flauw.

Het aller ergste vind ik het om te zien dat mijn arme dochtertje precies deze zelfde eigenschap van mij lijkt te hebben gekregen of over te nemen. Zet haar onder druk en ze zegt precies dingen die fout overkomen bij de ander en net als ik wordt ze dan genadeloos aan de kant gezet, of nog erger, uitgekotst.

Haar bedoelingen zijn net als die van mij, helemaal niet slecht, waarom zien ze dat nou niet? 

Een echte mantelzorger

-->

"Mam, weet je…., weet je dat het de week van de mantelzorger is? Dat was op het jeugdjournaal. Een meisje die haar broer wel eens helpt met dingen. Hij was net als Bram, maar veel leuker….Oeps.. Hij was net iets als 13, maar in zijn hoofd was hij 7. Hij kon dus best veel en zij kon ook veel voor hem. Dat is best leuk! Ik ben ook mantelzorger, maar ik doe niet zo veel en nu Bram niet meer thuis woont helemaal niet veel meer. Ik geef wel eens een kus, of water door de peg of een hapje brood, duw de rolstoel ook wel en help ook wel met tillen of een luier pakken of zo, ik ga kijken of het goed gaat en let op bij aanvallen en stop zijn rammelaar weer in zijn hand, maar ik doe niet echt iets met Bram. Dat is best jammer en ook wel een beetje zielig voor hem. Ik speel toch ook met Max? Ik wil best wel weer eens een echte mantelzorger voor Bram zijn, mag hij bij mij op schoot?"

Ik zeg maar zo, ik zeg maar niets.......

Herfst kan heel mooi zijn

Het is alweer herfst. Buiten is het koud, nevelig en vochtig. Het reflecteerd een beetje hoe ik me voel. Ik hoop dat het snel anders is, maar dat hoop ik al een hele tijd! We weten nl nog steeds niet waar we aan toe zijn................

Niemandsland

 

Ik heb mijzelf in een stukje niemandsland gemanoeuvreerd. Het is daar prima toeven, maar het houd me wel bezig. Soms misschien een beetje eenzaam, maar wel veilig. Veilig voor anderen vooral, want ik kan genadeloos van me afslaan. Waarom? Geen idee, vandaar ook dat het me bezig houdt!

Door de ‘social media’, ben en blijf je op de hoogte van alle ‘social activity’ van je bekenden. Ontmoetingen, feestjes, onderonsjes, uitstapjes, you name it. Meestal ben ik blij dat ik er niet was, wat soms jammer is, is dat ik zo ie zo niet uitgenodigd wordt.

Gisteren kreeg ik wel een uitnodiging. Een uitnodiging om de start van een nieuw bedrijfje, een faciliterend platform, bij te wonen. Het staat wat mij betreft een beetje model voor deze tijd (en deze leeftijd, blijkbaar?). 

Het motto: Een werkwijze niet gebaseerd op macht en autoriteit, maar die vanuit gelijkwaardigheid en betrokkenheid kennis en ervaring deelt….

Ja ja, dat is nog eens herkauwen voor sommigen, nietwaar? Zelf was ik even bang dat het over ‘zorg’ ging. Gelukkig werd het vervolgens uitgelegd:

Niet mee stromen in de grote hectische golf van kortstondig geluk

Niet meer de tijd voorbij laten razen maar even stilstaan en het moment pakken

Niet meer een onzichtbaar doel maar ons weer bewust worden van al die mooie toevallige ontdekkingen onderweg……….

Wat ben ik dan opeens weer heel blij met mijn eigen kleine stukje niemandsland!!

Alles nieuw

Met Bram zijn verhuizing van "uit huis" naar "ons huis", moesten er ook veel spullen van de ene gemeente naar de andere. Iedere gemeente heeft nl zijn eigen WMO (wet maatschappelijke ondersteuning).

De WMO heeft als taak de burgers te ondersteunen in het participeren in de maatschappij. Alle spullen die je nodig hebt om je te kunnen verplaatsen vallen onder de WMO, net als alles dat met hygiëne te maken heeft. Zo is de rolstoel en het bad zitje waar Bram nu inzit van onze gemeente en dus niet van Apeldoorn. Hij is aan Apeldoorn te koop aangeboden, maar zij hebben er voor gekozen om, gezien de leeftijd van de stoel, toch maar over te gaan tot het aanschaffen van een nieuwe. Onze gemeente had dat ook al willen doen, maar aangezien ik mij ernstig verzette tegen een Ibis, hadden ze de oude stoel maar weer in de revisie gedaan! Een Ibis wordt het niet, wat wel houd ik nog even geheim. Ik duim heel hard dat ie leuk wordt, gegeven alle mitsen en maren die je tegenkomt in de combi WMO en MCG, maar ik heb goede hoop!!

Die dag hadden wij ook een passing voor de bad-voorzienning. Het wordt een hydraulische bad stretcher van het til-centrum, we moeten nog bedenken wat voor kleuren we willen hebben, maar verder is het rond! Bovendien kreeg ik ook het goede nieuws dat Bram zijn fiets ook overgenomen wordt door de gemeente, wat een feest!! Ben maar direct een rondje gaan doen met Bram om het te vieren. Gevolg: net te laat voor de volgende afspraak!

Bram zijn nieuwe bed is inmiddels ook gearriveerd. Het is een hele stap om je kind elders onder te brengen, maar toen ik hoorde dat we maar 1 bed konden krijgen, werd het wel een beetje strak om de strot. Met hulp van Welzorg junior hebben we toch een extra bed verstrekt gekregen en die is eindelijk, het had wat voeten in aarde, op plaats van bestemming gearriveerd! Bram heeft een prachtig mooi tienerbed op locatie en zijn oude vertrouwde Novac bed staat alweer lekker thuis!

Logeren was heel lang niet mogelijk thuis als Alfred niet ook thuis was om de dood eenvoudige reden dat ik Bram eigenlijk niet meer kan tillen. Als het moet doe ik het nog heel af en toe, maar ik weet en voel nog dagen dat ik daar eigenlijk niet op gebouwd ben. Hij is inmiddels ook wel 1.80 en 54 kilo!! Gelukkig werden wij verrast met een nieuwe mobiele tillift van onze gemeente. Wat een verademing en ook zo gezellig! Ipv dat ik tegen een bezoek opzie is het weer gezellig en ipv Bram zoveel mogelijk op de zelfde plek te verzorgen, kunnen we nu weer afwisseling brengen in het uitzicht en het program, zonder consequenties voor mijn rug!

Ondanks dat ik ontzettend blij ben met al deze voorzieningen en de manier waarop we hierin tegemoet gekomen worden, blijft het knagen in mijn achterhoofd. Je moet er toch niet aan denken dat als die herindicatie niet lukt, en we alles weer terug moeten draaien, de spullen in het depot verdwijnen en wij weer terug bij af zijn..........

OOST WEST THUIS IS BEST!

Vrijdag, een tweetal weken geleden, waren we uitgenodigd om naar de Apen heul te gaan. Het was Apenstaartjesmaatjesdag! Een dag gerelateerd aan de “dreamnight at the zoo” waar kinderen die veelvuldig met doctoren en/of ziekenhuizen te maken hebben, uitgenodigd worden om na sluitingstijd naar de dierentuin te komen.  De moeite van het Googlen waard, een mooi initiatief!

Het was weer bijzonder leuk en gezellig om daar rond te lopen, vonden wij, maar net als alle andere keren vond Bram er blijkbaar niets aan. Hij hing in zijn stoel, kwijlde en stond bol van de epilepsie. Niet gezellig. Een broodje of pannenkoek, het ging er nauwelijks in en drinken al helemaal niet. Moeizaam allemaal.

De apen vonden het wel bijzonder leuk en gingen aan de haal met zijn kwijldraden. Ze werden letterlijk van zijn kin getrokken, maar ook daar gaf Bram geen enkele sjoege op. Wandelend naar de uitgang zei ik dan ook tegen Bram: “ Je zoekt het maar uit, maar zo ga je niet mee naar huis. Ik breng je rechtstreeks naar je eigen huis!!”

En geloof het of niet, maar het was alsof de zon doorbrak. Een grote glimlach van oor tot oor!

Ondanks dat we moesten wachten op de wegenwacht omdat de bus niet wilde starten en dus Bram ook niet meer uit de bus te krijgen was tot deze weer opgeladen was, zonder dit handmatig te doen en juist daar had ik geen zin in, bleef Bram een blije eikel!! We hebben hem toen de bus het weer deed dan ook linea recta zo naar zijn eigen bedje gebracht!!

Bram eet tijdens de muziek een boterhammetje!

Er was een beter filmpje, maar die kon op een of andere manier niet op blogger helaas pindakaas...........

Niets zo eng en afstotelijks als een strijdbare moeder voor haar langdurig zieke kind

 

Enjoy life while you can, you never know what's ahead of you

Wie voor de titel van dit bericht valt heeft geluk: Het is op, de koek. Deze moeder gooit de handdoek in de ring en ziet wel waar het schip strand. Bram is de dupe en dat doet pijn, veel pijn, maar deze moeder kan niet meer. Je zou haast gaan denken dat ze mallepietje is, dus het moet.

Wij hebben een echt en werkelijk probleem. Ergens is er een fout geslopen in de stroperige massa die zich politiek, wet en regelgeving noemt.

Bram, die volgens het CIZ in de thuissituatie een zeer zorgintensief kind is en dus in aanmerking komt voor een (extreem)hoog zorgbudget, heeft als hij uit huis gaat wonen opeens nog maar een schijntje nodig van dit budget. 

Omgezet in uren: van 24 uur per dag zorg direct aanwezig, nog maar 24 uur zorg per week gedeeld met anderen. Aldus de beleidsregels. Ra ra hoe kan dit?

Daar aan vast zit nog een ander probleem: Een student krijgt studiefinanciering, een arme sloeber huursubsidie. Een werkeloze een uitkering, een alleenstaande moeder krijgt bijstand, een volwassen gehandicapte een wajong uitkering en een minderjarige in een instelling of de crisisopvang een ingerichte kamer, all inclusive!  Bram, 13 jaar, krijgt 24 uur zorg per week en verder helemaal niets!!

Ik heb me tot alles en iedereen gericht, ik ben in Den Haag geweest en Den Bosch, heb me in elke discussie gemengd, hulp gevraagd bij organisaties en lotgenoten. Ik heb staan roepen, schreeuwen en heb zelfs gehuild (en dat doe ik het liefst niet als het effe kan), ik wordt echt uitgekotst door alles en iedereen! Het is duidelijk, het is ons probleem en wie dan leeft wie dan zorgt.

Ik kan beter praten over iets onsmakelijks als een ingegroeide teennagel of aambeien als ik een teken van medeleven wil ontvangen want als het om Bram gaat valt het gesprek dood.

Wie hoopt als hij of zij zelf in de problemen komt, op wat steun, een luisterend oor, een klopje op je schouder, of wat inspiratie om door te gaan, forget it, tenzij het iets is waar ze zelf in de toekomst misschien mee geconfronteerd kunnen worden, dan hebben we een misschien, maar anders is het ieder voor zich. Een warme en empathische wereld leven we toch in, het verrast me keer op keer!! 

MCG is Über fijn

Ik was aan het lezen op iemand anders blog. Het is een mooi geschreven blog bedacht ik mij al bladerend. Op een goed moment ergens in maart las ik twee zinnen die bleven hangen: “Als ik er een tijdje over nadenk kom ik tot de volgende, pijnlijke conclusie. Je kan in dit land maar beter of ‘helemaal goed’ of ‘goed gehandicapt’ zijn.” M.a.w. MCG was Über fijn, naast gezond dan!

De waaaht.....?? Zou ze dit nou echt zelf geloven?

Niemand is toch te vergelijken. De ene epi is de andere niet, de ene handicap is de andere niet, de ene autist is de andere niet en de ene MCG-er is ook de andere niet.

Dat je in het begin wellicht in die valkuil valt en denkt dat het gras misschien groener is bij de buren, dat begrijp ik nog, maar op een goed moment mag toch met de jaren het besef doordringen dat appels en peren nooit te vergelijken zijn.

Ook ik kan enorm enthousiast worden van een stout gehandicapt kind, maar tegelijkertijd realiseer ik me dat ook daar haken en ogen aan zitten en dat Bram weliswaar veroordeeld is tot een vrijwel uitzichtloos bestaan, hij ook heel erg lief en relaxed is!

Of het nu bureaucratie, bezuinigingen, medici, verdriet of falende zorg is, iedereen heeft zijn eigen kuilen en hordes die genomen moeten worden. Wie verdrietig is, is verdrietig, wie zich niet begrepen voelt zal ook wel niet begrepen worden en wie zich hiermee gelukkig prijst kent een kunstje dat ik zelf, ook na 13 jaren nog moet leren…….;)

't is wat

Op mijn laatste bericht is bijzonder gereageerd. Laten we vooropstellen dat van de 450 kijkers die dag, er een handvol gereageerd hebben, dat was lief!

Degenen die dachten dat ik schreef te stoppen met het blog, hebben mij verkeerd begrepen. Het enige waar ik mee stop is het delen op facebook en het verwachten van een reactie, interesse of enige bijval, of aanbeveling bij anderen die mij eventueel zouden kunnen helpen in mijn betoog.

Er zitten reacties tussen die gaan over “de puff niet hebben om een poot uit te steken” Ik ga me daar niet aan wagen een reactie te geven, wat ik voel is zo zuur dat het beter binnen kan blijven. Verder waren er een paar te domme reacties van slimme mensen, dus vast bewust dom geplaatst en nog een paar hele lieve reacties.

Mijn probleem is te langdurig en te specifiek. Wacht maar denk ik dan, maar goed, so be it.

Vervolgens lag het KPN netwerk er uit, dus ik kon toch niet reageren. Op naar het plein van de kinderen om met ze mee te fietsen. Zij blij, Wynton blij, ik iets te doen ;)

Ik ben niet meer zo vaak op het plein en werd door een moeder vol verwachting aangesproken:

=Hoe is het nou?

=Oh, goed hoor.

=Fijn, eindelijk weer wat goed nieuws na al dat negatieve gedoe rond Bram….

=Wat bedoel je? vraag ik voorzichtig

=Nou dat uithuisplaatsen en dan toch weer niet, we werden er gek van!!

Meld ik nu wel of meld ik nu niet dat er nog altijd geen oplossing is…..

Politiek, humaan sterven moet ook kunnen anno 2012

-->

De medische wetenschap is nu zo ver gevorderd dat we zelfs op behandelingen mogen en ook moeten gaan bezuinigen. 

Nu de politieke partijen toe gaan geven dat we teveel, te lang en te zieke levenden hebben, kunnen we dan ook eindelijk open en oprecht debatteren over humaan sterven ipv het "versterven" van al die genen die in leven zijn gehouden omdat het kon, maar zonder toekomst?

Niet nu, direct, maar straks als het nodig is?

Indian summer en toch regent het pijpenstelen

Veel mensen vinden dat ik altijd zo boos en negatief ben. Ik geef toe, in de gillende zorg-menigte ben ik inderdaad een van de vele klagers. Niemand lijkt door te hebben hoe slopend het is om steeds weer die strijdlust in jezelf op te roepen.

Ik heb, net als anderen, een uitnodiging gekregen van het Ministerie van VWS om een gesprek te hebben met de staatssecretaris of een van haar medewerkers. Een heleboel boze mensen bij elkaar. Allemaal mensen die vinden dat ze gelijk hebben en in de kou staan.

Ik weet niet precies hoe ik het aan moet pakken. Ik wil zo graag vertellen over mijn mooie gemoedelijke Bram. Over hoe lief hij is en dat hij ook niet voor dit leven heeft gekozen. Over de dingen waar hij van geniet, maar niet zelf kan en afhankelijk is van anderen. Over het prachtige wooninitiatief waar hij nu woont. Over de mensen die er werken en zo graag wat voor en met hem zouden willen doen, maar tegelijkertijd ook moeten zorgen voor 6 anderen die ook niets zelf kunnen en natuurlijk ook wat willen doen. Over onze beslissing om hem toch maar uit huis te laten gaan. Omdat we zo moe zijn, moe van 13 jaar hele intensieve zorg, dag en nacht. Maar vooral moe van 13 jaar vechten met instanties. Moe van het 13 jaar lang moeten bewijzen dat hij niet beter wordt, niet over een jaar, 5 jaar of 10!

Maar waar mijn betoog uiteindelijk over gaat tijdens mijn ontmoeting is Bram en zijn ZZP, omdat dat toch het meest prangende is momenteel. Over de vraag waarom zijn geestelijke handicap bepaalt dat al het andere onder geschikt is. Nog twee maanden en dan moet Bram gehergeïndiceerd worden. Nog drie maanden en zijn budget is 2/3 minder dan wat hij nu heeft! Betaalbaar wonen kan dan alleen nog maar in een instelling, ook al kost dat de overheid meer geld!?? Liever dood dan daar, dus dan maar thuis want dood mag ook niet mits..... nu ja, laat maar....

Veel aanwezigen vinden elkaar tijdens het kopje koffie in de wachtruimte. Ik ga er bij zitten en luister. Het gaat over rugzakjes, het gaat over school. Het gaat over jezelf inhuren en uitbetalen, het gaat over niet meer naar paardrijden en voetbal kunnen. Ze zijn ook heel verdrietig en moe, die mensen om mij heen.

In mijn gesprek wordt er toegegeven dat Bram door een gat in het beleid valt. Ze gaan kijken of we 3 maanden uitstel kunnen krijgen voor herindicatie, in de hoop dat de nieuwe plannen van 2013 wel goed uitpakken.

 De Indian summer is begonnen, maar in mij regent het pijpenstelen. 

Veel liefs van ons

 

R.I.P. lief jongetje

Er is een lief jongetje, iets ouder dan mijn Bram, aan het vechten voor zijn leven. Stiekem hopen we allemaal dat hij het snel op zal geven. Maanden geleden is er besloten dat hij stuk is en dat ze hem moeten laten gaan. Hij staat bol van de epilepsie. Alles is een trigger en daarom ligt hij bloot en in het donker.  Als zijn moeder zijn kamer binnen komt zie je hem kijken, er komt een twinkel in zijn ogen en hij gaat zitten. Als ik bij hem kom, duwt hij me weg, hij wil mij niet, hij wil zijn moeder. Van zijn bed pakt hij een pluisje. Hij kijkt er naar en rolt hem tussen duim en wijsvinger en gaat weer liggen….. Zijn moeder is heel verdrietig, ze weet niet wat te doen. Haar jongetje is haar jongetje niet meer. Ze heeft goed geluisterd naar de artsen en de instelling waar hij woont. Ze moet zich er bij neerleggen, ze moet hem laten gaan……

Er is nog een jongetje, iets jonger, groot, sterk en goed doorvoed. Hij heeft nooit echt iets gekund al heeft men dat wel lang gehoopt. Ook hij is al jaren stuk en staat bol van de epilepsie. Alles is een trigger en ook dit jongetje vertoefde lange tijd het liefst in het donker al gaven ze daar niet teveel aan toe. Hij herkent je zelden als je bij hem komt. Met heel veel moeite kregen ze hem van de dormicumpomp af en zworen hem dit nooit meer te geven. Zijn moeder begrijpt de moeder van het jongetje hierboven heel goed. 

Ze sprak  nl. met veel verschillende artsen over het nut van het redden. Vele mede ouders waren boos op haar en begrepen haar niet, ze voelde zich heel erg alleen. Een arts van het WKZ begreep wel wat ze bedoelde en legde uit hoe ze dat in Utrecht doen: Een beetje morfine, geen eten, geen drinken. Het kan een tijdje duren, maar uiteindelijk werkt het altijd!

Het eerste jongetje heeft dokters uit het WKZ, het tweede jongetje niet meer.

Liever een goede buur........

 

En of dit een opgevoede hond is!!

Wij wonen in een wijk waar de gemiddelde leeftijd rond de 65 ligt. Men vindt zichzelf heel beschaafd, beweerd gestudeerd te hebben en een ieder klopt zichzelf op zijn schouder, ze hebben het goed gedaan.

Het is een bosrijk stukje dorp, met over het algemeen ruim opgezette jaren 60 woningen op redelijke percelen. Kinderstemmen hoor je zelden. Tot de Kredietcrisis een gewild stukje dorp. Tegenwoordig kan men z’n huis aan de straatstenen niet kwijt. Wellicht een gebrek aan vutters! Als men niet aan het bomen rooien is, een tuinclubje heeft of bridgedrive, dan kletst men over de heg, slaapt uit of leest de krant. Never a dull moment!

Gisteren kreeg ik van een van die pensionado’s een brief in de bus. Ze hadden last van het geblaf van de honden. Welbeschouwd kan ik me dat best voorstellen. We zitten met onze tuin aan de doorgaande weg naar het bos. De hele dag door passeren er honden met hun bazen en het spel van hoor en wederhoor wordt steeds groter. De pesionado’s hebben beslist een punt.

Toch irriteert het me en ben ik er al een dag en een nacht mee bezig. Ik denk dat het de manier is waarop dit aan ons kenbaar gemaakt werd. Het was nl middels een brief waarin men ons verzoekt, net als jawel: beschaafde mensen!, ons lawaai te beperken tussen 10 en 17 uur. De brief is bedoelt als “goede kritiek” aldus de schrijver en dient als hulp de woonsfeer te verbeteren!

Kijk en daar zit het hem in. Hoe kun je nu met een dergelijk epistel de woonsfeer verbeteren? Waarom komt deze man of vrouw, wiens dagelijkse zorg het behoud van AOW en 60+ kaart is, niet gewoon even binnen om een en ander te bespreken? Dan geef ik direct toe dat ze een punt hebben en beloof ik er zo spoedig mogelijk een redelijke oplossing voor te vinden. In de tussentijd zal ik beslist rekening met ze houden. Dat noem ik nl een goede leefsfeer!

Nu, met zo’n brief in mijn hand, ga ik pardoes onaardige dingen denken, over het huis dat al 2 jaar te koop staat, al het spaargeld dat misschien wel op de beurs verdampt is en hoe ze nu ook nog eens geconfronteerd worden met het afromen van de pensioenen. 

Als ze over de heg of op straat staan te kleppen, vraag ik me nu opeens af of ze het misschien over ons hebben……

Straks maar even een antiblafband halen bij de dierenspeciaalzaak, kunnen zij, maar ik ook weer rustig slapen!

nog effe wachten...

 

School is weer begonnen, sporten en clubjes nog niet, thank god! Ik was er zo klaar mee, echt. Het is slecht ik weet het, maar ik kan een gevoel van blijdschap niet onderdrukken.

Het ritme weer terug, mijn avonden weer van mij, dorp weer gevuld met bekende gezichten, ruimte voor mijn eigen gedachten.

Ik heb lieve kinderen, ze zijn beslist niet moeilijk opvoedbaar en hebben altijd grappige ideeën om te doen. Jammer is dat ze alles met mij willen doen. Ik wil ook wel wat met hen doen, maar ik wil na 13 jaar zo graag ook eens een keertje niet iets met ze doen, maar alleen!!

Maandag ging goed, ik heb veel kunnen doen. Het was een lange schooldag en daarna gingen ze beiden spelen. Joos bij een vriendinnetje en Max thuis met twee vriendjes. Ze gingen kikkers vissen in de bosvijver. Na een uur of twee kwam Max het huis binnen gestormd en gebood mij mijn telefoongesprek per direct te beëindigen. Hij had me nodig, of beter gezegd hij had een ei dat mij nodig had! Een ganzen ei van het eilandje en het was nog warm en hij hoorde wat vanbinnen, maar de moeder was weg….

Het koste mij nog heel wat overredingskracht om Max uit te leggen dat alle eieren die tijdens hitte records in augustus buiten liggen warm aanvoelen en dat ma ergens in mei al het ei in de steek had gelaten, dus dat het niet gek is dat het ei onder die omstandigheden misschien wat borrelt en pruttelt. Met andere woorden, met spoed naar buiten!!

Laat het nou helemaal niet tot mij doordringen dat om bij dat eilandje te komen, je de vijver moet overzwemmen. Dus toen Max vannacht om 3 uur naast mijn bed stond met hoge koorts en andere vage klachten, was ik voornamelijk verrast en misschien wat geïrriteerd. Zes weken niets aan de hand en 1 dag naar school en we zijn alweer ziek. Vanmorgen om ½ 7 drong het pas goed tot mij door. Ik had inmiddels de site van de overheid over blauwalg bestudeerd en wist dat mijn vakantie nog een weekje wordt uitgesteld……

Toegang Kröller-Müller Museum1 kind boven de 12 jaar met bus: € 22,40

Kröller-Müller Museum

Het ‘uit huis’ is inmiddels geschied, zelfs officieel met uitschrijving van huidig woonadres en inschrijving in Apeldoorn.

Haleluja, wat een gedoe. 

Voorbeeld: 15 augustus moet ik wederom een formulier hebben ingeleverd. Ik denk inmiddels mijn 28^ste formulier sinds mei 2012. Dit keer is het er eentje van de SVB, in verband met kinderbijslag. Bram, 13 jaar, woont niet langer meer thuis en dus moet er gecontroleerd worden of er nog steeds recht op kinderbijslag bestaat.

Behalve dat ik moet aangeven welke studie hij is gaan doen (hbo- of universitair onderwijs), moet ik ook specificeren welke onderhoudskosten wij hebben.

Bijvoorbeeld: woont uw kind buiten Nederland? Ouderbijdrage school? Schoolboeken/benodigdheden? Hoe vaak bezoekt u uw kind en wat kost dat dan per bezoek, per kwartaal? Hoe vaak haalt en brengt u uw kind en hoe? Wat zijn dan de kosten van kost en inwoning tijdens het verblijf van uw kind bij u thuis per dag? Hoeveel dagen per jaar verblijft uw kind thuis en wat kost dat dan per kwartaal? Hoeveel geeft uw kind uit aan geschenken, krijgt hij of zij ook zakgeld en hoeveel vakantie heeft uw kind per maand of kwartaal? Kleding, sport, contributie, kapper en toiletartikelen, niet vergoede ziektekosten en anders, namelijk……………. per maand, kwartaal, jaar? Verdient uw kind meer dan 266 euro per maand? Wij kunnen u vragen om bewijsstukken van de kosten. Bewaar alle rekeningen en bankafschriften van de kosten die u heeft gemaakt!

Ik kan u verzekeren dat Bram een duur kind is, zelfs al heeft hij dit seizoen geen nieuwe hockeyschoenen nodig en past hij wederom niet in dit formulier!

Politiek II

22 juli schreef ik een aantal politieke partijen een brief (SP, D66, PvdA, CDA, Groenlinks en de VVD) met daarin een in mijn ogen volstrekt legitieme vraag over hun visie op het beleid van de zorg voor MCG-ers thuis en in wooninitiatieven.

Bovendien wilde ik graag weten wat men überhaupt gaat doen met de wooninitiatieven omdat er velen met de komst van de ZZP's onder water staan.

Helaas, alleen D66 heeft laten weten het bericht ontvangen te hebben en er op terug te komen. Verder heb ik van geen enkele partij ook maar iets gehoord, zelfs geen auto-ontvangstbevestiging?!!

Best gênant vind ik dat.....

Mijn vriendje is weer thuis!

Bram is terug van weggeweest. Lekker bruin, helemaal heel en heel blij, stoppels, wilde haren, lekker bruin, smoezelige kleren en een vaag vochtig luchtje: een echt camping gastje. Hij is een beetje moe, maar dik tevreden met een lach voor ons allemaal!! Dank je wel Rochus, het was weer goud en ik ben blij dat je zelf ook genoten hebt!

Ze hebben ook nog wat meegenomen........ 

Nee hoor, dat is flauw. Ik heb ook een heleboel schone was gekregen ik ben aangenaam verrast, thanks!

Vakantie man

Deze foto kreeg ik van Bram toegestuurd. Het zou me niet verbazen als dit illustratief is voor zijn twee weken vakantie in Frankrijk. Logisch dan ook dat Bram gisteren een slaapdag heeft ingelast en niet wakker te krijgen was :)

Weer thuis!

Wij zijn weer thuis van een heerlijke vakantie vol contrast en gezelligheid. We hebben vertoefd in een huisje uit 1947 waar sindsdien echt heel weinig aan is veranderd. Het was er heel gezellig, het weer was goed en het strand was fijn!
Toch, toen het weer omsloeg, de kermis en het circus zich in Renesse hadden geinstalleerd, de tattoo's, piercings, te harde muziek  en de teken maar bleven komen, waren we wel een beetje klaar met Renesse, geen elektra, noch warm water. Eenvoud is mooi, maar alles heeft zijn grenzen ......

Vandaar dat we, toen het weer omsloeg, met Alfred mee terug naar Zwitserland zijn gegaan. Het was niet lang, maar wel heerlijk en het contrast o zo groot :) !

Wat hebben we genoten van ons verblijf in Zwitserland en natuurlijk dit prachtige Hotel!

Bram is vertrokken!

Op vakantie met zijn grote vriend naar de camping in Frankrijk.

Het was een hele klus om alles bij elkaar te krijgen. Twee locaties maakt de zaak niet eenvoudiger, maar... het is gelukt!!

Gisteren, bepakt en bezakt, met de bus naar Rotterdam om daar nog even naar een voetbalwedstrijd te gaan. Slapen en voor dag en dauw op naar la douce france!

Om 3 uur waren ze er al. Echt knap want hij zag er tegen op die hele reis alleen. Volgens de overlevering heeft Bram zich niet echt ergens mee bemoeid en heeft lekker gedut de hele weg.

 Ik denk dat hij droomde over een carrière als profvoetballer.....
 

Ik ben blij dat ze heel zijn aangekomen, fijne vakantie mannen!!

Naar aanleiding van de voorgaande info, een brief aan de volgende partijen: D66, PvdA, SP, VVD, CDA, Groenlinks

Geachte politiek

Graag zou ik van u horen hoe de zorg voor onze 13 jarige zoon Bram er volgens u na de verkiezingen uit zou moeten zien.

Bram is 13 jaar oud, 55 kilo, 1.80 meter en meervoudig complex gehandicapt, zoals dat zo mooi heet.

Waar het op neer komt is een grote sterke jongen die functioneert op een cognitieve leeftijd van een baby van 2-3 maanden.  Hij kan niet zelf spelen, nog niet eens met een rammelaar of een mobiel, hij kan een beetje zitten en drinkt soms uit een fles.

Hij heeft een niet instelbare epilepsie. Dat wil zeggen dat alle mogelijke medicijncocktails zijn geprobeerd, maar dat eigenlijk niet afdoende helpt, hij blijft veel en grote aanvallen houden, 24 uur per dag. Deze epilepsie heeft verre gaande gevolgen. Ontwikkelde hij zich eerst wel, de ontwikkeling stagneerde en ging achteruit, tot het punt waar hij nu zit.  Vele malen is hij opgenomen geweest met een status. We hebben hem nooit zonder weer mee naar huis gekregen.

Eten en drinken is hierdoor niet altijd mogelijk, daarom heeft hij een PEG-zonde, Bram verslikt zich makkelijk, dit zorgt voor heftige longontstekingen.  Ook daarmee heeft hij veelvuldig in het ziekenhuis gelegen, maar is toch telkens weer opgelapt.

Lopen heeft hij nooit gekund, staan kan hij al lang niet meer en daarom zit hij in een rolstoel met een orthese. Desondanks vergroeid zijn lijf.

Kort om, een jongen die 24 uur zorg behoeft, hier en daar verpleegkundige zorg, maar hoofdzakelijk bekwame zorg voor zijn natje en zijn droogje. Ik denk dat een ieder dat wel zal kunnen begrijpen en beamen.  Wat een mens als Bram echter ook nodig heeft is wat individuele aandacht en niet alleen bij het verschonen. Als je zelf namelijk helemaal niets kunt of begrijpt, ben je helemaal afhankelijk van anderen voor een menswaardig bestaan.

Bram is zoals ik schreef, groot en sterk. Hij helpt niet mee aan zijn verzorging welke daardoor zwaar is. Hij kan zichzelf niet helpen nog van zich laten horen (hij maakt geen geluid), dus is het noodzakelijk om 24 uur per dag direct aanwezig te zijn om hem te helpen, te verplegen en te verzorgen en hem enige besteding van de dag te geven.

Waarom weet ik niet, maar er is 13 jaar lang, dag in dag uit, aan de poten van de zorg voor Bram gezaagd. Waren het niet de PGB budgeten, dan was het wel de WMO of het KDC, het zorgkantoor, het CIZ, de Welzorg of andere leveranciers, politieke beslissingen, you name it, niets was en is ooit zeker,  gegarandeerd, of toekomst bestendig.

Als alleenstaande moeder heb ik de zorg lang volgehouden, maar nu bewust uit handen gegeven aan een wooninitiatief. Het is een mooi initiatief waar we de regie nog enigszins in eigen handen hebben. Met deze uithuisplaatsing hadden wij gehoopt wat rust in het gezin te krijgen, omdat de zorg voor Bram erg intensief is en een grote stempel drukt.

Helaas is er geen rust in ons gezin gekomen, maar nog meer spanning. De budgetten voor zorg in initiatieven staat namelijk met de komst van de economische crisis en de politieke hervormingen van de zorg, nog meer onder druk. In instellingen krijgt men veel meer bestedingsruimte per persoon dan in een wooninitiatief en ook daar klaagt men en is de zorg nog schraal. Tot voor kort was het wonen in een initiatief met PGB, zelfs zonder al die toeslagen die ze in een instelling krijgen, geen probleem, maar met alle bezuinigingen, de scheiding van wonen en zorg en de invoering van de ZZP’s is dit onmogelijk geworden.

Om een idee te geven: Bram krijgt maximaal een ZZP VG8 (=54.000 euro per jaar). Klinkt veel, maar het is maar 148 euro per dag. Daar moet alle zorg, nachttoezicht, dagbesteding en vervoer van betaald worden. Een heel jaar lang, 24 uur per dag gedekt, voor iemand die helemaal niets zelf kan, zelfs niet aan een muggenbult krabben of een vlieg wegjagen! Daar bovenop mogen wij dan nog de huur, verzekering, wonen, poets, eten, drinken etc. allemaal betalen.

Wij hadden Bram graag, heel wat jaren geleden laten gaan, maar dat mocht niet en mag nog steeds niet. Men heeft bepaald dat dat strafbaar is aangezien Bram wilsonbekwaam is in de zuiverste vorm. Een enkele arts zal meewerken aan versterven, maar dat kan ik als moeder niet over mijn hart verkrijgen, dus dat is geen optie.

Graag hoor ik van u hoe wij als uw partij het voor het zeggen krijgt, ons kind goed verzorgd en met een gerust hart kunnen loslaten?

Ik hoop niet dat u met een paar oneliners komt en ook niet dat u mij verwijst naar uw partij programma want daar staat niets in waar ons kind, nog wij iets aan hebben, die is geschreven met een andere doelgroep in gedachten.

Met vriendelijke groeten,

Sarike de Zoeten

Moeder van Bram

Wat zeggen de partijen over het pgb in hun verkiezingsprogramma?

Op 12 september gaan we naar de stembus. Per Saldo heeft voor u de partijprogramma’s van 13 politieke partijen gelezen en opgeschreven wat ze zeggen over het pgb, de indicatiestelling, het VNverdrag voor de rechten van mensen met beperkingen, de toekomst van de AWBZ en enkele andere opvallende zaken. Belangrijkste conclusie: Tien van de dertien partijen omarmen het pgb.
Hieronder vindt u op alfabetische volgorde de uitspraken van de partijen.

CDA “Iedereen” 1 juli 2012

De CDA wil de langdurige zorg persoonsvolgend financieren. CDA zet de mens en zijn zorgvraag centraal door hem (en zo nodig de familie) zo lang als mogelijk zelf de regie op de zorg te laten voeren. Mensen kiezen zelf wie de zorg verleent passend bij de zorgvraag. Het PGB blijft bestaan als een trekkingsrecht in de AWBZ. Hiermee wordt ook participatie in maatschappij, onderwijs en arbeid bevorderd en komt ook de weg vrij voor kleinschalige vraaggestuurde zorginitiatieven.

CDA streeft naar ratificering door Nederland van het VN verdrag voor rechten van mensen met beperkingen. .

CDA brengt de AWBZ terug naar zijn oorspronkelijke doel: een volksverzekering voor verpleging en verzorging die langer dan een jaar duurt aan mensen met een langdurige beperking op onafhankelijke indicatie. Alle niet zorgelementen(zoals wonen en verblijf en (maatschappelijke) begeleiding) verdwijnen uit de AWBZ (uitgezonderd 24 uurszorg). De AWBZ wordt uitgevoerd door zorgverzekeraars voor hun eigen verzekerden. Samenwerking met gemeenten is essentieel.

Voor het CDA is het belangrijk dat ouders hun kinderen met een beperking (ook zwaardere zorgvragen) thuis kunnen verzorgen.

Keuze voor PGB in Wmo valt onder lokale autonomie.

Christen Unie “Voor de verandering” 30 juni 2012

ChristenUnie gaat uit van keuzevrijheid van ouders en zorgvragers om zorg te verkrijgen die past bij de hun situatie en levensovertuiging. Daarom wordt het persoonsgebonden budget (pgb) wettelijk geborgd.
Oneigenlijk gebruik en fraude worden tegengegaan.
Voor nieuwe cliënten wordt het pgb-tarief dat wordt betaald aan hulpverleners gemaximeerd op het tarief dat geldt bij zorg in natura.
Het budget wordt niet langer op de bankrekening gestort, maar er komt een trekkingsrecht.

De ChristenUnie wil het VN-verdrag voor rechten van mensen met een beperking zo snel mogelijk ratificeren.

Het CIZ vervult de rol van toetsingsautoriteit, blijft complexe gevallen indiceren en wordt betrokken als een ‘second opinion’ nodig is.

De AWBZ blijft bestaan voor de meest kwetsbare mensen in onze samenleving die levenslang en levensbreed een beroep moeten doen op onverzekerbare zorg.
Een flink deel van de op dit moment via de AWBZ geleverde zorg wil Christen Unie onder brengen in de WMO.

Specifieke doelgroepen, zoals ernstig gehandicapten, blijven de aanspraak op AWBZ behouden.

D66 “En nu vooruit” concept

D66 pleit voor verdere uitbouw van de individuele zeggenschap over de keuze van zorg en zorgverleners en maakt zich daarom sterk voor een toekomstbestendig persoonsgebonden budget. De daarvoor benodigde indicatiestelling moet plaatsvinden op functionele basis. Fraude wordt krachtig bestraft. D66 vindt dat het persoonsgebonden budget ook beschikbaar moet zijn voor mensen met alleen begeleiding.

D66 wil simpelere AWBZ indicaties zodanig dat het Centrum Indicatiestelling Zorg overbodig wordt.

D66 wil dat mensen worden gestimuleerd eerst in hun eigen vertrouwde omgeving naar mogelijke oplossingen op zoek te gaan. Pas daarna worden vrijwilligers ingezet en kan een beroep op collectieve voorzieningen worden gedaan. Voor burgers voor wie dit niet volstaat, zijn er individuele voorzieningen.

D66 wil de AWBZ betaalbaar houden door die terug te brengen tot de kern. D66 wil onderscheid maken tussen wonen, zorg en service. De zorg wordt vergoed.
In de uitvoering wil D66 gemeenten verantwoordelijk maken voor begeleiding, verzorging en verpleging thuis. Voor verpleging en verzorging die niet meer thuis kan plaatsvinden, worden zorgverzekeraars verantwoordelijk.

Democratisch Politiek Keerpunt “Van Speerpunten naar Keerpunten!” 13 juli

DPK wil weer terug naar de verzorging thuis door mantelzorgers en vrijwilligers een vergoeding te geven.

Verder wil DPK de gezondheidszorg grondig reorganiseren door forse besparing op bestuurslagen

Groen Links “Groene kansen voor Nederland” 30 juni 2012

Ouderen, chronisch zieken en mensen met een handicap krijgen van Groen Links maximale zeggenschap over het eigen leven. Persoonsgebonden budgetten geven mensen meer vrijheid om hun zorg op eigen wijze te organiseren en hun leven naar eigen inzicht in te richten en de regie over je eigen leven kunnen houden. Groen Links stimuleert eigen regie door de inzet van persoonsgebonden budgetten voor de mensen die dat willen. Het persoonsgebonden budget wordt administratief vereenvoudigd, zodat mensen meer zelf kunnen regelen.

Het VN-verdrag voor rechten van mensen met een beperking wordt zo snel mogelijk door Groen Links geratificeerd.

Er komt één onafhankelijke indicatiestelling voor zorg, onderwijs, werk en inkomen. Verder wordt de indicatiestelling waar mogelijk vervangen door steekproefsgewijze
controle achteraf.

Langdurige zorg (AWBZ) wordt zoveel mogelijk overgeheveld naar de basisverzekering of naar gemeenten. Zorgverzekeraars worden verplicht samen te werken met gemeenten om zorgvoorzieningen te realiseren die het mogelijk maken om langer thuis te wonen.

Mensen met een handicap krijgen vaak geen kans om te laten zien wat ze waard zijn. Voor werkgevers moet het financieel aantrekkelijker worden om hen een baan aan te bieden. En soms moet de overheid een stap verder gaan, bijvoorbeeld door grotere werkgevers te verplichten een bepaald aandeel gedeeltelijk arbeidsgehandicapten in dienst te nemen.

PvdA “Nederland sterker en socialer” 10 juli 2012

PvdA gaat voor het behoud van de inzet van het persoonsgebonden budget (pgb). Dit stelt mensen in staat om zelf, veelal in hun directe omgeving, de zorg te kiezen die zij willen.

De verschillende budgetten voor maatschappelijke participatie, variërend van zorg tot arbeid, worden ontschot en overgedragen aan de gemeenten.

De rechten van mensen met een beperking moeten stevig worden verankerd.
Het VN-verdrag voor rechten van mensen met een beperking moet voor 2014l worden geratificeerd.

De eigen bijdrage voor de GGZ draait de PvdA terug.

Gemeenten worden geheel verantwoordelijk voor de langdurige zorg en ondersteuning. Het aantal wijkverpleegkundigen, wordt verder uitgebreid. Ook de PvdA zet het scheiden van wonen en zorg door.

Niet langer moet marktwerking en concurrentie de inrichting van de zorg bepalen. PvdA introduceert de basiszorg, waarin niet de zorgverzekeraars en de markt, maar burgers, overheid, zorgverleners en zorgaanbieders samen beslissen over het aanbod van zorg.

Voor de langdurige zorg in instellingen wordt een vermogensinkomensbijtelling geïntroduceerd.

De PvdA heeft een initiatiefwetsvoorstel ingediend voor één landelijke regeling voor het parkeren door gehandicapten, inclusief gratis parkeren langs de openbare weg.

Grote en middelgrote bedrijven worden bij wet verplicht vijf procent arbeidsgehandicapten en (oud) langdurig werklozen in dienst te hebben.

Partij voor de Dieren “Hou vast aan je idealen” 1 juli 2012

De Partij voor de Dieren vindt het persoonsgebonden budget (pgb) een effectieve manier om invulling te geven aan de persoonlijke zorgbehoefte en het pgb blijft bestaan voor wie ze nodig heeft.

PvvD vindt dat de gezondheidszorg bij voorkeur kleinschalig en regionaal dient te worden aangeboden en dat de zorgkosten eerlijk moeten worden verdeeld.

Er komt geen eigen bijdrage, ook niet voor de huisarts, de psychiater en het ziekenhuis.

Piratenpartij concept partijprogramma 12 juli 2012

De Piratenpartij staat voor keuzevrijheid in hoe je wilt leven. Ze wil de behoefte van de maatschappij en haar burgers weer centraal stellen in plaats van de wensen van ongrijpbare en onvoorspelbare marktpartijen op alle gebieden voorop te stellen.

PVV “De agenda van hoop en optimisme” 3 juli 2012

De PVV wil geen stelselwijzigingen meer in de langdurige zorg, maar eerst ruimte voor goede zorg creëren.

SGP “Daad bij het woord!” 20 juni 2012

Bij de SGP krijgen cliënten ruimte om hun zorg zelf in te richten, passend bij de eigen omstandigheden en levensovertuiging. Keuzevrijheid van de cliënt vindt de SGP erg belangrijk. Daarom blijft het persoonsgebonden budget (PGB) behouden

Zorg moet zo dicht mogelijk bij de burger worden georganiseerd. De huisarts en de wijkverpleegkundige krijgen daarbij een centrale rol.
De SGP maakt gemeenten verantwoordelijk voor de begeleiding van mensen die nog thuis wonen.

De SGP wil voorkomen dat chronisch zieken en gehandicapten een ‘dubbele korting’ krijgen opgelegd door een opeenstapeling van bezuinigingen.

SP “Nieuw vertrouwen” 30 juni 2012

De SP benadrukt dat mensen die dat nodig hebben kunnen blijven rekenen op een persoonsgebonden budget (PGB). Bij aanvragen voor zorg wordt eerst gekeken of het reguliere zorgaanbod mensen goed kan helpen.

Om de kwaliteit te garanderen en fraude te voorkomen moeten alle aanbieders die PGB-zorg bieden ook zorg in natura leveren.

Indicaties worden niet meer gedaan door logge bureaucratische organen (zoals het CIZ) maar door huisartsen en verpleegkundigen in de wijk

De SP wil de zorg niet langer organiseren via concurrentie tussen aanbieders en ziekenhuizen, maar door samenwerking en een regionaal zorgbudget. De SP gaat de zorg meer in de buurt en op een menselijke maat organiseren.
De SP gaat het eigen risico in de zorg niet verhogen, maar juist fors verlagen.
De zorgpremies worden volledig inkomensafhankelijk. Het sociale minimum wordt hierbij vrijgesteld. De zorgtoeslag wordt afgeschaft.
.
In plaats van de AWBZ uit te kleden, gaat de SP de zorgzwaartepakketten omvormen tot betere betaalvormen, op basis van zorgvraag, personeelsbezetting en omgevingseisen. Gemeenten krijgen meer invloed op de organisatie van de zorg, zonder dat de SP zorgtaken overhevelt.
.
De eigen bijdrage voor de tweedelijns geestelijke gezondheidszorg draait de SP terug.
De zorgverzekeraars worden publiekrechtelijk en gaan regionaal werken. Eén zorgverzekeraar wordt regionaal hoofdverantwoordelijk voor voldoende zorg.

Er komt een duurzame financiering die recht doet aan de verscheidenheid van de patiëntenverenigingen, als het aan de SP ligt.

VVD “Niet doorschuiven maar aanpakken” concept

Uitgangspunten van VVD zijn keuzevrijheid en regie bij mensen zelf. Voor mensen die complexe en langdurige zorg helemaal zelf willen organiseren, legt de VVD het Persoonsgebonden Budget vast in de wet.

Verzakerbare zaken in de AWBZ overhevelen naar de zorgverzekering. Lichtere functies zoals begeleiding en persoonlijke verzorging gaan over naar de gemeente.
VVD zet scheiden van wonen en zorg door. Zorg moet rondom het wonen georganiseerd worden.

De AWBZ wordt uitgevoerd door de zorgverzekeraars voor hun eigen verzekerden.

De VVD zet in op onafhankelijke cliëntondersteuning.

De vergoeding door de Wet tegemoetkoming Chronisch Zieken en Gehandicapten (WTCG) wordt afgeschaft maar ouders met een thuiswonend gehandicapt kind krijgen een extra tegemoetkoming.

De VVD wil de Wet werk en bijstand (Wwb), de Wet werk en arbeidsondersteuning jonggehandicapten (Wet Wajong) en de Wet sociale werkvoorziening (Wsw) samenvoegen tot een Participatiewet en de uitvoering hiervan bij gemeenten neerleggen. Re-integratietrajecten worden alleen nog voor bijzondere doelgroepen (zoals arbeidsgehandicapten) ingezet. De re-integratietaken van het UWV komen te vervallen.

50plus ”Op 12 september krijgen we de kans!”  2 juli 2012

De partij 50 plus zegt: Handen af van het pgb