vrijdag 9 november 2018

#NEAM18 - 9. Delen is vermenigvuldigen

2CU
Vandaag was ik druk met de problemen in de zorg voor anderen, ouders van zieke kinderen, ZEVMB met ernstige epilepsie. Zoals de meesten van jullie weten hebben Vanessa en ik een paar jaar geleden een stichting op gericht, 2CU - (spreek uit als to see you). Een belangrijk onderdeel van wat wij doen  is andere ouders op weg helpen door het zorgdoolhof. Van kleine vragen tot hele grote en complexe. Het aantal hulpvragen groeit en gelukkig zijn we in staat om redelijk wat gezinnen te ondersteunen.

Aan die hulp die we elkaar allemaal kunnen geven met onze eigen ervaring, daar moest ik aan denken toen Vanessa op 6 november schreef over het zoveelste prikdrama voor Thijmen en haarzelf. Een drama dat we allemaal meemaken. Bloed prikken met stip op 1, infusen die sneuvelen of langslopen, de gewraakte lumbaalpunctie, allemaal onderzoeken die je niemand gunt en zeker een kind niet die er niets van begrijpt, in de houdgreep wordt genomen, alles maar overkomt en niets in te brengen heeft.

Je vraagt je af, zijn al die kinderen nou werkelijk moeilijk te prikken, of kunnen de prikkers niet zo goed kinderen prikken? Stellen zij zichzelf de juiste vragen? Bereiden ze het wel goed voor? Verliezen ze niet hun cool en vergeten ze dan dat die krijsende hummels ook maar mensjes zijn? Iemand die daar onderzoek naar heeft gedaan is Dr. Piet Leroy, Kinderarts-intensivist. Ik heb ooit een presentatie van hem bijgewoond en vond het een zegen en enorm inspirerend. Ouders, we zijn niet gek!

Vanessa kreeg enorm veel bijval bij haar verhaal, want het overkomt ons allemaal, tot de dag dat je er klaar mee bent en bedenkt dat je aan het lijf van jouw kind geen polonaise meer wil en er pal voor gaat staan.  Ze gaan maar op iemand anders oefenen voordat ze jouw kind weer als speldenkussen mogen gebruiken. Dat zeggen tegen de dokter, vraagt wel heel veel moed.

Ik moest even zoeken, maar ik heb het gelukkig gevonden. Voor al die ouders die hier tegenaan lopen is deze  link naar de PedTalk van Piet Leroy, bekijk hem zelf en laat het zien in jullie ziekenhuis, want hier kan geen arts of andere prikker omheen, prikken kan echt heel anders!

Ik hoop dat jullie er iets aan hebben..




Geen opmerkingen:

Een reactie posten