Huilen kan altijd nog, tel je zegeningen

,,Wat is die stellage in uw bus, als ik vragen mag?” ,,Natuurlijk mag dat, het is een lift voor onze gehandicapte zoon.” ,,Ach, woont hij nog thuis?” ,,Ja, hij woont weer thuis”. ,,Ik heb groot respect voor u, u heeft een zwaar leven en uw gezin ook. Ik heb heel veel bewondering voor mensen die dat willen opbrengen, wij konden dat niet toen ons eerste kind gehandicapt geboren werd. De dokter heeft hem laten gaan. Dat is goed, maar het blijft aan je vreten. Wat als……..”


Ik hoor het zo vaak: “… respect, je bent een bijzondere moeder, ik denk niet dat ik zou kunnen wat jij doet” en dan doelen ze op het (altijd) zorgen voor Bram. Tegelijk hoor ik van andere ouders van gehandicapte kinderen: “huilen kan altijd nog en tel je zegeningen. Je gehandicapte kind leert je beseffen wat belangrijk is in het leven” of “mijn gehandicapte kind is het mooiste wat me is overkomen…”

Al dit soort opmerkingen vind ik ongemakkelijk. Ze zijn meestal lief bedoeld of in ieder geval aanmoedigend en vragen dan ook om een vriendelijk antwoord. Sommige opmerkingen zijn helemaal niet zo lief bedoeld, misschien belerend, maar worden in ieder geval met een genoegzame glimlach uitgesproken. Weer anderen zeggen maar wat en denken niet na. Ik doe meestal mijn best om mijn reactie zo te formuleren dat ik niemand kwets, niet lieg, maar ook niet het achterste van mijn tong laat zien. Volgens mij is het een feit dat (bijna) iedere ouder het instinct heeft goed te zorgen. Wanneer een kind volkomen hulpeloos is ga je zorgen. Er is weinig keus, je moet. De zin dat ik ’t met liefde doe volgt automatisch. Ondertussen flitst er van alles door mijn hoofd dat mijn goede moederschap direct relativeert en waar ik helemaal niet zo trots op ben.

Een wedstrijd, een race naar de top, een ereplaats inclusief oorkonde voor de winnaar, de sterkste moeder van allemaal! Alle aspecten die roet in het eten zouden kunnen gooien geheel buiten beschouwing latend. Jeugd, tegenslag, opvoeding, ondersteuning, familie, leeftijd, zorgvraag, locatie, ambitie, etc. Halleluja, alsof het een spel is waar je steeds de juiste afslagen moet nemen, nooit in de herkansing mag, maar als verliezer van het bord geserveerd…. gefeliciteerd, geniet van je overwinning, wat ben jij goed…..

Ik ben in iedergeval niet op de manier zoals iedereen dat verwacht, sterk. Wat ik wel weet is dat ik verdomd sterk moet zijn, tegen wil en dank. Overweldigende angst, verdriet, onzekerheid, boosheid en frustratie, dagelijks passeren deze gevoelens de revue in meer of mindere mate. Onderwijl houdt je je in voor de buitenwereld. We houden de schijn op dat we het aankunnen, voor ons zelf om te overleven, voor de andere kinderen om ze niet bang te maken, voor je relatie om hem niet weg te jagen en naar de buitenwereld om niet helemaal buitengesloten te worden. Dat ik als zorgmoeder heel sterk moet zijn, wil nog niet zeggen dat ik me ook zo sterk voel. Zo sterk voel ik me namelijk helemaal niet wanneer ik verdrietig ben en mij van alles en iedereen afsluit omdat mijzelf overeind houden al mijn energie kost. Als ik het mezelf toesta, voel ik me zelfs zwak, kwetsbaar en soms zelfs hopeloos. Mijn sterk is meestal niet meer dan dat ik niet laat zien hoe kwetsbaar en verdrietig ik in werkelijkheid soms ben. Ik veeg mijn tranen snel weer af en ga door alsof ik het allemaal heus wel aan kan, want door moeten we. Voor Bram, voor onszelf en met stip, voor die andere twee lieve kinderen die ons ook zo nodig hebben.

Het heeft een tijd geduurd eer ik door had dat juist dat ook sterk zijn is. Ik vond mijzelf een dweil, mijn emoties gingen alle kanten op en een uitweg zag ik niet. Mijn lijf en ziel deden letterlijk pijn, zelfs een uur vooruit kijken was onmogelijk. Toch kwam ook ik ooit uit donkere krochten van angst tevoorschijn, rechte mijn rug en deed wat er van mij verwacht werd, vechten voor mijn kind, mijn gezin, mijn huwelijk. Het is een keuze om alle tegenslagen de boventoon te laten voeren, maar het is een gegeven dat we elke dag een last meedragen en juist daar zit onze kracht. Het ondanks alles wel doorgaan, niet bij de pakken neer zitten, incasseren en weer door gaan. De permanente druk op onze zelfredzaamheid, leerde mij per minuut te leven en inmiddels kan ik zelfs ver vooruit plannen en toch rekening houden met situaties die per minuut kunnen veranderen.

Dus al voelt het vaak wat overdreven als men zegt dat je zo sterk bent, misschien moeten zorgouders de gedachten dat men de waarheid spreekt iets vaker toestaan, onszelf die pluim durven geven die we eigenlijk verdienen want ga er maar aanstaan: je gehele volwassen leven, leven in het teken van je ernstig zieke kind, dromen aanpassen, hoop aanpassen, verwachtingen aanpassen en zelfs de manier waarop je lief hebt aanpassen.

Mijn hoop is dat steeds meer mensen eerlijk durven toegeven dat wat van hen verwacht wordt soms teveel is om ook nog gelukkig te kunnen zijn. Alleen dan kunnen we de zorg hervormen op een manier dat het ook voor het gezin haalbaar is om onszelf zonder schuldgevoel lief te hebben.

......en voor hen die mij zo graag willen vertellen dat het leven met een ernstig gehandicapt kind prachtig is, I know, huilen kan altijd nog en ook ik tel mijn zegeningen, heus wel!