#NovemberEpilepsyAwarenessMonth2018 - 30. Het zit er weer op!

29 verhalen over epilepsie, zorg, systemen, emoties, onmacht, verdriet, toekomst en hoop.

Voor de bijeenkomst voor professionals van Wij zien je Wel werden wij uitgedaagd vooruit te dromen. Wat zou je dromen voor 2023 voor kinderen met ZEVMB? Ik vond het lastig. In de afgelopen 20 jaar zijn mijn dromen steeds bijgesteld en zoveel kleiner geworden. Ik heb het mezelf afgeleerd om vooruit te dromen, omdat ze eigenlijk niet verenigbaar zijn met het leven dat wij leiden. Wanneer je gedwongen bij de dag leeft is de toekomst zo onzeker en ondefinieerbaar dat je hem laat liggen en leert genieten van wat je wel hebt: "Pluk de bloemen waar je bij kunt en geniet! dat is mijn levensmotto".

Elke dag een beetje en samen op weg naar een mooiere werkelijkheid. Hartelijk dank voor jullie aandacht, lieve reacties en inspiratiedeze #NEAM18 !

Vorig jaar was de meest opzienbarende oogst van de maand november, 2 nieuwe medewerkers, die al helemaal ingewerkt zijn en mee doen in de zorg voor Bram. Dit jaar is het een logeeradres waar Bram vannacht voor het eerst geslapen heeft! Ik moet steeds de neiging onderdrukken even bij hem te gaan kijken en een plannetje voor 'straks' te maken wat over hem gaat. Het plannetje gaat dit keer over mij en ons en dat is gek genoeg niet eens eenvoudig. Het wachten is op een selfie van de blije man. Hoe mooi is dat?

4 December spreek ik bij een promotie van AVG-arts Esther Bakker. We delen de missie de plaats van de AVG arts te borgen in het systeem. Wanneer je (te vroeg) geboren bent, is er een neonatoloog die zich over je ontfermt, als kind is er de kinderarts die je belangen behartigd in het ziekenhuis en weet wat voor kinderen belangrijk is, voor ouderen doet een geriatrisch arts dit. Een heleboel specifieke aandoeningen, groot of klein, hebben ook hun eigen specialisme en iedereen vindt dat heel vanzelfsprekend, maar als je ernstig meervoudig gehandicapt bent en ongeveer ieder systeem in je lijf anders doet dan het zou moeten doen, is er niemand die zich werkelijk hard mag maken om je te ondersteunen. Ze zijn er wel, maar ze mogen niets. Soms is dat maar goed ook, want de lucht van spruitjes en wierook is soms echt niet te hebben, maar de echte AVG arts die daadwerkelijk het verschil wil maken, die verdient ook de mogelijkheid om een verschil te kunnen maken en dat is waar we het over gaan hebben op 4 december. Een heus podium om daadwerkelijk dingen in gang te zetten, dat is de oogst van 2018.

Zelfs de Gemeente en alle voorzieningen voor mensen in de WLZ leken vorig jaar op onoverbrugbare afstand te staan. Dit jaar sprongen de vonken er misschien af en toe van af, maar hebben wij elkaar wel beter leren kennen en hebben een aantal van ons het initiatief en de ambitie om met zo veel mogelijk betrokkenen iets moois neer te zetten in 2019. Een enorme uitdaging, maar wel eentje waar je hart sneller van gaat kloppen. Mensen uit de regio Lochem, zet 13 maart maar vast in jullie agenda, we gaan 'd'r an!'

De werkgroep Wij zien je Wel en onze stichting 2CU hebben het afgelopen jaar laten zien dat als je werkelijk goede punten hebt, en je je daar hard voor maakt, je bergen kunt verzetten. Het is mooi om te voelen dat de beweging die wij voelden ook inmiddels door anderen opgepikt wordt. Ik hoop dat nog velen zich zullen aansluiten en op een open, niet oordelende, constructieve manier in alle gezamenlijkheid zullen bijdragen aan betere zorg en daardoor een beter leven voor kinderen met ZEVMB en hun gezin.

Dat kunnen we niet alleen, daar hebben we jullie allemaal voor nodig. Dat kan op heel veel manieren. Met een donatie of als vrijwilliger, met aandacht of met middelen, het kan allemaal. Laten we het samen doen!

We zijn bijvoorbeeld heel blij als je dit jaar je wijn voor de feestdagen koopt via de RT54 goededoelen wijn actie.
Er zitten echt hele mooie wijnen bij!

3 februari is er weer het 2CU Benefiet Concert, dit keer in de Nieuwe Kerk in Den Haag. 
Kaarten voor dit hele bijzondere concert zijn al verkrijgbaar.

Maar ook ouders van ZEVMB hebben we nodig. Wij zien je Wel organiseert in 2019 weer een aantal regiobijeenkomsten voor ouders en verzorgers met ZEVMB. Doel is van jullie horen of we op de goede weg zijn om ouders te ondersteunen bij het verkrijgen van een gelijkwaardige stem in het zorgproces rond hun kind. 
Schrijf je in en laat van je horen!

In 'het Piëta project' gaan we met één of meer kunstenaars de schoonheid van de ZEVMB in al hun puurheid laten zien. Wie ideeën heeft nodigen we van harte uit om mee te denken. We zoeken ook hier weer naar de impact van het delen en verbinden...

Ondertussen stopte Dorien Plaat mijn meest kwetsbare bezit vast
'..onder een stolpje beschermd voor de eeuwigheid'

#NEAM18 - 29. ....over de dood van onze kinderen heen plannen, een haast onmogelijke taak

Van de ene op het ander moment ziet de toekomst er zonder dat je het beseft, heel anders uit..

Een wat serieus en eerlijk verhaal aan het einde van deze reeks, maar  deze brief  van Neeltje, verdient veel meer aandacht dan hij krijgt. Vandaar wat steun van deze mastodont in de intensieve zorg. Een wezenlijk en trieste bijkomstigheid wanneer je op jonge leeftijd geconfronteerd wordt met een ongeneeslijk ziek en verstandelijk beperkt kind.

Je krijgt je kinderen als je jong bent, in feite net begonnen met het werkelijke volwassen leven. Je hebt schulden van je studie, je steekt je in de schulden voor een eerste huis, auto, mooie kinderkamer. Je werkt knetter hard, maar bent je misschien nog aan het bewijzen. Ik had een carrière switch gemaakt, niet opgeleid voor de database marketing, maar wel talent.

Na de geboorte verwacht je weer aan de slag te gaan, ik in ieder geval wel. Ik was er vast van overtuigd dat we met een au pair of iets dergelijks beiden weer zouden gaan werken. Ik in het begin wat minder, maar wel. Ik was ook weer aan het werk toen Bram ziek werd. Ik denk dat ik misschien een week of 2 heb gewerkt.

De eerste opname duurde 8 maanden bij elkaar opgeteld. De laatste 10 weken waren we weliswaar thuis, maar Bram werd 2x per dag geprikt door de wijkverpleging. Verder had hij honderden aanvallen per dag en was verre van oké. De SPD kwam langs en organiseerde thuisbegeleiding om ons wegwijs te maken in de zorg. Een PGB werd ons afgeraden, te complex en niet echt geschikt voor kinderen. Er kwam een verpleegkundige 2 uur per week oppassen.

We sliepen nauwelijks, want Bram huilde de nachten aan elkaar. Mijn leven was over, alles wat jong, ondernemend en fruitig aan ons was, was verdwenen, contact met leeftijdgenoten hadden we eigenlijk niet meer en in onze nieuwe woonplaats (we waren net verhuisd) leerde ik wel nieuwe mensen kennen, maar niemand kon iets met mijn verdriet. Als we al naar een feestje gingen, begrepen we niet wat we daar deden. Het leven was niet heel erg leuk in die tijd.

Het duurde een tijdje voordat het tot ons doordrong dat het echt helemaal niet goed zou komen, zelfs niet een klein beetje. De artsen waren het niet met ons eens en bleven medicijnen en therapieën uitproberen. We keken naar uithuisplaatsing, maar dat was een drama en een PGB werd aangevraagd om thuis te zorgen. We verhuisden naar een huis waar Bram een eigen kamer kon krijgen en pasten alles aan. Alfred ging naar Zwitserland om te werken en ik bleef thuis, moeder, oppas, verpleegster, dokter, ik was alles en niks tegelijk.

Toen Bram 10 was brachten wij een behandel beperking ter spraken. Als het mis zou gaan zouden we hem laten gaan, want zijn mogelijkheden waren zo vreselijk beperkt en hij ging alleen maar verder achteruit. Zijn behandelend artsen waren het daar niet mee eens en in plaats van Bram, lieten ze ons gaan. Lange tijd zagen we geen ziekenhuis of dokter. Bram bleef leven en zijn situatie stabiliseerde. Tegen alle verwachtingen in werd hij een gezonde reus. Goede zorg organiseren voor mijn reus werd steeds moeizamer.

Het behandel beleid wat wij hanteren is nog steeds heel terughoudend, want ondanks dat hij gezond is en groot en sterk, hij heeft dagelijks epilepsie, allerlei nare bijkomende gekkigheden en  kan echt helemaal niets zelf.

Als hij vandaag zou overlijden dan hebben wij een enorm probleem. Dan heb ik geen inkomen, kunnen we niet in dit huis blijven wonen en het kaartenhuis stort samen met ons leven in elkaar. Dan zitten ook wij, na 20 jaar intensieve zorg verlenen, 24/7 onophoudelijk, op het punt waar Neeltje zo helder over schrijft. Zorggezinnen moeten over de dood van hun kinderen heen plannen... en dat is een haast onmogelijke taak.

#NEAM18 - 28. de 3 P's - Pillen / Plastic / Privacy

Tegretol, Frisium, Rivotril, Taloxa, Fenobarbital, Diphantoine, Diazepam, Chloralhydraad, Dormicum, Lamictal, Keppra, Nitrazepam, Trileptal, Topomax, Depakine, Sabril, Stiripentol, Vimpat, CBD. Ook het Ketogeen dieet werd drie keer ingesteld, een B6 kuur twee maal gegeven, een ACTH kuur voor 12 weken en een nervus vagus stimulator. Bram heeft het allemaal geprobeerd om de epilepsie te stoppen. 

De afgelopen 10 jaar heeft hij geen medicijn wissel meer gehad. Hij gebruikt 3x daags 2x Vimpat, 1/2 x Frisium en 1x Steripentol. 2x CBD maar dat is vloeibaar, 1x Maagzuurremmer, Macrogol en 1x vitaminepil ook belangrijk voor Bram, houdt hem al jaren fit. Zo nodig Diazepam of Nitrazepam, thats it!

Bram heeft dagelijks epilepsie in grote en kleine aanvallen, toch gebruikt hij al deze pillen. Je kunt je afvragen waarom. Nou een aantal redenen. De eerste is dat afbouwen 'de hel' is. Er is altijd sprake van ontwenningsaanvallen en dat kan heel lang aanhouden. Ook was het ooit nog veel erger en daar zijn we bang voor. Bram heeft een paar jaar liever in het donker op zijn kamer gelegen dan bij ons en onderweg voor leuke dingen. De aanvallen waren ontelbaar en de statussen ook. 

Die pillen zijn we inmiddels gewend, die horen bij Bram. Wat nooit zal wennen is alle verpakkingen. Al die vreselijke doordruk strips, maar 3 strips in een doosje en een boek aan bijwerkingen, telkens weer. Frisium is helemaal stom, we mogen maar voor 1 maand in huis hebben en de assistent knipt er altijd 3 vanaf omdat het er anders teveel zijn. Een vol doosje min drie, al 10 jaar, dat geloof je toch niet? De extra handelingen zijn echt die drie pillen niet waard. En dan heb ik het nog niet gehad over al het plastic, strips met folie, dus die mogen niet bij het plastic en het hoogwaardig plastic en dat is weer heel zonde, want dat heeft meer waarde dan het gewone plastic. (Voordat ik allemaal opmerkingen krijg over baxter-rollen, kan hier niet, geen optie dus).

Het meest stomme vind ik wel Bram zijn naam en ons adres op ieder doosje, de waarschuwing dat hij niet mag rijden en dat het de alertheid kan beïnvloeden en de extra bijsluiter. Niet alleen de bijsluiter met onleesbaar kleine letters in het doosje, maar ook nog 3 A4-tjes met de zelfde informatie van de apotheek. 

Waar zijn we toch mee bezig? Ik hoop dat die schijnveiligheid het niet blijft winnen van gewoon redelijk nadenken. Dat zou een hoop papier, plastic en privacy schelen!

#NEAM18 - 27. De knappe kapper

Toen de kinderen nog klein waren stal ik altijd de show met het opzeg versje over de kapper:

De knappe kapper knipt knap maar de knecht van de knappe kapper knipt nog knapper dan de knappe kapper knippen kan!

Zelfs Bram moest altijd lachen. Dus nog steeds als we naar de kapper gaan zeg ik mijn versje op. Joos en Max zal het allemaal een zorg zijn, maar als Bram een goeie dag heeft hangt hij aan mijn lippen.

Vandaag was zo'n dag. De PGB medewerker was ziek en eerlijk gezegd ben ik altijd blij als ze afbellen als ze zich niet lekker voelen want ik doe alles om te voorkomen dat Bram ziek wordt. Consequentie is dan wel dat ik de hele dag lekker met hem bezig was.

De kapper leek mij een mooi plan en hard nodig. De wandeling er naar toe was gezellig. Ik neem vaak expres een kuil, een randje, dat soort dingen. Dat hobbelt zo lekker en maakt Bram blij. Bij de kapper was hij zo wild als wat. Ik moet hem echt goed vast houden en dan nog is het lastig. Ik vind het knap zoals de kapsters dat toch iedere keer weer voor elkaar krijgen.

Max belde om te vragen waar ik was en kwam ook, uiteindelijk zijn we alle drie naar de kapper geweest. Het was heel rustig. Dat schijnt altijd zo te zijn voor de Kerst, mensen wachten nog even, om er mooi bij te zitten aan het Kerstdiner. Wat heerlijk moet dat zijn als je dat soort planningen belangrijk kunt vinden! Daarna moesten wij allemaal onder de douche en schone kleren aan om de haren weer kwijt te raken. Maar we kunnen prima naar een (Kerst)diner, just say when!

 

Om een indruk te krijgen hoe, een klein stukje film 😅

#NEAM18 - 26. Hoe mooi het initiatief ook is, het een Biecht-festijn noemen is onsmakelijk

Gisteren was maandag, weer mijn dag en zonder afspraken, dus ik had eindelijk tijd om wat te lezen in de kranten, maar vooral op twitter waar ik een hoop inspiratie op doe. Voor het leven, betere zorg en ook zelfreflectie. Velen zijn klaar met social media, ik tref er altijd wel iets dat mij inspireert om verder te kijken dan mijn eigen tuintje.

Zo las ik in het AD dat er een groep jonge artsen is die niet willen verhullen dat dokters net mensen zijn, maar er iets mee doen. " Ook zij maken fouten, maar daar wordt nauwelijks over gepraat. Een groep jonge dokters organiseerde daarom een biechtfestijn. En dat lucht nogal op...." zo staat er in de krant. Mooi dacht ik in eerste instantie. Dat daar een keerzijde aan zit, drong pas later tot me door.

In 20 jaar zorgen voor en om Bram, zijn er heel veel kleine en soms echt grote missers voorbijgekomen. We hebben geleerd ze naast ons neer te leggen, waar mensen werken worden fouten gemaakt en wij zijn zelf ook echt niet heilig. Echter het gemak waarmee sommige grove fouten worden weggepoetst is schadelijk want argwaan en een gebrek aan vertrouwen blijft achter en groeit.

De misser die er bij mijn vader is gemaakt en uiteindelijk heeft geleid tot een akelig einde en nare veel te vroege dood, heb ik als puber zien vreten aan mijn moeder. De erkenning van de misser ter plekke en vervolgens de ontkenning ivm de verzekering, is een klap in je gezicht die je de rest van je leven bij je draagt.

Bij Bram weten we niet waarom hij is zoals hij is en dat is al verdrietig genoeg. Ik ken ook gezinnen die wel weten dat het leven dat hun kind lijdt het gevolg is van verwijtbaar handelen (of juist niet) van het ziekenhuis. Waar artsen vaak al lang hebben toegegeven dat er iets niet goed is gegaan, begint er vaak een onsmakelijke strijd van heel veel jaren met de verzekeraar van het ziekenhuis om die verantwoordelijkheid te ontlopen.

We zijn allemaal jong geweest en weten dat iedere beroepsgroep zijn eigen jargon heeft. Ouders van gehandicapte kinderen onderling kunnen zich ook meer permitteren naar elkaar dan volslagen buitenstaanders, maar ik kan me voorstellen dat gezinnen die volledig klem zitten tussen verzekeraar, recht en de harde werkelijkheid van een beschadigd leven, veel minder enthousiast zijn bij het horen van een fenomeen als het  'biecht-festijn'....

#NEAM18 - 25. Lazy Sunday

Vandaag was een te saaie dag voor Bram. Ja hij is uitgebreid in bad geweest en ja hij heeft gewandeld, maar heel veel interactie was er niet. Een dagje "als je jezelf niet kunt vermaken, dan heb je pech gehad..." Niet aardig, maar soms toch even nodig.

Ik schrijf niet alles op deze maand, maar het was gewoon een drukke maand. Soms dingen die ook nog vragen om voorbereiding en overleg, soms dingen omdat ik ze leuk vind om te doen, soms omdat het noodzakelijk is en soms ook wel een combinatie van beiden. Hoe dan ook, het was druk. Voor Bram weet ik het steeds te regelen en Alfred vangt ook veel op, maar helemaal zoals ik het graag zou willen is het niet.

Als het saai is slaapt / dommelt Bram veel en hij heeft nu eenmaal veel aanvallen als hij ontwaakt ook als hij aan het dommelen is. Hij gaat staren en de aanvallen stromen binnen. Een saaie dag geeft dan ook een schuldgevoel, maar soms is het gewoon niet anders.

Iedereen sliep uit of las een boek,  we lunchten laat, hadden niet veel zin om te wandelen of fietsen en zelfs koken was snel en vooral niet te complex. Het was heerlijk, Bram had er last van, maar hebben samen naar ons eigen zomerse filmpje gekeken...

#NEAM18 -24. Huifbed-rijden in het Kralingse bos

Niks geen zaterdagmorgen en 'lekker uitslapen zoals een echte puber betaamt' vanmorgen. Nee, we moesten vroeg uit de veren en naar Rotterdam!

We werden verwacht in Rotterdam om Huifbed te rijden bij Boshut de Big in het Kralingsebos. 20 jaar geleden was ik daar voor het laatst. Ik ging elke dag wandelen in het Kralingsebos met Katrien en in het weekend liep Alfred ook mee. Heel vaak gingen we even wat drinken bij de Big. Het was ons vaste rondje...

Ik wilde helemaal niet weg uit Rotterdam, ik had een leuk huis, leuk werk, leuke vrienden en een leuke dynamische stad, Rotterdam beviel me prima. Alfred daar en tegen, werkte in Eerbeek en reed op en neer en wilde dolgraag naar de Veluwe. Ik beloofde heb dat als we een kind konden krijgen dat ik dan wel wilde verhuizen en zo geschiede. Ik raakte in verwachting, we verkochten het huis, kochten een nieuw oud huis en vestigden ons in Deventer en na wat hobbels werd in december Bram geboren. Drie en een halve maand later spatte ons sprookje uitklaar toen Bram zijn eerste epilepsie insult kreeg. We zouden een nieuw leven beginnen, we zouden nieuwe mensen leren kennen, ik zou ook weer gaan werken, maar het liep allemaal anders. Ik heb 3 weken gewerkt. Ik heb wat mensen leren kennen, maar iemand met zoveel verdriet opnemen in je kring is lastig, iemand die ook nog eens geen kant op kan, is nog veel lastiger. Ik voelde me begraven in het oosten. Wat was ik ontzettend eenzaam en wat wilde ik graag terug naar Rotterdam....

En vandaag was ik terug. 20 jaar geleden reed ik er weg met een baby in mijn buik en vandaag was ik terug met mijn bijna 20 jarige reus. Ik liep de Big binnen en het was net of ik terug stapte in de tijd. Er was niks veranderd. Ik herkende iedereen, at een heerlijke pannenkoek, Bram heeft genoten van het huifbed-rijden met de Vosjes, net als alle andere kinderen en toen was het tijd om weer terug te rijden naar het oosten. Met een beetje weemoed reed ik er weg. We hebben het echt goed in het oosten. Een geweldig huis, alle voorzieningen die we ons kunnen wensen en heel eerlijk, aan de ratrace van het westen kunnen we in onze omstandigheden helemaal niet meedoen. Dus ik kom gewoon af en toe huifbedrijden, een pannenkoek eten en herinneringen ophalen in het Kralingsebos, samen met Bram en dan weer terug naar het leven dat we misschien graag anders gedroomd hadden, maar ons inmiddels prima past.

#NEAM18 - 23 Vrij(e)dag

Vanmorgen zou ik koffie drinken met een vriendin en dan ‘s middags een afspraak op de dagbesteding. Het bleek andersom, althans het gesprek met de dagbesteding. Gelukkig kon ik mijn andere afspraak naar de middag plaatsen. Hoe het gesprek was weet ik eigenlijk niet. De dagbesteding doet echt zijn best en we hebben goede afspraken gemaakt. Maar de middelen die ze beschikbaar hebben zijn niet voldoende om aan de belofte te voldoen. De organisatie die daar boven staat, beloofd bergen, maar maakt het niet waar. Dat irriteert. Net als vele andere organisaties hebben ze de mond vol over zorg voor ZEVMB, maar vaak is dat alleen voor de bovenkant van de groep EMB net geschikt. Pure marketing en meeliften op het moment zo lijkt het. Gelukkig pakken organisaties voor EMB nu ook hun moment met geweldige dingen als Ik ga EMB, dan krijgen hoop ik ook zij de aandacht die ze verdienen!

Een andere vriendin (zo voelt het ondanks dat we elkaar pas een paar keer hebben gezien) vroeg zich af of gesprekken met ouders niet redelijk intimiderend kunnen zijn voor medewerkers en andere professionals. Ze wist niks van mijn gesprek maar het was precies zoals ik mij ongewild heb gedragen. Iets om eens verder over na te denken. 

Toen was het tijd voor cappuccino en een lunch. Het was super gezellig en altijd te kort. Maar zo blijft er ook de behoefte naar meer 😉

Thuis gekomen werd er gekookt. Echt een vrije vrijdag dus, top!

#NEAM18 - 22 Wij zien je Wel en Stallwarning systemen

Vandaag was er een vervolg op een eerdere bijeenkomst met professionals in de ondersteuning van mensen met ZEVMB en hun gezin in de breedste zin van het woord. Van artsen tot zorgverleners op dagbesteding, van directeuren van zorginstellingen tot zorgkantoor en CIZ. Het was in een prachtige kerk in Utrecht. De akoestiek was wat ingewikkeld, maar de verhalen die werden gedeeld waren wederom weer inspirerend. Zoals ook minister de Jonge en Ton Heerts melden, we zijn goed bezig met ons bijzondere project.

Ik moest wat eerder vertrekken omdat Max vandaag zijn presentatie had van zijn profielwerkstuk. Het was een kleine race tegen de klok, maar gelukkig was ik er precies op tijd. Josephine hoefde ook niet op te passen op Bram want Daan kon er tegen de verwachting in toch eerder zijn om de zorg voor Bram over te nemen en zo viel alles op zijn plek. 

Max gaf een mooie presentatie en kwam goed uit zijn woorden. We zijn heel benieuwd wat zijn finale cijfer zal zijn. Ik had jullie gevraagd wat jullie onder een filmpje van het zweefvliegen zouden zetten. Er kwamen prachtige suggesties binnen, maar velen stalen de show en aangezien het Max was die de show moest stelen is het een iets rustiger nummer geworden van Utah. Kijk en luister maar... Je ziet steeds eerst de buitenkant en vervolgens hoe dat vanuit binnen is dmv go-pro's. Het is wel echt super tof!

En wie lag er al heerlijk gewassen en gestreken in zijn bedje toen ik thuis kwam? Bram natuurlijk. Ik geloof dat ik de enige was die echt gestressed was dat iets niet zou lukken of aansluiten vandaag. Maar daar ben ik ook moeder voor, toch?

#NEAM18 - 21 Dinsdag/Woensdag/Donderdag

De een noemt ze engelen, de ander personeel, voor mij zijn het Bram's vriendinnen of Harem.
Tot op heden had hij ook één vriend. Het zijn de zorgmedewerkers die hier over de vloer komen om voor Bram te zorgen.

Wij wonen in een hoek van Nederland met veel instellingen en ouderen zorg, er zijn niet heel veel mensen te vinden de middels PGB thuis willen werken. Wij hebben nu 3 vrouwen, ze vullen elkaar goed aan en ik ben er dol op.

Bram krijgt een fijne mix aan activiteiten geboden die er voor zorgen dat hij in het weekend het helemaal niet zo erg vindt om het met ons te moeten doen. Op maandag en vrijdag gaat hij naar de dagbesteding voor volwassenen.

Op dinsdag komt Roos-Ella een jonge zorgverlener met met zorg in haar bloed. Ze heeft echt talent. De rust zelve en met aandacht en interesse voor alle hele kleine signaaltjes die Bram afgeeft. Zij gaat eigenlijk altijd fietsen en weer of geen weer het gebeurt maar zelden dat ze Bram niet weer super vrolijk thuis brengt.

Op woensdag en een andere avond, komt Daan. Wij zijn dol op Daan. We kennen Daan al jaren en Daan is onze Florence Nightingale, onze VP die alles al weet en nu voor haar papieren gaat. Niet dat we haar veel zien, want Daan trekt zich terug met Bram in zijn domein en poetst, boent doucht en baddert Bram met muziek, lampjes en alles wat ze nog meer kan vinden om het gezellig te maken. Minutieus wordt zijn huid nagekeken op oneffenheden en ongemakken, nagels worden geknipt en contouren geschoren. Klisma's, injecties, alles wordt met vrolijkheid en liefde voor het jong geregeld. En als alles klaar is en zijn gezicht weer aanvoelt als babybilletjes, gaan ze naar de markt om een harinkje te halen en iets toe. Bram geniet, wij genieten van Bram en zij is een heldin!

Op donderdag komt Karlijn. Karlijn kan niet stil zitten en is een echte ondernemer. Sinds kort gaat zij met Bram zwemmen in een zwembad dat eigenlijk volslagen ongeschikt is voor hem om te zwemmen. Maar de badmeester(es) en Karlijn laten zich niet uit het veld slaan en timmeren een fantastische zwemochtend in elkaar. Totaal kapot komt hij thuis, maar aan alles kun je zien dat ze beiden genieten.

En dan is het alweer bijna weekend, waar Bram moet meedeinen met het gezin. Soms heel actief, soms oer saai en lui dat hem helemaal niet zo goed past. Maar het is zoals het is, dat geldt niet alleen voor ons, maar zeer zeker ook voor Bram. Gelukkig heeft hij voldoende dagen met zijn Harem om zich weer voor te bereiden op het volgende weekend!!

#NEAM18 - 20 Dag van de rechten van het kind..

indringende foto van Josephine van een tijdje geleden

Ook kinderen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (0-100, want ze blijven perslot hun hele leven afhankelijk van wat wij voor ze bedenken, net als bij een kind) hebben rechten, maar ze zijn anders dan die voor 'gewone' kinderen zijn opgesteld.

De lijst met rechten is lang, daar is een shortlist van gemaakt, maar zelfs de shortlist bevat punten waar Bram niets mee kan. Zo gaat recht op inspraak vaak verloren, ook als vertegenwoordiger en nu mentor en bewindvoerder, blijft die echt niet altijd overeind.

Recht op onderwijs had hij wel, maar men heeft er nooit iets mee gedaan. De orthopedagoog heeft telkens weer nieuwe verslagen geschreven om een plan mee te maken, maar verder dan dat is ze nooit gekomen. Het is triest, maar kinderen als Bram hebben in het huidige systeem zelfs geen recht op ontwikkeling. Woon je in een regio waar een enthousiast team is, dat heb je geluk, zo niet, dan ben je afhankelijk van je gezin en hun mogelijkheden en energie.

De lijst is lang, maar het is helemaal niet leuk om ze punt voor punt langs te gaan, dus ik pik er een aantal uit. 

Zo is er recht op gezondheid dat natuurlijk voor Bram niet te realiseren is. Jaren lang heeft iedereen getracht iets voor hem te doen, maar dat is niet gelukt. Recht op comfort hoop ik dat hem wel gegeven zal worden tot de dag dat hij sterft. Maar de aandacht, kennis en voorzieningen voor Brussen zouden wat mij betreft ook meer aandacht mogen krijgen en verbeterd kunnen worden.

Recht op privacy kan niemand waarmaken voor een mens met ZEVMB, Bram's dossier ligt overal, iedere vraag die men stelt begint met zijn leeftijd en medisch dossier. Bij de balie van een ziekenhuis, maar zelfs een passing van een rolstoel of een ontheffing van het dragen van een gordel. Bovendien gaat het hierbij niet alleen om hem, maar ook ons gezamenlijk inkomen, ons huwelijk en hoogst genoten opleiding. Men schrijft het op, slaat het op en het gaat een eigen leven leiden. Ik ben regelmatig stomverbaasd wat volslagen vreemden allemaal voor informatie van ons hebben.

Opgroeien en wonen bij je ouders staat ook vaak onder druk, als je zorgvraag zo groot is dat het thuis wonen duurder is dan het leven in een instelling maakt het zorgkantoor er een discussie van, ongeacht hoe die zorg er in een instelling uitziet voor iemand met ZEVMB. Jammer is daarbij vooral dat men de zorg die men met velen moet delen in de instelling in prijs vergelijkt met de 1 op 1 zorg thuis. Dat is natuurlijk kansloos. Gelukkig hebben we het voor Bram steeds goed kunnen regelen, maar het is een lastige. Zelfs als hij niet thuis woont, wordt er namelijk van het gezin verwacht dat zij de extra's in het leven buiten de basis zorg voor hun rekening nemen.

Maar de punten die wij veel belangrijker voor Bram vinden en vooral naar voren zouden willen brengen zijn recht op aandacht voor hun zorg(en) en kwaliteit van leven en bestaan. En ook recht op aandacht voor pijn, verdriet en ongemak. Interesse in zijn mogelijkheden, maar ook de onmogelijkheden. 

'Last' maar zeker niet 'least' zou ik heel graag willen dat er meer aandacht komt om te zorgen dat mensen met ZEVMB niet hoeven leven omdat wij ze niet kunnen laten gaan, maar precies zolang als wij hun leven de moeite waard kunnen laten zijn en dan heel zachtjes loslaten..

#NEAM18 - 19. Boodschappen

Maandag, dagbesteding dag! Bram werd met moeite wakker, maar hij had natuurlijk ook behoorlijke hoeveelheden diazepam gekregen om te couperen. Toen hij eenmaal bij de levenden was, was hij reuze gezellig, zoals hij altijd is als hij zijn slotjes krijgt. Bram is langdurig verslaafd geweest aan de Benzo's. Hij heeft tot zijn tiende zo ontzettend veel gehuild dat hij met regelmaat in slaap gebracht werd met diazepam of Nitrazepam. Slaapmiddelen uit de Benzo familie waarvan bekend is dat ze extreem verslavend zijn, zodanig dat hij een slappe pop werd en er toch dwars doorheen kwam met eindeloos veel aanvallen. Op zijn slechtst hebben we alles gestript, het afbouwen was dramatisch en helemaal hebben we het nooit af kunnen bouwen, een kruimel frisium krijgt hij nog steeds 3x daags. Toch hebben we door het afbouwen wel weer een klein stukje Bram terug gekregen. Echt contact maken kon hij niet meer, maar harde prikkels kwamen wel weer binnen en maken dat het leven ook goeie en vrolijke momenten kan hebben.

Vandaag had ik een aantal vergaderingen en een leuk gesprek in het dorp waarvan ik hoop dat er een vervolg komt. Nog even snel de bestellingen ophalen bij de apotheek en naar huis om Bram op te vangen. Het wordt een erg drukke week,  dus 'vingers crossed' dat er geen gekke dingen gebeuren deze week met longen of andere zaken.

#NEAM18 - 18. Epi sucks big time

Zou het in de lucht zitten? Veel kinderen ziek en of epileptisch. Hier ook een kind met veel epilepsie en er wordt gezucht en gesteund. Of het is omdat hij tegen een verkoudheid aanhangt of dat het echt alleen maar epilepsie is weet ik niet, maar het leven van Bram kruipt voorbij. Voor het eerst in tijden toch maar diazepam gegeven, maar ook daar reageert hij (nog) niet op. Straks nog een dosis en dan hopen dat hij er uit floept.

Ik was heel blij dat ik de deur achter me dicht kon trekken om naar een high tea te gaan van een vriendinnetje dat 50 is geworden. Allemaal mensen uit mijn studenten tijd waarvan ik er velen in zeker 20 jaar niet had gezien. Ik heb genoten. Zo leuk om al die bekende koppen te zien en verhalen te horen.

Thuis gekomen stond het eten klaar en heb ik met Max naar zijn presentatie van zijn profielwerkstuk gekeken, donderdag is het zover en moet hij presenteren. Ik deel hier vast een mini stukje van het afrondende filmpje met jullie, als voorproefje. Ik vind het zo vet en beangstigend tegelijk 😱. De gedachte dat mijn eigen 'Maxje' daar rondtolt ......

Als je een tip hebt voor goede opzwepende muziek om er onder te zetten, we houden ons aanbevolen. Het filmpje is net geen 2 minuten

#NEAM18 - 17. Een rustig epileptisch dagje

Vandaag hadden wij een rustig dagje, Bram en ik. De rest was werken op de zweefvliegclub. Bram had moeite met wakker worden, maar er was geen enkele reden om op te schieten, dus zoals dat heel gebruikelijk is bij jonge mensen, heeft hij heerlijk uitgeslapen!

We hebben gewandeld en gelummeld. Toen iedereen 's avonds weer thuis was heeft hij heerlijk op de grond gezeten. Met steun van zijn zusjeJosephine, kon hij zelfs een tijdje overeind zitten, ondanks alle epilepsie. Het is lang geleden dat hij überhaupt een beetje overeind kwam, dus dat wordt de post voor vanavond. Toch is het niet alleen vrolijkheid wat er gloort. Het ziet er te lief uit,  maar we weten zelden waarom hij lacht en meestal is het vooral epileptisch. Kijk maar eens goed naar het filmpje, misschien zien jullie de permanente activiteit op de achtergrond ook.

Ik open mijn pc om dit stukje te schrijven en zie op social media allemaal leuke berichtjes van mensen die de Sint onthalen. Gezonde kindjes en gehandicapten, allemaal blije snoetjes. Veel gehandicapte kinderen genieten een leven lang van Sinterklaas, zelfs de kleur van de Pietjes en het kinderlijke gelazer van volwassenen zal ze niets doen, het is feest. Bram heeft het nooit meegekregen. Voor hem zijn alle dagen het zelfde, of het nu feest, een begrafenis of een doordeweekse donderdag is, best een beetje verdrietig voor hem vooral. Joos en Max geloven alleen nog maar in de cadeautjes van de Sint, dus bij ons gaat hij in de ijskast totdat het weer een kinderfeest is!

#NEAM18 - 16. Mindful shoppen!

Vrijdag, net als Maandag, mijn werkdag. Bram gaat naar de dagbesteding waardoor ik echt even mijn handen vrij heb. Als Alfred dan ook nog achterwacht wil zijn, is het helemaal fijn.

Mijn eerste afspraak was heel leuk. Ik had een gesprek over de Mantelzorg in de regio. Ik had op twitter gereageerd op een uitnodiging om mee te doen aan een mindfulrun voor Mantelzorgers in de gemeente Lochem. Ik weet niet eens meer wat ik precies geschreven heb, maar het zal iets geweest zijn in de trend dat een lekker dagje shoppen voor sommigen ook heel mindful kan zijn en ik dat veel liever doe met een vriendin of iets dergelijks. Tot mijn verrassing kreeg ik daar een leuke reactie op van een medewerker van Welzijn Lochem en de vraag of ik er voor open stond om daar eens met een kop koffie erbij over te praten. Natuurlijk wil ik dat wel. Wie roept moet ook willen spreken. Vanmorgen hebben we die kop koffie gedronken en nog eentje want het werd een bijzonder leuk en geanimeerd gesprek. Wordt vervolgd!

Door naar de apotheek om de voorraden weer bij te vullen en andere bestellingen voor Bram uit te zetten. We moeten weer achter nieuwe recepten aan via de Neuroloog. Volgende keer kan ik anders de medicijnen niet mee nemen. Door in de auto naar een volgende afspraak. Sinds kort hebben we een handsfree systeem in de auto, dus ik heb tijdens alle ritjes en klusjes nu de mogelijkheid om te bellen. Een paar projecten die lopen kunnen doornemen en een hoop kunnen doen. Het was heerlijk weer, de hond kan weer wandelen en toen kwamen Bram en de andere kinderen alweer thuis. Over de app het verslag dat hij een goede, vrolijke en actieve dag had. Dat was te zien, hij kwam heel vrolijk thuis!

Weekend, zonnig, gouden bomen, wij hebben er zin in, goed weekend!

#NEAM18 - 15. Ik zeg LEZEN !!

Fragment uit het stuk van Mariette Robijn
 >>> voor het hele stuk

Ik kom natuurlijk als 'moeder van' uit een totaal andere hoek aanvliegen, zelf niet ziek maar wel jonglerend tussen het 24/7 gebonden zijn aan het zorgen voor mijn zieke kind met epilepsie en daardoor ook nog heel veel andere problemen. Daar raak je zelf ook van in de knoop wanneer er geen ondersteuning is in de al veel te lang durende zoektocht naar de plek voor je eigen leven en ambities in het grotere geheel. Dat is natuurlijk ook de rode draad van elke post die ik plaats. Bram heeft door omstandigheden maar weinig toekomst, maar wij als gezin en ik als moeder/hoofd zorgverlener zit ook gevangen in dat web. 

Een heel knap geformuleerd en indringend geschreven stuk door Mariette Robijn, dank daarvoor. De benadering van het beschreven probleem doet mij aan zoveel dingen denken waar ik tegen aan loop. Ook al ben ik zelf niet ziek en zo goed als onbekend met parkinson, ik ervaar zeer regelmatig precies het zelfde als wat zij schrijft. Met een paar kleine pennenstreken had het hele stuk ook voor mij en ik denk veel andere actieve ouders van zieke kinderen die intensieve zorg nodig hebben, geschreven kunnen zijn. 

In de hervorming van de zorg wordt namelijk veel gevraagd van patiënten, maar ook van ouders/verwanten. Dat zij de sleutel vasthouden om tot noodzakelijke en vooral praktische inzichten te komen wordt steeds duidelijker, echter lijkt het heel lastig hen erkenning te geven voor hun rol in het gehele proces. Alsof het ondermijnend zou zijn ipv opbouwend of zelfs uitdagend.

Het beschrijft de kern van een evident, maar onderschat probleem. Van kruimels kan een mens niet leven en voor kruimels doe je alleen iets als je denkt dat de gevolgen van niets doen nog kwalijker zijn....

Deze foto werd gemaakt voor het zuidelijk toneel in Tilburg. Ik deed mee aan een productie en daar kwam ook duidelijk uit hoe ambitieus ik eigenlijk was en hoe verdrietig ik diep van binnen ben dat er zo ontzettend weinig tijd is overgebleven voor mijzelf. Zelfs al zou ik willen, de weg naar zo'n plekje is heel lastig en moet je ook gegund worden. Dat is waarom het stuk dat Marielle schreef mij denk ik zo pakt. Ook als je zelf niet ziek bent kun je in dekkaartenbak van figuranten terecht komen.

Aan het einde mijn aandeel... http://www.sophiekerkhof.fhj.nl/teksten/levenseinde/

#NEAM18 - 14. Heb je even?

Bram was ook vandaag reuze vrolijk. Natuurlijk ben ik daar blij mee, maar vandaag kwam het me ook goed uit. De oorthese bouwer kwam namelijk langs om een mal te maken van zijn rug in de juiste houding zodat hij daar weer jaren in kan zitten!

Hulpmiddelen aanvragen is een crime. Ik moet zeggen dat de rolstoel zo door de WMO was, daar zag ik tegen op , maar gelukkig ten onrechte. Toen volgde na een aantal gesprekken de offerte en die ging ook vlot. Het bouwen duurt gewoon lang, dat is bekent. Vandaag kwam het onderstel zich tonen. Het is laag, de bandjes erg dun/iel, maar al met al hoop ik dat wanneer de orthese er op staat het weer een mooie stoel zal zijn. Alleen een onderstel zegt zo weinig, als het klopt is het het één geheel.

De orthese is kwa comfort het allerbelangrijkste voor Bram. Als hij niet fit is, kan hij niet goed zitten en is dan als een zoutzak (of zak aardappelen), maar dan kun je ook niet goed zien hoe de orthese moet zijn om goed te passen, als hij wel- en niet- fit is.

Ik denk dat het goed gelukt is en zie uit naar het moment dat hij 'in de pas' komt. Wordt vervolgd dus...

#NEAM18 - 13. Evenstap voor stap, iedereen wat aandacht

Soms is het allemaal een beetje veel en weet je niet waar je beginnen moet. Zo is het nu even hier, iedereen heeft aandacht nodig, dus stap voor stap moeten we er even doorheen. 

Met de dagbesteding en het vervoer proberen we de problemen op te lossen. Iedereen doet zijn best, maar de verwachtingen van ouders lijken toch anders dan wat de kaders van dagbesteding, instellingen en vervoer zijn voor 18+. Zeker die 18+ lijkt ook een rol te spelen. Wie iets kan vertellen over kaders, kwaliteit en richtlijnen, laat het me weten, ik ben erg geïnteresseerd.

Maar vandaag even andere dingen aan mijn hoofd om mijn aandacht aan te besteden. Eén hond gaat het niet zo goed mee, maar is gewoon oud en versleten. De ander kan nog wel een ronde mee, maar had een gescheurd ooglid en omdat hij toch onder narcose was, hebben we ook maar 4 rotte kiezen getrokken en een heleboel wratten weg gehaald. Onder narcose kon ik ook nog haren uit zijn oren trekken, nagels knippen, etc. Allemaal klusjes die bij bewustzijn een hoop meer inzet vraagen. Die rode kuif is nog bloed. Voorlopig even niet wassen 😖 en een romper aan.

Dat is mijn droom overigens voor Bram, een gecombineerd spreekuur, dat is echt ideaal. Eén keer is het gelukt, Bram kreeg een PEG, een circumcisie en oorbuisjes, allemaal tegelijk. Daarna is het me nooit meer gelukt. Iets met infectie gevaar. Bijzonder jammer, want het was super.

Gelukkig zijn Josephine en Bram opgeknapt en zie hier Bram, weer zijn vrolijke zelf!

#NEAM18 - 12. Niet zomaar een vrachtje, maar een kwetsbare vracht!

Niet zomaar een vrachtje, maar een kwetsbare vracht!

Woest ben ik en ontploft. De chauffeur zegt er niets aan te kunnen doen, maar ik ook niet en Bram al helemaal niet. Het is de zoveelste confrontatie met het onvermogen en de desinteresse voor gehandicapte mensen en ik ben het zo verschrikkelijk zat...

Bram wordt op maandag en vrijdag opgehaald voor dagbesteding. Een dag waarop ik probeer dingen te plannen die nodig zijn of die ik wil doen. Een dag dat ik de zorg voor Bram dus overdraag aan een instelling. Een grote speler in Nederland op het gebied van zorg en voor alle doelgroepen. Wanneer je op hun website kijkt, presenteren ze een ruim aanbod, wanneer je inzoomt op de praktijk ontdek je dat dit aanbod zeer locatie gebonden is en nergens compleet.

Nu realiseer ik me dat het moeilijk is om in de huidige tijd goede zorg te realiseren voor 18+ binnen de 9 km straal die door WMO en zorgkantoor wordt gehanteerd, zeker in een dunner bevolkt buitengebied voor deze groep die over het algemeen geen hoge levensverwachting heeft. Bovendien ben ik al lang blij dat ik iets heb kunnen vinden, waarbij Bram niet te lang in de bus hoeft te zitten, naar een plek gaat waar mensen lief voor hem zijn en de moeite nemen om hem te (leren) lezen. Heel veel tools krijgen ze daar niet voor aangereikt, geen fysio, geen logopedie, geen ergotherapie, geen hydrotherapie, niets van dat alles dat de doelgroep zeer goed zou passen. Daar kunnen ze als locatie echt niets aan doen. Het ontbreken van echte inhoud aan de dagbesteding zoals dit gebruikelijk is voor 18- zit hem in management en bestuur.

Het heeft ontzettend veel moeite gekost van ons en de medewerkers van de dagbesteding om het vervoer voor Bram te regelen. De rit waar hij op zat was gewoon te lang voor hem. Een schat van een chauffeur, maar langer dan een uur, vaak anderhalf uur rijden voor 12 km is belachelijk. Dit jaar is het eindelijk gelukt hier verandering in te brengen. Het is de organisatie niet gelukt hem in de bus met anderen te plaatsen, dus Bram heeft privé vervoer. Een maand geleden heeft de vaste chauffeur verlof aangevraagd omdat zijn zoon over is uit het buitenland. Je zou verwachten dat er dan een overdracht plaats vindt. Het is een kwetsbare jongen en kwa zorg valt hij binnen de zorgorganisatie in categorie HOOG, dat is natuurlijk niet voor niets.

Dus alle aspecten die van belang zijn voor het vervoer zijn beschreven en bij de vervoerder aanwezig (mag ik hopen?). Documenten die noodzakelijk zijn bij het medisch handelen of ivm ontheffing zitten ook nog eens geseald en gebonden in Bram zijn tas. In hoofdlijnen komt het hier op neer:

• Bram is een (volwassen) jongen met een zeer ernstige epilepsie
• is in het bezit van een niet reanimeren/niet behandelen verklaring en protocol
• cognitief vermogen < 3 maanden.
• een gordel ontheffing is toegekend
• hij wordt in een rolstoel die gekanteld blijft vervoerd
• rolstoel moet vrij staan zodat tijdens epilepsie aanvallen hij zich niet kan bezeren

De chauffeur die vanmorgen Bram kwam ophalen wist helemaal niets van hem behalve zijn adres, het adres van de dagbesteding en het feit dat hij in een rolstoel vervoerd wordt. Toen hij de gordel wilde plaatsen en wij vermelden dat hij ontheffing heeft, wilde de chauffeur dit eerst zien. Dat is zijn goed recht, maar het in het bij zich hebben van de ontheffing was voor deze man belangrijker dan het handelingsprotocol of zelfs zijn naam, en daar ging het mis. Een internet bestelling die met de TPG of UPC wordt vervoerd, krijgt meer gegevens mee dan mijn meest kwetsbare kind dat niks voor zichzelf kan regelen. En zelfs als de vervoersorganisatie dat niet belangrijk vindt, zou de chauffeur van deze doelgroep beter moeten weten.

Ik vind het een grote schande en ronduit belachelijk. Iedereen loopt maar te jammeren dat alles zo duur is omdat hij wel héél erg gehandicapt is, maar ondertussen vervoeren we hem met minder zorg en informatie dan een mud aardappelen. 

En juist daar heb ik zo ongelooflijk schoon genoeg van. De mensen die belast zijn met de inkoop van zijn zorg, het zorgkantoor, de instelling, afdeling vervoer en de vervoerder die de opdracht heeft aangenomen, zijn in het geheel niet geïnteresseerd in het pakketje wat ze vervoeren. Het enige wat ze willen weten is of het uit kan en dat kan het niet, dus het wordt er tussen gemoffeld. Incapabel gepruts noem ik het in mijn boosheid, geheel niet kritisch over het eigen functioneren en totaal ongeïnteresseerd in hun vracht. 

En maar jammeren dat hij zo duur is omdat hij zo vre-se-lijk ernstig en complex gehandicapt is..... 😠 

De bus voor Bram. Helemaal voorin natuurlijk de Chauffeur en echt helemaal achterin zit Bram, alleen, slik..

#NEAM18 11. bad day

Bram had een Buck dag en dan heb ik dat ook, of andersom...

Ik was heel laat thuis en kon vanmorgen niet op gang komen. Joos was ziek en hing doelloos in haar bed, Max hing weer de halve dag voor zijn spelcomputer omdat hij klaar is met zijn tentamens en Alfred is een beetje klaar met zijn zorgtaken bij mijn afwezigheid want dat is wel heel vaak de laatste tijd. En ik had ook geen zin in zorgen, in zo'n lijf dat niet mee wil werken, aanvallen opwekt door te blijven staren en dan ook nog eens dat vieze weer. Ik werd sacherijnig op mij zelf en iedereen die in mijn buurt kwam.

En wat gebeurt er als je Bram niet op tijd uit zijn bed trekt, leuke levendige dingen doet en voldoende aandacht geeft? Juist, dan ontploft de epilepsie... Mijn schuld (zo voelt dat dan), een totaal mislukte zondag.

Jullie krijgen een foto van mij en een dikke zoen. Morgen een goede dag voor Bram hoop ik, dan wordt de mijne dat ook vast!

#NEAM18- 10. De dag van de Mantelzorg en de brussen in het bijzonder

Ik was er niet het grootste gedeelte van de dag, deze mantelzorger. De rest wel hoor, want ook al wil men het liever niet zo zien, Bram zijn hele gezin is mantelzorger en nog veel meer dan dat. Zonder ons staat zijn leven stil, heeft hij zelfs geen leven, alleen een bestaan, kan ik wel stellen.

Er was aandacht op twitter, Facebook, in kranten en op televisie. Er zijn organisaties die cursussen of een dagje uit organiseren, een deel wordt geïnitieerd vanuit gemeenten, maar ook instellingen als verzorgingshuizen, doen steeds vaker iets met de dag van de mantelzorg. In feite is het iets zuiver commercieels. Mantelzorgers doen wat anderen niet kunnen of wij als gemeenschap niet willen betalen. De zorg wordt steeds duurder, maar aan het bed wordt het effectief steeds kariger, ondanks alle onderzoek en publicaties (en dat zijn er veel) de afgelopen 20 jaar. Er worden de mooiste zorgmodellen opgetuigd om de positie van de mantelzorger te verankeren in zorgmix. Ze maken het zelfs zo bont dat men nu al aan het nadenken is hoe ze de betrokkenheid van broers en zussen in de toekomst kunnen bestendigen.

Dat laatste mag van mij echt niet. Elke dag van het leven van de broer en zus van Bram zijn doorvlochten met zorg. Ze krijgen afgezet tegen ouders die bijvoorbeeld beiden werken of een eigen bedrijf hebben, voldoende aandacht, maar elke minuut aandacht wordt altijd gedeeld met Bram, elke seconde zelfs. 24/7 ben ik beschikbaar voor Bram, ook als hij er niet is, houd ik er rekening mee dat ik er moet zijn of dat er een vraag komt waarvoor ik bereikbaar moet zijn. De rest van de tijd ben ik spullen en zaken voor hem aan het regelen. Administratie, telefoontjes, wachten op een levering of een bel-afspraak, een overleg, een controle, een poli-bezoek, een app-je, medewerkers over de vloer, wachten op het vervoer, vriendelijk blijven, ga zo maar door.

Ook met de andere kinderen ben ik heus bezig, maar naar mate ze ouder worden, lossen ze veel dingen zelf op. Op momenten dat ze mijn aandacht vragen, hebben ze me dan ook echt helemaal nodig, maar ze weten dat dit nooit zo is. Zelfs mijn Facebook, Instagram en vrijetijd staat te vaak in het teken van Bram. De stichting 2CU en de werkgroep 'Wij zien je Wel' nemen veel van mijn vrije tijd in beslag, ook mijn contacten zijn vaak met mensen die een gehandicapt kind hebben of werken in de zorg. De zorg is voor een groot deel mijn leven geworden omdat ik door die zorg in het gewone leven niet mee kan doen. Zo is deze invulling vanzelf ontstaan. Het kost bakken tijd, maar geeft mij ook voldoening, ik help 1.000 keer liever een vastgelopen gezin voor 2CU dan dat ik bardienst draai op een hockeyclub. Maar ik snap ook dat het voor de kinderen soms lijkt of ik liever iets voor Bram doe dan voor hen.

Dus kreeg ik gister toen ik om half 12 's avonds pas naar huis reed, een app-je van Josephine: "Mam je moet nog een stukje schrijven en deze #NEAM18 post die gaat over mij, het is namelijk de dag van de mantelzorger!"

En gelijk heeft ze, deze post gaat over mijn lieve trouwe kinderen, die altijd een oogje in het zeil houden voor hun grote broer die maar niet groter wil worden en zoveel aandacht opeist, zelfs aandacht trekt op straat en een hele grote impact heeft op ons leven. En als het aan de onzalige plannen van instanties en overheid ligt, wordt die rol in de loop van hun leven alleen maar groter.

Als mantelzorger geboren, hoe oneerlijk is dat? Laten we daar met zijn allen aub een stokje voor steken!

#NEAM18 - 9. Delen is vermenigvuldigen

2CU

Vandaag was ik druk met de problemen in de zorg voor anderen, ouders van zieke kinderen, ZEVMB met ernstige epilepsie. Zoals de meesten van jullie weten hebben Vanessa en ik een paar jaar geleden een stichting op gericht, 2CU - (spreek uit als to see you). Een belangrijk onderdeel van wat wij doen  is andere ouders op weg helpen door het zorgdoolhof. Van kleine vragen tot hele grote en complexe. Het aantal hulpvragen groeit en gelukkig zijn we in staat om redelijk wat gezinnen te ondersteunen.

Aan die hulp die we elkaar allemaal kunnen geven met onze eigen ervaring, daar moest ik aan denken toen Vanessa op 6 november schreef over het zoveelste prikdrama voor Thijmen en haarzelf. Een drama dat we allemaal meemaken. Bloed prikken met stip op 1, infusen die sneuvelen of langslopen, de gewraakte lumbaalpunctie, allemaal onderzoeken die je niemand gunt en zeker een kind niet die er niets van begrijpt, in de houdgreep wordt genomen, alles maar overkomt en niets in te brengen heeft.

Je vraagt je af, zijn al die kinderen nou werkelijk moeilijk te prikken, of kunnen de prikkers niet zo goed kinderen prikken? Stellen zij zichzelf de juiste vragen? Bereiden ze het wel goed voor? Verliezen ze niet hun cool en vergeten ze dan dat die krijsende hummels ook maar mensjes zijn? Iemand die daar onderzoek naar heeft gedaan is Dr. Piet Leroy, Kinderarts-intensivist. Ik heb ooit een presentatie van hem bijgewoond en vond het een zegen en enorm inspirerend. Ouders, we zijn niet gek!

Vanessa kreeg enorm veel bijval bij haar verhaal, want het overkomt ons allemaal, tot de dag dat je er klaar mee bent en bedenkt dat je aan het lijf van jouw kind geen polonaise meer wil en er pal voor gaat staan.  Ze gaan maar op iemand anders oefenen voordat ze jouw kind weer als speldenkussen mogen gebruiken. Dat zeggen tegen de dokter, vraagt wel heel veel moed.

Ik moest even zoeken, maar ik heb het gelukkig gevonden. Voor al die ouders die hier tegenaan lopen is deze  link naar de PedTalk van Piet Leroy, bekijk hem zelf en laat het zien in jullie ziekenhuis, want hier kan geen arts of andere prikker omheen, prikken kan echt heel anders!

Ik hoop dat jullie er iets aan hebben..