Vandaag hebben wij onze dag niet, Bram en ik. Vanmorgen kwam zijn PGB voor alle verpleegkundige-, schoonheids-, en andere klussen, hem verwennen met een heerlijk bad, maar meneer kon het niet bekoren. De wandeling was ook niet aan hem besteed, net zo min als zijn lunch. Het ontbijt gleed met pillen op de auto-piloot naar binnen. Dat is altijd een beetje spannend, maar gaat tot nu toe goed.
Ik had alle ruimte om te werken, dacht ik, maar het onderwijs was in staking en de kinderen liepen steeds door mijn cirkel en programma heen. Bij elk telefoontje de vraag: wie was dat dan? - ken ik die? - die ken ik wel, toch? - hoe dan? - waar dan? - is dat echt waar? - je luistert niet! Knettergek kun je me daar mee maken. En dan met Bram in een status. We hebben hem in zijn bed gelegd, maar dan loop je maar een beetje te ijsberen tussen je werkplek en zijn kamer en weer terug. Het moet uiteindelijk op een waterballet uitlopen want geplast heeft hij ook al zeker 19 uur niet.
Epilepsie sucks big time! Op papier en in de zorgwetten vind men de verstandelijke beperking altijd voorliggend. Ik weet niet wie dat bedacht heeft, maar in de praktijk kijk ik daar heel anders naar. Die verstandelijke beperking heeft bij mensen als Bram iets aandoenlijk liefs, maar die epilepsie, die maakt echt alles wat er wel is stuk, niet een klein beetje stuk, het is een monster en er is niks tegen bestand. Alles wat leuk is wordt altijd de kop ingedrukt door die verschrikkelijke aanvallen en 100% activiteit in zijn hoofd.
Heel soms zakt de epilepsie echt omlaag en krijgen we een glimp van wie Bram echt is en dat is een lieve jongen met humor. Een bijzonder mens denk ik (maar ik ben bevoorrecht doordat ik hem al een beetje ken natuurlijk). De Bram die we het meest zien is een jongetje dat je ondanks zijn grote lijf, enorm graag wil koesteren.
Hij is mij en ik ben hem. Een symbiose die jammergenoeg nog niet goedgenoeg beschreven is. Bijna mijn hele volwassen leven zijn we al samen, eigenlijk werd ik volwassen toen ik zijn moeder werd. Hij zit in mijn bloed dat door mijn hart stroomt. Hij is ook mijn geweten, mijn boosheid, mijn verdriet en tegelijk ook mijn grote schat. Ik geef hem bijna alles van mijzelf, ik denk omdat ik voor hem ook zijn alles ben. Zonder mij is er nl niet heel veel dat over hem waakt en voor hem zorgt dat het goed gaat. Ik ben het die zijn gevechten vecht en zijn strijd voor hem moet strijden. Het is een hele grote verantwoordelijkheid, het leven vormgeven voor ons allebei, maar ook iets heel intiems, een offer en een voorrecht tegelijk...
Geen opmerkingen:
Een reactie posten