#NEAM19 - En weer een dag vol ruis...

Ik maak niet graag foto's van Bram in een status,
maar om een indruk te geven hoe hij er dan bij zit zet ik ze er toch maar bij

Bram viel pas tegen een uur of twee in slaap en sliep onrustig. Toen ik vanmorgen opstond en naar zijn kamer ging lag hij wel heel rustig. Ik heb hem zo gelaten tot zijn zorgverlener kwam, in de veronderstelling dat wat rust wonderen doet.

Woensdag is Bram thuis en gelukkig maar, ik denk niet dat ze wat met hem hadden gekund vandaag. Bij het ontwaken was hij nog steeds niets waard. Hij probeerde zelf te drinken uit zijn fles, maar kon hem maar amper omhoog houden en zakte steeds weg en de chocomel liep uit zijn mond. Slikken ging ook eigenlijk nauwelijks. Bram zat nog steeds in een status en zit er ook nog in nu vanavond. Vaak helpt het om een nieuwe (TC's) Tonische Clonische aanval te krijgen om uit een status te komen, maar ik geloof dat hij wel 8 redelijke TC's heeft gehad inmiddels, maar het lost niets op.

Hij is wel twee keer gaan wandelen en hij heeft ook haring gehad van de markt. Hij heeft weliswaar blended, maar wel puré, rodekool en hachee gegeten met appelmoes en zijn pillen gehad. Hij heeft in het middelpunt van de keuken gestaan tijdens het koken, niets, echt helemaal niets kon hem bekoren. Heel even had hij een opleving, rond 17.00 u maar dat was van korte duur helaas.

Wat ik het aller naarst vind? Dat ik niets voor hem kan doen. Vroeger nam ik hem op schoot en legde ik hem tegen mijn borst of bond hem met zo'n doek voor me. Dan kon ik wat doen, maar hem ook dichtbij houden. Later toen hij wat groeter was legde ik hem op de bank met zijn hoofd op mijn schoot en bleef ik lekker bij hem zitten. Maar nu met zo'n groot stijf lijf kan dat allemaal niet meer. Hij is te zwaar en te groot, maar ook te spastisch en te lomp. Ik ga wel eens naast hem liggen in bed, maar jee wat heb ik al een kaakslagen moeten incasseren.

Ik denk dat niet veel mensen zich dat realiseren. Het heeft iets heel eenzaams zo'n groot ZEVMB mensenkind dat niet meer op schoot past en het toch zo hard nodig heeft. Wanneer je hem wil koesteren en troosten, zit er eigenlijk altijd een stoel tussen en als hij dan ook nog in zo'n status zit en steeds aanvallen heeft, dan kun je zo weinig voor hem doen, zelfs niet eens contact maken..

Epilepsy sucks big time!