Joost Zaat, huisarts en columnist bij de volkskrant, schreef vandaag een hele mooie column over een vertrekkende huisarts binnen de praktijk waar hij werkt. "Het maakt uit wie er aan je bed zit als je doodgaat...". Een aanrader!
Nu gaat Bram helemaal niet dood, maar hij werd wel 18 en toen werd ook ongeveer iedereen die hem, zijn medisch dossier, zijn epilepsie, zijn omgekeerde ontwikkeling, zijn knapste prestaties, zijn diepste dalen, ons gezin en onze verwachtingen, echt iedereen die met ons is meegegroeid, werd door zijn 18e verjaardag zomaar rigoureus uit ons leven geschrapt.
De kinderarts, de neuroloog, de klinisch geneticus, de gastro-enteroloog, de tandarts, de revalidatie arts, de ergo, de fysio, de logo, de diƫtist, de dagbesteding en alle medewerkers die hem al 18 jaar kenden, letterlijk alles moest stoppen en opnieuw ingevuld worden. Bram wordt in december 21 en we zijn nog steeds aan het bouwen. En het ergste is dat met het verdwijnen van al deze mensen ook alle kennis over Bram weg is gevaagd.
Voor het ziekenhuis dat aangeboden heeft de diagnose kant nog een keer onder de loep te nemen, ben ik alle medische dossiers verspreid over Nederlandse ziekenhuizen gaan opvragen. Ten eerste wordt daar heel ingewikkeld over gedaan omdat Bram 'volwassen is en ivm zijn privacy het overdragen echt heel erg complex is gemaakt. Maar wat nog veel erger is, is dat wat er daar op binnen komt, diep bedroevend is en maar heel weinig verteld over wie Bram is en wat hij tot nu toe allemaal heeft moeten meemaken in de medische malle molen.
Bij de operatie aan zijn neusfistel werd hij ook al als een hete aardappel doorgegeven en toen ik vorig jaar fysio voor hem aanvroeg werd mij doodleuk gezegd dat mensen zoals hij daar niet echt meer profijt van ervaren en dat hooguit de medewerkers van de nieuwe dagbesteding wat beweegoefeningen met hem zouden kunnen doen.
De neuroloog die wij hebben toegewezen gekregen vond het niet noodzakelijk om zijn dossier door te nemen, zijn oude neuroloog had ons teveel verwend en hij wilde graag met schone lei beginnen. Gezien de hoeveelheid aanvallen die Bram nog altijd heeft en de ongewone medicijn mix, wilde hij als eerste eens kijken naar een andere medicijn beleid. Ik beken eerlijk dat ik huilend ben weggelopen en tot op de dag van vandaag geen nieuwe afspraak heb gemaakt. Ik snap best dat een frisse blik soms heel verhelderend kan zijn, maar bij een kind wat nooit enige kans heeft gehad om tot bloei te komen. Waar ouders en verzorgers werkelijk meer dan alles uit de kast hebben getrokken om het hoogst haalbare mogelijk te maken voor dit jongetje en dan door wet en regelgeving zo ons leven binnen te stappen en alle hard bevochten relatieve rust even op zijn kop te willen zetten, vind ik echt schaamte loos. Zeker omdat de piket paaltjes diep in de grond werden gezet en wij geen illusie moesten hebben over een samenwerking op gelijkwaardigheid. Als ik een vraag had, kon ik een brief sturen of een afspraak maken om langs te komen. Geen mails en geen telefonische consulten.
Onze zoektocht naar een goed vervolg op de kindzorg voor Bram in het volwassen zorgsysteem loopt duidelijk niet over rozen. Gebrek aan kennis over deze doelgroep en de desinteresse voor het leven wat zij leven, kom ik heel erg veel tegen. Gelukkig vonden wij per toeval een fijne 18+ Arts Verstandelijk Gehandicapten (AVG). Zij bracht hoop dat er toch mensen zijn die bereid zijn zich over ons en vooral Bram, te ontfermen.
Vandaag was het de beurt om kennis te maken met een nieuwe revalidatie arts en die was zo vrij geweest ook gelijk de ergotherapeut uit te nodigen om er bij te komen zitten. Net als bij alle nieuwe contacten die we moeten leggen, gaf ik zo goed en zo kwaad als dat gaat een 'synopsis Bramzorg' zorgen. Gelukkig gin al vrij vlot het stroeve er vanaf en begrepen ze beiden goed wat voor ons comfort zorg is en wat een brug te ver. Hoe wij zijn niet reanimeren en niet behandelen protocol vorm geven binnen ons gezin en hoe wij ons leven met Bram zolang het duurt de moeite waard maken.
En eindelijk kreeg ik bevestiging dat de spalken van Bram niet goed zitten. Het is verdrietig dat men zo lang heeft willen overtuigen dat het wel goed was en dit zo lang heeft moeten duren. Toch hoopt hij het proces van spitsvoeten wat inmiddels ruim gevorderd is toch te kunnen stoppen en wellicht toch nog iets terug te draaien. Vingers crossed.
Het beste nieuws waren de complimenten die ik kreeg voor zijn orthese en rolstoel. Het comfort en de rust waarmee Bram het hele spreekuur in zijn stoel heet gezeten en alert zat rond te kijken, is gewoon bijzonder. Nu moet ik toegeven dat ik over zijn zitcomfort ook wel heel erg pietluttig ben en volgens de leveranciers op het irritante af want ik bijt mij helemaal vast in het hele proces om niets aan het toeval over te laten, maar de waarde daarvan werd vandaag ruim bevestigd. Er zijn maar weinig mensen ZEVMB die zo goed er bij zitten zitten.
De aanvraag van de huidige stoel is al meer dan een jaar een heftige discussie met WMO en leverancier en voorspoedig kun je het beloop niet noemen, maar het compliment dat ik vandaag kreeg, heeft mij gesterkt in mijn vastberadenheid. Een goede stoel voor Bram is net als een goed team zorgverleners het gevecht dubbel en dwars waard. En het mooie van dit soort processen is dat ze Bram en zijn moeder ook in sneltreinvaart leren kennen. š
Geen opmerkingen:
Een reactie posten