Vandaag kreeg ik deze geweldige foto toegestuurd van dagbesteding, Bram is aan het oefenen met zitten! Mijn grote wens is dat hij weer kan zitten. Ik vind het zo vreselijk jammer dat hij dat niet meer kan.
Toen Bram klein was heeft hij stiekem leren zitten. Hij had een fysio die vond dat hij eerst moest kunnen omdraaien voordat hij mocht gaan zitten. Maar Bram trainde zijn buikspieren elke dag bij talloze aanvallen en trok dan krom als een kommetje. Toen de epilepsie van een West (een epilepsie die je alleen bij kinderen van 0 tot 4 ziet, daarna gaat het over in een andere vorm, meestal een Lennox Gastaut vorm van epilepsie een MIE - moeilijk instelbare epilepsie) over ging in Lennox, was het eerste wat hij leerde, zitten! Hij heeft zelfs een helmpje moeten dragen omdat hij steeds op zijn speelgoed klapte met zijn hoofd als hij aan het spelen was. Zitten was levensgevaarlijk, maar wij waren zoooo trots!
Hij heeft jaren kunnen zitten. Bram leefde op de grond. Op het kleed voor de haard. Maar helaas levert hij steeds een beetje in, fysiek, maar ook in therapieën. Eerst stopte zijn fysio Cor, in Apeldoorn, we missen hem nog steeds. Vervanging vinden was lastig en geheel niet bevlogen om met Bram te werken. Toen hij 18 werd stopte de fysio in zijn geheel. Een mens moet in het Nederlandse systeem, ook als de aandoeningen chronisch zijn. De eerste 20 behandelingen moeten eerst weer zelf betaald worden alvorens de volwassen verzekering op chronisch gezet kan worden. Echt stom, maar wat nog veel lastiger was, is een fysio vinden met visie en interesse voor wie Bram is en wat hij nodig heeft. Tegen de tijd dat we alle boxjes weer aangetikt hadden, kon Bram niet meer zitten. Stram, stijf en verleerd.
Op de nieuwe dagbesteding waar Bram nu zit, is net een fysio gestart met werken met Bram en toen kreeg ik vandaag deze foto. De glimlach op mijn gezicht, gaf vast licht, ik ben zo blij!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten