#VillaVega: #NEAM19 - Huifbedrijden bij de Big in het Kralingsebos

zaterdag 9 november 2019

#NEAM19 - Huifbedrijden bij de Big in het Kralingsebos

Maak meer huifbedrijden mogelijk en Doneer!

Iets leuks bedenken om te doen met het gezin, wanneer een van de gezinsleden ZEVMB is, is niet eenvoudig. Te vaak splitsen gezinnen zich op wanneer zij iets leuks gaan doen. 2CU - (lees "to see you") - kort voor Stichting Complex Care United, organiseert leuke activiteiten voor kinderen met ZEVMB en hun gezin, huifbed-rijden met De Vosjes is zo'n activiteit en daar kunnen we voor het volgende jaar nog best wat hulp bij gebruiken!

Vandaag reden De Vosjes de gezinnen door het Kralingsebos met als opstapplaats Pannenkoekenboshut de Big. De Big, het bos en ik zijn oude bekenden. Ik woonde in Rotterdam, had daar een Restauratie studio. Omdat ik mijn biologische klok steeds verder verzette naar de nacht en dat niet wenselijk vond, verliefd was op Alfred en wij ontdekten dat we beiden Bassets wel heel erg leuk vonden, kwam Katrien bij ons wonen, een kleine basset pup. 2 keer per dag liep ik een rondje Kralingsebos en in het weekend dronken we koffie bij de Big.

Dus toen wij zochten naar een locatie voor het huibed-rijden, kon ik maar één plek bedenken, bij de Big! Een heerlijk feestelijke plek en telkens weer een groot succes. Zo ook vandaag. Het was wel vroeg vanmorgen, Josephine ging gezellig mee. Het was prachtig weer tot Moordrecht, daar sloeg het weer om, winderig en het regende natte herfst blaadjes. Maar zelfs dat kon de pret niet drukken. De huiven zijn goed afgedekt en winddicht en De Vosjes hebben alles bij zich, 4 paardjes, twee huifbedden, twee tilliften, zelfs straalkacheltjes om warm te blijven. Het is echt indrukwekkend, reuze vernuftig en dikke pret

Bram was er niet bij. Die heeft gisteren al paardgereden en zo'n hele dag rondhangen en wachten bij de Big is veel minder leuk dan logeren in Nijmegen. Maar alle kinderen die er wel waren hebben genoten. Het is altijd een hoop gedoe en geregel, maar de dag zelf weet je weer waarom je het allemaal doet. Dank lieve gezinnen, jullie maken het af, het was weer heel gezellig!

Bram op de huif in het Kralingsebos, de vorige keer dat wij daar waren.

Geen opmerkingen:

Een reactie posten

Ik ben Bram

Bram werd geboren op 16 december 1998. We waren net verhuisd vanuit Rotterdam naar het oosten van Nederland. Het huis stond nog op zijn kop, onze draai hadden we nog niet gevonden, maar wat waren we blij. 4,7 kilo, alles er op en er aan!

Behalve wat obstipatie en krampjes leek alles voorspoedig.

Toen Bram 3.5 mnd was kreeg hij zijn eerste inenting en dat is het moment dat mijn zorgen begonnen. Hij had hele hoge koorts, ging zich anders gedragen. Twee weken later lag hij in het ziekenhuis met epilepsie.

Eigenlijk wisten wij beiden gevoelsmatig dat dit niet zomaar epilepsie was. Al gauw kwam de diagnose Syndroom van West. De medicatie sloeg niet aan en wij starten onze zoektocht naar verbetering, van ziekenhuis naar ziekenhuis. Alle mogelijke medicatie werd geprobeerd:

Tegretol, Frisium, Rivotril, Taloxa, Fenobarbital, Diphantoine, Diazepam, Dormicum, Lamictal, Keppra, Nitrazepam, Trileptal, Topomax, Depakine, Sabril, Stiripentol, Vimpat.

Ook het Ketogeen dieet werd drie keer ingesteld, een B6 kuur twee maal gegeven, een ACTH kuur voor 12 weken, een nervus vagus stimulator, de homeopaat, osteopaat, orthomoleculair arts, kortom alles en iedereen denkbaar.

Niets hielp echt, langdurig of zonder ernstige bijwerkingen, de aanvallen bleven komen. West ging over in Lennox Gastaut en later in multifocale secondair gegeneraliseerde epilepsie met een kleine corticale dysplasie en een vermoeden van een secondaire mitochondriele stofwisselingsziekte.

Na jaren ploeteren om grip op de epilepsie te krijgen hebben we wat dat betreft de handdoek in de ring moeten gooien. We moesten toegeven dat het ons niet ging lukken. Bram, die zich ontwikkeld had tot een cognitie van 9-11 mnd. leverde alleen nog maar in.

Nu, jaren verder, is Bram een grote, lieve, zachtmoedige knul die rond de 1-3 maanden blijft steken. Ondanks dat we ook van dit jongetje houden en hem zullen missen, zullen we hem als het zover is, rustig laten gaan.

We are a family of five. We have three children, Bram, Max and Josephine. The eldest is Bram. He was healthy at birth, but at three months, after his first DKTP injection, all went wrong. He went through West syndrome, Lennox Gastaut Syndrome and now has epilepsy qualified as ' secondary generalised multi focal epilepsy', a secondary mitochondrial disease and cortical dyspepsia. Why, we still don't know.

We have tried every thinkable treatment under the sun to give our boy a chance of stopping the epilepsy and a good life. Unfortunately we did not succeed. We have had to admit we were not going to win for him. Once we had a boy who could function at an age of a 9-11 month old, but this has all been lost.

Now years on, we have a big sweet boy, who remains a 1-3 month old baby. In spite of everything we love him to bits, but when time comes, we are ready and will let him go without attempt to saving him....

In deze blog staan veel persoonlijke details, wij hopen dat u als lezer hier respectvol mee om zal gaan. Kopiëren van foto's of teksten is zonder schriftelijke toestemming niet toegestaan. Indien wordt "ontdekt dat tekst of foto's (ook ingeval het alleen gedeelten zijn) zijn gekopieerd (digitaal en/of op papier) zonder voorafgaand overleg en toestemming is het Auteursrecht van toepassing.

This blog is full of personal information, I hope the reader will treat this with respect. It is prohibited to copy and/or use the photo's and the information on these pages without my written permission.