"Hoi!
Bram is weer onderweg naar huis. Vanmorgen een prima ochtend. Lekker
gewandeld en veel buiten geweest. Vanmiddag nog op de mat op de grond
gespeeld. Rond 15:00 helaas een flinke aanval. We waren Bram net aan het
verschonen (hij was doorgelekt). Flinke strekking en schokken, luid snurken.
Duurde 5 minuten, toen kwam hij er weer uit. Wel helemaal munt natuurlijk
na afloop. Hopelijk gaat de busrit nu goed.
Groetjes ..
Helaas kwam Bram niet uit zijn aanval en kwam thuis in een non-convulsieve status. Weer een dag die rottig eindigt voor het jongetje. We hebben met hem te doen. Hij ligt in bed, ogen open, maar ze kijken dwars door je heen. Door zijn hele lijf kleine schokjes en schuim op zijn mond. Zo kwam hij thuis en zo ligt hij nu in zijn bed.
Het blijft ingewikkeld om deze aanvallen goed te zien. Allen mensen die Bram enthousiast en open kennen, hebben door dat het niet goed zit. Ken je hem nog niet zo goed, dan denk je al snel dat hij een off day heeft. Niet zo'n zin misschien, wat stilletjes, of met het verkeerde been uit bed gestapt misschien.
De PGB medewerker maar afgezegd. Eerst zou ik vanavond er niet zijn en Alfred ook niet, dus had ik de avond dicht getimmerd met zorg. Maar ik hoefde niet weg en Alfred is er ook weer. Bovendien kan ze voor Bram weinig betekenen. "Aan mijn lijf geen polonaise", lijkt hij te willen zeggen.
Gelukkig heeft hij een PEG sonde voor extra vocht en kunnen zijn pillen er ook door. Wanneer hij zijn AED (anti epileptici drugs en drugs zijn het) niet krijgt, heeft hij last van ontwenningsaanvallen. Aanvallen heeft hij altijd en zijn EEG is nog nooit schoon geweest, maar meestal wisselen de goede dagen en momenten de slechte wel af. Maar momenteel beginnen of eindigen bijna alle dagen met een hele nare aanval waar hij niet goed uit komt. Wat nou de reden is dat hij momenteel zoveel last heeft van zijn epilepsie, weet ik niet. Wat we zouden kunnen doen om er achter te komen? Ook eigenlijk geen idee. Een EEG, spiegels prikken, maar het zal niks opleveren. We kunnen hem meer medicatie geven, maar hij zal er vooral meer van gaan slapen en heet dat dan een mooi leven?
Ik houd het maar op de tijd van het jaar en denk dat we het beter nog een tijdje kunnen aankijken. Hij heeft momenteel ook nog een verstopte neus die hem dwars zit. Zo sneu, hij snapt er helemaal niets van....
Geen opmerkingen:
Een reactie posten