Bram heeft ook de hele nacht meer gelegen dan geslapen door de epilepsie. Toen hij in de ochtend eindelijk echt in slaap viel, was het al haast tijd om weer op te staan, arme kind. En ook bij het ontwaken had hij nog niet geplast. Het was een beetje spannend wat de dag zou brengen want voor Bram en zijn PGB gaat er op donderdag en vrijdag een nieuwe fase in.
In NL wordt er een heel groot onderscheid gemaakt tussen dagbesteding voor kinderen en voor volwassenen. Kinderen krijgen van alles aangeboden om zich te ontwikkelen, te bewegen en zich comfortabel te voelen en daar profiteren ook de groepen met ZEVMB van, al is het moeilijk om voor hen een echt uitdagend programma te realiseren. Maar ook dat is niet altijd zo geweest, omdat men dacht dat ze toch niks meekregen. Zo was de individuele muziek voor de autisten, onderwijs voor iedereen behalve de ZEVMB. De orthopedagoog, de heks, die ik ooit consulteerde over het wanhopige huilen van Bram (tot zijn 10e had hij echt heel erg veel pijn en verdriet, dagen achterelkaar) wist me te vertellen dat het niet uitmaakte voor zulke kindjes, in instellingen doen ze dat allemaal, zijn ze aan gewend. Gelukkig is er veel veranderd en zeker de laatste jaren heeft Bram genoten op de dagbesteding, al vond de nieuwe Ortho het ook lastig hoor om iets zinnigs te melden over de ZEVMB kinderen.
Wanneer het systeem zegt dat je volwassen bent geworden, stopt de aandacht voor het kind. Groot probleem daarvan is dat mensen met ZEVMB geen enkel besef hebben van hun volwassenheid. De meesten hebben zelfs geen besef van hun leven, omgeving of zichzelf. Ze hebben helemaal niets aan een volwassen leven. Ze genieten van aandacht, sfeer en gezelligheid, en het liefst een op een.
De Parabool besloot het anders aan te pakken. Ouders vroegen hen om een vervolg dat aansluit bij de mens en niet onder doet voor wat een kind geboden wordt en dat hebben ze gedaan en het is ze best goed gelukt. Zeker als je het afzet tegen het andere aanbod in de regio. En daar gaat Bram nu naar toe. Vanaf deze week niet alleen maandag en dinsdag de hele dag, maar ook donderdag en vrijdag een halve dag. De andere helft van die twee dagen blijft hij zwemmen en paardrijden!
Ik ben heel blij zoals het uitpakt. Het vervoer loopt, Bram is blij als hij terug komt, hij wordt om 8.15 al opgehaald en komt om 16.30 pas thuis. Dat is ongekend. Gisteren had ik het over de symbiose, zijn dagbesteding geeft ons ruimte om ook individu te zijn. Mij, maar ook hij!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten