Deze week krijgen we de anti abortus folder in de bus. Ik las net dat velen zich daar over opwinden. Nadenken en reflecteren is altijd goed, dus laat maar vallen die folder. Ik krijg immers ook folders binnen van kiloknallers en kleding gemaakt door kinderhanden. "Niet in mijn gleuf" vind ik overigens wel erg leuk bedacht!
Ik ben pro abortus. Alle vormen. Ook als mensen er te makkelijk over denken. Misschien wel juist als mensen er te makkelijk over denken omdat je dan vrijwel zeker weet dat het kind daar redelijk kansloos zal opgroeien. Een kind grootbrengen gaat niet vanzelf, wat men ook zegt. Maar ook wanneer de broer en zus van Bram niet goed door de vruchtwaterpunctie waren gekomen van KG (klinische geneeskunde) hadden we ze behoed voor een verstandelijk beperkt leven. Niet omdat al het beperkte leven niet waardevol is, maar omdat wij merkten dat wij het leven van Bram al complex genoeg vonden en hadden we de keus gehad, dan was ook hij niet gekomen. Die vrijheid hebben we in Nederland en staat gelukkig los van elke vorm van religie of andere ideologie.
En toen waren de vooruitzichten nog niet eens zo bar. Bram deed erg zijn best om in ieder geval een paar van de beloofde mijlpalen wel te halen. Tussen de de eindeloze reeksen van aanvallen door was hij een blij mensje. Vaak ziek, zwakke longen en kon niet hoesten waardoor hij heel veel longontstekingen had. Hij had steeds blaasontsteking en nierbekken ontsteking, zijn oren bleven lopen, er kwam geen einde aan. Zelfs zijn blaas en ingewanden gaven hem hele grote problemen en veel verdriet, maar hij ontwikkelde zich wel. Als we hem begroeten met dag meneer, dan stak hij zijn hand uit om je de hand te schudden, hieperdepiep en hop daar gingen de handen in de lucht. Dat was fijn want zo leerde wij hem helpen met aankleden. Zijn fles dronk hij zelf en zijn hapjes en broodjes deed hij zelf in zijn mond. Hij kon zelfs een beetje staan, langs een tafel, tussen onze knieën geknepen of tegen een muur. Hij zoefde in zijn loopwagen door het huis, achteruit weliswaar, maar toch. Wanneer je zijn naam riep schaterde hij van plezier. Hij was kneiter gehandicapt, maar kon ook hoopjes lol hebben en dat maakte zijn leven en al onze zorgen ontzettend ingewikkeld maar ook de moeite waard.
Veel van de kinderen met ZEVMB die ik ontmoet zijn vanaf het begin al duidelijk zeer ernstig beperkt. Kinderen waar vanaf de start al wordt besproken of hun kwaliteit van leven ooit het niveau zal bereiken wat je minimaal mag wensen om iemand werkelijk gelukkig te zien. Ik voel hoe blij ouders zijn met elk klein inimini stapje dat hun mooie kind dichter brengt bij de hoop dat kwaliteit haalbaar zal zijn.
Bram glipte weg van ons, als zand door je vingers. Zijn epilepsie werd zo kwalijk dat het alles afpakte. Zelfs zijn lieve lach. En hoe harder ik vocht om het te stoppen, hoe harder hij achteruit ging, tot op een punt waar hij nu zit. Hij lijkt een redelijk evenwicht te hebben gevonden. Fysiek is hij inmiddels een beer zo sterk en hij is echt zelden nog ziek. Er zijn ZEVMB ouders die diep gelukkig zouden zijn als hun kind zou kunnen wat Bram nog kan. En ik geef toe, het zijn ook de gekste dingen die af en toe opeens uit het diepste van zijn brein weer heel even mogelijk zijn. Maar heel vaak is het de volgende dag weer helemaal weg en rest ons een foto of een filmpje van een mooi moment.
Ik schaam me dan, soms zelfs diep, want ondanks dat ik vreselijk geniet van die kleine momenten, het maakt mij ook heel bedroefd. Mijn guitige jongetje van weleer met zijn bruine ogen en indringende blik. Dat jongetje van toen is er nog wel, maar ook gewoon helemaal niet meer en ik mis hem, mijn Brammetje, nog iedere dag...
Geen opmerkingen:
Een reactie posten