Gisteren heb ik het mezelf wat makkelijk gemaakt, door de eerste #NEAM19 dag alleen een aankondiging te plaatsen dat ik ook dit jaar weer mee doe aan de chalenge. Maar vandaag mag ik aan de bak en gooi ik jullie maar direct in het diepe. Vandaag is het Allerzielen. Een dag waarop ook ik, geheel niet gelovig (nee ook niet in 'iets'), het niet kan nalaten stil te staan bij alle kinderen die in de afgelopen 21 jaar overleden zijn, allemaal veel te jong, maar de meesten, met name ZEVMB, ook zeer ernstig beschadigd.
Wanneer na de geboorte van een kind de diagnose ZEVMB valt is dat voor ouders vaak een extra impuls om heel goed en intensief te gaan zorgen. Thuis worden halve IC's opgetuigd, banen opgegeven, het leven stil gezet, om het zorgen op het hoogste niveau te krijgen. Dat deden wij 21 jaar geleden zo goed en zo kwaad als dat ging en dat doen ze nu nog en zelfs in het kwadraat. Liefde voor je kind is het meest bijzondere dat ik ken.
Wanneer de twijfel toeslaat of dit leven wel goed te verenigen is met een fijne toekomst is voor iedereen anders. Maar twijfelen over kwaliteit van leven en zelfs stilletjes bedenken dat je er vrede mee hebt als je kind zou sterven en hardop hopen dat dit een pijnloze en rustige dood mag zijn, wil niet zeggen dat het overlijden van een kind geen enorm gat slaat.
Bijna alle ouders die ik ken die hun kind moeten missen, spreken uit blij te zijn dat hun kind rust heeft gekregen en niet meer hoeft te lijden, maar zelf tegen alle verwachtingen in, enorme moeite hebben de draad van een eigen leven zonder ZEVMB kind weer op te pakken. Stoere, nuchtere en realistische vrouwen die soms zelfs hardop durfden te droomden van het leven dat ze weer zouden kunnen oppakken na jaren van zorgen, niet slapen en nauwelijks participeren, geven aan dat het heel anders uitpakt en hen echt heeft ontwricht.
Het maakt mij nederig en stil. Ook ik denk op momenten dat Bram in zijn NCSE's hangt of door de ene aanval na de andere wordt bestookt, dat het goed is als hij er tussen uit piept. Ook ik denk dat ik er klaar voor ben om hem los te laten en dit onherroepelijke lot te accepteren. Zijn leven is niet fraai, het is eenzaam en vaak hard en ingewikkeld. Hij vergroeit, verstijft en levert nog steeds in, dus ik heb er ook echt vrede mee als hij er niet meer zou zijn. Maar hoe ik daar mee om zal gaan, daar ben ik niet meer zo zeker van.
Wanneer je zo lang en zo intensief voor iemand zorgt, samen geniet van pieken en intens kunt huilen bij alle dalen, dag in dag uit alles voor hem doet en aan de kant zet, je leven, vriendschappen, je carrière, je eigen identiteit, dan ga je daar naar leven. Dit bizarre leven is voor ons inmiddels eigenlijk heel gewoon geworden. Het is zijn pijn, ons verdriet en de harde buitenwereld die het zo ingewikkeld maakt. Elke avond geef ik hem een dikke zoen en knuffelen we alsof het de laatste keer is, want ook dat is al vele jaren onze realiteit. En elke ochtend doe ik heel voorzichtig de deur open van zijn kamer, onzeker wat ik zal treffen en blij als ik hem dan heel hard hoor snurken.
Bram die is er nog, maar voor Merel, Finn, Danyel, Sam, Gideon, Dagmar, David, Jason, Cécile, Meira, Twan, Frances, Quint, Dylen, Tessa, Marit, Erik, Daan, Bjorn, Sanne, Bel, Lindsay en nog veel en veel meer ZEVMB kinderen die vreselijk gemist worden, staken wij vanavond een lichtje aan...
Geen opmerkingen:
Een reactie posten