 |
| 2CU Jaarverslag |
Vanmorgen vertrok ik om 7.30 u richting Den Haag om daar om 11.00 te zijn voor een gesprek. Bram had een lieve PGB medewerker die veel eerder kwam om voor hem te zorgen, met hem paard ging rijden en hem ook nog naar de dagbesteding te brengen. Allemaal terwijl ik aansloot in een hele lange file. Ik was er om half 11. Ik pleit voor een station in ons dorp, dan wordt de Randstad ook voor ons weer bereikbaar.
Onderweg had ik voldoende tijd om te meimeren over de afgelopen jaren. Gisteren bladerde ik in voorbereiding van ons gesprek door het jaarverslag van 2CU waarin we vertellen over onze missie en ambitie en al het werk dat we al verzet hebben.
Ik herinner me hoe in het begin alles mij overviel. Eerst het moederschap, toen mijn zieke kind, het besef dat hij nooit beter zou worden en alleen maar slechter, het kwam hard binnen. De zorg modus ging aan om het aller beste voor Bram mogelijk te maken. Keihard werken met maar 1 doel, die epilepsie moest onder controle komen omdat hij anders geen schijn van kans zou hebben op een enigszins gelukkig leven, zo werd ons duidelijk gemaakt. De financiële consequenties waren groot. Het verlies van aansluiting met mijn en onze sociale kring ook. Het verdriet en die intense eenzaamheid, het hakte er allemaal in. Iedereen wist het beter en iedereen zei wat anders. Niemand leek te zien hoe wij aan het ploeteren waren en er aan onderdoor aan het gaan waren. Het was zoveel groter dan wij aankonden. Jong, ons eerste kindje, net verhuisd naar de andere kant van het land. We hebben echt hard moeten ploeteren. We zagen als bergen op tegen verjaardagen, feestjes, Pasen, Kerst. Het leven ging door en wij stonden stil. En er was niemand om de weg te wijzen. Geen vrienden in de buurt, een moeder in Frankrijk, familie in het westen. Iedereen was druk met kleine kinderen en carrières. Wij vol spanning, zonder goed te kunnen slapen, bang om alles en ook nog elkaar, te verliezen. Het was eigenlijk gewoon niet te doen.
Die afschuwelijke periode was en is nog steeds mijn aller grootste drijfveer bij bijna alles wat ik doe. En daar moest ik aan denken toen ik stapvoets naar Den Haag reed. Ik probeerde me te herinneren wanneer ik mijn verdriet om ging zetten in kracht. En wanneer ik niet meer alleen cynisch, maar ook weer echt ging lachen. Wanneer ik van overleven naar leven ging. Nog steeds geen gewoon en relaxed leven, maar wel een leven waar ik energie van krijg en trots op ben.
Vandaag mochten wij op de 17e verdieping, met uitzicht op de Eerste- en Tweedekamer, vertellen over 2CU. Wat we doen en hoe we naar de zorg en de toekomst kijken. Ik ben reuze trots hoe 2CU met de hulp van een heleboel andere ouders, ervaring en kennis inzet om de zorg te doorgronden en verbeteren. En volgens mij zijn ze dat bij VWS ook!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten