 |
| €50,69 p/d : Macrogol €0,76 - CBD €8,20 - vimpat €16,35 - frisium €0,78 - steripentol €24,00 - multivitamine €0,10 - omeraperazol €0,50 |
Een zondag die starte met veel epilepsie en onrust. Gelukkig kwam er een enorme klapper van een aanval die hem helemaal knock out sloeg zodat hij na lang slapen een nieuwe start kon maken. Hij werd heel gezellig wakker en we hadden nog een goede dag.
We hebben heerlijk gewandeld met Bram en de hond en wat laatste boodschappen gedaan voor Alfred die morgen ochtend vertrekt. Thuis alles overhoop gehaald om een slaapzak te zoeken, een tas, een rugzak, pillen en muggenspul. Het is raar, als je iets nodig hebt kun je het zelden vinden, om het daarna gewoon te zien liggen als het niet meer hoeft. Of ligt dat aan mij? Max had afgesproken met vriendjes uit Apeldoorn en moest gehaald en gebracht worden. Joos zat huiswerk te maken. Bram bleef gezellig.
De laatste tijd is zijn epilepsie erg onrustig. Hij heeft elke dag aanvallen, echt altijd. Maar de ene dag is de impact groter dan de ander en de laatste tijd zit het hem echt in de weg. De verleiding is dan altijd groot om iets aan zijn medicijnen te sleutelen. Zelfs al heeft het ons nog nooit wat opgeleverd, toch blijft die verleiding en begint er een stemmetje in mijn hoofd met me te praten. Toch is het de mix die hij nu gebruikt, waar we telkens weer naar terug keren. Het is het hoogst haalbare en aanvalsvrij wordt hij gewoon niet. Dat is iets dat we moeten accepteren. En toch is er gek genoeg die verleiding wanneer het langer niet goed gaat. Zelfs na 20 jaar vele aanvallen per dag schrik ik me nog steeds rot bij elke grote aanval die voorbij komt. De kracht waarmee een zo'n aanval start is enorm.
Het verbaasd me dan ook niet echt dat de nieuwe volwassene neuroloog die ons is toegewezen omdat Bram 18+ is, zijn medicijnen overhoop wil halen. En dat is precies mijn bezwaar tegen het 18+ en de overstap naar volwassen zorg. Hij heeft geen idee, maar denkt er ook niet verder over na. Ik heb grote moeite met de desinteresse van de neurologen voor patiënten met ernstige neurologische beschadigingen mede door niet instelbare epilepsie. Wat zou het fijn zijn als alle dokters zich het lot van deze complexe patiënten, ook zouden aantrekken. Ze zijn er wel hoor, maar je moet ze met een lantaarntje zoeken en in de volwassen zorg heb ik ze nog niet ontmoet.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten