 |
| #facingfacts |
Wanneer je epilepsie niet instelbaar blijkt te zijn en je ontwikkeling achteruit boert verandert de relatie met je neuroloog. Zo hebben wij dat ervaren tenminste. Toen Bram net begon met epilepsie was iedereen er van overtuigd dat deze wel onder de duim te krijgen zou zijn. Het feit dat hij zich ontwikkelde, er zo normaal uitzag en contact maakte wees er allemaal op dat we een heel eind zouden moeten komen.
De eerste jaren is werkelijk alles uit de kast getrokken om iets te vinden wat de epilepsie (zo grillig en resistent) zou kunnen verklaren in de hoop daarmee een aanknopingspunt te vinden om er iets aan te doen. In alle tijd dat er gezocht werd, was er geen aandacht voor Bram als individu. Er werd in hem geprikt, aan hem getrokken en hij werd volgegooid met elk denkbaar medicijn in vele combinaties. Ze namen huid biopten, spierbiopten en tapten lumbaalvocht en vele buisjes bloed. Bij elk polibezoek werden zijn spiegels geprikt en kreeg ik de vraag: hoe is het met de epilepsie? Zolang hij geen acute situatie had, kwam hij eigenlijk niet bij de kinderarts, alleen bij de neuroloog. Ondertussen vergroeiden zijn voeten, was zijn linkerzijde volledig uitgevallen, gilde hij de nachten aan elkaar van ellende, kon of niet plassen of veel teveel en niemand wist of hij wel kon zien.
De neuroloog was er van overtuigd dat het gegil gedrag was en zorgde voor een verwijzing voor een orthopedagoog bij ons thuis. Een dame die kwam met een grote papegaai. Als Bram weer zo’n bui had, moest ik hem op de gang zetten met die papegaai. De papegaai nam zijn gegil op en spuugde dat weer uit in zijn gezicht. Hoe harder Bram gilde hoe harder de papegaai dat ook deed. Het voelde niet goed, maar met pijn in mijn hart geef ik toe dat ik zo radeloos was dat ik het moest proberen. Alles om het vreselijke gehuil dag in dag uit te stoppen. Na twee keer heb ik dat vreselijke ding in een hoek gesmeten en die mevrouw is mijn huis niet meer in gekomen. Bram heeft tot zijn 10e gehuild en er is 10 jaar geen aandacht voor geweest. We zullen nooit weten wat hem dwars zat. Van de ene op de andere dag is hij gestopt en heeft nooit meer gehuild. Nog geen kik of een traan. Het gekke is dat ook daar niemand van opkijkt.
Ik werd gek van het gehuil en sliep geen nacht. Ik maakte me grote zorgen om mijn gezin. Niet alleen om Bram, maar ook om mijn huwelijk en met name mijn andere twee kinderen die heel veel mee moesten maken en sporen begonnen te vertonen. De één sliep niet meer en was bang voor alles en de ander was een kleine boze kattekop aan het worden.
Bram is inmiddels een grote sterke vent en heeft al sinds 2005 de sticker "uitbehandeld" wat voor sommigen een vrijbrief is om niets te hoeven doen. Ik timmer al jaren aan de weg, bedelend om meer aandacht voor gezinnen als de onze. De kinderen beginnen eindelijk hun weg te vinden. Beschadigd voor het leven? Ik hoop het niet. Ik hoop dat ze leren van een nood een deugd te maken en uiteindelijk zullen zien dat hun jeugd ze gevormd heeft in al zijn facetten, ook de goede.
En laten we wel wezen, er is al iets meer aandacht voor de gezinnen van zieke kinderen. En ook de gezinnen van gehandicapte kinderen winnen terrein in aandacht. Zelfs bij de gemeente! Vrijdag werd er aan de deur gebeld. Er stonden twee frisse jonge mensen op de stoep met cadeautjes in hun hand. Ze kwamen voor Max en Josephine en waren van Stichting Cultureel Jongeren Werk van de gemeente Lochem. Het is hun taak zich te ontfermen over de Brussen in de gemeente, want zo zeiden ze, die kunnen best wat aandacht en fun gebruiken…!
#EpilepsyAwarenessMonth'17
Geen opmerkingen:
Een reactie posten